agradecimiento

Despierta

Será que en algún momento firmé un contrato como el de la bella durmiente. ¡Será!

He estado en otra dimensión, sin saber qué, cómo y cuándo.

Y recién comienzo a salir del letargo. Asombrada con este despiste….

¿Qué ha pasado?, ¿en qué momento me habré entregado a la inconsciencia?

Ya voy abriendo los ojos, vuelvo a coger el mando y me voy desperezando de este sueño sin sueños.

No quiero identificarme con sensaciones de inadecuación, ni con reproches vertidos al aire y bebidos por mí.

No quiero, pero lo hago.

Estuve sin estar, perdida en tus cicatrices. Dominada por la dureza de la perfección.

Despierta, María.

¡Despierta!

Suena la campana, la melodía que indica que el periodo de hibernación se acabó.

Y abro la ventana a mis nuevas libertades. No me van las mordazas pintadas de colores. Y menos cuando las he dibujado yo.

Tanto tiempo creyendo que no puedo, me ha regalado el dulce veneno de no poder. Pero ya estoy acabando con esta botella de licor.

Brindo con ella, por su despedida. ¡Chin chin!

Por su adiós y por mi regreso.

Y me digo, esta vez, en voz alta;

– Despierta, Maríaaaa. ¡Despierta!

No eres todos los baches de este último período. No. Ni eres tus equivocaciones. Eres mucho más que eso. Eres el aprendizaje que te llevas. Eres la experiencia que acumulas. Eres el impulso de cada día.

Y, sobre todo, eres la mujer que despierta.

Despierta!
Todo ha cambiado
Nada es como habíamos imaginado
Esperas a que alguien mueva
Pase lo que pase, no quedes fuera

Hoy te sientes distinto
Porque eres distinto
Lo que fue siempre lo mismo y cambió
Permanecía oculto en ti
Y ahora está tan claro
Es un día soleado y
No hay confusión
Despierta!
Despierta de una vez!

Respira
Y bébete el aire
Ya no hay nadie que te lo pueda quitar
Olvida
No importa qué digan
Si no es alimento
Que se lo lleve el viento

Hoy te sientes distinto
Porque eres distinto
Lo que fue siempre lo mismo y cambió
Permanecía oculto en ti
Y ahora está tan claro
Es un día soleado y
No hay confusión
Despierta!
Despierta de una vez!
Bunbury. 

 

Arte de Didier Lourenço.
The dream.
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Nos unen más que brotes

Mi querida amiga Ana.

Porque eres querida y eres amiga.

Mañana – 26 de enero- es tu día y, de alguna forma, quería hacerte llegar lo que me haces sentir. No imaginas lo mucho que tengo que agradecerte;

Saberme entendida, apoyada y cuidada por ti en la distancia. En esta, nuestra cercana y especial distancia.

Sentirme abrazada y consolada, sin tan siquiera habernos visto aún. Porque ambas sabemos que es aún….más pronto que tarde se dará el encuentro.

No nos une la EM. Nos une quiénes somos, que es mucho más profundo, amplio y exclusivo que el apellido que compartimos.

Nos conocimos en el momento más difícil al que, con diferencia, me había enfrentado. De esto hace ya casi 2 años.

Y tú me arropabas y abrazabas sin importar la hora que fuera. En esta, nuestra cercana y especial distancia.

Mejor que nadie me entendías. Entendías esa soledad que produce la EM.

Aunque todos nos quieran, nos cuiden, nos acompañen. Porque ellos están ahí, nunca nos dejaron solas. Pero se crea una especie de muro de cristal y aunque no se ve, encierra, ¿verdad?.

Ya vamos aprendiendo a mirarnos en este espejo, que aún con grietas, nos muestra un bonito reflejo.

No importa que a veces se empañe. Tranquila, te digo y me digo a mí misma. Es sólo a veces.

Este año, recién estrenado, espero que nos permita seguir avanzando, creciendo y cuidándonos mutuamente.

Y que esta, nuestra cercana y especial distancia, por fin borre los kilómetros físicos.

Creo no equivocarme si digo que hemos ido superando, situaciones concretas, juntas de la mano. Tú allá y yo acá. Pero de la mano. Transitando senderos pedregosos, cada una con sus zapatos. Pero de la mano.

Mi querida amiga Ana.

Porque eres querida y eres amiga.

Te deseo un feliz cumpleaños.

¡Te quiero mogollón, mi niña!

 

ilustración por Malva

Hoy es hoy

Hoy es hoy.

Hoy es 18 de diciembre, hasta hace unos años posiblemente, un día más en el calendario.

Sin embargo, desde el día en que conocí el diagnóstico, las cosas cambiaron; los días cambiaron, mi alma cambió. Y cambiaron los minutos, cambiaron las caras, cambiaron los hábitos. … Cambió todo, y con ello, yo cambié.

Hace ya 2 años y medio de esto.

Y hoy no quiero conmemorar este día, por ser el día Nacional de la Esclerosis, como lo hice el año pasado o el anterior. No quiero. Ya no.

Hoy es hoy. Un día nuevo. Un día diferente. Un día mágico.

¡Hoy es un día para celebrar!

Celebrar que las dos últimas revisiones, han sido muy positivas. Que continúo estando en situación N.E.D.A (no evidence of disease activity).

Hoy es un día para valorar todos y cada uno de los esfuerzos que hago para seguir evolucionando.

Hoy es un día para sentirme plena, reconfortada.

Hoy es un día para comprobar que todo empeño tiene una recompensa.

La EM me ha enseñado a ser y a estar de un modo que antes desconocía. Con más presencia. Con más consciencia. Con mayor plenitud.

Pero debo tener claro que la EM no es mi destino. Ha sido y aún sigue siendo, un camino a transitar para encontrarme conmigo misma. Con mi propia imagen en el espejo. Ella y yo a solas. Para crecer, para mirarme, para decir adiós a lo que ya no sirve.

Pero no es mi destino.

Por eso, hoy es hoy.

Esta mañana el cielo lucía azul y lo hacía de un modo lindo, radiante, vital. Lo sentí, me llegó así.

Y hoy no quería seguir abrazando a la enfermedad. Hoy me sobraba el título de “esclerosis múltiple”. Me resultaba agotador llevar colgado el cartel. Ya no cargo una mochila con el peso de la EM.

No más lamentos, no más.

No más miedos, no más.

No más prisiones, no más.

Hoy es hoy.

Un día para celebrar, para agradecer, para sentir. Un día nuevo. Un día diferente. Un día mágico. 

Hoy no veo brotes, hoy veo flores.

 

imagen de Kareem

 

Agua

Por momentos es cierto. Por momentos me ahogo en un vaso de agua, sí.

En otros momentos, sin embargo, soy capaz de nadar sobre el mar embravecido. Soy capaz de ganarle la batalla a la tormenta.

Y a ratos, me quedo haciendo el cristo boca arriba para coger impulso. Me empuja la fuerza del mar, me mueve, me vapulea, me arrastra. Pero yo, yo me quedo exhausta recuperando energía.

Otras veces espero a que seas tú el que me salve, a que me lances un flotador. O que nades en dirección a mí y me saques de la pelea con las olas.

Depende de mí y depende del agua. No siempre soy igual.

Cada día y cada situación la sorteo como puedo, como sé, como me sale.

Y es que no soy perfecta. No lo soy, no. No soy perfecta. Aunque tengo que decírmelo más y dejar de intentar que veas lo contrario.

Estoy llena de marcas, cicatrices, taras y fantasmas. Llena, te lo aseguro.

En la misma medida que tengo sonrisas para regalar, que me repongo rápido de los baches o que no me rindo con facilidad.

Pero por momentos es cierto. Por momentos me ahogo en un vaso de agua, sí.

¿Cómo me sentiré en esos días para ver un océano en un ¼ de litro de agua?

Mensajes del agua
Y qué le voy a hacer, si yo,
amo lo diminuto.
Y qué le voy a hacer, si yo,
no quiero que el océano sea tan profundo.

Y qué le voy a hacer, si yo,
en lo pequeño encontré la fuerza de mi mundo,
oye.
Qué le voy a hacer, si yo, pienso que  yo 
y nosotros sumamos uno, qué le voy a hacer.

Y es que gota sobre gota, somos olas que hacen mares,
gotas diferentes, pero gotas todas iguales.
Y una ola viene y dice,
Somos una marea de gente,
todos diferentes,
remando al mismo compás.
Y es que somos una marea de gente,
todos diferentes,
remando al mismo compás.

De tus gotas me inundé,
transparencias en mi ser,
soñé torrenciales de amor y fe.
Como lluvia de primavera,
borrando grietas,
y guardando mareas.

Y es que gota sobre gota, somos olas que hacen mares,
gotas diferentes, pero gotas todas iguales. (Macaco). 

Corazón de soldado

Y es que la marea agitada se hace presente, también, en mi corazón.

Llevaba desde junio, reduciendo de forma lenta y paulatina, el antidepresivo que me prescribió el neurólogo en el 2016. – Tu mejoría física se está viendo afectada por tu estado emocional. Hay una desregulación química a nivel cerebral que hay que ajustar- fueron sus palabras.

Un poco a regañadientes, pero al final acepté tomarlos. Primero estuve casi un año con el que él me recetó y pasado ese tiempo, conjuntamente con el trabajo de la psicóloga, en octubre de 2017, pasé a un segundo fármaco.

Desde entonces, he estado con el mismo. Más de un año.

No soy partidaria de estar “de por vida” con una medicación, y menos una psicotrópica. Así es que en junio, tras conversar con el neurólogo, acordamos ir reduciendo las dosis MUY LENTAMENTE.

Así fue.

De 1 pastilla diaria, pasé a ¾ durante más de un mes.

Luego a ½ durante casi dos meses. En esta etapa ocurrieron muchas situaciones difíciles que requerían estar fuerte y serena. Así que quise hacerlo a un ritmo lento.

Después me mantuve con ¼ casi otros dos meses. Más de lo mismo, eventos que realmente me superan. No tanto lo que sucede, sino cómo me afecta lo que sucede.

Ya lo último, fueron 10 días alternando día sí, día no.

Por fin, el 16 de noviembre, acabo con el tratamiento. 5 meses duró el proceso.  Lo fui conjugando a su misma vez, con suplementos naturales, homeopáticos…

Hasta ahí todo normal.

Sin embargo, pronto comienzo a sentirme rara, mal, latidos y bombeos secos en el corazón, dolor en el pecho, aturdimiento, mareos. A veces no me sentía los brazos, otras me quedaba como fuera de juego, ida. No sabía a qué podían deberse, una vez más, síntomas desconocidos y desagradables. Los primeros días, creí que sería algo pasajero, con lo cual, aunque alerta, no estaba asustada. Coincidió – menos mal-, con que tenía compañía en casa y eso siempre serena esta mente parlanchina.

Pero desde el lunes, aquéllo fue a más. En intensidad y en frecuencia. Y ya, mi cabeza, loquita ella, comenzó a enviarme mensajes de alarma.

¿Fallo cardíaco, ictus, la EM, un brote?

Tras hablar con mi médico, me explicó que podía ser una reacción de la suspensión total del antidepresivo. Lo que viene siendo “mono o síndrome de abstinencia”. Debía estar en reposo, intentando estar relajada, y aumentar los suplementos naturales, para paliar las sensaciones. En una semanita éstas debían desaparecer.

Se le unió, además, que sin saber por qué, a cada momento, me salían lágrimas, y cuando empezaban, no podía parar.

¿Qué coño me está pasando?, pensaba entre extrañada y asustada.

Hoy hace una semana que había finalizado el tratamiento. No he mejorado. De hecho esta mañana al levantarme, no veía con claridad por el ojo izquierdo. El mundo estaba lleno de destellos, neblina y luces blancas.

Rompí a llorar.

Mis peores temores, ¿se hacían realidad?

¡NO PODÍA SER!

Un brote, no, no, no, no, no y NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO.

Como tenía cita con el médico, nada más sentirme así, me vestí y fui para allá.

Por primera vez en su consulta, lloré sin parar. No podía contener las lágrimas, no sabía el motivo, pero no podía casi ni hablar. Las palabras se trastabillaban con los quejidos del llanto.

La vista fue recuperándose a medida que pasaba el tiempo. Eso me calmó. Me calmó y me di cuenta cuán frágil somos/soy.

Me hizo varias pruebas para escuchar con detenimiento el corazón, su ritmo, su frecuencia, su intensidad. Niveles de oxígeno, tensión arterial…. Todo estaba en aparente orden.

Y cuando le cuento más detenidamente cómo se siento, es cuando él me habla del “corazón de soldado” (en mi caso ¡de guerrera!).  El término médico más conocido es neurosis  cardíaca. Me cuenta cómo es posible que la ansiedad se instale en el órgano y lo haga sentir así, sin que haya un fallo orgánico. Me informa que las personas con enfermedades neurológicas, tienen más probabilidad de que esto le suceda…..¡cómo no!

Sus palabras me iban tranquilizando, a la misma vez que yo volvía a corroborar, cuán frágil soy -o estoy-.

Recomendaciones: por el momento, volver a la dosis del antidepresivo que me mantenía estable, sin estos picos. Unos 10 días, o más, con aquel cuartito que aún siendo casi efecto placebo, por ahora no debo prescindir de él. Aumentar e incluir nuevos suplementos naturales. Aparcar el estrés.LA SALUD ES LO PRIMERO. Respiraciones. Seguir con pilates. Y más cosas que charlamos, que daré vueltas a ver qué decisión tomo.

Un ejemplo más de cómo cuerpo físico, mental y emocional, son uno.

La neurosis cardíaca (NC), astenia neurocirculatoria, “síndrome del corazón irritable” ó “corazón de soldado”, es una forma ó variedad de enfermedad cardiovascular funcional, que se caracteriza por presentar una serie de signos y síntomas clínicos (síndrome), que la asemejan a una verdadera cardiopatía orgánica; sin que exista en realidad, un auténtico sustrato patológico, que así la justifique. PINCHAR EL LINK

Corazón de soldado.

Trampas mentales

Y en mitad de la marejada, trampas. Trampas mentales.

Me empujan más al fondo del océano. ¿O son ellas mismas el propio peso que me tira hacia abajo?

Muchas veces atrapada. Sí, atrapada en mi lío, en mi rollo, en mi mundo.

Con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Salen las trampas. Siempre salen, aunque no las vea. Viejas conocidas. Otras veces, desconocidas.

¡Es tan complicado!

Duele. Duele mucho desenredar los nudos del alma. Es verse cara a cara con el espejo.

El oráculo del sur, lo llamaban en la historia interminable.

Le ves la cara a tu sombra.

Me asusta lo que pueda encontrar. En realidad no es sólo susto. Me da miedo….

Pero más miedo me da vivir a medias, o a cuartas, me digo para convencerme.

Trampas mentales.

Con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Tú trepas hacia mí. Sí, te encaramas a ese precipicio. Al mío. Porque no soy fácilmente accesible.

Y se me abre el pecho de par en par.

Para recibirte. Para recibirme.

Porque no soy fácilmente accesible.

Y me veo.

Tan pequeña y asustada. Al fondo de la habitación, en una esquina acurrucada.

Me da tanta ternura y tristeza la imagen….

Ésa también soy yo. Desatendida y dando gritos de tanto en tanto.

Con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Nadando a contracorriente, pero manteniéndome a flote. Con la cabeza fuera del agua, a duras penas.

Y otra vez me veo. Ahora es diferente.

Me veo volar.

Me veo florecer.

No, no soy ni más ni menos bonita por gritar, por llorar, por reír, por desnudarme. Sólo estoy más cerca de ser yo.

Trampas mentales.

Pero con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Gracias. Profundas e infinitas gracias.

 

imagen de Giulia J Rosa

Fe

Fe

La palabra fe deriva del término latino “fides” y permite nombrar a aquello en lo que cree una persona o una comunidad. También hace referencia a una sensación de certeza y al concepto positivo que se tiene de un individuo o de alguna cosa(Internet)

Hoy ha sido la quinta sesión que me doy del nuevo tratamiento. Son semanales y suelen durar poco más de 2 horas.

Además del tiempo con la máquina de bioresonancia, me inyectan una serie de sueros ortomoleculares con distintos tipo de vitaminas, homeopatía, minerales, oligoelementos y co-factores. Y cada día, un bolo más añadido (glutatión, ácido lipoico y otros más que ahora no recuerdo).

Tengo fe. Sé que me va a ayudar a mejorar, a mejorar mucho. Confío.

La medicación convencional sigue conmigo. Eso, por ahora, no está en duda.

Creo que para empezar, y luego mantener, este tipo de tratamientos hay que tener constancia, entrega, dedicación y fe. Mucha fe.

Y yo tengo de todo eso.

No es que viva en un mundo mágico e irreal. No es que me crea charlatanerías y pamplinas. Es que confío. Es que resuena conmigo. Es que el planteamiento de intervención y la forma de abordar la enfermedad, me parece muy lógico y coherente. Pero es cierto que hay que ser perseverante y mantenerse.

Fe

Elemento químico de número atómico 26, masa atómica 55,84 y símbolo/Fe/; es un metal del grupo de los elementos de transición, de color blanco plateado, blando, dúctil, maleable, magnético y oxidable, que es muy abundante en la naturaleza formando compuestos y se extrae principalmente de la hematites. (Internet)

Llevo casi toda la vida arrastrando anemias de hierro. A veces más fuertes y otras más leves. Desde que me vino la regla con 12 años, siempre tuve un sangrado muy abundante. Mucho, mucho. Eso explicaba mi continuas anemias. He tomado casi todas las formas de presentación que hay; pastillas, ampollas, perlas, polvos, jarabe.

Hoy, durante el tratamiento me pusieron además, una bolsa intravenosa de hierro. Esto fue nuevo. 

Más de 4 horas de recibir Fe por vena.

Esperanza

Felicidad

Ilusión

Energía

Ánimo

Salud

Ayuda

Gratitud

Fe por vena.

La semana pasada, en mitad del agobio que he tenido por las obras, me dio una pájara y casi me desmayo.

Entre el cambio de alimentación sin azúcares (sí con glucosa y fructosa), el haber eliminado el café, las limpiezas de desintoxicación, la anemia de hierro, la esclerosis, y EL ESTRÉS, me dio un yuyu. Se me pasó ese mismo día acostada y descansando, pero la debilidad se me ha quedado instaurada. Me agota moverme, empiezo con un sudor frío y me mareo. Así que el médico me ha prescrito, además de descanso, hierro intravenoso.

Por ahora suspendo los ayunos hasta que recupere los niveles normales de /Fe/, la energía y vigorosidad.

El estrés, ese sí, lo suspendo por ahora y para más adelante también.

Te dejé marchar

He soñado con tus manos
Pintando el cielo de gris
Con cuidado, muy despacio
Yo mirando desde aquí
En un jardín de lágrimas, lágrimas por ti.

Hemos vivido una isla
Tanto tiempo juntos flotando sobre el mar.
Yo te he visto, jugando con las olas
Y la arena acariciar

Yo sabía que te quería….
Pero te dejé marchar
Yo te dejé marchar,
Yo te dejé marchar,
Después de la última noche
Yo te dejé marchar.

(…). Luz Casal. Te dejé marchar. 

Hoy hace 2 meses ya.

Tenías que partir. Cogí tu mano y en voz alta te lo dije:

Aquí está todo bien. Descansa tranquila. Descansa Tata.

Y que todo lo que viniera después, fuera luz y paz para ti. Para mí. Para nosotros.

Han sido 2 meses largos y llenos de baches. Y no he podido hacerme a la idea. Casi no he tenido espacio emocional para despedirte.

Hay días en los que al recordarte, un rayo atraviesa mi pecho. Es todo tan extraño…. Sereno pero doloroso.

En este tiempo, por momentos, me he visto al límite. Al borde del abismo. A punto de caer. Y una fuerza desconocida me sujeta. Me coge. Me impulsa. Me eleva y me ayuda a seguir caminando.

A mi lado, conmigo.

Mi consentidora siempre. Mi cómplice muchas veces. Salvadora otras. Mi Tata….

Luego, junto al color de pelo blanco, pasaste a ser mi Tatita linda.

También hay otros días, en los que el miedo a un nuevo brote, por tanta intensidad emocional, me invade. Y pienso, no por favor, no por favor (y me veo cruzando los dedos y cerrando los ojos).

– No, por favor-. …..

Serenidad María.

Pero gana la fuerza y la confianza. Pensarte me ayuda. 

Y mira, aquí estoy con nuevos proyectos y sonrisas.Tengo cosas que contarte, cambios, novedades. Y te hablo, te las digo, te pongo al día, pero sin voz. En nuestro diálogo silencioso.

Porque tú, tú tenías que partir. Y yo, yo cogí tu mano y en voz alta te lo dije:

Aquí está todo bien. Descansa tranquila. Descansa Tata.

Y después de esas palabras, te dejé marchar.

A mi lado, conmigo.

Imagen de Yelena Bryksenkova

La soledad de la EM

Existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

Cada día me asaltan múltiples incomodidades; dolores, cosquilleos, mareos, aturdimiento, tics nerviosos, picores. Son molestas y, aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Invierto entonces un pizquito de mi limitada energía -física y emocional- en sobrellevarlas. Porque no es sencillo, no lo es para nada. Ellas se entremezclan con los quehaceres propios del día a día. No las vivo desde el sofá echada y esperando que me sirvan la comida. No, normalmente, las vivo en silencio y tratando de restarles importancia. Pero, son molestas. Y aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Lo que la roca se va deteriorando. Es así.

Además, a veces se les unen también, los días de fatiga insoportable. Los momentos en los que las piernas no me responden, o que los brazos duelen tanto que no puedo llevarme un vaso de agua a la boca, sin sentirme extenuada. Estos días cohabitan, también, en mi aparente normalidad. Afortunadamente, no son tan frecuentes como las gotas diarias que van cayendo sobre la dura roca. Son puntuales. Pero salir de ellas, es todo un reto. Requiere tiempo, constancia y fuerza mental. Suelen ser devastadoras.

También ocurre, más o menos una o dos veces en semana, que los medicamentos martillean con sus efectos secundarios. Esos se presentan así, para añadir perejil a la salsa, sí. Y entonces, la cara, las orejas, el cuello, los hombros, se me ponen incandescentes y me hierve la piel. Con esta subida de temperatura, normalmente, me siento aturdida y suelen darme nauseas. Sí, es así. Aunque no lo diga, aunque no se me note.

Y todos creen que llevo muy bien la enfermedad. Que estoy genial.

En parte es cierto. ¡Olé!

Hace tiempo que no necesito llevar las muletas para que me sostengan. Y hace tiempo, también, que puedo recorrer más de 6 mil pasos al día. Llevo la cuenta con una aplicación, para recordarme que las terapias y esfuerzos que hago, tienen su recompensa.

Pero esa sensación de soledad e incomprensión, cuando se obvia la batalla diaria que llevo a la espalda, ésa, es terrible.

La vergüenza que siento cada vez que pongo voz a mis males diarios. La lucha interna en la que me encuentro, entre aceptarlos o esconderlos.

La impresión de ser una viejita que sólo hace que quejarse. Impertinente y llena de condicionamientos.

Debatirme entre compartir mis fantasmas para que me comprendan o bien llevarlos en silencio para que no me juzguen.

Llegar a la conclusión de que como es un mal invisible, mejor disimular porque al contarlo, parezco una neurótica…..

Sí. Existe la soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Además, me planteo también mucho, muchísimo, cómo y cuándo pedir ayuda. Quiero ser independiente, lo deseo, lo necesito. Pero también necesito ayuda. Para muchas cosas, la necesito.

¿Seré una pesada?, ¿estaré infravalorando mis capacidades?, ¿dónde estará mi límite en este aspecto?, ¿podré con esto yo sola y así no molesto?, bueno, mejor sigo los consejos y aunque me cueste, pediré ayuda.

Para dar un paso, muchas veces, me encuentro en esta encrucijada de preguntas, que me hago a mí misma. Le doy vueltas, las valoro. Me como el tarro, vamos….

También hay otros síntomas que no he nombrado, pero que van de la mano – en mayor o menor medida- con la EM. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, eso es así. y con él, al estado de ánimo. Al sueño. A la memoria….

Yo a veces estoy muy hundida y lo veo todo negro. Y al día siguiente me quiero comer el mundo.

Otras veces, estoy desbordada y ese mismo día, voy y me comprometo a más cosas de las que podía asumir. Y lo hago sin darme cuenta, porque para mí aún es difícil integrar que debo aprender a gestionar mi energía.

Hay áreas determinadas del SNC dañadas por las lesiones, y por poco o menos que afecte, no están en su plenitud. HAY QUE TENERLO EN CUENTA.

Y es el pez que se muerde la cola, porque por días o momentos, me siento diferente, rara, una carga, y entonces, mi ánimo baja más aún. Y en esa misma intensidad que lo vivo, se manda una información al sistema nervioso, que ya de por sí está dañado.

PERO ESTO TAMBIÉN ES INVISIBLE.

Sí, existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

LA SOLEDAD DE LA EM.

 

imagen de Henn Kim

Luna lunera

Arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Los últimos días de la semana pasada se convirtieron en puro fuego. Me ardía viva, me quemaba. Descalza sobre las brasas. Pero tenía que seguir caminando sí o sí. Detenerme habría perpetuado la hoguera. Tanto si retrocedía como si seguía avanzando, tenía que recorrer la misma distancia. Entonces, decidí caminar, correr, avanzar. Siempre hacia adelante.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Y no tiene que ver con la EM, o si.

No tiene que ver con mi carácter, o si.

Son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Ayer hizo 2 meses de mi mudanza. Pero yo no he parado aún. Sigo al pie del cañón. Nunca mejor dicho. Al pie, sí. Del cañón, también.

Supervisar las obras de la otra casa. Comprar algunos muebles y quitar otros. Buscar ayuda para montar, desmontar, transportar, subir por las escaleras. También hay que ahorrar como una hormiguita y pagar como quién reparte pipas; pagar aquí, pagar allá, pagar esto y pagar lo otro, y hacerlo además, con una tarjeta de crédito que hace rato, decidió esconderse.

No nos olvidemos de hacer gestiones en la calle (endesa, emalsa, ayuntamiento, registro….). Sus colas, sus funcionarios enfadados, sus te falta este papel o este otro….

Y todo eso, hacerlo sin perder la calma. En un tiempo determinado. Sin coche. Haciendo encaje de bolillos para que todo cuadre en tiempo, en espacio, en rigor y coordinadamente con la LAS MARAVILLOSAS manos amigas que están. Que siempre están. GRACIAS.

María, son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Yo he seguido haciendo y deshaciendo este potaje, sin abandonar las diferentes terapias, rehabilitaciones, fisio, etc, etc. He vuelto a estudiar y termino las clases a las 22:00 horas y además, comienzo el lunes un nuevo plan integral de salud.

Son demasiadas cosas en el buche, sí. Pero lo que me atraganta no es la sobrecarga de cosas, ni el horario, ni nada de eso. Esta vez lo he identificado clarito. Todas han sido mi elección y he dado cuánto he podido, en los momentos que he podido.

Lo que realmente me hierve, me daña y me puede, es sentir que manejan los hilos de mi vida. Que soy una marioneta -engañada-. Que por bondad o por no querer conflicto, me veo haciendo o dejando hacer, algo que no me convence.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Así que con todos los deberes hechos, también añado a la lista:

– ¡Hay que enfadarse de vez en cuando!

Enfadarse con una misma y enfadarse con los demás. Con “algunos demás”.

Esta vez lo he identificado.

Un paso nuevo dado.

Sí, el detonante de mi angustia, agobio, llanto e insomnio de los últimos días, no ha sido el buche y el atragantamiento, que también habrá sumado para que el fuego se avivara.

No, no. El origen real ha sido no respetarme a mí misma y no dejar bien marcado hasta dónde sí, hasta dónde no.

Por eso mismo, luna lunera, hoy que estás tan grande, tan bonita, tan imperiosa, te pido que me abraces.

Me he reconocido. He necesitado respetarme y que me respeten.

Me he permitido enfadarme, conmigo y con otros.

He llorado de agobio y de tristeza también, porque te sigo recordando.

He disfrutado sola y en compañía.

He crecido un poquito más.

Hoy arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Esta noche luna lunera, dormiré mejor.