lesiones

Tiritas

Como dice Alejandro Sanz, “tiritas pa este corazón partío. Tiritas pa este corazón partío. Ya lo ves, que no hay dos sin tres, que la vida va y viene y que no se detiene, y, qué sé yo…..”

Llevo casi 4 meses que voy como los cangrejos, caminando hacia atrás.

Estoy una semana o dos más equilibrada y por unos motivos u otros – variaditos todos ellos-, volvemos al letargo, a la horizontalidad, a la inactividad, a los dolores, a la soledad de las 4 paredes.

Fatiga extrema, debilidad, gripes, abscesos – el mismo pero de repetición-, conjuntivitis, mareos, vértigo…. Y vamos, como el pez que me muerde la cola, enlazando unos con otros.

Estoy con el ánimo pisoteado, escachado y además sin ganas de mantener el tipo y repetir las típicas frases de: “esto es un aprendizaje”, “podría ser peor”, “hay que estar agradecida”.

¡No! No tengo ganas de más esfuerzo y por ratos voy perdiendo la fe y la esperanza. La ilusión, hace varias lunas que la perdí de vista.

Se me juntan los miedos y se ponen a la cola de lastres que arrastro.

No puede ser, ¿tan mal lo estoy haciendo, coño?

La verdad es que se me van agotando todas las estrategias que suelo usar cuando me veo abajo. Es que es MUY DIFÍCIL estar de empate de una cosa con otra y además entremezcladas todas ellas, con las propias de la EM. Ya no sé por qué o por dónde me van a salir, y sin darme cuenta empiezo a generar un listado de precauciones o atenciones excesivas para evitar esto o lo otro. Al final, estoy de nuevo llena de limitaciones y restricciones.

Me encuentro muy plof, sí. Bastante decaída y triste.

Tengo el ánimo oscuro, el alma se queja y me duele el corazón.

…….

“tiritas pa este corazón partío. Tiritas pa este corazón partío. Ya lo ves, que no hay dos sin tres, que la vida va y viene y que no se detiene, y, qué sé yo…..”

Eso mismo, ¡¿y qué se yo?!….

 

imagen de Sina Shagrai
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SOS, todo me da vueltas

Anoche viví uno de los episodios más desagradables, si no el peor en sensaciones, que he experimentado. Por segundos y sin previo aviso, ni que hubiese ocurrido nada llamativo, todo comenzó a darme vueltas, no podía moverme del sofá ni siquiera abrir los ojos. Al principio creí que podría deberse a que quizás me había intentado incorporar rápido, y que pronto, pasaría aquella sensación tan desagradable.

Pero empecé a darme cuenta de que no era así, cuando los minutos se sumaban y seguía sin poder moverme y además la sensación de vueltas y mareo, cada vez iba a más.

Llevaba como 5 o 10 minutos así y noté que estaba casi obligada a respirar con suavidad porque cualquier pequeño cambio de postura me aceleraba a un tsunami dónde todo era confuso. Toda trincada y tensa. El cuello empezó a ponerse como una piedra, completamente rígida y estática, para no moverme ni un ápice.

A poco que trataba de moverme o abrir los ojos, todo era una remolino que me manejaba como una hoja de árbol en otoño. En 3 ocasiones creí que me estaba desmayando porque la fatiga se metía en mi cabeza y hacía que dejara de sentirme presente.

¡Puf, todo se apagaba por micro segundos!

Antes de decidirme a pedir ayuda, estuve como 20 minutos así. Estaba entre estado de shock y queriendo entender qué era aquéllo. Intentaba ubicar qué me ocurría….No sabía qué hacer ni qué me estaba pasando; ¿¿¿¿sería un brote, iba a perder el conocimiento, debía llamar a una ambulancia????

No sabía ni cómo iba a ser capaz de levantarme para ir a la puerta, fuera quien fuera, que viniera en mi ayuda, ya que sólo al pensarlo me daba sensación profunda de desmayo. Algo totalmente desconcertante.

Me asusté muchísimo y más al verme sola y al no saber dónde ubicar las sensaciones. Entré en pánico y sin poder moverme siquiera. Un ataque de pánico tratando de mantener la compostura.

En ese rato el coco no paró de enviar mensajes. Era todo muy intenso. Mi diálogo interno, el miedo, lo que estaba sintiendo físicamente…..Realmente puedo decir que horrible. ¡Una experiencia horrible!

Además, me empezó a dar mucho mucho frío. Un frío interno muy fuerte y creía que me iba a orinar encima, porque no podía controlar las ganas ni el tembleque que me estaba dando. No sabría separar lo que era físico del ataque de nervios.

Cuando llegaron para ayudarme, quería moverme para ir a abrir, pero no podía. Mi cuerpo no me dejaba ponerme en pie. Me tiré al suelo y a gatas fui hasta la puerta. Tampoco podía abrir los ojos porque volvía el remolino.

Una vez en el sofá de nuevo, con ayuda y medio a rastras, pedí por favor algo para orinar. No aguantaba, pero era incapaz de caminar hasta el baño. Ni aunque me llevaran cogida.

¿Qué coño me estaba pasando?

El tiempo iba transcurriendo y la compañía serenaba mi pánico. Si perdía el conocimiento, no estaba sola.

Muy lentamente, en primer lugar, pude ir empezando a mover un poco el cuello. Luego a abrir los ojos, medio regañada y con el rabillo del ojo, ya los vi. Los dos conmigo. -GRACIAS-

Habría pasado una hora quizás y un intento fallido para incorporarme y quedarme sentada. Tras otro rato y un poco de masaje en el cuello, la segunda vez, ya tuvo más efecto.

Ya casi eran las 2 de la madrugada. Lentamente caminamos a mi habitación. Ya podía mantener los ojos abiertos, ya podía mover el cuello……

Me acosté y hasta hoy por la mañana no volví a abrir los ojos.

Hoy aquéllo queda en la lejanía. Ya pasó, ya fue….. Pero me siento como resacada, ida, con un dolor de cabeza intermitente. El cuello parece una piedra y estoy agotada. Un cansancio profundo me ha acompañado en el día de hoy.

Sin embargo, lo que peor llevo es el miedo. El condicionamiento de si me vuelve a suceder, en la calle, otra vez sola, aquí o allá…. Me paraliza, me frena, me atormenta.

Menos mal que este miércoles tengo neurólogo y le podré contar el episodio vivido y el lastre emocional que me ha dejado.

imagen de Alexandra Levasseur

Resiste a la ola

Días que marcan aniversarios.

Hoy 20 de mayo, hace 3 años ya de mi salida del hospital.

Y yo sigo buscando motivos por los que sonreír, por los que agradecer. Yo resisto a la ola.

Hay quien cree, por lo que ve, cuando me ve, que los cambios han sido mínimos y que apenas se han notado.
Pero ¿quieres saber realmente cuánto ha cambiado mi vida desde entonces?
– Mi casa ya no es la misma, me tuve que mudar a otra con ascensor, que me permitiera moverme mejor.
– Mi situación laboral es la de jubilada/pensionista. En este sentido, a veces los días se hacen tan largos, que son como años concentrados en horas. (y por supuesto, me ahorro el intentar expresar el dolor que suponen ciertos comentarios ” ¡Qué suerte tienes, más quisiera yo no tener que trabajar más!”).
– El que fue mi compañero en el momento del diagnóstico, se ha convertido en un lejano conocido.
– La búsqueda de ser madre, quedó sólo en un bonito pero viejo recuerdo.
– Sidhe, mi niño del alma, partió a los pocos días de mi salida.
– La que era mi hermana elegida, se distanció por miedo a lo que me estaba sucediendo.
– El tabaco fuera de mi vida al 500%.
– ¡Y tomarme un mojito fresquito! Ni por asomo. Ni una sola gota de alcohol (del llamado blanco). Alguna caña de vez en cuando.
– Me he despedido de todos mis tacones.
– Cargo con más de 15 kg añadidos. Por tanto, mi ropa también fuera.
– He pasado de no tomar ningún medicamento a perder la cuenta del número de pastillas que entran por mi boca.
– Tuve que aprender a pincharme en casa, integrar la rutina de un tratamiento desconocido y que me generaba un pánico terrible. Cuando éste falló, a empezar de cero con otro tratamiento que me aterraba igual o más que el anterior.
– El bailar, saltar y correr, aún seguimos sin recuperarlos.
– He ido aceptando que los planes siempre a corto plazo e incluso asumiendo que algunos serán cancelados en el mismo momento.
– Organizando mi vida en torno a la agenda médica. Ya no sólo por los controles rutinarios con el neurólogo, sino por la recogida de la medicación en el hospital, las analíticas periódicas que me hacen. Y otros médico más….
– Tata, mi querida Tatita, también se despidió de nosotros hace ya ocho meses.
– Además, estoy aprendiendo a aceptar determinadas pérdidas y a poner ciertos límites, por salud y por necesidad.

¿Y sabes qué?, hasta ahora sólo te he contado de mi piel hacia fuera, lo externo, los escenarios, lo más evidente. De aquello que sí se ve, aunque no lo vean.
Pero los verdaderos cambios; mis inquietudes, miedos, síntomas, sensaciones, dudas, dolores, dificultades, limitaciones, angustias, esos cambios, ésos, los dejo para otro capítulo.

Sin embargo, hay quien cree, por lo que ve, cuando me ve,  que los cambios han sido mínimos y que apenas se han notado.

Y yo sigo buscando motivos por los que sonreír, por los que agradecer. Yo resisto a la ola.

Sí, yo resisto a la ola.

The Face. Kings of Leon. 

Beneath the dance hall lights,
You seem a girl so sound
Lights up the ground,
If you give up New York,
I'll give you Tennessee,
The only place to be

The cowboy's burning eyes,
Don't like the sight of me
Just straight, enough to breathe
I like your point of view,
So don't you shy away

Ride out the wave
Ride out the wave
Ride out the wave

Ride out the wave
Ride out the wave

You had me holding on
All of the time in place
Ride out the wave
Bury yourself away
The one and only face

Ride out the wave
Ride out the wave
Ride out the wave
imagen de Aykut Aydogdu

Buscándome

Día importante para mí.

4 de mayo; punto de inflexión en mi vida, hoy ya, hace 3 años.

Y es que 3 años después, yo me sigo buscando.

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

El trayecto, llenito todo de piedras, -subidas, bajadas, llanuras-, me hace perder, muchas veces, la estabilidad.

La estabilidad, que no tuve antes, que tampoco tengo ahora. Pero me aferro a ella como si alguna vez hubiese sido mi mejor amiga.

Pero no, no la tuve. Es sólo una ensoñación.

Y me sigo buscando, porque no me rindo. Una vez, otra vez y otra más.

¡Allá vamos María!

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

Es todo un reto.

Porque me siento como al principio. Buscándome.

Lo que ahora cada momento de pérdida es más corto, menos intenso, menos desgarrador.

Pero me pierdo tantas veces, como veces son las que parpadeo.

Y me encuentro, también, casi que al ritmo de la respiración.

Sí, por encima de todo, sigo. Sigo caminando y sigo cayendo.

Sobre todo, eso sí, sigo levantándome.

Cada día más cerca de mí.

Aunque pierda el equilibrio.

Cada día más cerca de mí.

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

Busco- Me.
Algún día aprenderé el por qué de algunas cosas,
intento aprender cómo camina mi corazón,
me precipito, me lanzo al vacío, luego me vengo abajo por miedo, pero yo sigo buscando...

Y me busco, busco me busco y no me encuentro
Yo busco me busco y no me encuentro
busco me busco y no me encuentro
...

busco me busco y no me encuentro y busco y me busco...
Y no paro de buscarme más y doy vueltas y pienso sin parar,
y me miro en el espejo despacito,
me analizo y me enfado otra vez conmigo
y me digo anda ya mujé
si to tiene solución menos la muerte
Y me levanto mu segura
y me echo a llorar como una niña oscura
Ya no me divierto pienso algunos días
y al otro día no hay sol que me acueste,
me echo a correr buscando no se que
pensando que tal vez es posible reponerse.
Ya no me divierto pienso algunos días
y al otro día no hay sol que me acueste,
me echo a correr buscando no sé qué
pensando que tal vez es posible reponerse.

Y yo mientras busco me busco y no me encuentro
yo busco me busco y no me encuentro
...

Y cuando mi cuerpo termine de llorar,
echaré una ramita al mar,
que esa balsa pá un marinero naufrago
y pá que no vaya atienta le pondré yo un faro
Y ahora que he caído al fondo de una piscina
que ni una gotita de agua tenía,
voy a recoger mis alitas rotas
y las pegaré trocito a trozo y volaré.
Yo soy una montaña rusa, que sube, que baja,
que ríe que calla confusa me dejo de llevá llevá,
por lo que los días me quieran mostrar.
Soy una montaña rusa, que sube, que baja,
que ríe que calla confusa me dejo de llevá,
por lo que los días me quieran mostrar.

Y yo busco me busco y no me encuentro
y yo busco me busco y no me encuentro
...
Buscaremos en la casa encantada. 
Buscaremos debajo de las hojas secas. 
Buscaremos mu dentro, mu dentro y fuera también. Bebe. Busco-Me
ilustración de Malva

Pican pican los ojitos

Es broma y es serio.

Lo cuento en tono jocoso y restándole importancia, pero por momentos, adquiere un valor- para mí-, multiplicado por mil.

¿De qué hablo? del miedo a los brotes.

Llevaba un tiempito, de nuevo, con un agotamiento extremo. Cansancio constante, debilidad y flojera. ¡Lo que viene siendo la fatiga de la EM, vaya!

En mi línea de no querer/saber, ceder ante los toques de atención de mi cuerpo, seguía exigiéndome para hacer cosas. Clases, pilates, paseo por las Canteras, terapias…. Es que me frustra, me enfada, me deprime, me descoloca, tener que quedarme en casa acostada, sin saber qué hacer, cuando sé que hay rutinas que le hacen bien a mi cuerpo, a mi mente y a mis emociones.

Pues con ese agotamiento que llevaba a rastras, tras la noticia de Mª José Carrasco y el llanto desconsolado que me produjo, tanto ese día como los posteriores, empecé a sentir cierta incomodidad en los ojos.

Pensé,

-Seguro que es por haber estado llorando tanto. Me habré tocado con las manos un poco sucias. Se me habrán irritado de los pañuelos….

Luego, al día siguiente, comenzaron a picarme, el derecho sobre todo. Y el lacrimal estaba al rojo vivo.

-Uy, creo que esto es más bien una conjuntivitis.

Podía ser sí. Había sido recientemente el súper encuentro con Ana – mi amiga virtual conocida por el blog y que ahora es mi QUERIDA AMIGA ANA- y ella la había tenido. Aunque tuvimos, sobre todo ella, todos los cuidados y precauciones, no me extrañó mucho que pudiera ser eso.

Ya el domingo, dado que la molestia se había convertido en dolor y mucho picor, decidí ir a la farmacia de guardia. Allí no me dieron nada porque para eso debía de verme un médico, más aún me dijeron, con mis antecedentes de neuritis óptica. Tras la excursión al centro de salud, me recetaron efectivamente, un colirio antibiótico porque tenía un conjuntivitis vírica.

Vale, hasta ahí todo en orden.

Empecé con el tratamiento la misma mañana del domingo. Estuve todo el día con las gotas. Por la noche puse el despertador porque me tocaban de madrugada también. Sin embargo, varias veces me desperté muy dolorida de cuerpo y el ojo cada vez más rojo, cerrado e inflamado.

Tras esa noche fantástica, a primera hora llamé para cancelar la clase de pilates y cuál fue mi sorpresa cuando quise fijar la vista y por el ojo derecho la visión estaba alterada.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡NOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!

Me miré rápido en el espejo y estaba bastante hinchado y me costaba mucho abrirlo.

Veo raro, veo raro, veo raro……..

¿Cómo podía ser? Ya llevaba 24 horas con antibiótico, en lugar de mejorar estaba peor.

Mi coco se aceleró y me agobié toda. Otra vez brote, noooooooo.

Rápido avisé a mi familia para ir a urgencias nuevamente. Entre lo que me dolía el cuerpo, que había dormido fatal, no veía bien, me sentía asustada y nerviosa, no me sentía capaz de ir sola al centro de salud.

Una vez allí, después de verme primero el médico y luego el oftalmólogo y, tras todos los incidentes que se dieron, -ascensores, pasillos, sala de espera, salir a otro edificio, señoras maleducadas….- , me volvieron a confirmar que era una conjuntivitis.

¡Uuuuuuuhhhhhh! Respiré profundo. Aunque seguía muy aturdida, fue una tranquilidad.

Hubo un cambio de medicación y para casa. Me sugirió que fuera a ver a mi neurólogo, para comentarle ese agotamiento extremo y demás síntomas. Sin embargo, yo salí de allí mucho más calmada ya.

¡¡¡¡¡¡¡No es un brote, no lo es. No es un brote!!!!!!

Los ojitos me siguen picando, el derecho está rojo e inflamado, pero tras llevar a raja tabla las gotas cada 4 horas, está recuperando su normalidad.

Pican pican los ojitos (la canción decía los mosquitos, pero es una adaptación mía)

Pican pican los mosquitos
Pican con gran disimulo
Unos pican en la cara
Y otros pican en el…..”.

Ufffffff, cómo es mi cabeza, cómo son los miedos. Es que me vuelve a pillar el tsunami y me arrastra, por segundos, a los infiernos.

¡¡¡No es un brote, no lo es. Sigo en N.E.D.A. 3!!! YUJUUUUUUU

 

collage by Dan Cretu

Lo saben mis zapatos

– Vamos a grabar este vídeo para que quede constancia, ¿sigues con la idea de que quieres suicidarte?

– Sí.

– ¿Quieres que se lleve a cabo ya?

– Sí.

– Sabes que te tengo que ayudar yo….. No hay nadie que te pueda ayudar. Me lo has pedido muchas veces, muchas veces. Más de las necesarias, pero claro, yo confiaba que se iba a aprobar lo de la eutanasia. Pero visto, lo visto….. Hoy es 2 de abril de 2019, ¿insistes en que quieres suicidarte?

– Sí.

– Vamos a ver, ¿quieres que lo prepare y lo hagamos mañana?

– Sí.

– Bueno, pues, no hay nada más que hablar…..

– Cuánto antes mejor.

……..

Hoy 5 de abril, Mª José Carrasco, por fin, tras años, -demasiados por cierto-, de sufrimiento, de deterioro físico y emocional, está descansando. Hoy ya no sufre. Hoy ya no.

Él, su compañero de vida Ángel Hernández, – su nombre le hace honor-, después del dolor y el desgarro que debe haberle supuesto este paso, ayudarla a morir, por amor, por respeto, por dignidad, pasa a ser detenido por presunto delito de homicidio.

¿De verdad? Este país/este mundo, está profundamente enfermo y, para esta enfermedad, no hay eutanasia ni suicidio que valga.

Si no hacemos un ejercicio de reflexión, de empatía, de establecer una nueva escala de valores; de dignidad, de integridad, de compasión, de amor por el ser humano y por todo ser vivo, amor por el planeta,….. Si no lo hacemos, no llegaremos muy lejos. No.

Hay que caminar con los zapatos de las demás personas para entender y sobre todo, respetar, sus decisiones. Hay que ponerse en su piel. En su dolor. En su alegría.

¿Tenemos idea de lo que es estar 30 años enferma con un deterioro progresivo?

¿Tenemos idea de lo que es perder la autonomía, la identidad, la esperanza?

¿Tenemos idea de lo que es ver degenerar nuestras capacidades hasta unos límites insospechados?

Y el dolor físico, ¿sabemos lo que es que todo el cuerpo duela, que no puedas casi tragar ni respirar?

…….

Por favor, hagamos el ejercicio de respetar las decisiones de las personas y en lugar de ponerles más trabas e impedimentos, facilitar, con cariño, con ayuda, con ternura, con dignidad, su despedida en este plano.

Hoy siento un hueco en el pecho. Por él, por ella, por ser conocedora, de primera mano, de la enfermedad que padecía….Por sentir que este mundo, en demasiados momentos, no es bonito. Es doloroso. Injusto. Desgarrador.

Hoy por fin, aunque con mucho más dolor del necesario, es el descanso de una familia.

¡Generoso y valiente Ángel!

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo”

Lo saben mis zapatos
No quiero correr
Lo saben mis zapatos
No quiero pedir
Lo saben los ingratos

Quiero que aparezcas
Quiero verte cerca
Quiero merendarte al sol

Quiero pelear
Lo saben los cobardes
Quiero celebrar
Lo saben los que arden

No quiero olvidarme
No quiero escaparme
No quiero pensar que fue un delirio

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo

No quiero volar
Lo saben mis amigos
No quiero bailar
Lo saben los testigos

Quiero que me abras
Quiero tus palabras
Y quiero que lo quieras hoy

Quiero hacerte sentir
Lo saben estas manos
Quiero repartir
Lo saben los humanos

No quiero perderte
No quiero soñarte
No quiero escribirte más historias

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo

Y yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo. Pablo López
imagen de Lylethuy

No es gripe señorita, es esclerosis múltiple

De una vez a la siguiente, a veces, es como si fuera todo nuevo. Me quedo desubicada, tratando de buscar una explicación a qué me está ocurriendo.

De pronto, aparecen ciertos síntomas que me atropellan y me dejan fuera de juego. Entonces, tiendo a creer que me estoy poniendo mala, igual me ha pillado algún virus, gripe, estómago, me digo.

En ese momento, el cuerpo está abatido, tanto que no puedo hacer nada. Me canso de hacer cuestiones mínimas. Me duele todo, me incomoda, me siento extenuada. Estoy extraña en mí misma.

Entonces mi cabeza rápido busca una respuesta.

¿Qué me pasa?

Es tal el cambio de un día a otro, es tal el grado de malestar, es tal la incapacidad que genera, que no alcanzo a creer que sea parte de la EM.

¡Qué va, esto seguro es que me estoy poniendo mala….!

Y cada día creo que me voy a mejorar. Al despertarme parece que estoy más entera, más lúcida, más fuertecita.

¿La sorpresa? Al querer hacer cualquier pequeño esfuerzo, sea cocinar, dar un paseo, poner una lavadora, tener que moverme es como tratar de arrastrar un tanque. Todo pesa toneladas, me mareo, me siento floja.

Recuerda María, esto es fatiga. Esto es parte de la EM. Esto es así….La frustración se apodera de mí, ¡¡aggggrrr!!

Esto me desconcierta y me enfada la verdad.

Un día parece que estoy “bien”-ese bien de la EM, que nunca es un bien completo- y de pronto, NO PUEDO CON MI ALMA….

– No es gripe señorita, es esclerosis múltiple.

Cuando caigo en esto, trato de esforzarme y hacer cosas. Es que es muy desagradable estar 3-4 días en horizontal. Sin embargo, con este esfuerzo lo que consigo es empeorar la situación.

Pues nada, a descansar más. Sin presión, sin expectativas, sin vergüenza ¡Cuánto estoy aprendiendo sobre la paciencia y la comprensión hacia mí misma!

Me voy a relajar y a disfrutar del placer del descanso.

¡Vamos a ello!

 

imagen de Helena Pérez García

Crónica de un ascensor

Me negaba a aceptar que debía marcharme de mi casa por lo que suponían las escaleras. Estuve meses con esa idea totalmente bloqueada. No, yo no me iba a ir. Yo podía, yo podía, yo podía.

Tras aquellos episodios que, a fuerza mayor, me invitaban a irme de mi casa, me decidí y alquilé otro piso.

En julio de 2018 me mudaba, con lo que ello suponía para mí y con todo el dolor de mi alma. Metía en cajas cachitos de mi vida y me despedía del que había sido mi castillo, mi reino, mi mundo.

Claramente, el motivo fundamental por el que había tomado la decisión, era la dificultad para subir y bajar las escaleras.

Pasé de un 3º piso con sus 58 escalones a pie, a una 8ª planta con ascensor.

Aunque sé que el cambio era necesario, por éste y por otros motivos, debo admitir que ha sido difícil para mí. Soy mujer de costumbres, hábitos y rutinas. Soy nostálgica. Me apego a las situaciones y, casi sin querer, adquieren para mí una carga emocional y romántica. Haberme despedido de mi refugio ha dejado una huellita grande.

Estos meses no han venido tan rodados como hubiera deseado. Se han ido generando una cantidad de obstáculos en el camino, con mis tropiezos y mis caídas, con berrinches, con dolor, que realmente me están produciendo un desgaste importante.

Algo estaré aprendiendo, me digo, me repito, me tatúo. Algo estaré aprendiendo…..

Sin embargo, este martes sucedió algo que me ha dejado totalmente fuera de juego.

Venía de dar un paseo por Las Canteras, de haber pasado por la frutería, por el supermercado, cuando entro al edificio, me encuentro a un operario trabajando en el ascensor y otro señor con una carpeta y papeles en las manos. Les pregunto si les quedará mucho para hacer uso de él y la respuesta es que éste va a quedar precintado por industria. No daba crédito a las palabras de estos señores. Estaba en verdadero shock.

Les expliqué mi dificultad para subir las ocho plantas, el motivo de mi mudanza y, en ese momento, se “apiadaron” de mí. Me permitieron hacer el último viaje antes de clausurarlo.

Mi cabeza iba a mil. No podía ser, no podía ser….. No sabía si llamar a la propietaria, al presidente de la comunidad, a mi familia o echarme a llorar.

Cuando entré en casa y me di cuenta de lo que estaba pasando, me dio una risa nerviosa entre histérica y simpática.

Es decir, que yo me había ido de mi casa casa, por la dificultad de las escaleras y estaba viviendo 5 plantas más arriba sin posibilidad de subir tantos escalones.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Encerradaaaaa uffffffff!!!!!!!

Tras las llamadas pertinentes, intenté tranquilizarme. Me decían que se arreglaría en uno o dos días.

En mi afán por no perder los nervios, así lo quise y lo necesité creer.

Estamos a viernes, he hablado con la empresa de los ascensores, con la administración que lleva la comunidad, con el presidente, con la dueña…. Y aquí sigo, sin ascensor y además sin poder salir de casa.

Está más que claro el vínculo que existe entre las situaciones de estrés, de tensión, de nervios y las manifestaciones de la EM, y no sólo en las dificultades evidentes de la movilidad.

Ayer tarde fue mi brazo derecho. No había hecho nada extraordinario, estaba acostada cuando me entró un calor, un ardor, un dolor, unas punzadas en el brazo. Al intentar moverlo, me dí cuenta de que no tenía fuerza, que no me respondía y que me dolía desde el hombro hasta la palma de la mano. No sabía qué me estaba pasando. A cada punzada, iba perdiendo fuerza. Yo no quería darle vueltas, ni asustarme, ni estresarme más, ¡pero hostia!, no poder mover el brazo es heavy. Muy heavy….

Más tarde, como pude, bajando los escalones con paciencia y despacito, me fui a clase, que ya había faltado esta semana a la espera de que se resolviera el tema. Allí, aunque me costaba sostener el bolígrafo, me iba dando pequeños masajes a ver si el dolor pasaba y al menos tenía la cabeza más entretenida que en casa rumiando.

Es que se me ha juntado la odisea del ascensor, con otras piedritas de estos últimos meses, también.

Ya por la noche volví a casa, con el brazo mal aún. Intenté no enredarme en aquéllo, cené y me acosté cansada, muy cansada.

Hoy en la mañana, cuando me puse de pie, me dí cuenta de que las piernas no me respondían como ayer. Me duelen ambas. Sobre todo de la rodilla para abajo. Es un dolor que me dificulta caminar, porque cada paso implica el movimiento de los gemelos.

Cojeando hacia el baño, advierto que mi brazo ha recuperado la normalidad. ¡¡¡Olé!!! Así que me pude lavar la cara sin problema, preparar el desayuno y demás.

Son las piernas las que ahora me están dando los toques. Son mis ojos, también, los que se quejan y me incomodan, me molesta la claridad, leer o ver la Tv.

Es decir, estoy con los nervios a flor de piel. Preocupada, irritada, contrariada, asombrada…..

Y es que a veces no me sirve la teoría de que algo deberé aprender de todo esto. A veces no me vale, no. Esta es una de estas veces….

Crónica de un ascensor que buscando que fuera un salvador, ahora mismo es un verdugo.

 

ilustración de Henn Kim

Libertad

Es la mente un arma profunda y peligrosa. Al menos la mía lo es.

Y cuando digo arma y digo peligrosa, lo digo haciendo uso de su poderoso significado.

Sí. Al menos la mía lo es.

Es arma y es peligrosa.

Y aunque trato de dominar a este caballo desbocado y hacerle ver que las riendas las llevo yo, que soy mucho más que mente y mucho más que pensamientos, en ocasiones, me arrastra y me hunde hacia un pozo.

Me lleva a transitar la noche oscura del alma.

Los pensamientos rebotan de un lado a otro, haciéndose poderosos y alimentando a un ser hambriento de tristeza, de desánimo, de color gris. Un ser que devora con ansia, el dolor que por allí asomaba la cabeza.

Y sé que ellos no soy yo. Pero los siento tan míos….

Me atrapan y ahogan, como el pájaro que sólo ve el mundo a través de los barrotes de su jaula. Quizás no sabe que está encerrado, pero siente que no puede volar. Siente que no es libre.

Es que tengo un coco peligroso que trabaja a deshoras. Que no se cansa. Boicotea y envía señales erróneas.

No me siento libre. No cuando es él – mi coco-, el que mueve los hilos.

A veces se adueña del personaje y me tiene encerrada durante días. Me tengo encerrada, hablemos con propiedad.

Demasiadas horas de manejo indebido.

Pero también hay otros días, -aleluya por ellos-, que me permito salir de las mazmorras. A ratos, a momentos….

Y entonces soy María libre.

María que rompe sus esquemas. Que sale de sus ataduras. Que se permite ser y estar.

Y soy María libre.

Y es que yo también soy María libre.

Sí,  hay otros días, -aleluya por ellos-, que me permito salir de las mazmorras. A ratos, a momentos….

Y entonces soy María libre.

María que rompe sus esquemas. Que sale de sus ataduras. Que se permite ser y estar.

Y soy María libre.

Y es que yo también soy María libre.

Libertad
Libertad, yo, dime libertad
Libertad! 
Hay que joder con los cánones
los hábitos y las costumbres,
hay que ser único en la muchedumbre,
hay que ser hombre o mujer según el caso,
hay que evolucionar crecer en cada paso.
Hay quien ejerce su derecho a las ataduras,
más para mi es obligación vivir sin mesura,
hay que perder las composturas,
y notar que la vida se nos sale por las costuras.

Sigue sin planes!
He dicho sigue sin planes,
que solo te guíe el impulso de tus imanes,
que nada te frene,
no siempre se cumplen los refranes créeme,
dirige tu peli, reservate el mejor papel,
súbete al tren de la libertad,
sé la nieve que va al río y luego al mar,
sé objetivo porque todo es relativo,
exceptuando que estas vivo.

Coge este tren que se te ofrece,
vete libre, vive, crece, sé tu jefe. 
La vida sigue a pesar de las encuestas funestas,
camino con mis deudas a cuestas,
¿dónde estás?, amor, ¡contesta!,
protesta mi corazón pues no está en él la respuesta.
Apesta, el mundo da nauseas honestas, porque,
el capitalista no ha aprendido a restar,
¿y me molesta?, pues como no me va a molestar,
casi cambié mis ideales por los del bienestar.

Y aunque otros estén mal a mi me da igual!
Ya de pequeño tuve una visión, dulce inocencia,
vivir con poco, y aún sigo en manos de la providencia,
un lobo loco, trataba de entender el mundo,
contradicciones son, síntomas de inteligencia.
Mirando al cielo, nacen miles de preguntas,
y yo en el suelo siento que las hago todas juntas.
No hay nada cierto, y así es normal que te confundas,
me dijo un ciego, y tenía razones profundas.
Si quieres cambiar algo, cambia tú,
me dijo, paz en el mundo, no sin paz de espíritu.
Ocúpate de tu persona, se tu propio maestro,
cree en ti hermano, duda del resto!

Coge este tren que se te ofrece,
vete libre, vive, crece, sé tu jefe. 
Enséñame a desaprender,
a como se deshacen las cosas. 

Libertad, yo, dime libertad
Libertad!- Kase O
arte de Mayra Arvizo

Cartel

Se siguen presentando situaciones donde me veo sin saber cómo gestionar mis dificultades. En este caso, no conmigo misma, sino con el mundo.

Hoy en la mañana, para poder dar de alta a un nuevo contador de agua, he tenido que arreglar papeleo en Emalsa (empresa distribuidora de agua). Es la tercera vez que voy, porque por un motivo u otro, se ha ido complicando el trámite. El boletín no está correcto, el árbol de contadores no está bien nominado, te falta la referencia catastral de la vivienda….

Paciencia, más y más y más, que voy desarrollando.

Cuando llegué, en la entrada había una pequeña fila, donde se suele recoger el número para que atiendan. Allí estaba una trabajadora con su tableta y, por orden, se le explicaba el motivo por el que estabas esperando y te daba un número de atención. Por lo general, lo tecleas tú en la máquina directamente.

Algunos de los que estaban haciendo la fila, entregaban papeles sobre la marcha, a otros los emplazaban para otro momento con cita previa porque debían aportar documentación que no traían consigo, o bien, a otros, les solicitaban que sacaran fotocopia del DNI en el bazar de al lado. Yo tenía todo en regla, solamente tenía que esperar a ser atendida. Me citaron 40 minutos más tarde, era el número que le salía al teclear en su tableta.

Miré dentro de la oficina para ver si había gente esperando. Había unas 6 mesas de trabajo, con sus trabajadores respectivos y el personal de seguridad.

Hasta la fecha siempre había cogido turno fuera y me sentaba a esperar mi momento, en alguno de los más de 30 asientos aproximadamente, que hay allí.

Hoy, a pesar de haber varias mesas con trabajadores y sin público siendo atendido, a mí me atenderían 40 minutos después.

Entré y me senté como de costumbre, con mi mente en los trámites que me quedaban pendientes y en lo mal que me encontraba físicamente (ha sido un fin de semana un poco difícil y me ha pasado factura al cuerpo).

Las sillas estaban TODAS vacías….

El segurita que se paseaba por la sala, se me acercó:

– Señorita, no puede esperar aquí sentada. Tiene que ponerse fuera hasta que llegue su hora.

Le explico que tengo dificultad para permanecer de pie y que siempre se ha hecho uso de esos asientos para esperar.

– Bueno, ya pero ¿se imagina que todo el que tenga que esperar se sentara aquí?. Se llenaría la sala….

Los ojos se me salieron de las cuencas. No daba crédito.

En primer lugar son bancos destinados a tal fin. En segundo no había nadie más esperando excepto yo, que me daban cita para bastante tiempo después, aún estando la oficina sin público.

Realmente, no daba crédito.

– Ojalá todos los que tengan que esperar, como yo, no tengan dificultad para permanecer de pie-. Le espeto tragando saliva y con ganas de mandarlo al carajo.

– Bueno, espere, lo consulto con dirección.

Se aleja caminando a la mesa del fondo. Al poco se acerca a mí nuevamente y como si fuera un favor enorme, el que me está haciendo, me dice:

– Puede quedarse ahí, pero espero que tenga su cartilla de minusvalía.

– NO LA TENGO, NO. Estoy jubilada, no puedo trabajar, no puedo estar de pie, pero no llevo un papel encima que justifique todo eso. NO.

¡Otra vez no puede ser. No me lo creo!

Tener que suplicar por una jodida silla. Tener una cartilla en regla que justifique que no puedo estar mucho rato de pie. Tener que llevar las muletas aunque, afortunadamente ahora no las necesite, para que se note. Levantarte cojeando para que no crean que es mentira lo que cuentas.

¿Tendré que llevar un cartel en la cara que diga algo así?

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

Me quedé triste, afectada, rabiosa, dolorida. No sabía qué decir, ni qué hacer, porque además aún debía tener claridad y serenidad para resolver lo que me había llevado allí .

Pero verdaderamente me hace sentir fatal.

¿Es tan difícil ser amable?

¿Es necesario acreditar que tienes una patología para que te dejen sentar en una silla?

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

¡Qué impotencia!