sintomas

Brrr- brote

Brote multifocal fluctuante.

Antes de ayer, al rato de escribir en el blog, me senté en el sofá. Estaba leyendo algo en el móvil, cuando en la pantalla comenzaron a desdibujarse las imágenes y las letras se movían. Lo dejé apartado y empecé a mirar las plantas y los detalles decorativos del salón, con un ojo primero, con el otro después. Aparecían fogonazos de luz, destellos y pérdida de agudeza visual….

Vaya, será una migraña, pensé. Eso me había dicho el neurólogo.

Sin embargo, al levantarme, la pierna izquierda no me respondía. No tenía fuerza.

No quise darle más importancia y con calma fui hasta la cocina para preparar la comida. Ya allí, me dí cuenta de la situación. Cada vez veía más distorsionado y no me mantenía en pie sin agarrarme. Entonces sí llamé para que vinieran a recogerme. Era incapaz de salir sola a la calle sin caerme, además de que la vista me fallaba.

Ya ahí lo supe. Sí, estoy teniendo un brote.

Me fui de casa y pasé la tarde en compañía. Por la noche, ya mejor de la vista, regresé. La debilidad del lado izquierdo duró un poco más. Pero ayer, al levantarme, ya me sostenía sola.

Por la tarde, cuando fui al neurólogo, me confirmó lo que ya suponía.

Estás teniendo un pequeño brote.

Brote o ramita, pensé.

Es multifocal porque ha afectado a la vista, a la pierna, a los brazos, …. El cansancio y agotamiento extremo, también son parte del brote.

Brote multifocal fluctuante.

Como los síntomas no están presentes todo el tiempo- ¡¡¡¡BIEN!!!!-, trataremos de no poner los pulsos de corticoides. No sólo por los efectos devastadores de éstos, sino porque en junio tengo una nueva resonancia y para evitar camuflar resultados.

De repetirse el capítulo, sí debería acudir al hospital….. Pero no va a ocurrir. ¡NO!

Tratamiento recomendado por el neurólogo: relax, descanso, tranquilidad. Nada de ejercicio por ahora.

Y soñar mucho y bien. Esto lo añado yo.

La próxima semana, tengo cita nuevamente para ver progresión. Entonces le haré ciertas preguntas que ayer me dejé atrás.

¿Realmente me está sirviendo de algo la toma de inmunosupresores?

Si éstos reducen la posibilidad de brotes, pero tanto con el copaxone inicial, como tecfidera,  se me han repetido, ¿vale la pena meterme esta medicación tan potente?

Seguiré reflexionando más.

…….

Tras la noticia, me he quedado “aparentemente” tranquila, porque ya suponía lo que estaba pasando. Ya me voy conociendo con EM. Pero sí que este hecho, me hace seguir cuestionándome cómo y qué hacer para evitar la progresión de la enfermedad y la aparición de nuevas lesiones.

¿Va a ser inevitable?

No quiero creer que sea así. No lo creo. No.

Brote o ramita.

 

imagen de Mitch Blunt
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A medio camino

Aparcada, como un coche que se queda sin gasolina, o que se le estropea el motor, que es más complejo de resolver. Así me siento.

Parada, a medio camino entre el cansancio y mis metas.

Parada, cogiendo impulso para seguir.

Parada, pero nunca quieta.

Tras la gripe que dio comienzo la semana del 22 de abril, y de la que creí recuperarme rápido, pero que a finales de esa misma semana, la fiebre ya se instaló en mí. Tras esa caída, no he logrado remontar.

Me siento muy débil, agotada constantemente, sin energía, con dolor de cuerpo, cansancio.

Se une además, una especial irascibilidad que me acompañó durante unos días. Todo me molestaba. Existir y no existir.

Y el ojo, ay el ojo, ay el ojo….

Mi ojo izquierdo también se queja. Desde finales de abril está diferente. Como abombado, con una vibración constante, como si fuera medio mío, medio de nadie. Mi ojo está raro. Eso sin duda.

Y yo, estoy rara con él.

Me canso de tender algo de ropa, o al ducharme. Me quedo extenuada. Mantener los brazos para doblar una pieza, secarme el pelo, o estirar las sábanas. Todo me cuesta un mundo. El yoga, por supuesto lo he tenido que parar y el resto de actividades también.

Aparcada, como un coche que se queda sin gasolina, o que se le estropea el motor, que es más complejo de resolver. Así me siento.

Hoy además, me doy cuenta que el lado izquierdo, sobre todo la pierna, está torpe y sin fuerza. No me sostengo con ella. La rodilla me da latidos, y a cada latido lo acompaña un dolor sibilino.

… Sin querer pensar, pero pensando… ¿será un brote?

Si hago un recorrido por mis años de esclerosis sin nombre, por todas aquellas visitas a médicos buscando qué me ocurría, con malestares y dolencias invisibles, cuando más fuerte me daba, y más me limitaba la vida – ahora sé que eran brotes-, fue por abril/mayo, en la mayoría de las ocasiones.

Y entonces repaso mi último mes:

Irascibilidad.

Agotamiento extremo.

Dolor corporal constante.

Ojo izquierdo “tocado”.

Debilidad en pierna.

… Sin querer pensar, pero pensando… ¿será un brote?

Mañana tengo cita con el neurólogo. No he querido darle muchas vueltas a la cabeza. Pero sí que necesito saber qué me pasa.

Mi mente es una fisgona, que sólo se calma con la información. O sabiendo qué hacer y cómo gestionar esto. Sin caer en la rabia, la frustración, ni en la tristeza o el drama. Porque sí, es así. Tengo una tendencia muy grande a ser drama-queen. A montarme una telenovela en mi mente. Eso sí, con mucho salero y sobreactuación. Si se hace, se hace bien.

Parada, a medio camino entre el cansancio y mis metas.

Parada, cogiendo impulso para seguir.

Parada pero nunca quieta.

 

imagen de Shaza Wajjokh

Dröm

Dröm en sueco es soñar/sueño.

Ella- mi pequeña- me entenderá.

Recuerdo lo bonito que es relajarse, disfrutar, soltar el control.

Y regreso a mi niña María, tan chica y tan grande siempre. Tan pendiente de todo, tan responsable, tan preocupada. Enjaulada sin saber por qué.

El control. Es la misma sombra que me sigue, en la luz y en la oscuridad.

Mi niña María, tan pendiente de todo, tan responsable, tan preocupada. Enjaulada sin saber por qué.

Dröm!!!! Sueña…..

Suelto equipaje, me libero de cargas y vuelo. En aquel avión de papel que hice en la escuela.

Olvidarse de la hora, del deber, de hacerlo perfecto, de la imagen, de lo que se espera, de la norma, de las obligaciones.

Vacaciones de mi control, por favor.

Sol, playa, liberación, expandirme con el todo. Volar con la mente y con el alma.

Para incorporar el patrón, para hacerlo mío, en mi normalidad, tengo que repetirlo.

Mucha playa, mucha arena, mucha tranquilidad.

Vivir instalada en el “deber” como modo de funcionar, es el mayor detonante de la angustia, de la ansiedad, del malestar.

Me niego.

Está en mis mano. Y me cuesta borrar lo automatizado, pero no pretendo que sea fácil. Pretendo hacerlo posible.

Dröm!!!! Sueña…..

Si paso de las obligaciones de antes, con el trabajo, sus horarios, las funciones, cumplir con todo y todos y, tratar de hacerlo perfecto, además de la hipoteca, resto de responsabilidades, etc. Si paso de éstas y las convierto en otras, pero con la misma carga y pretensiones (mi automático), estaré perpetuando mi problema.

Me niego.

Dröm!!!! Sueña…..

Propongo unas vacaciones de mis maneras. Cerrar los ojos, escuchar las olas, sentir el calor de la arena en la piel. Relajarme y soñar.

Simplemente soñar.

Dröm!!!

Ella- mi pequeña- me entenderá.

A mi ritmo

Como repasando cada acorde de una melodía infinita y con la delicadeza que resbala una gota de lluvia por una flor. Así de lentas y sutiles son mis recuperaciones.

Se me queda una estela de sensaciones oscuras. Fatiga, debilidad, torpeza, incomodidad, aturdimiento…. Y se demora ese halo invisible, se retrasa, se mantiene pegado a mí.

Me olvido y pretendo coger el ritmo de cero a cien. Como un cohete. Y no es así. Ya no es así. Ahora mi vida requiere otro ritmo, que aún no tengo integrado. Que aún no es mío. Ni yo soy de él.

Ritmo nuevo o nuevo ritmo.

Y aparece una dificultad desconocida, al tratar de resolver varias cuestiones a la vez. Es como si mi mente no pudiera procesarlo y entra en colapso. Me agobio, me saturo y se pone de manifiesto que: ASÍ NO PUEDO.

Ya no puedo hacerlo así.

Tengo que olvidar cómo gestionaba antes las cosas y aprender nuevamente.

A mi ritmo; lento, despacio.

De a poquito.

Quiero abarcar todo lo que mis brazos alcancen. No importa el peso.

Pero sí importa.

Y quiero correr. Da igual si mis piernas lo soportan.

Más no da igual.

Quiero bailar durante toda la noche. Sin tacones, tampoco pido tanto.

Sí pido, sí.

Y ser rápida y ágil.

Vísteme despacio que tengo prisa, decía Napoleón.

Cocinar con varios calderos al fuego. Sin que se queme la comida.

Al final se quema.

Y quiero responder a las preguntas que me hagas, aunque haya ruido de fondo.

Aunque a veces no sé ni qué decir. Me aturdo.

 Poder hablar por teléfono y caminar al mismo tiempo. Sin tropezarme u olvidar el contenido de la conversación.

Menos mal que existen los audios.

Sé que no puedo ser oruga y mariposa a la vez. Pero, muchas veces lo pretendo.

Pero no, ahora no. Ahora toca un nuevo ritmo; lento, despacio.

De a poquito.

Y disfrutar de ser oruga, aunque cueste.

Porque cuesta. Cuesta mucho.

El otro día escuché una frase de Woody Allen que me gustó:

“Me llevó 10 años tener éxito de la noche a la mañana”

Y a mi ritmo. De a poquito. El éxito llegará.

imagen de Takeo Doman

Pinchos y púas

Tres días de cama y encierro.

Tres días de retorno a la cueva oscura.

Tres días de pinchos y púas.

La mente se dispara y apunta directo al pecho.

Y como un metralleta, se fija y lanza todas sus balas. Balas de fuego, balas que impactan.

Tormenta de metal en un cuerpo débil.

Me asusta que me pueda dar un brote tras la fiebre. Sí, creo que es lo que más miedo me da.

Me asusta que el ojo izquierdo se queje nuevamente. Sí, se me encoge el estómago con esto. El ojo se siente como ajeno, como de corcho, como que está ahí pero que no está.

Y mi mente, descalabrada mente, me amenazó con lanzarme cuchillos, dardos y flechas. Eso fue el primer día. Los siguientes, ya no hubo amenaza.

Pinchos y púas bien clavados.

Incendio en la cabeza.

Tormenta de metal en un cuerpo débil.

Un cuerpo que grita debilidad. Que huele a cansancio. Que siente incomodidad, pero un cuerpo – mi cuerpo-, que bebe a buches grandes para llenarse de energía.

Cada caída me enseña a poner las rodillas de un modo más estratégico.

Quedan moretones, rasguños y cicatrices. Pero me enseña. Cada caída me enseña.

¡Joder, qué marcada me estoy quedando!

Ahora, con calma, delicadeza y consciencia, lo que toca es ir sacando las púas clavadas.

Ni nuevo brote ni ojo afectado….

Venga, vamos a esmerarnos en sacar este pincho. Éste es uno bien enterrado y doloroso.

¡Vamos allá, muchachita!

Y que de ésto, sólo queden los frutos.

¡Tunos, tunos indios o higos picos!

Hammer

¡Qué manera más gráfica de mostrar este autosabotaje!

Harakiri que dirían.

Clavar, golpear, martillear.

Pum, pum, pum, pum, pum.

Como una autómata, me veo con la ropa del trabajo, los guantes en las mano y el martillo.

Pum, pum, pum, pum, pum.

Y es que si siento que es mi tarea, ni me paro a pensar qué es lo que estoy clavando.

Me procuro la seguridad necesaria, eso sí. Con mi gorro reglamentario puesto para estas faenas.

Ay María….

La experiencia me vuelve a detener. Lo que hace que me mire en el espejo y veo mi propia imagen martilleando mi bienestar. Dándome golpes, hiriéndome….

No termino de entender cómo se hace para cuidar de mí misma. Para respetar mis ritmos. Para escuchar mis necesidades. Para entender el lenguaje de mi cuerpo.

Y es que yo me creo, a veces me creo realmente, que lo que hago es en mi propio beneficio. Para quererme más y mejor. Para avanzar, para no estancarme, para seguir en la búsqueda, para cuidarme.

Con el martillo en mano y los ojos tapados – porque parece que fuera con los ojos tapados-, me pongo a “mi tarea”. Pum, pum, pum, pum, pum, pum.

Una semana entera con el pum, pum, pum de fondo y, al séptimo día, miro mis manos llenas de ampollas, los brazos doloridos y la pared repleta de agujeros sin cuadros que colgar.

Desencaminada. A veces me pierdo del sendero.

Son a veces, no son para siempre.

Desencaminada. A veces me pierdo del sendero.

Pero son sólo a veces. No son para siempre.

Desencaminada. A veces me pierdo del sendero.

Éso fue ayer, ya hoy no forma parte del a veces.

Y volveré a usar el martillo. Y me dolerá.

Me autosabotearé, sí, pero me recordaré que no es para siempre.

Son sólo a veces.

imagen de Seyo Cizmic

La bella durmiente

El reloj marca el tiempo. Un tiempo. No es el mío.

Ni es mi reloj ni es mi tiempo.

Yo estoy en reposo. En descanso. Parada. Entre el día y la noche….

Me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

La fatiga se instala. El agotamiento me puede.

Pero no me peleo. Ya no pongo resistencia. No estoy frustrada. Bueno, sí. Algo frustrada sí.

Cancelo cualquier actividad y duermo.

Me genera “un poco” de impotencia aún.

El mundo se mueve mientras yo me detengo.

Sola en una casa grande. En silencio y sin ganas de hablar.

Otro día parada, pienso.

Pero ya no me peleo ni pongo resistencia.

Me dejo cuidar por mí, para mí.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Entre sueño y sueño, me enseñas nuevas formas de vivir la fatiga de la EM.

Un día a la semana de descanso. Un día de no marcar nada en el calendario. Un día elegido para mí.

Visto así es más bonito: mi día.

Día para “verme”. Que aunque lo tengo tatuado, se me olvida.

Me dejo cuidar por mí, para mí.

Duerme, María. Deja que tu cuerpo descanse.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Nana del Caballo Grande. Camarón de la Isla

Nana niño nana
 del caballo grande
 que no quiso el agua.

El agua era negra
 dentro de la rana,

cuando llega al puente
 se detiene y canta.

Quién dirá a mi niño
 lo que tiene el agua,
 con su larga cola,
 por sus verdes alas.
 Ea, ea.

Duérmete clavel,
 que el caballo
 no quiere beber,
 duérmete rosal,
 que el caballo se pone a llorar.

Imagen #whomadethis

¡Yo no quiero ser una enferma!

– ¡¡¡¡Yo no quiero ser una enferma!!!, grité mientras lloraba.

Sentada en el sillón de la esquina. En la habitación 219. Mi casa durante aquellas semanas. Largas e infinitas semanas para mí.

Entonces él pronunció mi nombre.

– ¡ MARÍAAA!.

Lo hizo con un tono tajante pero tratando de serenarme. Lo suyo también fue un grito. Un grito que clamaba tranquilidad.

Durante el tiempo que estuve ingresada, en aquellos ratos de soledad en los pasillos del hospital, intentando caminar sin caerme, o en las noches que me costaba dormir, llegué a pensarlo. Llegué a plantearme si lo que tenía podría ser algo “malo”.

Lo de ser algo “malo” era muy abstracto, y encerraba tantas posibilidades dentro de sí, que cuando pensaba en ello, mis ideas eran taxativas y rotundas.

Hoy me atrevo a decirlo.

En mi mente -no sé si llegué a verbalizarlo, creo que no-, me decía:

– Si lo que tengo es “malo”, me quito de en medio.

Fue un pensamiento que durante ese mes, en más de una ocasión, se pasó por mi coco. ¡Qué duro!, ¡qué asustada estaba!.

No quería vivir siendo una enferma. Eso lo tenía claro. No quería estar tomando medicación. No quería ser la pobrecita María. No quería depender de nadie. No quería dejar de trabajar. Tantas cosas que no quería y que temía pudieran suceder. …

Han pasado menos de 2 años, pero casi ya.

Y tantas cosas de las que no quería, han tenidos que ser. Sí, es así, he ido asumiendo, aprendiendo, adaptándome y aceptando.

Sin embargo, tengo la fortuna de cumplir con la primera frase que espeté tras mi diagnóstico.

¡Yo no quiero ser una enferma!

Y no lo soy. ¡No soy una enferma. No estoy enferma!

Tengo una enfermedad, que es diferente. Muy diferente.

Hay personas que viven enfermas y no tienen enfermedades. Ésa es su terrible enfermedad. También las hay que, teniendo una enfermedad, no son enfermas. Ahí se encuentra la sanación. O eso creo yo.

Esa es mi fe, mi credo. Deseo seguir con este talante, con esta energía, con esta vibración.

No soy esclerosis, soy múltiple.

Y eso, decidir ser múltiple, encierra muchas más esperanzas.

 

imagen de Emma Leonard.

Miss Graña

Día sí, día no.

Ella se presenta en mi casa y se establece. Sea bienvenida o no. Ahí se queda, como si fuera una invitada de honor.

En la revisión con el neurólogo, ya me lo había advertido.

– Lo que te sucede en la vista se llama migraña con aura; escotoma de fortificación. No siempre es el fenómeno de Uhthoff. Eres migrañosa, María.

¡Ya coño, otra cosa más!, pensé. Pero la verdad que se producía más alejada en el tiempo y casi que era un mal secundario.

Sin embargo, llevo 2 o 3 semanas, sin juegos visuales afortunadamente, pero que el dolor de cabeza intenso e insoportable, se hace presente. Muy presente.

Día sí, día no.

Miss Graña.

No tengo claro si se debe a tensión, si es por algún medicamento que me lo está provocando, si el síntoma trata de decirme algo, si es por la alimentación, cambio de estación… Lo que si sé es que me jode.

Me jode que venga con tanta frecuencia y sin entender a qué responde esto ahora. Ya hoy me paré a mirar en el calendario las fechas y me he dedicado a reflexionar sobre ello.

El único cambio de último es que he incluido yoga. Pero en realidad allí mejoro, con estiramientos y relajación. No creo que tenga que ver con eso.

Algo que sí me lleva a pensar, es que como tengo una lesión en la C-3 y otra en la D-3, además de las cerebrales, al hacer determinados ejercicios, pueda estar sobrecargando. Lo cierto es que, como novedad, he notado que me cuesta mucho, muchísimo – en cualquier actividad- mantener los brazos arriba. Es algo AGOTADOR y que al hacerlo y estar extenuada, tengo tendencia a tensar para tratar de aguantar. Si fuera por ellos (por los brazos), se caerían al segundo 2.

¿Será que ahora soy más consciente o es que es algo nuevo?

También sé que la mandíbula, cuello, hombros, omóplatos, cráneo, sien, escápulas, todos ellos están como bloques. Tensos, duros, contracturados.

Luego voy al fisio, me da masaje, me relaja, me los afloja, pero horas después hemos vuelto a la trinchera. Guerra inconsciente.

Vuelve la Miss. La Graña. La incomodidad. El dolor.

¡Buaaaaaaa, snif, snif!

Tendré que valorar si es que tiendo a compensar por esta debilidad en los brazos (hablando, como siempre, en voz alta). Comentarlo con los profesionales a los que acudo en las diferentes terapias, incluso tenerlo presente cuando vuelva al neurólogo. Ver la posible relación con las lesiones de la cervical y la dorsal.

Día sí, día no.

Hoy ha sido de los que sí. Hoy tocó.

María y su Miss Graña.

No somos amigas, pero estamos cohabitando.

 

imagen de Teresa Freitas

Papiroflexia

Hice un avión de papel y escribí tu nombre en él, creyendo que podrías ver con altura lo que no ves. 

Y a aquella cima me subí, desde allí lo lancé. 

Pero el aire no nos quiso nunca ayudar. 

Planeó a ras de suelo hasta que ya dejé de verlo y ya nunca lo volví a encontrar”. McEnroe. Vendaval. 

Hoy me despedí de la terapia visual. Casi un año de sesiones semanales. Ha sido un trabajo de constancia, empeño y voluntad.

Tanto la profesional como yo, consideramos que se han conseguido grandes avances y objetivos. No sólo visualmente, sino en la parte cognitiva, confirmando así la gran plasticidad cerebral que tenemos, aún siendo adultos. Yuju (así con la boca chica lo digo).

Justo de la mano con mi despedida, una jaqueca brutal.

Jaqueca que afecta directamente a mis ojos, o viceversa. ¿Será al revés, son ellos los que mandan señales de dolor a mi cabeza? No lo sé. Aún no lo sé.

Mis ojos están sensibles. Y duelen y lloran.

Hoy duelen, hoy lloran.

Y juegan con mi alma. Remueven lo que veo y lo que no veo.

Esconden mis días de colores y los apagan. Los vuelven grises.

No sólo es mi dolor de cabeza.

No silencies tus sentires de esta última semana, María.

De mis ojos salen aviones, palomitas, estrellas o lágrimas. Vuelan y se van. Tampoco se quedan mucho rato.

El lunes tuve terapia con la psicóloga. En la sesión, el avión colisionaba directa y brutalmente con mi pecho. Con mi sentir pintado de elegante. Con mi cajón ordenado y escondido.

¡PUM!

Destrozo. Pedazos rotos.

El espejo hecho añicos. El puzzle que ya no encaja. Que no sirve. Que ya no es. O que nunca lo fue.

Mis ojos son listos. Mejor no enfocar, todo emborronado. Así, desdibujado, no se nota.

Mis ojos están sensibles. Y duelen y lloran.

Hoy duelen, hoy lloran.

 

Y con los trozos rotos, hago un mosaico. Con los papeles que no dicen nada, hago papiroflexia.

A volar….