lesiones

Umbral del dolor

¿Cómo se puede cuantificar el dolor de cada persona? Lo que para una es un dolor insoportable, para otra puede ser de intensidad moderada. Lo que a algunas les resulta solo incómodo, puede anular la capacidad a otras diferentes.

Y así, tan variado y relativo, como la misma esencia de ser.

En mi caso concretamente, mi umbral del dolor está averiado. No mide, ni por asomo, los niveles, ni al alza, ni a la baja. Fuera de servicio, desnortado, sin precisión, tupido, con la bujía rota. Es decir, que no furula.

¿Y cómo me he dado cuenta, si mi barómetro no me lo ha indicado?

Bueno, hay una parte de mi cuerpo y mis emociones, que a veces hacen un llamamiento de socorro, sin ser casi escuchado por mi.

Tras su insistencia y mi negativa a oír, llega la parada técnica. El cuerpo se pone en huelga. Pero aún así, no me lo creo y sigo forzando la marcha, a veces con menos movimiento, pero s-i-n- p-a-r–a-r….

Cuando la intensidad emocional me puede, estoy un día o unas horas, desbordada, en estado de llanto profundo, pero luego hay que seguir.

Y así es como estoy funcionando.

Desde el lunes, con una estupenda molestia en la pierna izquierda. Dolor que ha ido en aumento, hasta dejarme con dificultad para moverme, para estar acostada y para hacer determinadas posiciones.

Pero yo, yo tengo que seguir. No hay otra.

Ya el miércoles, tras una noche muy perretosa sin poder dormir, como tenía cita con el médico, le comento cómo estoy. Me hace una pequeña exploración y me dice que tengo una contractura muy fuerte (elongación muscular) y que tengo que hacer reposo. Me pincha y me cita para el resto de los días de la semana; antiinflamatorios, calmantes y complejo de vitamina B.

Y yo creía que no era para tanto. Sin embargo, cuando me pide que puntúe en una escala del 1 al 10 el dolor que siento, siendo 10 tener que ir al hospital, me quedo pensando un poco y recuerdo la noche que había pasado y lo valoro con un 7- 8.

¡Coño!, pues me duele bastante, pensé.

Pero aún así, tiendo a no escucharme y seguir. Porque hay que seguir. Así sin más. No sé a dónde ni por qué, pero hay que seguir.

¿Me habré insensibilizado al dolor físico?

Cierto es que la sensación de corriente en esa pierna, al ser diaria, me hace que la obvie un poco. Pero me llama la atención la dificultad que tengo para percibir en ella. Cuando empezó a ponerme los tens, al tocar los puntos de dolor, me hacía más consciente del sentir, pero al ir subiendo la intensidad de los electrodos, era como una sensación lejana, ajena. Siguió subiendo hasta un punto y me preguntó, ¿te hace daño?. No, me molesta, pero no me duele. Le comenté que, cuando entré al hospital, tenía un déficit sensitivo en esa pierna. Entonces él lo entendió. Y yo, me di cuenta de que ya no siento igual.

No siento igual en lo físico y no siento igual en lo emocional.

Se me atoran los dolores, asuntos a los que prestarle atención, mis sombras, los espacios en blanco entre un sentimiento y otro.

Se me atoran, sí. Y yo lo que hago entonces es dejar de sentir.

Porque tengo que seguir, tengo que seguir.

Y así, como Alicia persiguiendo al conejo blanco, es que me he perdido. Porque sólo acierto a decir,  que tengo que seguir.

 

imagen de BlackFurya
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Búsqueda eterna

No soy persona de quedarme de brazos cruzados. Lo intento una y otra vez. De múltiples maneras y formas. Me caigo, me levanto, cojo impulso y de nuevo a seguir probando.

Ha sido así siempre, creo.

Caprichosa pero constante y luchadora.

Antes de saber qué me ocurría, durante los muchos años que me sentía mal, extraña y con dolencias inexplicables, probé una y mil terapias – convencionales y alternativas-. Estrategias para sobrellevar aquellas situaciones.

Resistencia y paciencia.

Una vez pusieron nombre y apellido a lo que ocurría, no iba a ser menos.

Incansable buscadora de recursos.

No vivo en el mundo de la fantasía y no creo en las pociones mágicas y milagrosas. Pero sí que puede haber diferentes formas de abordar, de una manera más integral, cualquier situación.

Con la EM, no iba a ser menos.

Una, dos, tres, veinte terapias diferentes. Las veces que sean necesarias, hasta ir dando con la que, en cada etapa y momento, me sirva para sobrellevar síntomas y emociones desajustadas.

No desacredito determinados enfoques, si no los he probado. Los pongo en duda, los investigo, analizo, escucho experiencias propias, valoro…. Y en base a ello, tomo mis decisiones.

Mi manera de ser, resonará más con unos que con otros, claro está. Lo que no digo, de esta agua no beberé. Porque aquí estoy, habiendo sido una detractora ferviente de la medicación química, por miedos y por ideología. Y sin embargo, he terminado haciéndome – por ahora-, su cómplice. No puedo meterme algo diariamente en el cuerpo y estar enfrentada con ella y, por tanto, conmigo misma.

Pero, aún hermanada con la medicación convencional, sigo siendo yo. La eterna buscadora. En este período he probado diferentes vías. He leído mucho. He pensado más. He sentido, cada día, mi cuerpo incómodo y ajeno. Por eso no me doy por vencida, porque no me siento bien.

Cuando decido emprender una nueva terapia, suelo darme unos meses de prueba. De ver cómo me sienta, si resuena con mi forma, si me va convenciendo, si percibo mejoras….

Algunas me han servido más que otras. Algunas me han removido más que otras. Algunas me han aburrido más que otras. Algunas me han decepcionado más que otras. Pero lo que está claro, es que todas me han hecho aprender, experimentar y saber qué sí, o qué no.

Cuando hablo de terapias, me refiero desde la parte más física (piscina, rehabilitación, yoga, pilates, caminar, fisioterapeuta, rehabilitación visual semanal durante un año también…),  a otras más de crecimiento y autoconocimiento personal y emocional (con psicóloga). Algunas más energéticas y espirituales (reiki, craneosacral, acupuntura…), a diferentes cambios de alimentación y suplementación, con naturopatía (…).

En fin,  un gran abanico que para mí no caen en saco roto. Todas suman. Todas aportan.

En la actualidad, he empezado con un tratamiento de choque importante. Un tratamiento que me va a hacer estar un poco más dedicada en “exclusiva” a él. Tengo ganas y empuje, que es lo primero. Tengo confianza e ilusión….

Iré valorando, cada dos meses aproximadamente, datos objetivos de mejora.

Mi tratamiento convencional, sigue de la mano conmigo. Mis pruebas con el neurólogo, analíticas y revisiones también. No son incompatibles. Todo lo contrario.

Quién me está llevando en este nuevo enfoque, es un médico internista, con muchos años de experiencia como facultativo en un hospital y, además, con amplia formación en naturopatía.

Ya iré explicando con mayor detalle.

Sólo decir que la primera consulta fueron 5 horas, que se dice rápido. Miró con detalle cada una de las pruebas, informes, analíticas. Riguroso y detallista al máximo.

Es que no soy sólo una persona que tiene EM. Hay millones de otros factores que se relacionan con mi cuerpo, con mis emociones, con mi energía, con mi genética, con mis hábitos, con mi SER, que también hay que abordar.

Hipócrates decía algo así como: “No hay enfermedades incurables. Pero hay enfermos que sí lo son”

Y yo estoy en la búsqueda eterna, por carácter seguramente, pero también por necesidad. No quiero ser una enferma y mucho menos, una incurable.

Buscando mis estrellas.

 

imagen de Andrej Mashkovtsev

La soledad de la EM

Existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

Cada día me asaltan múltiples incomodidades; dolores, cosquilleos, mareos, aturdimiento, tics nerviosos, picores. Son molestas y, aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Invierto entonces un pizquito de mi limitada energía -física y emocional- en sobrellevarlas. Porque no es sencillo, no lo es para nada. Ellas se entremezclan con los quehaceres propios del día a día. No las vivo desde el sofá echada y esperando que me sirvan la comida. No, normalmente, las vivo en silencio y tratando de restarles importancia. Pero, son molestas. Y aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Lo que la roca se va deteriorando. Es así.

Además, a veces se les unen también, los días de fatiga insoportable. Los momentos en los que las piernas no me responden, o que los brazos duelen tanto que no puedo llevarme un vaso de agua a la boca, sin sentirme extenuada. Estos días cohabitan, también, en mi aparente normalidad. Afortunadamente, no son tan frecuentes como las gotas diarias que van cayendo sobre la dura roca. Son puntuales. Pero salir de ellas, es todo un reto. Requiere tiempo, constancia y fuerza mental. Suelen ser devastadoras.

También ocurre, más o menos una o dos veces en semana, que los medicamentos martillean con sus efectos secundarios. Esos se presentan así, para añadir perejil a la salsa, sí. Y entonces, la cara, las orejas, el cuello, los hombros, se me ponen incandescentes y me hierve la piel. Con esta subida de temperatura, normalmente, me siento aturdida y suelen darme nauseas. Sí, es así. Aunque no lo diga, aunque no se me note.

Y todos creen que llevo muy bien la enfermedad. Que estoy genial.

En parte es cierto. ¡Olé!

Hace tiempo que no necesito llevar las muletas para que me sostengan. Y hace tiempo, también, que puedo recorrer más de 6 mil pasos al día. Llevo la cuenta con una aplicación, para recordarme que las terapias y esfuerzos que hago, tienen su recompensa.

Pero esa sensación de soledad e incomprensión, cuando se obvia la batalla diaria que llevo a la espalda, ésa, es terrible.

La vergüenza que siento cada vez que pongo voz a mis males diarios. La lucha interna en la que me encuentro, entre aceptarlos o esconderlos.

La impresión de ser una viejita que sólo hace que quejarse. Impertinente y llena de condicionamientos.

Debatirme entre compartir mis fantasmas para que me comprendan o bien llevarlos en silencio para que no me juzguen.

Llegar a la conclusión de que como es un mal invisible, mejor disimular porque al contarlo, parezco una neurótica…..

Sí. Existe la soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Además, me planteo también mucho, muchísimo, cómo y cuándo pedir ayuda. Quiero ser independiente, lo deseo, lo necesito. Pero también necesito ayuda. Para muchas cosas, la necesito.

¿Seré una pesada?, ¿estaré infravalorando mis capacidades?, ¿dónde estará mi límite en este aspecto?, ¿podré con esto yo sola y así no molesto?, bueno, mejor sigo los consejos y aunque me cueste, pediré ayuda.

Para dar un paso, muchas veces, me encuentro en esta encrucijada de preguntas, que me hago a mí misma. Le doy vueltas, las valoro. Me como el tarro, vamos….

También hay otros síntomas que no he nombrado, pero que van de la mano – en mayor o menor medida- con la EM. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, eso es así. y con él, al estado de ánimo. Al sueño. A la memoria….

Yo a veces estoy muy hundida y lo veo todo negro. Y al día siguiente me quiero comer el mundo.

Otras veces, estoy desbordada y ese mismo día, voy y me comprometo a más cosas de las que podía asumir. Y lo hago sin darme cuenta, porque para mí aún es difícil integrar que debo aprender a gestionar mi energía.

Hay áreas determinadas del SNC dañadas por las lesiones, y por poco o menos que afecte, no están en su plenitud. HAY QUE TENERLO EN CUENTA.

Y es el pez que se muerde la cola, porque por días o momentos, me siento diferente, rara, una carga, y entonces, mi ánimo baja más aún. Y en esa misma intensidad que lo vivo, se manda una información al sistema nervioso, que ya de por sí está dañado.

PERO ESTO TAMBIÉN ES INVISIBLE.

Sí, existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

LA SOLEDAD DE LA EM.

 

imagen de Henn Kim

Luna lunera

Arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Los últimos días de la semana pasada se convirtieron en puro fuego. Me ardía viva, me quemaba. Descalza sobre las brasas. Pero tenía que seguir caminando sí o sí. Detenerme habría perpetuado la hoguera. Tanto si retrocedía como si seguía avanzando, tenía que recorrer la misma distancia. Entonces, decidí caminar, correr, avanzar. Siempre hacia adelante.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Y no tiene que ver con la EM, o si.

No tiene que ver con mi carácter, o si.

Son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Ayer hizo 2 meses de mi mudanza. Pero yo no he parado aún. Sigo al pie del cañón. Nunca mejor dicho. Al pie, sí. Del cañón, también.

Supervisar las obras de la otra casa. Comprar algunos muebles y quitar otros. Buscar ayuda para montar, desmontar, transportar, subir por las escaleras. También hay que ahorrar como una hormiguita y pagar como quién reparte pipas; pagar aquí, pagar allá, pagar esto y pagar lo otro, y hacerlo además, con una tarjeta de crédito que hace rato, decidió esconderse.

No nos olvidemos de hacer gestiones en la calle (endesa, emalsa, ayuntamiento, registro….). Sus colas, sus funcionarios enfadados, sus te falta este papel o este otro….

Y todo eso, hacerlo sin perder la calma. En un tiempo determinado. Sin coche. Haciendo encaje de bolillos para que todo cuadre en tiempo, en espacio, en rigor y coordinadamente con la LAS MARAVILLOSAS manos amigas que están. Que siempre están. GRACIAS.

María, son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Yo he seguido haciendo y deshaciendo este potaje, sin abandonar las diferentes terapias, rehabilitaciones, fisio, etc, etc. He vuelto a estudiar y termino las clases a las 22:00 horas y además, comienzo el lunes un nuevo plan integral de salud.

Son demasiadas cosas en el buche, sí. Pero lo que me atraganta no es la sobrecarga de cosas, ni el horario, ni nada de eso. Esta vez lo he identificado clarito. Todas han sido mi elección y he dado cuánto he podido, en los momentos que he podido.

Lo que realmente me hierve, me daña y me puede, es sentir que manejan los hilos de mi vida. Que soy una marioneta -engañada-. Que por bondad o por no querer conflicto, me veo haciendo o dejando hacer, algo que no me convence.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Así que con todos los deberes hechos, también añado a la lista:

– ¡Hay que enfadarse de vez en cuando!

Enfadarse con una misma y enfadarse con los demás. Con “algunos demás”.

Esta vez lo he identificado.

Un paso nuevo dado.

Sí, el detonante de mi angustia, agobio, llanto e insomnio de los últimos días, no ha sido el buche y el atragantamiento, que también habrá sumado para que el fuego se avivara.

No, no. El origen real ha sido no respetarme a mí misma y no dejar bien marcado hasta dónde sí, hasta dónde no.

Por eso mismo, luna lunera, hoy que estás tan grande, tan bonita, tan imperiosa, te pido que me abraces.

Me he reconocido. He necesitado respetarme y que me respeten.

Me he permitido enfadarme, conmigo y con otros.

He llorado de agobio y de tristeza también, porque te sigo recordando.

He disfrutado sola y en compañía.

He crecido un poquito más.

Hoy arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Esta noche luna lunera, dormiré mejor.

 

Rage

Pronunciado en inglés, a mí me suena como el rugido de la bestia.

Grrrrreeei!!!

Así es cómo siento el fuego de mi interior, que sube desde mis entrañas y se instala en mi cara, en mi cabeza, en mis pensamientos.

Siento una rabia enorme. Es innegable.

Tanta, que me quema, que me arde.

Llevo días en los que estoy como si tuviera fiebre, mal cuerpo, incómoda en mí.

No sé qué es….

Si tendrá que ver con algún efecto secundario de las diferentes medicaciones, una nueva manifestación de la EM o será el enfado reflejándose en mi cuerpo.

Las emociones se hacen notar.

Y yo he callado mucho, durante mucho tiempo.

Estoy incómoda en mí. Siento dolor, malestar.

Creo que no he sabido darle espacio a ciertas emociones. Aprendí a esconderlas, taparlas, hacerlas desaparecer. Y ahora, que se manifiestan, que se hacen presentes, me dejan descuadrada.

¿Cómo se gestionan sin que se conviertan en ácido corrosivo?

Rabia. Una bola de fuego que sube desde el periné, atraviesa estómago, pecho, garganta y se establece en mi cabeza.

Me quema, me estoy quemando. Sí, llevo días con fuego en la cabeza.

Las palabras trastabillean en mi mente y darles forma para que salgan por la boca, me cuesta muchísimo.

Sí, me resulta extenuante hablar, decir lo que quiero expresar. Al menos si es en voz alta, en la comunicación con otros.

Cerebro frito del calor que siento. A ratos. Afortunadamente, a ratos. Luego aunque parece aflojar, me deja resaca, dolor de cabeza, malestar y ganas de vomitar.

Esta rabia viene a recordarme seguro, a enseñarme algo. Pero, uffff ¡qué desagradable es!

Y tiene nombre y tiene apellido, sí. No es gratuita.

Sigo en el caminito. Un pie primero y el otro detrás. A mi ritmo.

Sigo con rabia y con todo. Pero sigo.

Algo más incómoda, con la piel de gallina y muy sensible. Pero sigo.

Sigo.

Sigo.

Con rabia. Tanta que me arde.

Sí, con rabia y con todo. Yo sigo.

Sigo.

 

imagen by Mikhail Vyrtsev

Centrifugado

Aunque a veces lo crea, no soy de hierro, no.

En la lucha por no decaer, por no rendirme, me pongo en modo “acción” y al final, me pasa factura.

Claro, es que no soy de hierro, no.

El cuerpo se queja. Habla a su manera. Grita y me dice:

-¡Ya está bien, afloja el ritmo, María!

Las consecuencias: cabeza dando vueltas. No tanto en los pensamientos, que también, sino como metida en una batidora.

Vueltas, vueltas, vueltas….

Sensación realmente desagradable. Como el vértigo, creo.

Yo estoy quieta; sentadita o acostada, pero la cabeza gira, en espiral, en círculos. Formas geométricas, redondeadas todas ellas. Y mi cabeza, una pelota que sirve para el juego.

Llevo 3 días con esta sensación. 3 días en los que he necesitado dormir horas, horas y horas. Dormir sin respetar horarios, ni fechas, ni compromisos. Solas la cama y yo, en sagrada comunión.

Afortunadamente, no es una sensación permanente. Va y viene.

¡Pero viene, que es lo peor!

Junto a eso, un dolor que aprisiona la sien. Que tira del cuello, de la mandíbula, de los dientes.

Vamos, que está claro. Que no soy de hierro. Que mi cuerpo aguanta, soporta golpes y cargas, pero también se rebela.

Ha sido un mes de agosto realmente duro. Sí.

REALMENTE DURO.

Quizás el más duro vivido después del diagnóstico. Incluso, podría decir que en cuanto acontecimientos pasados, casi que más complejo.

Y yo al pie del cañón. En la tarea de flotar. No hundirme, no hundirme, no hundirme, no hundirme. Muy ocupada con no hundirme.

Es que me aterra. Ya he estado abajo y el pánico a volver, me puede.

He estado tan ocupada con no hundirme, que no me he dado cuenta. Pero claro, estos días, mi cabeza ya ha dado señales de los dolores y sinsabores del último mes.

Es normal, no soy de hierro, no.

Así que voy a permitirme este lavado emocional y mientras termina el centrifugado, voy a tomarme un té.

 

imagen de Anton Marrast

No soy fuerte. Soy luchadora

Agarrada con fuerza, con mis manos, brazos y piernas. Y si me caigo del toro, me vuelvo a levantar.

Recuerdo montarme de pequeña en las atracciones de las fiestas. El toro no me vencía. No lograba tirarme. No por la fuerza que tuviera, sino por el empeño que le ponía.

El toro sigue sin poder vencerme.

Y si me caigo, me levanto. Lo intento de nuevo. De otra manera. Con otras caras. En otra casa. Con otro nombre.

No soy fuerte. Soy luchadora.

Seguramente el impulso que me hace levantarme una y otra vez, es la misma condición que me lleva a ser intensa. Tremendamente intensa.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa.

Las cosas a medias no van conmigo. Me parece una pérdida de tiempo. Un sinsentido. Un hacer que se hace, pero sin estar haciendo.

Yo así no puedo. Yo voy a por ello. Me salga bien o mal, pero lo intento, me enfoco y no me quedo en mitad del camino.

De nuevo, subida en el toro, con manos, brazos y piernas dañadas, cansadas y magulladas. Encima del animal con mis dolores a cuestas, pero agarrada con intención. Con mi intención, con mis ganas, con mi empeño.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante.

Y mientras el toro me da fuertes sacudidas, me vapulea, me zarandea, yo agarrada y con mis miedos, mis fantasmas del pasado, grito. Grito alto y grito a viva voz. Lo hago porque estoy emocionalmente conectada con el toro que trata de tumbarme. Conectada con los que me observan desde la grada y aplauden mis éxitos. Conectada con mi corazón, que bombea sangre atolondrado. Grito porque soy expresiva. Grito porque tiendo a contar mis sentires. Grito porque me da la gana gritar.

Y a la misma vez que lo hago, tengo claro que no voy a soltarme. Que cuando caiga será porque mi cuerpo se ha quedado exhausto.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante. Soy dramática.

Grito porque me da la gana gritar.

Me cansé de guardar silencio ante lo que no comprendo.

Sencillamente me cansé de guardar.

 

Ilustración de Zsalto.

Cuestión de …

perspectiva.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Cambiar de casa no es sólo cambiar de casa.

Empaquetar recuerdos y cerrarlos.

Regalar, tirar, desprenderse o decidir conservarlos.

¿Qué quiero guardar y mantener conmigo?

Aquéllo ya no me sirve.

No me sirven algunas prendas, algunos pensamientos ni formas de actuar.

No me sirven, no.

Parte de eso, parte de mi.

Me despido.

Paredes que se van vaciando.

Ya no son lo que eran. Ya no soy la que era.

Ni quiero serlo.

Pero me cuesta.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Soy una persona llena de recovecos. Compleja y profunda. Llena de vida. De experiencias, de recuerdos, de sentimientos y emociones.

Soy una persona llena de personas.

Mi casa es una casa llena de recovecos. Compleja y profunda. Llena de vida. De experiencias, de recuerdos, de sentimientos y emociones.

Mi casa es una casa llena de personas.

Siempre me costó romper con mis vínculos. Con los que hago un lazo. Me fundo en ellos. Soy mis vínculos. Soy mis afectos y mis afectos, son yo. Así lo siento, así me siento.

Y me desbordo, como el agua de mi casa, me rompo y me quiebro.

Pero sólo es cuestión de perspectiva.

Llegas tú que me allanas el camino, sin mover los pies del suelo.

Que me ofreces tus manos, sin manos siquiera.

Y me haces mirar más allá. Serena y sosegadamente.

Me pregunto si esta dificultad para gestionar mis emociones, mis bloqueos, mis asuntos, se pueda deber al letargo que produce la medicación, al todavía shock del diagnóstico o a la propia EM. O a ninguno de ellos, o a todos a la vez.

Aparecen nuevos aspectos para mi.

A veces me siento como una niña pequeña que necesita ser asistida, cuidada y protegida por un adulto. Niña que depende de las manos cariñosas que la acunan. Niña que es niña.

Y me vuelvo a preguntar, si esta dificultad para gestionar mis emociones, mis bloqueos, mis asuntos, se pueda deber al letargo que produce la medicación, al todavía shock del diagnóstico o a la propia EM. O a ninguno de ellos, o todos a la vez.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Y llegas tú y me ofreces tus manos….

 

imagen de Maty Chan

Neda

Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

Estoy en situación NEDA (no evidence of disease activity)!!!!!

“No se objetiva aumento de la carga lesional así como tampoco signos radiológicos de actividad inflamatoria de ninguna de las placas”.

Hoy he tenido la segunda revisión con le neurólogo tras el cambio de tratamiento a Tecfidera.

¡¡Los resultados son muy buenos!! Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

La analítica también sale positiva. Hígado y riñón responden bien a la tralla cañalla que le estamos metiendo. Evidentemente, todos los suplementos naturales que tomo, están apoyando a que este impacto sea menor.

La natación está siendo un factor importante para coger fuerza en los músculos. Desde que pueda, incorporo nuevamente el yoga.

El “brote” de hace un mes y pico, ha sido más bien una secuela de algún proceso vírico; eso me acaba de comentar el médico. La EM no se lleva nada bien con las gripes, infecciones y demás. Lo que a cualquier ser humano afecta negativamente, pero de un modo más llevadero, a los que padecemos EM puede conducirnos a un estado más potente y limitante. En mi caso así ha sido. Lo que empezó como un resfriado, se coló en todo mi cuerpo, con sensaciones muy extrañas y desagradables y se mantuvo así, cerca de un mes.

Pero….

¡Ahora puedo decir que estoy en situación NEDA!, ¡qué maravilla!

Eso sí, a gestionar bien mis tiempos y mis límites. Seguir manejando el estrés. Continuar con un ritmo de vida estable. Buena alimentación. Energía positiva. Risa, cuánta más, mejor. Amor, amor y más amor. Apoyo y comprensión. Vida social. Creatividad e inquietudes. Música, puestas de sol. Vitamina D. Cervecitas, a veces. Bailar, cuando pueda. Natación y yoga. Vivir el presente. Cero preocupaciones. Aprender a delegar. Seguir pidiendo ayuda cuando la necesito. Confiar en los demás y, más en mí, como primera medida. Valorar los momentos y a las personas. Cantar en la ducha y fuera de ella. Decir ‘Te quieros’ con más frecuencia. Cuidar y que me cuiden. Aceptar las situaciones como vienen. Desapego y desprendimiento material. Escuchar más y mejor. Elegir qué batallas quiero luchar; a las demás, darles un respingo.

En fin, a seguir desarrollándome y continuar en esta misma línea. Como en una carrera de fondo: sin parones, pero dosificando.

NEDA.

 

3º viaje. Expedición gadolinio

Otra vez entrando en la máquina. Con la bata y el gorro de hospital. Con la vía puesta. Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Me voy adaptando a estos procesos.

Las primeras veces, todo era más oscuro. Más negro. Mi estómago se encogía con cada roce de las enfermeras, con cada aparato que me ponían, con cada prueba que había que hacer.

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Me voy adaptando a estos procesos.

Ayer iba nerviosa, sí. Pero no tanto por la prueba, ni por la máquina, ni por los sonidos. La vía, la sangre o el encierro dentro del tubo, pasaron a un segundo plano. Ayer iba asustada por el efecto que me produjo, la última vez, el líquido de contraste. Temía que me volviera a pasar. (Está detallado en el capítulo 109. Astronauta).

No fue así. No ocurrió.

Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Aunque sí, iba nerviosa. Muchos calderos al fuego y gran dificultad para poder atenderlos a la vez. Lo voy haciendo. Pero me siento flotar. No estoy en ningún momento y estoy en todos. Es como si cada día pudiera atender lo de ese día y nada más. Y olvido lo de ayer y lo de mañana. Lo llego a borrar por completo de mi cabeza.

Por eso, cuando me observo desde fuera, cuando analizo todo lo que está ocurriendo, cuando me paro y soy consciente de cómo se me está presentando la vida: la cantidad de cambios y situaciones a las que estoy teniendo que atender, me dan ganas de hacerme la ola.

Cierto que me desbordo en determinadas situaciones. Cierto que, por momentos, me quedo en pañales y llorando por mi biberón. Cierto que ando como flotando y me cuesta aterrizar. Que estoy despistada. Que olvido cosas importantes y me enredo en detalles minúsculos. Cierto que a veces explosiono como un volcán, pero poco, nada, segundos, minutos. Y que a veces, me sale mi lado dramático y me lamento de mi misma, también es cierto. Cierto, todo eso y tanto más que lo es.

Ayer, dentro del tubo, en algún instante, me pareció que me faltaba el aire. O que me quemaban las venas con el contraste. Pero tenía muchas otras cosas, que se dieron casualmente minutos antes de entrar a la prueba y, a las que mi mente decidió prestarle más atención.

Cuando sentí que me desplazaban hacia afuera- los ojos estaban cerrados- , me asusté, porque casi había olvidado donde estaba.

Las chicas al sacarme, dijeron:

– ¡Mira con qué sonrisa sale ella!

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Pero yo, por esto y por aquello, por lo que cuento y lo que no, por todo,

YO ME HAGO LA OLA.

Arte Caitlin Russell