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Abrazando

Ayer vi una conferencia, que si bien no me dijo nada nuevo, sí que me re-situó.

¡Se me olvida!

Y es que sin darme cuenta, ya estoy transitando el viejo camino otra vez.

Abrazar y aceptar.

Abrazar al síntoma para que deje de gritar. Abrazar a la enfermedad. No enfadarme con ella, es sólo una alarma que me recuerda que hay una desarmonía entre mi mente y mi alma.

Cuando me coloco en esta posición, todo me parece más llevadero. Más fluido. Más amigable.

Y me reconcilio con la vida. Perdono los reproches y las quejas que me hago.

Me perdono y los dejo ir. No me quedo enredada en el desánimo, ni en el dolor, ni la rabia.

Justo hoy, me viene esta canción a la mente y la repito una y otra vez. Con voz muy bajita, con susurros, a pleno grito rasgando mi garganta, con la original sonando de fondo, o con un tarareo parecido que no es fiel reflejo del tema.

Te dejé marchar. Luz Casal. 

He soñado con tus manos...
 pintando el cielo de gris
 con cuidado, muy despacio,
 yo mirando desde aquí
 en un jardín de lágrimas.
 Lágrimas por ti.
 Hemos vivido en una isla
 tanto tiempo juntos,
 flotando sobre el mar.
 Yo te he visto,
 jugando con las olas
 y la arena acariciar...
 Yo sabía que te quería
 y te traje dentro de mí.
 Pero te dejé marchar,
 yo te dejé marchar,
 yo te dejé marchar
 después de la última noche
 yo te dejé marchar.
 Soy una mujer... mi corazón se está desgarrando
 por la ternura que se fue, la que lo mató.
 Mi pelo sopla al viento
 yo canto fuerte... y lento
 canto sobre tus noches..canto sobre el sabor
 de la sal en tu piel.
 Pero te dejé marchar
 y las olas no te traerán aquí,
 pero yo te esperaré... en la orilla
 aunque tú no volverás jamás. 

Te dejé marchar……

Sí. A ratos lo consigo.

A ratos también, abrazo a la EM y me relajo a su lado.

Confío en que todo tiene un sentido.

Y casi que dejo que me cuide. Que sea él, el que dirija el rumbo.

El síntoma. La brújula que indica la senda. Mi senda.

Lo abrazo, sí. Descanso en él y cierro los ojos.

Admito que me da pavor. Que me ha dado o que a veces me da. No sabría decirlo con certeza.

Pero también reconozco, que ya se dan instantes, en los que me fundo en un intenso abrazo con “la bestia”.

Él y yo. En un abrazo tan efímero como eterno. Tan fugaz como infinito. Anhelado y temido abrazo. Un abrazo que me calma y me estremece.

El principio del final o el principio del principio.

Nuestro abrazo.

imagen de Agnes-Cecile
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Hueco

En el centro de mi pecho, ni más arriba ni más abajo, se encuentra mi gran hueco.

A veces no lo siento, porque estoy “entretenida” haciendo otras cosas. Pero está. Está el agujero, está el vacío, está el dolor.

No sé cuándo se rompió, ni cuándo se hizo la brecha, pero con ella conviven mis angustias.

Y es mi tarea restaurar la parte dañada. Es así.

No te creas que la EM vino por casualidad.

Mi mundo se ha detenido para poder reconstruirme. Mi mundo, sí, ese que había fabricado encima del hueco. Tapando el dolor.

Pero escarbo y voy quitando la maleza, la tierra mal colocada y me encuentro cara a cara con él.

Mi hueco.

Y te recuerdo.

Entonces se desdibuja la forma que tiene. El agujero se queda chiquitito. Se me escurre, como la arena que cojo para sentir el calor en mis dedos.

Y te recuerdo.

Transformabas mis miedos en un juego. Lo repetías tantas veces como hiciera falta.

Y con tus manos, tocabas las teclas del piano.

Acariciabas mi nariz y decías que era un tobogán para las hormiguitas. Y que mi boca tenía forma de fresa.

Todas las tardes te sentabas a mirar mi tarea y sin tener que pedirte ayuda, te ponías a mi lado.

Me enseñaste a soñar. A soñar despierta, con los ojos abiertos. Y también a hacerlo con los ojos cerrados.

Crecí con la fantasía como compañera.

Por el lado izquierdo dormías tú. En el derecho, mis amigos imaginarios.

Me pusiste límites. Hasta dónde podía llegar y hasta dónde no. Siempre los respeté. Respeté tus límites, pero en ocasiones, sobrepasé los míos.

No fue fácil. Tampoco complicado.

Lo hicimos como pudimos, de la mejor forma posible.

Yo era una niña. Tú una niña también, algo mayor que yo.

Yo tenía miedos y tú, tu jugabas a que desaparecieran.

Tú tenías miedos y yo, yo sólo era una niña.

Crecí jugando con mis miedos y sin saber cómo protegerte de los tuyos. Y me los apropié. Los hice míos para cuidar de ti.

De más grande, la mezcla de engullir miedos ajenos y de no atender mis propios límites, me ha devorado un cachito.

La angustia, que no es mía, pero ahí está. En el centro de mi pecho, ni más arriba ni más abajo.

Hay mucho que agradecer. Con palabras. Sin ellas.

Pero mientras me sacudo esa angustia, camino lejos aunque cerca. En realidad, siempre es cerca. En el centro de mi pecho, ni más arriba ni más abajo.

Y es mi tarea restaurar la parte dañada. Es así.

No te creas que la EM vino por casualidad.

Y ahí estoy, batallando, porque entre otras muchas cosas, tú me enseñaste a luchar.

 

imagen de Maria Hesse

La bola número 8

8 son los años que he pasado dando tumbos sin saber qué me ocurría.

¿Diagnóstico tardío?

No sabría decir si por aquel entonces, habría podido encajar la noticia, o hubiera sido ella la me enterrara a mí.

Tras mi neuritis óptica en el 2008, hubo muchas sensaciones “raras” que se quedaron flotando a mi alrededor.

Para ese entonces y, experimentando la tan nombrada ansiedad, como me decían que era, yo asistía a terapia. Terapias que nunca dejé. A constancia no me gana nadie.

Pero por más que lo trabajábamos en las sesiones, yo no entendía a qué venían esos mareos repentinos, esa sensación de aturdimiento o cuando sentía dificultad para concentrarme y quería salir corriendo de la situación.

Ahora reviso mis cuadernos de anotaciones, los que usaba como diario de tareas, y le doy sentido a todos y cada uno de los síntomas que yo refería. Si buscas en el Google Esclerosis múltiple y sus síntomas, allí aparece: mi letra emborronada y alterada de escribir afanosamente cómo me sentía.

En estos 8 años, durante temporadas me he sentido mejor, casi normalizada, aparentemente controlando la situación. Pero por momentos y sin venir a cuento, otra vez ese malestar se instalaba en mí.

Tampoco me daba mucho tiempo ni espacio para sentir. Tenía que hacer demasiadas cosas. No podía parar. Mis diferentes trabajos, las responsabilidades, la vida social, etc. No había hueco para estar mal.

Eso sí, el cuerpo, me daba parones cada temporada. Más o menos una vez al año. Eran brutales. De tal calibre, que en más de una ocasión tuve baja médica de más de un mes (ansiedad?, depresión?, agorafobia?).

La realidad es que me limitaba la vida. Empecé a crear corazas para protegerme de todo aquello.

Llegué a creer que realmente era una ansiosa, una depresiva. De tal manera llegué a creérmelo, que me enfadaba conmigo misma por no saber actuar y mejorar en aquella patología que me acuñaron.

En esos 8 años pisé varias veces las salas de urgencias. Fui a diferentes médicos. Estuve en terapias variadas.

¿Por qué entonces, seguía apareciendo el malestar?

No obstante, si reflexiono, creo que el diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

Tras mucho trabajo personal, crecimiento interior, búsqueda y respuesta a tantas dudas. En ese momento, estaba más preparada para recibir algo, que aunque ya llevaba años en mí, yo desconocía.

No sé si haber sabido el nombre antes, me habría facilitado algo o más bien, me habría hundido.

Con 28 años, yo llevaba uno trabajando en el colegio. Venía de moverme en otros trabajos relacionados también con la educación, actividades extraescolares, menores en hogares de acogida, autismo.…., pero éste era el más estable y donde parecía estar haciéndome un hueco profesional.

Casi finalizando el primer curso, fue cuando tuve la neuritis, que tras ciertas pruebas determinaron que habría sido de origen nervioso. En eso quedó todo, en un mal susto y, varios chispazos que se producían en mi cuerpo de tanto en tanto.

He vivido, de ahí en adelante hasta el 2016, una serie de situaciones que me han permitido, entre otras cosas, continuar mi desarrollo profesional de manera entregada al 100%. Exceptuando los momentos de “baja laboral” y casi que “baja vital”. De resto, mi vida ha sido completamente normalizada. Como la de una chica/mujer joven. Con mis proyectos, mi ocio, mis expectativas, mis responsabilidades, mis inquietudes, mis relaciones sociales, de pareja, mi ejercicio, mis marchas, mis conciertos, mis enfados, mis alegrías, mis pérdidas y mis encuentros.

Vamos, una vida que no sé si con el shock del diagnóstico, a tan temprana edad, podría haber desarrollado o se hubiera fracturado mi existencia.

La bola número 8.

En ese periodo, pasé un periplo, de idas y venidas, de tristezas silenciadas y rarezas, pero siempre remontando.

Con 36 años, recibir el diagnóstico fue duro. Pero llevaba a mis espaldas un mayor bagaje y experiencia. Muchas horas de terapia e introspección. Un trabajo de crecimiento interior y espiritual. Y risas, muchas risas.

Vamos, creo que esos 8 años, como una bola de billar, vinieron rodados. No fueron años en vano. Hubo una preparación y me dotó de algunas herramientas que me han servido de ayuda.

Tantos años de bolas de billar rodando en la mesa.

Y era la 8, la bola número 8.

El diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

El contraataque de los virus

Se empeñan en decirme que la medicación que tomo para la EM no es la que provoca estas recaídas continuas. Gripes, virus de estómago, absceso, debilidad.

Yo no me lo creo.

Nunca me había ocurrido tener que estar en cama a cada rato.

Ya he perdido la cuenta, de las veces que por fuerza mayor, mi cuerpo ha estado fuera de combate.

A este ritmo la cama se va a convertir en una cárcel. En un encierro absoluto.

Tengo especial aversión a estar enferma. Es un mal recuerdo. Muy mal recuerdo para ser exacta. Desde las entrañas, se apodera de mí una sensación de profundo dolor y tristeza que me hunde.

Ya conozco y reconozco ese sentir. Pero igualmente me deja pillada el alma.

Hace 2 semanas, estuve en cama durante 5 días por virus de estómago. Me “recupero” y una semana después, caigo mala con otra historia. No. No es ni medio normal. En medio de todo esto, el absceso incansable, que sale y se esconde como la marea.

Y yo sigo con mi eterna sonrisa. Esa que es mitad compañera, mitad máscara.

Pero duele. Todo duele. Duele el dolor y lo que no es dolor, también duele. Y al hablar de dolor, lo hago a partes iguales, del que sale del alma y de los dolores repartidos por todo mi cuerpo.

Intento que no salga la rabia, la frustración, el enfado. Pero a veces se me pone entre el estómago y el pecho, como si quisiera expulsar fuego por la boca, como los dragones.

¡AAAAAAAAAAAARRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRGGGGGGGGGGGGGGGGGG!

Y vuelvo a mi eterna sonrisa.

– No importa, ya me recuperaré pronto. Digo con cara de resignación.

Es en estos momentos, de extrema vulnerabilidad, que me pregunto:

– ¿Algún día llegaré a equilibrarme?. No quisiera aceptar esta condición como modo de vida.

Ni rugidos de dragones, ni caras de aceptación, ni cárceles sin barrotes, ni mareas que vienen y van.

Pido un poco más de equilibrio. Equilibrio. Equilibrio. Equilibrio.

 

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Siento, luego existo

Semana de torbellino emocional. Podría decirse que mi alma se afanó en experimentar, miles de sensaciones, días antes de llegar a los 38.

El lunes comenzó con una terapia potente que tocaba bien de lleno en la diana. El centro de mi pecho. Mis emociones más profundas. Sacudida al escudo de María. Por fin se va quebrando la estatua.

Luego, por la tarde/noche, un agotamiento y extenuación que me impidió moverme de la horizontalidad.

El martes, cierre y despedida del curso al que llevo meses acudiendo, en la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple (APEM). Un hasta luego con personitas agradables y de las que he aprendido.

Al regreso, me encuentro una sorpresa muy muy muy bonita, que con el corazón abierto en canal, como lo he tenido, me arrastró algunas de las lágrimas que había guardado esa mañana.

El miércoles, otra terapia (esta vez de biodinámica craneosacral), me coloca y descoloca, mueve y remueve, el ritmo de la respiración y con ella, se acerca y aleja una fuerte opresión en el pecho….Otra vez ese corazón mío, que se agita y se protege a partes iguales.

Por la tarde, tras una siesta reponerdora (o eso creía yo), me aventuro a continuar con mi nueva forma de meditación – mancharme las manos con pintura, pegamento y carboncillo-. Poco duró la energía. Desde que la luz del día cayó, mi fuerza se marchó con ella. Noche de recogimiento y cuidados. Sigo teniendo mi pecho abierto de par en par, emociones que entran y salen sin orden alguno. ¡ Uy, qué susto me da!

El jueves, coincidiendo con el solsticio de invierno, me llega la ansiada carta. Una resolución que notifica la situación laboral en la que voy a encontrarme, al menos, los 2 próximos años. Otra vez el pecho….. Se agita, se acelera el pulso, se entrecorta mi respiración. Ufffff, ¡menos mal!. Por mucho que me duela, es evidente que no puedo ir a trabajar con el ritmo e intensidad que eso supone. Tranquilidad y tristeza, mucha, mucha, mucha, tristeza.

No doy ni 20 minutos de reposo a esta emoción porque rápido me voy a la dermatóloga. Tras 3 meses de antibiótico, el absceso continúa saliendo a su antojo, casi semanalmente. En su consulta y sintiéndome pequeña – no sé por qué- me dice que de nuevo tengo que pasar por el cirujano. – Pum, pum, pum, pum- El corazón corre rápido. No le gusta lo que escucha. No está de acuerdo. No le parece justo. Lo estamos haciendo todo bien, ¡coño!, ¿por qué sigue saliendo?

Vuelvo a casa molesta y enfadada conmigo. No he podido/sabido hacer las preguntas oportunas a la médica. Estaba como colapsada….

Vaya, intuyo lo que va a pasar. Profunda y conocida tristeza aflora, ya acostada.

Viernes, día de almuerzo de “empieza”. Quedo con mis amigas, las que han formado parte de mi vida laboral, pero sobre todo personal, estos últimos 10 años. Cuando llego allí, me sorprendo más aún, porque no esperaba encontrarme con algunas personas. Emotiva comida, bonitos recuerdos, anécdotas graciosos. Una forma preciosa de decirles hola y adiós, en una parcela de mi vida.

Salgo de allí, con ganas de seguir en mi trabajo con las manos, sin el filtro y boicot de la cabeza. ¡¡¡Qué subidón, qué entusiasmo!!!

Cuando paro, en cuerpo se afloja también, pero como llevo años exprimiéndolo sin ser consciente que debo parar, no es nueva esa sensación.

Otra noche de recogimiento y cuidados. El alma se expande y contrae. No logro dormir de la cantidad de estímulos. Mi corazón vuelve a agitarse desorbitadamente – pum, pum, pum, pum- Estoy agotada pero excesivamente excitada.

Sábado, quiero resolver algunas gestiones propias de estas fechas. Salgo, voy, vengo y….. ¡plof!

¿Pero tú no te das cuenta que llevas toda la semana con un torbellino emocional y físico?

¡¡PARA MARÍA, PARA!!

Pero, qué difícil es cuando siempre he hecho lo contrario. Tengo que hacer, tengo que moverme, tengo que tomar decisiones, tengo que estar con los demás, tengo que poder hacerlo, tengo que, tengo que, tengo que……

Ya es domingo: mi cumple. Con pocas expectativas, pero con muchas ganas de compartir con los que están conmigo, con los que me cuidan, me quieren, me arropan, me hacen sonreír, me hacen pensar, con los que me dan la mano, los que me hacen rabiar también. Pues, con todos ellos, me encuentro. Lejos o cerca en distancia, pero me encuentro.

El día ha sido tierno, ha sido rico, ha sido gracioso – me disfracé de duendecilla de la Navidad-, ha sido intenso. He estado con diferentes personas. Compañeros y compañeras de viaje. De mi viaje. Familia de sangre y familia elegida.

No he estado con otras que también han sido parte de mi viaje. La noche anterior, lloré cada una de las ausencias.

Llevo una intensidad dentro de mí que me desborda. Estoy muy sensible. Demasiado. Estoy muy feliz. Demasiado. Estoy muy triste. Demasiado. Estoy muy nerviosa. Demasiado. Estoy muy expuesta. Demasiado. Y eso tiene consecuencias. Las consecuencias son HOY.

Hoy me duele extremadamente el cuerpo, el pecho, las piernas, las manos, la cabeza.

Me duele el silencio y me duele la palabra.

Hoy me doy cuenta, un día más, que siento, luego existo.

¡Qué bello y qué doloroso es sentir!

 

imagen de Cris Valencia

Sentidos

Sentidos que siento y des- siento.

Es extraño. Muy extraño.

Me afano por conocer cada mensaje de mi cuerpo. Pero a veces tiene un código que no sé descifrar.

¿Cuándo la línea es hasta aquí y cuándo es hasta allá?

Siento y des- siento sin saber cómo ocurre.

Hay días que veo mejor, otras veces que todo está menos definido y algunos ratos, que el negro se apodera de mí.

Mis pies se congelan, siento mucho frío, la nariz se vuelve helado de vainilla y, de pronto, a poco que haga, estoy sudando, las gotas caen por mi frente.

Soy el blanco y soy el negro.

Soy izquierda y soy derecha.

Pequeñas corrientes por mis dedos ¿electricidad estática?

Siento y des- siento sin saber cómo ocurre.

Los ruidos excesivamente altos, el barullo, el gentío escandaloso, me desconecta.

– ¡Pero yo quiero estar ahí!

– No María, no toca – Off-.

Y mis manos a veces me engañan. Quiero abrir algo y no puedo. Después, son las mismas manos fuertes que siempre conocí. Las mías, las de verdad.

Estoy- no estoy- Estoy- no estoy.

Mis sentidos y yo jugamos al escondite. Un juego raro, de esos que estropean el recreo en el patio del colegio.

Pero es nuestro juego. El de mis sentidos, el mío.

A veces, mis sentidos sienten tanto que el pecho me vibra. A ese juego también juegan mis sentidos. Juegan a sentir mucho, a sentir hasta emocionarme, hasta hacerme y deshacerme.

Y entonces siento que soy feliz.

Feliz porque bailé, feliz porque oí la lluvia, feliz porque vi que podía, feliz porque sentí su piel con mis dedos, feliz porque sí.

Pero siento y des- siento sin saber cómo ocurre.

Y hay ratos que ésto, también, lo dejo de sentir.

Destellos y psicodelia

No sé si me resultaba más incómodo lo que veía o lo que dejaba de ver. Era una sensación desagradable y desconocida. Me estaba agobiando.

Fue este viernes por la tarde.

Ya, a medio día, sentí un calor excesivo. Salí a hacer unas gestiones cerca, muy cerca de casa. En el trayecto, el calor me invadió. Pero no es algo nuevo para mí. Empiezo a sudar casi sin moverme. En la tienda, las gotas empezaron a bajar por la frente y el cuello. Alguna se colaba por los ojos y bajaba por la nariz.

¡Qué incómoda me sentí! Era desagradable y a la vez me dejaba como floja, débil.

Desde que llegué a mi casa me metí en la ducha, porque aquella situación me había dejado decaída. El fuego estaba instalado en mi cuerpo, no en la calle. Era un calor interno.

Después de comer, no descansé – como debería haber hecho-. Salí a tomarme una infusión y dar un paseo. Ya había refrescado un poco y llevé un abrigo puesto.

Nos sentamos en la calle peatonal y tras tomarnos algo, seguimos de camino al estudio. Al llegar allí y entrar, mi visión comenzó un juego diabólico conmigo.

Empecé a sentir mucho, muchísimo calor. Y acompañando a la sensación térmica, todo comenzó a desdibujarse. No veía bien por los laterales, ni tampoco hacia arriba ni abajo. Se me puso una especie de visión túnel. En lugar de apreciar con nitidez, las imágenes se convertían en destellos, líneas blancas que ondeaban, acercándose y alejándose de mí, colores superpuestos….

Mi vista, la que había felicitado unos días atrás, me estaba retando nuevamente.

Yo no quería asustarme ni llamar la atención. Primero tenía que identificar qué era lo que me estaba pasando. Así que salía, cogía aire, cerraba los ojos, me ponía las gafas de sol, respiraba, buscaba temas para evadirme y no entrar en pánico.

De este modo, estuve más de una hora. Intentando quitar la atención de aquella desagradable experiencia psicodélica y a la espera de que remitieran los síntomas.

Estaba casi segura de lo que me estaba pasando- fenómeno de Uhthoff (*)- , pero eso no aliviaba la sensación de aturdimiento y alteración que me producía aquéllo.

Mantuve la calma, al menos aparentemente.

Estando quieta y sentada, poco a poco, las figuras comenzaron a tomar su forma habitual. Los destellos y luces agudas, desaparecieron y pude retomar mi vuelta a casa.

Sin embargo, no fue el único episodio en el día. Tras cenar, con el calor que produjo el alimento en el cuerpo, otra vez: distorsiones, ondas blancas, aturdimiento, visión parcial, mareo…..

A esta segunda ocasión, se le sumaba el cansancio. Junto a ella, vino un fuerte dolor de cabeza, presión en la cuenca de los ojos, gran tensión en el cuello y tristeza. También vino la tristeza.

Cuando vienen sensaciones así, que alteran tanto mi “normalidad”, caigo en un pozo oscuro.

Afortunadamente, con las horas de sueño, con una sonrisa, con mi talante y con las ganas de luchar que tengo, ese pozo quedó en el recuerdo. Ayer sábado tenía resaca del dolor. Resaca visual y resaca emocional. No veía bien del todo y mis ojos se quejaban. Pero eso fue ayer.

Ya hoy es domingo. Y es un domingo en el que siento aturdimiento. Sí, lo siento. Que tengo miedo a que me dé otro brote y que haya sido un aviso. Sí, tengo miedo. Es mi domingo post- psicodelia. Pero es un domingo sin pozos oscuros. Y es un domingo con esperanza y valentía.

Hoy es mi domingo astromántico, como dicen Zahara y Santi Balmes.

Y ya lo sé, otra vez ha sucedido
 volaron los manteles y el domingo se hizo especial.

Flotaba en azoteas todo mi deseo,
 un solecito bueno y tus faldas al viento,
 nada más.

Aeroplanos que saludo moviendo un espejo,
 la ropa y tu pelo se movían al mismo compás,
 nada más.
 Te deslizas como si fueras de viento
 y al contacto con mis dedos te desvanecieras.
 Si tu magia ya no me hace efecto,
 ¿cómo voy a continuar?
 Si me sueltas entre tanto viento,
 ¿cómo voy a continuar?
 ¿cómo voy a continuar?

Recuerdo que sopló la luna y era en pleno día
 y entre aquellas nubes vislumbraste la estrella polar,
 y algo más.

Madelmans haciendo slalom por tu cuello,
 aire que se lleva mis misterios,
 hacia el Sur se van.

Y sé que a veces piensas que estoy algo ido,
 pero nunca pierdo una sola oportunidad
 de admirar cómo …

(*) El síndrome de Uhthoff es un síntoma de la esclerosis múltiple que se caracteriza por el empeoramiento o la visión borrosa causada por un aumento de la temperatura , generalmente asociado con el ejercicio o el sobrecalentamiento.

Lleva el nombre de un neuroftalmólogo alemán llamado Wilhelm Uhthoff, quien lo describió por primera vez en 1890..

¿Qué causa el síndrome de Uhthoff?

A medida que aumenta la temperatura corporal, se reduce la capacidad de los nervios dañados para conducir impulsos.

Las fibras nerviosas dañadas por la MS transmiten mensajes hacia y desde el cerebro mucho más lentamente, si es que lo hacen. Un aumento en la temperatura corporal puede hacer que los mensajes dejen de enviarse, o que se envíen aún más lentamente, lo que empeora los síntomas hasta que la temperatura corporal regrese a la normalidad.

El empeoramiento y la borrosidad de la condición de la visión generalmente se resuelven por sí solos con descanso.

Cómo manejar el síndrome de Uhthoff.

No hay tratamiento para el síndrome de Uhthoff excepto para evitar el sobrecalentamiento del cuerpo. Todos los pacientes con EM que se ven afectados por este fenómeno deben definir sus límites al hacer ejercicio y la mejor hora del día para hacer ejercicio (por lo general, las mañanas son mejores para la mayoría de los pacientes con EM).

El uso de chalecos y vendas de enfriamiento, tomar baños o duchas frías, chupar cubitos de hielo o trozos de hielo o usar aire acondicionado o un ventilador también puede ayudar a reducir la temperatura corporal.

58 escalones

58 escalones es lo que a veces, me separa del mundo. Otras veces, 58 escalones, es lo lejos que el mundo está de mí.

No es lo mismo, ni si quiera parecido.

Cuando los escalones me separan de todo lo demás, tengo la posibilidad, si quiero, de bajarlos.

Con mis piernas más sólidas y ágiles, con más lentitud, con muletas o casi de carrerilla. Con zapatos más cómodos o a la aventura con tacones. Agarrándome fuerte a la barandilla, pisando con precaución, o bien, con las manos en los bolsillos. Da igual cómo lo haga o cuánto tarde en conseguirlo. Pero siento que puedo hacerlo.

Sin embargo, si siento que el mundo está separado de mí y no vislumbro los escalones con claridad, es cuando me refugio en mi universo particular y me autoengaño con vuelos inexistentes. Entonces, pierdo la fuerza para decidir bajar los peldaños.

Y 58 escalones se convierten en un abismo…..

Un abismo entre mi mundo y el otro mundo.

¡Qué curioso, si es la misma distancia! La que no lo percibe igual soy yo.

A veces, 58 escalones me parece un espacio infinito. Adquiere una magnitud irreal, lo sé. Pero yo lo siento así. Por momentos. Por lamentos.

Y ese, también es un perfil de mi cara. El que está a la sombra. El escondido. El que duele.

58 escalones, ni uno más ni uno menos.

Pero yo lo siento así. Por momentos. Por lamentos.

He soñado con bajarlos y llegar a un lugar mágico. Pero también, he deseado subirlos para escapar de un paisaje yermo y desolado.

Depende del perfil de mi cara.

58 escalones es lo que a veces, me separa del mundo. Otras veces, 58 escalones, es lo lejos que el mundo está de mí.

Pero siempre hay por medio, 58 escalones. Aún no he encontrado mi llave. La que abre la puerta que está a ras del suelo. Junto al resto del mundo. Sin escalones que me separen.

Y yo lo siento así. Por momentos. Por lamentos.

 

imagen de Charlie Davoli

Hora del despegue

Ya me voy despidiendo. Va tocando elevar anclas y partir.

Ayer pasé la revisión de la médica rehabilitadora.

– Estás mucho mejor, pero evidentemente no para hacer una vida normalizada. ¿Cómo te ves para dejar ya la rehabilitación?

No sabía qué decir ante esta pregunta. Pero ya me la había hecho varias veces en mi cabeza. Le planteé mis dudas.

– A veces creo que tengo miedo a dejar de venir y volver a la torpeza y debilidad -extrema- al caminar. Pero también creo que me he habituado a la rehabilitación (llevo más de 1 año allí) y estoy retrasando el momento de despegar sola.

– Yo también lo creo. Es buen momento para empezar a probar de manera muy suave, algunos ejercicios por ti misma, en un gimnasio o en casa. No más de 20 minutos al principio. ¿Cómo lo ves?

– Lo que tú creas mejor. Yo me dejo guiar.

– Pues eso haremos y como el médico rehabilitador del hospital, tendrá que volver a valorarte, si necesitas más rehabilitación, siempre puedes volver.

Así fue. Así es.

Creo que me he establecido en mi nueva zona de confort: médicos, revisiones, pastillas, rehabilitación, analíticas….y me asusta enfrentarme, sin tanta parafernalia, a la vida real. La que ocurre más allá de la espiral de batas blancas y olor a hospital.

La he hecho tan mía, que me cuesta decirle adiós.

Voy a coger la cometa. Voy a echarla a volar. Y si no alza el vuelo, si el viento no está de mi lado, como cuenta McEnroe en su canción Vendaval, sacaré mis alas. Y en mi más profunda intimidad, volaré con ellas por el salón de mi casa, asegurando no caerme a la primera. Y luego, extenderé los brazos para coger impulso y volar hacia el resto del universo.

Ya me voy despidiendo. Va tocando elevar anclas y partir.

 

imagen de Mihai Criste

El eterno lumbago

Mayo de 2015. Tenía muchas ganas de retomar las clases de yoga.

Ya había estado tiempo atrás y por mis “mareos” lo había dejado. Luego me dio vergüenza volver al mismo centro, porque si se repetían – y siempre se repetían-, tendría que dar explicaciones y se darían cuenta de mis rarezas. Al menos así lo sentía yo.

Cuando llevaba un tiempo algo mejor de los mareos, me decidí a probar unas clases es un centro diferente.

¡Qué ganas!

Otra vez poder hacer ejercicio con mi cuerpo y darle serenidad a mi mente.

La primera clase me encantó. Hablé con la instructora y le pedí que tuviera en cuenta mi hiperlaxitud (sobre todo en las piernas) y que a veces no sé cómo colocarme en las posturas -asanas- para no hacerme daño.

Salí de allí muy satisfecha y contenta. ¡Genial!

Al día siguiente, con el pasar de las horas, comenzó un dolor en la zona lumbar.

¡Vaya, creo que me pasé para ser el primer día!, pensé.

La siguiente clase, le comenté el dolor a la chica. Ese día, estuvo más pendiente aún y se acercaba a colocarme mejor. El dolor estaba muy presente, pero bueno, eran “agujetas”. Eso creía yo.

El fin de semana, el dolor comenzó a hacerse más y más agudo. Hasta el punto que no podía incorporarme de la cama con normalidad. Tenía que ponerme de lado y ayudarme con los brazos para levantarme. Al sentarme y acostarme era aún peor.

El tercer y – último día que pude ir a yoga-, estaba otro instructor. Le comenté lo que me ocurría y supervisó cada movimiento. Ese día poco pude hacer. El dolor era enorme.

Pero como siempre, yo vivía en una eterno disimular cómo me encontraba por vergüenza a ser, una vez más la que se quejaba de malestares, la que dejaba de hacer cosas, la rara.

Llegué a casa frustrada. Otra actividad más que, por el momento, tenía que suspender.

Pensé que pasados unos días, las agujetas irían remitiendo. Sin embargo, no desaparecía el dolor. No aumentaba, pero tampoco iba mejorando.

Fui a urgencias. Decían que era lumbago y me mandaron antiinflamatorios y calor. Pasado el tiempo de tratamiento y en vista que no se quitaba, fui al traumatólogo. Él determinó que no era lumbago sino los piramidales. Entonces empecé con sesiones de rehabilitación. Estando allí, me sugirieron hacerme un estudio de la pisada porque al caminar mal podía estar dañándome. Lo hice y renové mis antiguas plantillas. En fin, todo un periplo con mi eterno lumbago.

Así estuve todo el verano. Con dificultades para moverme, con un caminar torpe y adolorida, frustrada por haber dejado las clases de yoga y habiendo pasado mis vacaciones completamente doblada.

La rehabilitación siguió hasta el mes de septiembre. Mes en el que comenzaba el curso escolar – mi trabajo- y, además, se me ocurrió la brillante idea de meterme con reformas en casa.

No suelo medir estas cosas. Cuando me siento frustrada – y lo estaba por el nefasto verano que había vivido- y de pronto, siento una ilusión, actúo con impulso y sin meditar.

Entre rodar muebles, cargar cajas, coger rodillos, subir escaleras, cambiar lámparas, pintar paredes, taladro va, taladro viene, viajes a Ikea, sueños y cambios, mágicamente, mi lumbago se fue.

Estuve 4 meses con él a cuestas. Luego se marchó sin despedirse.

Ahora me doy cuenta que ni era lumbago, ni piramidales, ni mala pisada, ni agujetas. Era una vez más mi EM gritándome y afanosa por darse a conocer.

imagen de Sandra Cumplido