agradecimiento

Te dejé marchar

He soñado con tus manos
Pintando el cielo de gris
Con cuidado, muy despacio
Yo mirando desde aquí
En un jardín de lágrimas, lágrimas por ti.

Hemos vivido una isla
Tanto tiempo juntos flotando sobre el mar.
Yo te he visto, jugando con las olas
Y la arena acariciar

Yo sabía que te quería….
Pero te dejé marchar
Yo te dejé marchar,
Yo te dejé marchar,
Después de la última noche
Yo te dejé marchar.

(…). Luz Casal. Te dejé marchar. 

Hoy hace 2 meses ya.

Tenías que partir. Cogí tu mano y en voz alta te lo dije:

Aquí está todo bien. Descansa tranquila. Descansa Tata.

Y que todo lo que viniera después, fuera luz y paz para ti. Para mí. Para nosotros.

Han sido 2 meses largos y llenos de baches. Y no he podido hacerme a la idea. Casi no he tenido espacio emocional para despedirte.

Hay días en los que al recordarte, un rayo atraviesa mi pecho. Es todo tan extraño…. Sereno pero doloroso.

En este tiempo, por momentos, me he visto al límite. Al borde del abismo. A punto de caer. Y una fuerza desconocida me sujeta. Me coge. Me impulsa. Me eleva y me ayuda a seguir caminando.

A mi lado, conmigo.

Mi consentidora siempre. Mi cómplice muchas veces. Salvadora otras. Mi Tata….

Luego, junto al color de pelo blanco, pasaste a ser mi Tatita linda.

También hay otros días, en los que el miedo a un nuevo brote, por tanta intensidad emocional, me invade. Y pienso, no por favor, no por favor (y me veo cruzando los dedos y cerrando los ojos).

– No, por favor-. …..

Serenidad María.

Pero gana la fuerza y la confianza. Pensarte me ayuda. 

Y mira, aquí estoy con nuevos proyectos y sonrisas.Tengo cosas que contarte, cambios, novedades. Y te hablo, te las digo, te pongo al día, pero sin voz. En nuestro diálogo silencioso.

Porque tú, tú tenías que partir. Y yo, yo cogí tu mano y en voz alta te lo dije:

Aquí está todo bien. Descansa tranquila. Descansa Tata.

Y después de esas palabras, te dejé marchar.

A mi lado, conmigo.

Imagen de Yelena Bryksenkova

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La soledad de la EM

Existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

Cada día me asaltan múltiples incomodidades; dolores, cosquilleos, mareos, aturdimiento, tics nerviosos, picores. Son molestas y, aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Invierto entonces un pizquito de mi limitada energía -física y emocional- en sobrellevarlas. Porque no es sencillo, no lo es para nada. Ellas se entremezclan con los quehaceres propios del día a día. No las vivo desde el sofá echada y esperando que me sirvan la comida. No, normalmente, las vivo en silencio y tratando de restarles importancia. Pero, son molestas. Y aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Lo que la roca se va deteriorando. Es así.

Además, a veces se les unen también, los días de fatiga insoportable. Los momentos en los que las piernas no me responden, o que los brazos duelen tanto que no puedo llevarme un vaso de agua a la boca, sin sentirme extenuada. Estos días cohabitan, también, en mi aparente normalidad. Afortunadamente, no son tan frecuentes como las gotas diarias que van cayendo sobre la dura roca. Son puntuales. Pero salir de ellas, es todo un reto. Requiere tiempo, constancia y fuerza mental. Suelen ser devastadoras.

También ocurre, más o menos una o dos veces en semana, que los medicamentos martillean con sus efectos secundarios. Esos se presentan así, para añadir perejil a la salsa, sí. Y entonces, la cara, las orejas, el cuello, los hombros, se me ponen incandescentes y me hierve la piel. Con esta subida de temperatura, normalmente, me siento aturdida y suelen darme nauseas. Sí, es así. Aunque no lo diga, aunque no se me note.

Y todos creen que llevo muy bien la enfermedad. Que estoy genial.

En parte es cierto. ¡Olé!

Hace tiempo que no necesito llevar las muletas para que me sostengan. Y hace tiempo, también, que puedo recorrer más de 6 mil pasos al día. Llevo la cuenta con una aplicación, para recordarme que las terapias y esfuerzos que hago, tienen su recompensa.

Pero esa sensación de soledad e incomprensión, cuando se obvia la batalla diaria que llevo a la espalda, ésa, es terrible.

La vergüenza que siento cada vez que pongo voz a mis males diarios. La lucha interna en la que me encuentro, entre aceptarlos o esconderlos.

La impresión de ser una viejita que sólo hace que quejarse. Impertinente y llena de condicionamientos.

Debatirme entre compartir mis fantasmas para que me comprendan o bien llevarlos en silencio para que no me juzguen.

Llegar a la conclusión de que como es un mal invisible, mejor disimular porque al contarlo, parezco una neurótica…..

Sí. Existe la soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Además, me planteo también mucho, muchísimo, cómo y cuándo pedir ayuda. Quiero ser independiente, lo deseo, lo necesito. Pero también necesito ayuda. Para muchas cosas, la necesito.

¿Seré una pesada?, ¿estaré infravalorando mis capacidades?, ¿dónde estará mi límite en este aspecto?, ¿podré con esto yo sola y así no molesto?, bueno, mejor sigo los consejos y aunque me cueste, pediré ayuda.

Para dar un paso, muchas veces, me encuentro en esta encrucijada de preguntas, que me hago a mí misma. Le doy vueltas, las valoro. Me como el tarro, vamos….

También hay otros síntomas que no he nombrado, pero que van de la mano – en mayor o menor medida- con la EM. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, eso es así. y con él, al estado de ánimo. Al sueño. A la memoria….

Yo a veces estoy muy hundida y lo veo todo negro. Y al día siguiente me quiero comer el mundo.

Otras veces, estoy desbordada y ese mismo día, voy y me comprometo a más cosas de las que podía asumir. Y lo hago sin darme cuenta, porque para mí aún es difícil integrar que debo aprender a gestionar mi energía.

Hay áreas determinadas del SNC dañadas por las lesiones, y por poco o menos que afecte, no están en su plenitud. HAY QUE TENERLO EN CUENTA.

Y es el pez que se muerde la cola, porque por días o momentos, me siento diferente, rara, una carga, y entonces, mi ánimo baja más aún. Y en esa misma intensidad que lo vivo, se manda una información al sistema nervioso, que ya de por sí está dañado.

PERO ESTO TAMBIÉN ES INVISIBLE.

Sí, existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

LA SOLEDAD DE LA EM.

 

imagen de Henn Kim

Luna lunera

Arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Los últimos días de la semana pasada se convirtieron en puro fuego. Me ardía viva, me quemaba. Descalza sobre las brasas. Pero tenía que seguir caminando sí o sí. Detenerme habría perpetuado la hoguera. Tanto si retrocedía como si seguía avanzando, tenía que recorrer la misma distancia. Entonces, decidí caminar, correr, avanzar. Siempre hacia adelante.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Y no tiene que ver con la EM, o si.

No tiene que ver con mi carácter, o si.

Son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Ayer hizo 2 meses de mi mudanza. Pero yo no he parado aún. Sigo al pie del cañón. Nunca mejor dicho. Al pie, sí. Del cañón, también.

Supervisar las obras de la otra casa. Comprar algunos muebles y quitar otros. Buscar ayuda para montar, desmontar, transportar, subir por las escaleras. También hay que ahorrar como una hormiguita y pagar como quién reparte pipas; pagar aquí, pagar allá, pagar esto y pagar lo otro, y hacerlo además, con una tarjeta de crédito que hace rato, decidió esconderse.

No nos olvidemos de hacer gestiones en la calle (endesa, emalsa, ayuntamiento, registro….). Sus colas, sus funcionarios enfadados, sus te falta este papel o este otro….

Y todo eso, hacerlo sin perder la calma. En un tiempo determinado. Sin coche. Haciendo encaje de bolillos para que todo cuadre en tiempo, en espacio, en rigor y coordinadamente con la LAS MARAVILLOSAS manos amigas que están. Que siempre están. GRACIAS.

María, son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Yo he seguido haciendo y deshaciendo este potaje, sin abandonar las diferentes terapias, rehabilitaciones, fisio, etc, etc. He vuelto a estudiar y termino las clases a las 22:00 horas y además, comienzo el lunes un nuevo plan integral de salud.

Son demasiadas cosas en el buche, sí. Pero lo que me atraganta no es la sobrecarga de cosas, ni el horario, ni nada de eso. Esta vez lo he identificado clarito. Todas han sido mi elección y he dado cuánto he podido, en los momentos que he podido.

Lo que realmente me hierve, me daña y me puede, es sentir que manejan los hilos de mi vida. Que soy una marioneta -engañada-. Que por bondad o por no querer conflicto, me veo haciendo o dejando hacer, algo que no me convence.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Así que con todos los deberes hechos, también añado a la lista:

– ¡Hay que enfadarse de vez en cuando!

Enfadarse con una misma y enfadarse con los demás. Con “algunos demás”.

Esta vez lo he identificado.

Un paso nuevo dado.

Sí, el detonante de mi angustia, agobio, llanto e insomnio de los últimos días, no ha sido el buche y el atragantamiento, que también habrá sumado para que el fuego se avivara.

No, no. El origen real ha sido no respetarme a mí misma y no dejar bien marcado hasta dónde sí, hasta dónde no.

Por eso mismo, luna lunera, hoy que estás tan grande, tan bonita, tan imperiosa, te pido que me abraces.

Me he reconocido. He necesitado respetarme y que me respeten.

Me he permitido enfadarme, conmigo y con otros.

He llorado de agobio y de tristeza también, porque te sigo recordando.

He disfrutado sola y en compañía.

He crecido un poquito más.

Hoy arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Esta noche luna lunera, dormiré mejor.

 

Sin parar

Llevo semanas de ser y estar en una dimensión paralela.

Haciendo- haciendo- haciendo.

Y la verdad que haciendo bien. ¡Qué maravilla!

Cuando me paro y analizo, es cuando soy consciente de que aún conservo muchas aptitudes.

¡Sigo siendo efectiva!

¡¡¡¡OLÉ!!!!

Llevaba cerca de 3 años con muchas limitaciones -reales e imaginarias-, que no me permitían ser yo. Y eso me entristecía tanto, tantísimo….

Sí. Eso me hacía ver mis sombras, más que mis luces. Que tengo de ambas, sí claro. Pero en mi prisma las veía descompensadas.

Caleidoscopio en blanco y negro.

Más negro que blanco.

Pero llegó septiembre, mes de comienzos. De emprender nuevos caminos, nuevas experiencias, retos.

Y claro, me meto en el laberinto de lleno. Como soy yo; intensa.

Cabalgo el caballo a pelo. Sin silla de montar y a galope. Porque las cosas me salen como soy yo. Intensa.

Sigo siendo efectiva, vuelvo a serlo o quizás siempre fue así. Da igual como lo cuente.

Me sale una sonrisa plena y calmada.

Es tan importante sentirse útil. Tan necesario. Tan sanador.

Empoderamiento en estado puro.

Y no importa dónde tenga la cabeza. Porque estar, está. Más lúcida o más aletargada. Pero funciona. Funciono. No estoy rota. No estoy estropeada.

Llevo semanas de ser y estar en una dimensión paralela.

Haciendo- haciendo- haciendo.

Y la verdad que haciendo bien. ¡Qué maravilla!

Recuerdo cuando estaba empezando la universidad, año 1997, un grupo de Hip Hop de mi isla. 
Sacó una canción “Sin parar”. Hoy comparto un poquito de ella. 
Sin parar (no pares) 
No lo dejes de bailar 
Sin parar (no pares) 
Twinyi te sorprenderá 
Sin parar (no pares) 
Siéntelo en tu cuerpo 
Sin paaaaaaarar (sin parar, sin parar, sin parar, no pares) . Unión Lírica.
imagen de Frédéric Gable

De vuelta a las aulas

Con sed de conocimientos. Siempre ha sido así. Me encanta aprender.

La eterna aprendiz.

Ahora, vuelvo a sentarme al otro lado del pupitre. Y esta vez con más convicción, aún, por querer saber.

No estudio por un título. Lo digo bien alto.

– ¡QUIERO APRENDER, no colgar un diploma!

Tras muchos años como docente, me embarco de nuevo, en la apasionante tarea de acudir a clase, de escuchar, de coger apuntes, de ¡ser una alumna otra vez!

Esto marca una clara línea en la dirección de mis pasos.

Llevo más de dos años en una especie de ciclón, aturdida y zarandeada, sin saber qué y cómo enfocar mi vida. Dejándome llevar por los momentos de calma y protegiéndome en mitad de las tormentas, que no han sido pocas.

Y a lo lejos una luz se enciende. Me acerco a ella, temerosa, pero con paso firme. Siento que empiezo, por fin, a transitar una sendero de calma. Mi nuevo sendero.

Mi Senda.

Yo sé que me das la mano. Es una certeza que tengo.

De alguna forma, esa fuerza que emerge de mí, es tu manera de seguir cuidándome.

Y cuando salgo de clase, paso por tu casa. Me siento en tu sillón y estoy un ratito con Tato. Estoy con él.

Llevo mi libro en la mano derecha. En la izquierda, te llevo a ti.

Todo va a salir bien, todo va a salir bien….

La eterna aprendiz.

Encontrando la senda. Con ganas, ilusión, esperanza y fuerza.

 

Ilustración de Anne Siems

Centrifugado

Aunque a veces lo crea, no soy de hierro, no.

En la lucha por no decaer, por no rendirme, me pongo en modo “acción” y al final, me pasa factura.

Claro, es que no soy de hierro, no.

El cuerpo se queja. Habla a su manera. Grita y me dice:

-¡Ya está bien, afloja el ritmo, María!

Las consecuencias: cabeza dando vueltas. No tanto en los pensamientos, que también, sino como metida en una batidora.

Vueltas, vueltas, vueltas….

Sensación realmente desagradable. Como el vértigo, creo.

Yo estoy quieta; sentadita o acostada, pero la cabeza gira, en espiral, en círculos. Formas geométricas, redondeadas todas ellas. Y mi cabeza, una pelota que sirve para el juego.

Llevo 3 días con esta sensación. 3 días en los que he necesitado dormir horas, horas y horas. Dormir sin respetar horarios, ni fechas, ni compromisos. Solas la cama y yo, en sagrada comunión.

Afortunadamente, no es una sensación permanente. Va y viene.

¡Pero viene, que es lo peor!

Junto a eso, un dolor que aprisiona la sien. Que tira del cuello, de la mandíbula, de los dientes.

Vamos, que está claro. Que no soy de hierro. Que mi cuerpo aguanta, soporta golpes y cargas, pero también se rebela.

Ha sido un mes de agosto realmente duro. Sí.

REALMENTE DURO.

Quizás el más duro vivido después del diagnóstico. Incluso, podría decir que en cuanto acontecimientos pasados, casi que más complejo.

Y yo al pie del cañón. En la tarea de flotar. No hundirme, no hundirme, no hundirme, no hundirme. Muy ocupada con no hundirme.

Es que me aterra. Ya he estado abajo y el pánico a volver, me puede.

He estado tan ocupada con no hundirme, que no me he dado cuenta. Pero claro, estos días, mi cabeza ya ha dado señales de los dolores y sinsabores del último mes.

Es normal, no soy de hierro, no.

Así que voy a permitirme este lavado emocional y mientras termina el centrifugado, voy a tomarme un té.

 

imagen de Anton Marrast

La casa de Pandora

No era una caja, no. En mi caso no era una caja.

Apenas han pasado 30 días desde la mudanza y el cambio de casa, ha removido cielo y tierra de mis adentros.

No sólo cambian las paredes, sus colores o las vistas.

Ahora miro la caída del sol. Desde aquí lo puedo despedir.

También cambian las caras. Llegan unas, otras se van.

Y las que se convierten en cenizas. Las que desaparecen casi sin avisar. Yo no sabía que sería tan rápido.

El mundo que estaba construyendo, otro mundo diferente al anterior conocido, vuelve a desmoronarse. Se rompe en trocitos, se deshace.

Arena, ceniza, polvo.

Mis recuerdos en cajas, ya están expuestos, aireados y visibles.

Buffff, cuesta remover el lodo viejo.

¡CUESTA MUCHO!

Miro lo que solía ser. El aroma a la vieja María. Con mis adornos, mis fotos, mis pijamas de invierno.

Y todo es tan diferente, tan distinto al escenario que había imaginado.

Se destapó la casa de Pandora, se removió la energía del castillo y, como fuegos artificiales, salió todo hacia el cielo.

¡Boooom!

Al principio susto grande. Asombro. Desasosiego.…..

Pero ya voy encontrando mi lugar en esta nueva cama . Los marcos y sus fotos ya cuelgan de las paredes. Y estás tú. Tienes tu hueco, claro. Te recuerdo.

La despedida más triste y profunda ha sido la tuya.

Me recompongo, o lo intento. Voy pegando mis cachitos. Y tiro lo que no sirve. Lo que ya no aporta.

¡A la basura. No lo quiero. Ya no!

La casa de Pandora.

Fue salir de allí y remover muchos de mis fantasmas.

La imagen de María cayendo por el hueco de la escalera y encontrando todo lo que la estaba atrapando en el castillo.

Nuevos proyectos aparecen. Ilusiones a las que me agarro para seguir contemplando la despedida del sol.

Que mi ventana me siga hablando de luz.

Ahora miro la caída del sol. Desde aquí lo puedo despedir.

 

imagen de Julia Sarda

Menguante

Te fuiste haciendo pequeño….

Sí, cada vez más lejos, menos presente, más dudoso. Y desapareciste un día.

Me quedé con mi constelación, con Casiopea, mirando hacia el cielo. No pude ver las estrellas, ocultas por la noche oscura. Pero esta vez no perdí la vista.

Esta vez no perdí la vista, no. Esta vez, me vi más que nunca. Más que nunca. Me vi y entonces dejé de verte a ti.

7 lunas llenas.

Casi un embarazo.

Y ahí se quedó.

Menguando, empequeñeciendo, en una despedida sin despedida. Un adiós difuso y entrecortado.

Te fuiste haciendo pequeño, sí.

Sin brote, sin aspavientos, sin sobresaltos.

Me gusta la luna llena, la luna nueva y la creciente. Me gustan los eclipses y las noches oscuras. Las lluvias de estrellas y las constelaciones.

Adiós luna.

Llévate el trocito que se quedó, a mi ya no me hace falta.

Ahora quiero ver el sol.

 

imagen de Cynthia Tedy

No soy fuerte. Soy luchadora

Agarrada con fuerza, con mis manos, brazos y piernas. Y si me caigo del toro, me vuelvo a levantar.

Recuerdo montarme de pequeña en las atracciones de las fiestas. El toro no me vencía. No lograba tirarme. No por la fuerza que tuviera, sino por el empeño que le ponía.

El toro sigue sin poder vencerme.

Y si me caigo, me levanto. Lo intento de nuevo. De otra manera. Con otras caras. En otra casa. Con otro nombre.

No soy fuerte. Soy luchadora.

Seguramente el impulso que me hace levantarme una y otra vez, es la misma condición que me lleva a ser intensa. Tremendamente intensa.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa.

Las cosas a medias no van conmigo. Me parece una pérdida de tiempo. Un sinsentido. Un hacer que se hace, pero sin estar haciendo.

Yo así no puedo. Yo voy a por ello. Me salga bien o mal, pero lo intento, me enfoco y no me quedo en mitad del camino.

De nuevo, subida en el toro, con manos, brazos y piernas dañadas, cansadas y magulladas. Encima del animal con mis dolores a cuestas, pero agarrada con intención. Con mi intención, con mis ganas, con mi empeño.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante.

Y mientras el toro me da fuertes sacudidas, me vapulea, me zarandea, yo agarrada y con mis miedos, mis fantasmas del pasado, grito. Grito alto y grito a viva voz. Lo hago porque estoy emocionalmente conectada con el toro que trata de tumbarme. Conectada con los que me observan desde la grada y aplauden mis éxitos. Conectada con mi corazón, que bombea sangre atolondrado. Grito porque soy expresiva. Grito porque tiendo a contar mis sentires. Grito porque me da la gana gritar.

Y a la misma vez que lo hago, tengo claro que no voy a soltarme. Que cuando caiga será porque mi cuerpo se ha quedado exhausto.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante. Soy dramática.

Grito porque me da la gana gritar.

Me cansé de guardar silencio ante lo que no comprendo.

Sencillamente me cansé de guardar.

 

Ilustración de Zsalto.

Inopia

¿Qué es real y qué es sueño?

No me siento. No estoy. Pero parece que sí.

Parece, siempre parece.

Lúcida y mantenida. Eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero no. No estoy mantenida, no lo estoy. Es más, no estoy.

¡No estoy!

Templanza. Del latín temperantia.

Y yo me percibo difusa, distante, en un mundo lejano….

Rostro emborronado y desdibujado.

La máscara se rompió para mí. Pero lo que veo detrás de ella es confuso. Aún no me defino. No me siento.

¿Autómata?

No sé qué estado es este. No lo conocía así.

Haciendo porque dicen que hay que hacer.

Dicen que hay que hacer…. y ni siquiera sé quién lo dice.

Aunque lo hago. Tan obediente, que lo hago.

A veces me asusta que este estado me lleve a un brote, pero es que no sé cómo salir de este embotellamiento.

¿Qué es real y qué es sueño?

Estoy en la inopia.

Tú me dirás que ando lúcida y mantenida. Sí, eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero yo no me encuentro, no me hallo, no me siento.

Un poco sola y un poco arropada.

A veces un poco sola.

En esta casa que aún no es mi hogar y con esta tendencia mía al drama y la nostalgia.

En la inopia, desdibujada, sin mi castillo, con la máscara rota, por momentos asustada….., y haciendo, porque dicen que hay que hacer.

Sí. En la inopia.

Del verbo inopiar.

Y no me digas que no existe, porque yo lo conozco.