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3º viaje. Expedición gadolinio

Otra vez entrando en la máquina. Con la bata y el gorro de hospital. Con la vía puesta. Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Me voy adaptando a estos procesos.

Las primeras veces, todo era más oscuro. Más negro. Mi estómago se encogía con cada roce de las enfermeras, con cada aparato que me ponían, con cada prueba que había que hacer.

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Me voy adaptando a estos procesos.

Ayer iba nerviosa, sí. Pero no tanto por la prueba, ni por la máquina, ni por los sonidos. La vía, la sangre o el encierro dentro del tubo, pasaron a un segundo plano. Ayer iba asustada por el efecto que me produjo, la última vez, el líquido de contraste. Temía que me volviera a pasar. (Está detallado en el capítulo 109. Astronauta).

No fue así. No ocurrió.

Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Aunque sí, iba nerviosa. Muchos calderos al fuego y gran dificultad para poder atenderlos a la vez. Lo voy haciendo. Pero me siento flotar. No estoy en ningún momento y estoy en todos. Es como si cada día pudiera atender lo de ese día y nada más. Y olvido lo de ayer y lo de mañana. Lo llego a borrar por completo de mi cabeza.

Por eso, cuando me observo desde fuera, cuando analizo todo lo que está ocurriendo, cuando me paro y soy consciente de cómo se me está presentando la vida: la cantidad de cambios y situaciones a las que estoy teniendo que atender, me dan ganas de hacerme la ola.

Cierto que me desbordo en determinadas situaciones. Cierto que, por momentos, me quedo en pañales y llorando por mi biberón. Cierto que ando como flotando y me cuesta aterrizar. Que estoy despistada. Que olvido cosas importantes y me enredo en detalles minúsculos. Cierto que a veces explosiono como un volcán, pero poco, nada, segundos, minutos. Y que a veces, me sale mi lado dramático y me lamento de mi misma, también es cierto. Cierto, todo eso y tanto más que lo es.

Ayer, dentro del tubo, en algún instante, me pareció que me faltaba el aire. O que me quemaban las venas con el contraste. Pero tenía muchas otras cosas, que se dieron casualmente minutos antes de entrar a la prueba y, a las que mi mente decidió prestarle más atención.

Cuando sentí que me desplazaban hacia afuera- los ojos estaban cerrados- , me asusté, porque casi había olvidado donde estaba.

Las chicas al sacarme, dijeron:

– ¡Mira con qué sonrisa sale ella!

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Pero yo, por esto y por aquello, por lo que cuento y lo que no, por todo,

YO ME HAGO LA OLA.

Arte Caitlin Russell
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Cactus

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Pero mis sensaciones no siempre me acompañan. No siempre lo son. No siempre me dejan serlo.

¡Ay, las piernas. Ay, mis piernas!

Mis piernas sienten distinto a mi. Viven ajenas. La mayoría de las veces no compartimos sentires con otras partes del cuerpo. Temperaturas siempre más bajas -mucho más- que en otras zonas, no recibimos igual las diferentes texturas; por ejemplo, el agua en las piernas me resulta como vaporosa, mentolada, sobre todo la fría. Me llega a doler. En el tacto, no siento igual, si el roce es por las piernas.

¡Ay, las piernas. Ay, mis piernas!

Están como más expuestas a sentir.

Ellas son la república independiente de mi cuerpo.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Y no porque considere que ser normal sea una ventaja, sino porque hay diferencias que sí suponen un inconveniente.

Que mis piernas y yo no nos coordinemos es sólo un anécdota. Pero un anécdota que recuerda constantemente que algo no va bien.

Explicar por qué tengo siempre frío en los pies, o tener cuidado cuando entro en la ducha o en el mar, son sólo recordatorios. Tener cuidado cuando me voy a levantar – tras un rato-, porque ellas están en modo “off”, es como anclar cada situación al pensamiento de: tengo EM.

Mis piernas sienten raro. Sienten en otra frecuencia. En otra intensidad. Se relacionan distinto que yo. Entre ellas mismas y con el mundo. La izquierda más aún. Es una pierna triste. Callada. Ausente.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Aunque viva con mi casiopea particular y con Miss Mielina. Aunque sea gallinita ciega o tenga pájaros en la cabeza. Tan normal como una marciana o una astronauta. Normal cuando tuve una maleta esclerótica y también cuando fue una maleta valiente. Normal de la mano con mi amiga Esperanza. Normal cuando veía y cuando me veía. Normal al ser rebelde y en la catarsis. Normal subiendo 58 escalones o con eterno lumbago. Normal al final de la escalera o en mi despacho. Normal en la habitación 219 y normal con las pastillitas de colores. Normal en mis mil caras y, con mis máscaras, normal también. Normal cuando no me encuentro o cuando doy gracias a la vida. Normal en mi montaña rusa o siguiendo una línea verde. Normal con sabor a canela o a miel. Mejor sin gluten, eso sí. Llamándome Lola o María. Domando a la fiera o a la bella durmiente. Normal, siempre normal.

Normal en mi brazo adolescente y normal al cruzar pasos de peatones. Normal en las lunas de nieve, en las tormentas, flotando con las nubes o sin gravedad.

A veces menos normal con estrellas nuevas. O menos normal con amigas tortugas. No queriendo ser una enferma. No queriéndolo, no. Queriendo ser normal.

Y normal es cuando vuelvo a hacer limonadas y vuelvo a soñar. Voy a mi ritmo. Mi ritmo normal.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Con sueños imperdibles. Tocando el para- elisa. Con grietas o sin ellas.

Normal con manos de goma, con bolas de cristal y con orejas rojitas.

Normal en los brotes, normal en las flores, normal en los pinchos y normal en las púas.

Soy normal y anormal en la misma medida.

Con luces y sombras. Con tarros de ideas.

Soy normal con destellos y con psicodelia.

Normal en los cactus y con piernas majaderas.

Cactus suaviza mis yemas con su piel
Tiene cien años, solo florece una vez

En tu nombre, en tu nombre.

Y tiene un veneno, más amargo que la hiel
Con solo invocarte, voy a convertirme en miel”. Cactus. Gustavo Cerati

Brazos y abrazos

Es difícil. Es muy difícil.

A veces se manifiestan sensaciones nuevas, desconocidas, molestas, dolorosas. Y no sé si se presentan para quedarse un tiempo, o sólo vienen a saludar un momento, si se deben a algo que yo haya hecho o es que, simplemente, son arbitrarias.

Es difícil. Es muy difícil.

La semana pasada fue una semana de mucho estrés, nuevas posibilidades, cambios, decisiones, despedidas, cierres… Hubo noches en las que el sueño no me acompañaba. La cabeza dando vueltas, como el ojo de una lavadora. Muchas veces enjuagando, limpiando, con espuma y jabón. Pero otras, en su mayoría, eran como un centrifugado loco, que no me permitía analizar con claridad nada.

Una de esas noches, tras un rato en que conseguí dormirme, me desperté al intentar cambiar de posición. Sentí un dolor terrible en los brazos. Partía de los omóplatos y tiraba hacia las manos, hacia los dedos.

Con los ojos cerrados y muy atontada por el sueño, me senté en el borde de la cama y traté de abrir los brazos. Como para recibir un abrazo.

No podía. La debilidad y el dolor no me lo permitían.

Entonces me incorporé, me puse en pie. Me agaché, doblando el tronco desde la cintura para dejar los brazos colgando dirección al suelo. Imaginé que por la gravedad caerían sin tener que hacer esfuerzo. Desde ahí, comencé a movilizarlos y a tirar desde el codo, para extender la zona de las escápulas.

¿Qué coño es este dolor?, pensaba mientras lo hacía.

Me apoyé en el quicio de la puerta para que hiciera de tope. La idea era que la parte trasera del hombro se quedara quieta y moverme yo para estirar esa zona, que yo sentía ajena a mí.

Después de varios movimientos, comencé a estirar los brazos hacia arriba. Ahora podía. Con dolor, eso sí. Es como si tuviera fuertes agujetas.

Extendía y estiraba los brazos, los codos, las manos, los dedos, las muñecas, los hombros.

Los abrí como deseando ser abrazada.

Deseando ser abrazada.

Como deseando abrazar.

Deseando abrazar.

Luego me volví a dormir. Poco y con sobresaltos, pero me dormí.

A la mañana siguiente no me dolían los brazos, no. Me dolía todo. Como si tuviera resaca: cabeza, estómago, cuello, ojo. Todos afectados. Duró horas. Pero yo no quería más pastillas. No. Más pastillas no.

A medio día, tras pequeños estiramientos y buena compañía, el dolor se había marchado.

Es difícil. Es muy difícil.

A veces se manifiestan sensaciones nuevas, desconocidas, molestas, dolorosas. Y no sé si se presentan para quedarse un tiempo, o sólo vienen a saludar un momento, si se deben a algo que yo haya hecho o es que, simplemente, son arbitrarias.

Super Size (talla XL)

Cuando hablo de que muchas cosas han cambiado, también me refiero a mi talla. Al tamaño de mi cuerpo, y por tanto, de mi ropa.

Quizás es algo superficial, exterior, estético. Pero me afecta. Me preocupa. Me entristece. Me enfada.

No me reconozco. No me siento cómoda. Ni guapa.

Es una distorsión. Claramente he aumentado de peso y de volumen, pero no soy sólo éso. Afortunadamente soy más, mucho más. Aspectos que no son tangibles ni cuantificables.

Pero me importa. Más de lo que quisiera. Me importa.

Cuando voy a vestirme, me encuentro en una pelea, entre el tamaño de las prendas y mi cuerpo. No encajan. No son compatibles. Están enfrentadas.

Y comprobarlo a diario, me pone en una situación de contrariedad.

Sí, sí. Puedo afirmar que es algo temporal, que no es importante, que es secundario, anecdótico y miles de verdades más. Puedo darme muchos mensajes lógicos y reales. Pero me afecta y me siento mal.

Un motivo más para sentirme mal. ¡Qué bobería María!, pienso. Pero es así. Me importa.

No es por la alimentación, que en su mayoría es muy equilibrada, sana y pensada con mimo.

Ni porque no quiera hacer ejercicio. Ojalá pudiera hacer algo más de actividad, de forma más constante, sin tantos parones y tropiezos.

Y por ahora, no puedo interrumpir, algunas de las medicaciones, que bajo mi juicio, están colaborando a que mi cuerpo siga cambiando y creciendo.

MÁS PACIENCIA.

Eso dicen. Eso creo. Eso será.

Es difícil mirarse al espejo y comprobar que tu cuerpo es reflejo de tu nueva realidad y que ni el uno ni la otra, los termino de aceptar.

Claro que es parte de esa exigencia que me ha caracterizado siempre, que intento ir aflojando, y que a nada conduce más que a un malestar perpetuo. Claro que lo es.

¿Existirán gomas para borrar estos aspectos? ¿Los habré escrito con lápiz o bolígrafo? Porque, claramente, están bien grabados. Me siento marcada, como el lomo de una res.

Recuerdo una canción, de hace muchos años, (publicada en 1987), que me resultaba graciosa a la vez que ácida. Yo era pequeña y tampoco entendía el mensaje. Más bien el estribillo “Ellos las prefieren gordas”. Hoy releo su letra y es, ciertamente, desagradable. Pero si nos quedamos con su parte simpática, -si es que la hay-, es el mensaje de que da igual el tamaño del cuerpo. (Que la delgadez está muy sobrevalorada).

Señoras y Señores
 ¡Admiren las gordas!
 ¡Muy gordas!
 ¡Qué hermosura de gordura!
 ¡Abandonen las dietas!
 ¡Engordar para gozar!
 ¡Gozar para engordar!
 Ven al desfile de sirenas
 de cuerpos bien cebados,
 sube al séptimo cielo (…cielo)
 Mira las ágiles ballenas,
 de muslos aceitados
 y piérdete en sus cuerpos (…cuerpos)
 Gordas, pasean por la arena
 volumen imponente
 despiertan tus deseos (…eos)
 Te descubren placeres intensos
 y algo sin igual…para gozar
 Hoy las mujeres están buenas,
 sus cuerpos deseables
 se extienden en la arena (…ena)
 Toma este nuevo juguete
 ¡lo sacas y lo metes!
 rollizo y siempre inquieto (…quieto)
 Cachas y senos bien hinchados
 y muslos apretados
 en torno de tu cuerpo (…cuerpo)
 Y una forma de carne enrollada
 y de hacer el amor… sensacional
 Ellos las prefieren muy muy gordas,
 gordas, gordas, súper gordas,
 gordas, gordas y apretás (Ah! ah!) (Ah! ah!)
 Globos al cielo en mil colores,
 balones para chicos
 que apagan sus ardores (…ores)
 Suben cilindros en el cielo,
 su rostro y cuerpo tensos,
 brillantes de deseo (…eo)
 Ya no se llevan las delgadas,
 porque su carnes secas
 no nos saben a nada (…nada)
 Y de nuevo encontramos un gusto,
 nada espiritual,… en el amor
 Ellos las prefieren muy muy gordas,
 gordas, gordas, súper gordas,
 gordas, gordas y apretás (Ah! ah!) (Ah! ah!)
 ¡Ponga una gorda en su vida!

Orquesta Mondragón

Aunque dicen que la letra pueda tener un doble sentido. Yo me quedo con esta parte, porque es la que me interesa resaltar:

Da igual el tamaño del cuerpo.

Da igual el tamaño del cuerpo.

Da igual el tamaño del cuerpo.

Da igual el tamaño del cuerpo.

Llevo una talla grande, sí. Mi talla no mide el tamaño de mi cintura o caderas. Llevo una talla grande por lo que no se ve. Por mi alma. Por mi lucha. Por mi valentía. Por mi coraje. Por mis ganas…..

Super size.

 

imagen de Duane Bryers

Litros y litros

Creí haber entendido el mensaje la vez anterior, hace apenas 10 días.

Pero la casa insiste.

Y vuelve a llorar, a patalear, a gritarme.

Sigo con la debilidad en la pierna. Levemente, pero lo suficiente para necesitar muletas al ir sola por la calle.

Sigo con el ojo dando latidos. Él se queja, como me quejo yo.

Ya está bien, ¿no?

¿Qué no estoy entendiendo o atendiendo?

Llevaba unos días sintiéndome un poco triste, desanimada y con esta debilidad que me tiene atrapada. Después de una mañana algo mejor de ánimo, el viernes 1 de junio, tras una siesta de 40 minutillos, al ir hacia la puerta de salida, miré a la cocina, porque el piso me parecía muy resplandeciente.

¡Cómo brilla el suelo!, pensé.

¡Segundos que parecieron siglos! El tiempo que tardó la información en llegar a mi mente e hizo las relaciones necesarias para darme cuenta que NUEVAMENTE ERA UNA INUNDACIÓN.

Esta vez el agua llegaba más lejos todavía.

Habitaciones, pasillo, cocina y venía camino de salirse por la puerta. De hecho se estaba escapando ya, y mojaba el felpudo de la entrada.

Litros y litros de agua corrían por la casa a su antojo. Colándose por los muebles, mojando alfombras, empapando cortinas, electrodomésticos, ropa.

¡¿De verdad?!….

Atónita.

Menos mal que estabas por aquí. Cogiste las riendas de la situación y me dirigías en un momento de pérdida de control -nuevamente-.

Llegaron los refuerzos.

Gracias, siempre gracias.

No estoy sola. No estoy sola. No estoy sola….Me repetía mentalmente.

Mi pierna no quería seguir el ritmo, pero lo siguió. Con los pies enfundados en mis botas de agua, aquéllas que tanto me protegieron en el JRJ, mi cole, mi trabajo. Una vez más, cumplieron su función.

No sabía si llorar, si reír, si hacer un café o un potaje de lentejas. Estaba bloqueada pero activa. Activa pero bloqueada.

¿Qué quieres decirme, querida casa llorona? ¿Qué te pasa?

¿Sigues llorando tú o son mis lágrimas silenciadas?

Está claro que es un lamento, un quejido, otra llamada de atención. No sé si tuyos o míos.

Litros y litros… ¿Tanto he retenido?

No me hundo querida, no me hundo.

Vamos a coger aliento, impulso y seguir trazando un nuevo camino. Un nuevo lugar o una forma diferente.

Pero en el tránsito, sí lo admito, estoy nerviosa, perdida, agotada, irascible. Si, es verdad. Estoy desbordada. Como el agua en mi casa.

Litros y litros de agua que corren aprisa, como escapando de una prisión, libres….

Litros y litros a borbotones… ¿Tanto he retenido?

Inundación versión 2.0

Dibujo un lazo naranja

¡Grita naranja, grita esperanza!

Este año, el día mundial de la EM cae el 30 de mayo. Un día especial para mi, para mi tierra. El día de Canarias.

Con siete estrellas verdes, como dice nuestra canción. Estrellas verdes que anuncian fuerza, valentía, esperanza. Estrellas como mis pequeñas lesiones, como mi constelación particular.

Ayer hablaba con la psicóloga y ella me decía que para normalizar mi vida e integrar del todo, esta nueva realidad, aún debo darme unos 2 o 3 años más.

Incluso el neurólogo me dijo la semana pasada que, a veces, para valorar la adherencia del tratamiento, es necesario que pasen unos 2 años.

Y yo que salí del hospital y 15 días después estaba, desde casa y con muletas, mandando informes al cole para que no se quedara mi trabajo de ese curso escolar a medias.

¡Qué poco situada estaba con la realidad que se me venía encima!

Si hago un pequeño recorrido por este tiempo, la palabras que más me definirían podrían ser: valentía, perseverancia, fuerza, esperanza, lucha, fe, coraje, impulso, intento, aceptación, ilusión, sueños, pero tristeza también. Mucha tristeza. Miedo, enfado, desorientación, nostalgia. Duelos, muchos duelos.

Pero grito naranja y grito esperanza. No todos los días. Por supuesto que no.

Me caigo, me caigo muchas veces. Vuelvo a intentarlo. Me lleno de dudas, de sensaciones que no sé gestionar, de dolores escondidos, maquillados. De incómodos silencios en una casa, que se hace demasiado grande para mí. Pero un día cualquiera, me levanto y vuelvo a cantar en voz alta.

Y grito naranja y grito esperanza,  porque es la única forma que sé de vivir.

No soy persona de estar a medias tintas. O estoy porque lo decido, o no estoy, por lo mismo.

No juguemos al gato y al ratón con la vida. Yo al menos, no quiero hacerlo.

Vivir con EM es una realidad diferente, es un reto, es ser una entre mil, es tratar de simplificar lo complejo y abstracto.

Es ser una delicada obra de arte y ser artesana a la vez.

Pero es una enseñanza. Es vivir 2 vidas diferentes con un sólo nombre. El antes de y el después de. Una María diferente a la otra. Pero la misma.

Y dibujo un lazo naranja y que florezca.

Mañana demos difusión a este grito de paz, que de guerra no me gusta.

¡Grita naranja, grita esperanza!

La cuenta del caracol

Suave, lentamente. Despacio y con muchas paradas.

Me levanto tarde. Desayuno y otra vez a reposar. Lo necesito. Mi cuerpo está agotado.

Hacer la cama es toda una hazaña. Los brazos pesan toneladas y moverlos para airear las sábanas es extenuante. Pero lo hago. Diariamente, lo hago.

Si me traen comida preparada o como fuera, mejor. No tengo energía para cocinar. Y eso que me encanta. Pero ahora mismo no.

– Sírvame, gracias.

Después del almuerzo, horizontalidad, please! No sé. A veces sólo es descanso. Otras me echo la siesta. Menos de una hora no.

Y ya estamos a mitad de la tarde, incluso ya avanzada.

¿Ahora qué?

He cancelado, por el momento, la mayoría de las terapias. No hay energía.

Pero venga, a salir un poco y caminar una ratito. No todos los días, pero lo intento. Y suelo conseguirlo.

Luego llego a casa, tras mi excursión por el barrio. Subo los 58 escalones que me separan del mundo y, otra vez floja, cansada, lenta.

El momento de la ducha.

¡Mmmmmmm qué rico es! Me encanta, pero a mis brazos no tanto. Enjabonarme el cuerpo vale. Pero cuando toca el pelo, con lo que supone aplicar el champú, la crema y luego quitárselo….. ¡Ufffff, dolor de brazos! El momento secador, ya no puedo con él. Apoyo el codo en la pared para sostenerlo en alto. Es muy surrealista….

La cuenta del caracol.

Suave, lentamente. Despacio y con muchas paradas.

Este brote, “ligero”, es AGOTADOR.

Pero ahí seguimos, cargando unos brazos pesados, un cuerpo lento y una sonrisa gigante.

La casa llorona

Como decía Chavela Vargas,

Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca
(*)
Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca

Me quitarán de quererte, llorona
pero de olvidarte nunca”

Chunca, según el Diccionario breve de mexicanismos, significa “querida”

Ayer mientras seguía manteniendo, por recomendación del neurólogo, reposo relativo, mi casa, mi cueva, mi morada, ese espacio en el mundo en donde me siento tranquila, rompió a llorar.

Lloraba litros y litros de agua.

Yo, atónita y con los pies recubiertos por completo, no sabía qué hacer.

Logré llegar hasta el baño, desde donde salía el agua a chorros y desenchufé la lavadora.

Una vez en este punto y en pleno shock, deseé tener un cigarro a mano.

No había tiempo que perder, y aún con mi reposo en mente, corrí escaleras abajo, hasta la entrada para cerrar la llave de paso.

Mi castillo seguía llorando. Era un llanto tan desconsolado, que no sabía cómo calmarlo y seguía brotando agua sin parar.

Ya las lágrimas se habían metido por 3 habitaciones, el pasillo y la cocina.

Llamé por teléfono en busca de palabras lúcidas que me sacaran de mi asombro.

– Cierra la llave del bidón de la azotea.

Corriendo hacia arriba, nuevamente, con los pies empapados.

Mis brazos, que llevan un tiempo debilitados, no me ayudaban para girar las llaves oxidadas y viejas del bidón. Tras varios intentos, una de ellas se cerró.

Pero cuando bajé a casa, ésta seguía llorando.

Y yo, completamente bloqueada.

Abría y cerraba cajones en busca del número de teléfono del seguro, pero no recordaba dónde lo había guardado. Esto me indicaba que estaba fuera de mí. Soy extremadamente organizada y ordenada.

Mientras, mis pies mojados empezaron a darme señales de estar “helados”. Mis piernas sienten diferente a mí. Ellas se rigen por una temperatura entre el Ártico y la Antártida. A buscar unos calcetines y darles calor. Pero cada vez que me acercaba a ver el estado del baño, me volvía a empapar.

En un momento- ¡bendito momento!-, empiezo a mover los hilos con más coherencia, y con ellos, llegan los refuerzos.

Fontanero (primero uno de confianza que vino a echarme una mano), luego el de urgencia que mandó el seguro. Y pronto, manos amigas, manos compañeras, manos amables, manos que agradezco. Las que vinieron y las que se ofrecieron a venir, con todas sus circunstancias a la espalda.

Y con las manos, llegaron también las cabezas serenas.

-Siéntate María. Tú estás de reposo y debes estar tranquila.

-Estate quieta ya, venga. Ponte en la silla.

-Come algo y acuéstate.

-Si hemos venido con esta urgencia, no es para verte trabajar.

¡Cuánta razón y cómo se los agradezco!

Mi casa lloraba conmigo. Por mí. Mi casa se está quejando. Mi casa saca emociones reprimidas, ya que yo no me atrevo a hacerlo. Mi hogar me cuida.

Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca
(*)
Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca

Me quitarán de quererte, llorona
pero de olvidarte nunca”

Sin embargo con todo lo que la quiero, anoche, me dieron las tantas de la madrugada sin poder dormir. Me puse a buscar piso en Internet. Estuve horas y horas viendo qué opciones hay.

Por los 58 escalones que me separan del mundo y por todos los llantos suyos, que se han convertido también en lágrimas mías, a veces pienso que me debería despedir de ella.

A veces pienso que me debería despedir de ti, mi llorona.

imagen de Paula Bonet

Brrr- brote

Brote multifocal fluctuante.

Antes de ayer, al rato de escribir en el blog, me senté en el sofá. Estaba leyendo algo en el móvil, cuando en la pantalla comenzaron a desdibujarse las imágenes y las letras se movían. Lo dejé apartado y empecé a mirar las plantas y los detalles decorativos del salón, con un ojo primero, con el otro después. Aparecían fogonazos de luz, destellos y pérdida de agudeza visual….

Vaya, será una migraña, pensé. Eso me había dicho el neurólogo.

Sin embargo, al levantarme, la pierna izquierda no me respondía. No tenía fuerza.

No quise darle más importancia y con calma fui hasta la cocina para preparar la comida. Ya allí, me dí cuenta de la situación. Cada vez veía más distorsionado y no me mantenía en pie sin agarrarme. Entonces sí llamé para que vinieran a recogerme. Era incapaz de salir sola a la calle sin caerme, además de que la vista me fallaba.

Ya ahí lo supe. Sí, estoy teniendo un brote.

Me fui de casa y pasé la tarde en compañía. Por la noche, ya mejor de la vista, regresé. La debilidad del lado izquierdo duró un poco más. Pero ayer, al levantarme, ya me sostenía sola.

Por la tarde, cuando fui al neurólogo, me confirmó lo que ya suponía.

Estás teniendo un pequeño brote.

Brote o ramita, pensé.

Es multifocal porque ha afectado a la vista, a la pierna, a los brazos, …. El cansancio y agotamiento extremo, también son parte del brote.

Brote multifocal fluctuante.

Como los síntomas no están presentes todo el tiempo- ¡¡¡¡BIEN!!!!-, trataremos de no poner los pulsos de corticoides. No sólo por los efectos devastadores de éstos, sino porque en junio tengo una nueva resonancia y para evitar camuflar resultados.

De repetirse el capítulo, sí debería acudir al hospital….. Pero no va a ocurrir. ¡NO!

Tratamiento recomendado por el neurólogo: relax, descanso, tranquilidad. Nada de ejercicio por ahora.

Y soñar mucho y bien. Esto lo añado yo.

La próxima semana, tengo cita nuevamente para ver progresión. Entonces le haré ciertas preguntas que ayer me dejé atrás.

¿Realmente me está sirviendo de algo la toma de inmunosupresores?

Si éstos reducen la posibilidad de brotes, pero tanto con el copaxone inicial, como tecfidera,  se me han repetido, ¿vale la pena meterme esta medicación tan potente?

Seguiré reflexionando más.

…….

Tras la noticia, me he quedado “aparentemente” tranquila, porque ya suponía lo que estaba pasando. Ya me voy conociendo con EM. Pero sí que este hecho, me hace seguir cuestionándome cómo y qué hacer para evitar la progresión de la enfermedad y la aparición de nuevas lesiones.

¿Va a ser inevitable?

No quiero creer que sea así. No lo creo. No.

Brote o ramita.

 

imagen de Mitch Blunt

A medio camino

Aparcada, como un coche que se queda sin gasolina, o que se le estropea el motor, que es más complejo de resolver. Así me siento.

Parada, a medio camino entre el cansancio y mis metas.

Parada, cogiendo impulso para seguir.

Parada, pero nunca quieta.

Tras la gripe que dio comienzo la semana del 22 de abril, y de la que creí recuperarme rápido, pero que a finales de esa misma semana, la fiebre ya se instaló en mí. Tras esa caída, no he logrado remontar.

Me siento muy débil, agotada constantemente, sin energía, con dolor de cuerpo, cansancio.

Se une además, una especial irascibilidad que me acompañó durante unos días. Todo me molestaba. Existir y no existir.

Y el ojo, ay el ojo, ay el ojo….

Mi ojo izquierdo también se queja. Desde finales de abril está diferente. Como abombado, con una vibración constante, como si fuera medio mío, medio de nadie. Mi ojo está raro. Eso sin duda.

Y yo, estoy rara con él.

Me canso de tender algo de ropa, o al ducharme. Me quedo extenuada. Mantener los brazos para doblar una pieza, secarme el pelo, o estirar las sábanas. Todo me cuesta un mundo. El yoga, por supuesto lo he tenido que parar y el resto de actividades también.

Aparcada, como un coche que se queda sin gasolina, o que se le estropea el motor, que es más complejo de resolver. Así me siento.

Hoy además, me doy cuenta que el lado izquierdo, sobre todo la pierna, está torpe y sin fuerza. No me sostengo con ella. La rodilla me da latidos, y a cada latido lo acompaña un dolor sibilino.

… Sin querer pensar, pero pensando… ¿será un brote?

Si hago un recorrido por mis años de esclerosis sin nombre, por todas aquellas visitas a médicos buscando qué me ocurría, con malestares y dolencias invisibles, cuando más fuerte me daba, y más me limitaba la vida – ahora sé que eran brotes-, fue por abril/mayo, en la mayoría de las ocasiones.

Y entonces repaso mi último mes:

Irascibilidad.

Agotamiento extremo.

Dolor corporal constante.

Ojo izquierdo “tocado”.

Debilidad en pierna.

… Sin querer pensar, pero pensando… ¿será un brote?

Mañana tengo cita con el neurólogo. No he querido darle muchas vueltas a la cabeza. Pero sí que necesito saber qué me pasa.

Mi mente es una fisgona, que sólo se calma con la información. O sabiendo qué hacer y cómo gestionar esto. Sin caer en la rabia, la frustración, ni en la tristeza o el drama. Porque sí, es así. Tengo una tendencia muy grande a ser drama-queen. A montarme una telenovela en mi mente. Eso sí, con mucho salero y sobreactuación. Si se hace, se hace bien.

Parada, a medio camino entre el cansancio y mis metas.

Parada, cogiendo impulso para seguir.

Parada pero nunca quieta.

 

imagen de Shaza Wajjokh