lesiones

Abrazando

Ayer vi una conferencia, que si bien no me dijo nada nuevo, sí que me re-situó.

¡Se me olvida!

Y es que sin darme cuenta, ya estoy transitando el viejo camino otra vez.

Abrazar y aceptar.

Abrazar al síntoma para que deje de gritar. Abrazar a la enfermedad. No enfadarme con ella, es sólo una alarma que me recuerda que hay una desarmonía entre mi mente y mi alma.

Cuando me coloco en esta posición, todo me parece más llevadero. Más fluido. Más amigable.

Y me reconcilio con la vida. Perdono los reproches y las quejas que me hago.

Me perdono y los dejo ir. No me quedo enredada en el desánimo, ni en el dolor, ni la rabia.

Justo hoy, me viene esta canción a la mente y la repito una y otra vez. Con voz muy bajita, con susurros, a pleno grito rasgando mi garganta, con la original sonando de fondo, o con un tarareo parecido que no es fiel reflejo del tema.

Te dejé marchar. Luz Casal. 

He soñado con tus manos...
 pintando el cielo de gris
 con cuidado, muy despacio,
 yo mirando desde aquí
 en un jardín de lágrimas.
 Lágrimas por ti.
 Hemos vivido en una isla
 tanto tiempo juntos,
 flotando sobre el mar.
 Yo te he visto,
 jugando con las olas
 y la arena acariciar...
 Yo sabía que te quería
 y te traje dentro de mí.
 Pero te dejé marchar,
 yo te dejé marchar,
 yo te dejé marchar
 después de la última noche
 yo te dejé marchar.
 Soy una mujer... mi corazón se está desgarrando
 por la ternura que se fue, la que lo mató.
 Mi pelo sopla al viento
 yo canto fuerte... y lento
 canto sobre tus noches..canto sobre el sabor
 de la sal en tu piel.
 Pero te dejé marchar
 y las olas no te traerán aquí,
 pero yo te esperaré... en la orilla
 aunque tú no volverás jamás. 

Te dejé marchar……

Sí. A ratos lo consigo.

A ratos también, abrazo a la EM y me relajo a su lado.

Confío en que todo tiene un sentido.

Y casi que dejo que me cuide. Que sea él, el que dirija el rumbo.

El síntoma. La brújula que indica la senda. Mi senda.

Lo abrazo, sí. Descanso en él y cierro los ojos.

Admito que me da pavor. Que me ha dado o que a veces me da. No sabría decirlo con certeza.

Pero también reconozco, que ya se dan instantes, en los que me fundo en un intenso abrazo con “la bestia”.

Él y yo. En un abrazo tan efímero como eterno. Tan fugaz como infinito. Anhelado y temido abrazo. Un abrazo que me calma y me estremece.

El principio del final o el principio del principio.

Nuestro abrazo.

imagen de Agnes-Cecile
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Hueco

En el centro de mi pecho, ni más arriba ni más abajo, se encuentra mi gran hueco.

A veces no lo siento, porque estoy “entretenida” haciendo otras cosas. Pero está. Está el agujero, está el vacío, está el dolor.

No sé cuándo se rompió, ni cuándo se hizo la brecha, pero con ella conviven mis angustias.

Y es mi tarea restaurar la parte dañada. Es así.

No te creas que la EM vino por casualidad.

Mi mundo se ha detenido para poder reconstruirme. Mi mundo, sí, ese que había fabricado encima del hueco. Tapando el dolor.

Pero escarbo y voy quitando la maleza, la tierra mal colocada y me encuentro cara a cara con él.

Mi hueco.

Y te recuerdo.

Entonces se desdibuja la forma que tiene. El agujero se queda chiquitito. Se me escurre, como la arena que cojo para sentir el calor en mis dedos.

Y te recuerdo.

Transformabas mis miedos en un juego. Lo repetías tantas veces como hiciera falta.

Y con tus manos, tocabas las teclas del piano.

Acariciabas mi nariz y decías que era un tobogán para las hormiguitas. Y que mi boca tenía forma de fresa.

Todas las tardes te sentabas a mirar mi tarea y sin tener que pedirte ayuda, te ponías a mi lado.

Me enseñaste a soñar. A soñar despierta, con los ojos abiertos. Y también a hacerlo con los ojos cerrados.

Crecí con la fantasía como compañera.

Por el lado izquierdo dormías tú. En el derecho, mis amigos imaginarios.

Me pusiste límites. Hasta dónde podía llegar y hasta dónde no. Siempre los respeté. Respeté tus límites, pero en ocasiones, sobrepasé los míos.

No fue fácil. Tampoco complicado.

Lo hicimos como pudimos, de la mejor forma posible.

Yo era una niña. Tú una niña también, algo mayor que yo.

Yo tenía miedos y tú, tu jugabas a que desaparecieran.

Tú tenías miedos y yo, yo sólo era una niña.

Crecí jugando con mis miedos y sin saber cómo protegerte de los tuyos. Y me los apropié. Los hice míos para cuidar de ti.

De más grande, la mezcla de engullir miedos ajenos y de no atender mis propios límites, me ha devorado un cachito.

La angustia, que no es mía, pero ahí está. En el centro de mi pecho, ni más arriba ni más abajo.

Hay mucho que agradecer. Con palabras. Sin ellas.

Pero mientras me sacudo esa angustia, camino lejos aunque cerca. En realidad, siempre es cerca. En el centro de mi pecho, ni más arriba ni más abajo.

Y es mi tarea restaurar la parte dañada. Es así.

No te creas que la EM vino por casualidad.

Y ahí estoy, batallando, porque entre otras muchas cosas, tú me enseñaste a luchar.

 

imagen de Maria Hesse

La bola número 8

8 son los años que he pasado dando tumbos sin saber qué me ocurría.

¿Diagnóstico tardío?

No sabría decir si por aquel entonces, habría podido encajar la noticia, o hubiera sido ella la me enterrara a mí.

Tras mi neuritis óptica en el 2008, hubo muchas sensaciones “raras” que se quedaron flotando a mi alrededor.

Para ese entonces y, experimentando la tan nombrada ansiedad, como me decían que era, yo asistía a terapia. Terapias que nunca dejé. A constancia no me gana nadie.

Pero por más que lo trabajábamos en las sesiones, yo no entendía a qué venían esos mareos repentinos, esa sensación de aturdimiento o cuando sentía dificultad para concentrarme y quería salir corriendo de la situación.

Ahora reviso mis cuadernos de anotaciones, los que usaba como diario de tareas, y le doy sentido a todos y cada uno de los síntomas que yo refería. Si buscas en el Google Esclerosis múltiple y sus síntomas, allí aparece: mi letra emborronada y alterada de escribir afanosamente cómo me sentía.

En estos 8 años, durante temporadas me he sentido mejor, casi normalizada, aparentemente controlando la situación. Pero por momentos y sin venir a cuento, otra vez ese malestar se instalaba en mí.

Tampoco me daba mucho tiempo ni espacio para sentir. Tenía que hacer demasiadas cosas. No podía parar. Mis diferentes trabajos, las responsabilidades, la vida social, etc. No había hueco para estar mal.

Eso sí, el cuerpo, me daba parones cada temporada. Más o menos una vez al año. Eran brutales. De tal calibre, que en más de una ocasión tuve baja médica de más de un mes (ansiedad?, depresión?, agorafobia?).

La realidad es que me limitaba la vida. Empecé a crear corazas para protegerme de todo aquello.

Llegué a creer que realmente era una ansiosa, una depresiva. De tal manera llegué a creérmelo, que me enfadaba conmigo misma por no saber actuar y mejorar en aquella patología que me acuñaron.

En esos 8 años pisé varias veces las salas de urgencias. Fui a diferentes médicos. Estuve en terapias variadas.

¿Por qué entonces, seguía apareciendo el malestar?

No obstante, si reflexiono, creo que el diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

Tras mucho trabajo personal, crecimiento interior, búsqueda y respuesta a tantas dudas. En ese momento, estaba más preparada para recibir algo, que aunque ya llevaba años en mí, yo desconocía.

No sé si haber sabido el nombre antes, me habría facilitado algo o más bien, me habría hundido.

Con 28 años, yo llevaba uno trabajando en el colegio. Venía de moverme en otros trabajos relacionados también con la educación, actividades extraescolares, menores en hogares de acogida, autismo.…., pero éste era el más estable y donde parecía estar haciéndome un hueco profesional.

Casi finalizando el primer curso, fue cuando tuve la neuritis, que tras ciertas pruebas determinaron que habría sido de origen nervioso. En eso quedó todo, en un mal susto y, varios chispazos que se producían en mi cuerpo de tanto en tanto.

He vivido, de ahí en adelante hasta el 2016, una serie de situaciones que me han permitido, entre otras cosas, continuar mi desarrollo profesional de manera entregada al 100%. Exceptuando los momentos de “baja laboral” y casi que “baja vital”. De resto, mi vida ha sido completamente normalizada. Como la de una chica/mujer joven. Con mis proyectos, mi ocio, mis expectativas, mis responsabilidades, mis inquietudes, mis relaciones sociales, de pareja, mi ejercicio, mis marchas, mis conciertos, mis enfados, mis alegrías, mis pérdidas y mis encuentros.

Vamos, una vida que no sé si con el shock del diagnóstico, a tan temprana edad, podría haber desarrollado o se hubiera fracturado mi existencia.

La bola número 8.

En ese periodo, pasé un periplo, de idas y venidas, de tristezas silenciadas y rarezas, pero siempre remontando.

Con 36 años, recibir el diagnóstico fue duro. Pero llevaba a mis espaldas un mayor bagaje y experiencia. Muchas horas de terapia e introspección. Un trabajo de crecimiento interior y espiritual. Y risas, muchas risas.

Vamos, creo que esos 8 años, como una bola de billar, vinieron rodados. No fueron años en vano. Hubo una preparación y me dotó de algunas herramientas que me han servido de ayuda.

Tantos años de bolas de billar rodando en la mesa.

Y era la 8, la bola número 8.

El diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

Mucho que decir

Dentro de unos días cumpliré 38 años. Soy joven, pero a veces no me siento joven. A veces, me siento una anciana.
Creo, sin lugar a dudas, que el último año y medio me ha situado repetidamente en mitad de un ciclón. Y para sobrevivir, he tenido que aprender a manejarme con circunstancias adversas, desconocidas y complicadas.
Esta tormenta se llama Esclerosis Múltiple y es una nueva compañera que me sigue, pegada a la espalda, como una mochila, como una sombra.
Dentro de unos días cumpliré 38 años. Soy joven, pero a veces no me siento joven. A veces me siento una anciana.
Mañana 18 de diciembre, es el día nacional de la Esclerosis.
¡Vamos a aplaudirnos! Va por todas las personas que diariamente convivimos con ciclones, tormentas y tempestades. Por momentos silenciosas, por momentos invisibles y, que aún así, nos mantenemos en la lucha, con una sonrisa y si se puede, nos mantenemos en pie.
Nadie dijo que fuera fácil, pero hay algunos caminos más abruptos que otros. Sorteemos los obstáculos con valentía y confianza.
¡¡¡Nos felicito a todos y a todas!!!
En esta tormenta tenemos mucho que decir.
imagen de Carmen Segovia

Sentidos

Sentidos que siento y des- siento.

Es extraño. Muy extraño.

Me afano por conocer cada mensaje de mi cuerpo. Pero a veces tiene un código que no sé descifrar.

¿Cuándo la línea es hasta aquí y cuándo es hasta allá?

Siento y des- siento sin saber cómo ocurre.

Hay días que veo mejor, otras veces que todo está menos definido y algunos ratos, que el negro se apodera de mí.

Mis pies se congelan, siento mucho frío, la nariz se vuelve helado de vainilla y, de pronto, a poco que haga, estoy sudando, las gotas caen por mi frente.

Soy el blanco y soy el negro.

Soy izquierda y soy derecha.

Pequeñas corrientes por mis dedos ¿electricidad estática?

Siento y des- siento sin saber cómo ocurre.

Los ruidos excesivamente altos, el barullo, el gentío escandaloso, me desconecta.

– ¡Pero yo quiero estar ahí!

– No María, no toca – Off-.

Y mis manos a veces me engañan. Quiero abrir algo y no puedo. Después, son las mismas manos fuertes que siempre conocí. Las mías, las de verdad.

Estoy- no estoy- Estoy- no estoy.

Mis sentidos y yo jugamos al escondite. Un juego raro, de esos que estropean el recreo en el patio del colegio.

Pero es nuestro juego. El de mis sentidos, el mío.

A veces, mis sentidos sienten tanto que el pecho me vibra. A ese juego también juegan mis sentidos. Juegan a sentir mucho, a sentir hasta emocionarme, hasta hacerme y deshacerme.

Y entonces siento que soy feliz.

Feliz porque bailé, feliz porque oí la lluvia, feliz porque vi que podía, feliz porque sentí su piel con mis dedos, feliz porque sí.

Pero siento y des- siento sin saber cómo ocurre.

Y hay ratos que ésto, también, lo dejo de sentir.

Destellos y psicodelia

No sé si me resultaba más incómodo lo que veía o lo que dejaba de ver. Era una sensación desagradable y desconocida. Me estaba agobiando.

Fue este viernes por la tarde.

Ya, a medio día, sentí un calor excesivo. Salí a hacer unas gestiones cerca, muy cerca de casa. En el trayecto, el calor me invadió. Pero no es algo nuevo para mí. Empiezo a sudar casi sin moverme. En la tienda, las gotas empezaron a bajar por la frente y el cuello. Alguna se colaba por los ojos y bajaba por la nariz.

¡Qué incómoda me sentí! Era desagradable y a la vez me dejaba como floja, débil.

Desde que llegué a mi casa me metí en la ducha, porque aquella situación me había dejado decaída. El fuego estaba instalado en mi cuerpo, no en la calle. Era un calor interno.

Después de comer, no descansé – como debería haber hecho-. Salí a tomarme una infusión y dar un paseo. Ya había refrescado un poco y llevé un abrigo puesto.

Nos sentamos en la calle peatonal y tras tomarnos algo, seguimos de camino al estudio. Al llegar allí y entrar, mi visión comenzó un juego diabólico conmigo.

Empecé a sentir mucho, muchísimo calor. Y acompañando a la sensación térmica, todo comenzó a desdibujarse. No veía bien por los laterales, ni tampoco hacia arriba ni abajo. Se me puso una especie de visión túnel. En lugar de apreciar con nitidez, las imágenes se convertían en destellos, líneas blancas que ondeaban, acercándose y alejándose de mí, colores superpuestos….

Mi vista, la que había felicitado unos días atrás, me estaba retando nuevamente.

Yo no quería asustarme ni llamar la atención. Primero tenía que identificar qué era lo que me estaba pasando. Así que salía, cogía aire, cerraba los ojos, me ponía las gafas de sol, respiraba, buscaba temas para evadirme y no entrar en pánico.

De este modo, estuve más de una hora. Intentando quitar la atención de aquella desagradable experiencia psicodélica y a la espera de que remitieran los síntomas.

Estaba casi segura de lo que me estaba pasando- fenómeno de Uhthoff (*)- , pero eso no aliviaba la sensación de aturdimiento y alteración que me producía aquéllo.

Mantuve la calma, al menos aparentemente.

Estando quieta y sentada, poco a poco, las figuras comenzaron a tomar su forma habitual. Los destellos y luces agudas, desaparecieron y pude retomar mi vuelta a casa.

Sin embargo, no fue el único episodio en el día. Tras cenar, con el calor que produjo el alimento en el cuerpo, otra vez: distorsiones, ondas blancas, aturdimiento, visión parcial, mareo…..

A esta segunda ocasión, se le sumaba el cansancio. Junto a ella, vino un fuerte dolor de cabeza, presión en la cuenca de los ojos, gran tensión en el cuello y tristeza. También vino la tristeza.

Cuando vienen sensaciones así, que alteran tanto mi “normalidad”, caigo en un pozo oscuro.

Afortunadamente, con las horas de sueño, con una sonrisa, con mi talante y con las ganas de luchar que tengo, ese pozo quedó en el recuerdo. Ayer sábado tenía resaca del dolor. Resaca visual y resaca emocional. No veía bien del todo y mis ojos se quejaban. Pero eso fue ayer.

Ya hoy es domingo. Y es un domingo en el que siento aturdimiento. Sí, lo siento. Que tengo miedo a que me dé otro brote y que haya sido un aviso. Sí, tengo miedo. Es mi domingo post- psicodelia. Pero es un domingo sin pozos oscuros. Y es un domingo con esperanza y valentía.

Hoy es mi domingo astromántico, como dicen Zahara y Santi Balmes.

Y ya lo sé, otra vez ha sucedido
 volaron los manteles y el domingo se hizo especial.

Flotaba en azoteas todo mi deseo,
 un solecito bueno y tus faldas al viento,
 nada más.

Aeroplanos que saludo moviendo un espejo,
 la ropa y tu pelo se movían al mismo compás,
 nada más.
 Te deslizas como si fueras de viento
 y al contacto con mis dedos te desvanecieras.
 Si tu magia ya no me hace efecto,
 ¿cómo voy a continuar?
 Si me sueltas entre tanto viento,
 ¿cómo voy a continuar?
 ¿cómo voy a continuar?

Recuerdo que sopló la luna y era en pleno día
 y entre aquellas nubes vislumbraste la estrella polar,
 y algo más.

Madelmans haciendo slalom por tu cuello,
 aire que se lleva mis misterios,
 hacia el Sur se van.

Y sé que a veces piensas que estoy algo ido,
 pero nunca pierdo una sola oportunidad
 de admirar cómo …

(*) El síndrome de Uhthoff es un síntoma de la esclerosis múltiple que se caracteriza por el empeoramiento o la visión borrosa causada por un aumento de la temperatura , generalmente asociado con el ejercicio o el sobrecalentamiento.

Lleva el nombre de un neuroftalmólogo alemán llamado Wilhelm Uhthoff, quien lo describió por primera vez en 1890..

¿Qué causa el síndrome de Uhthoff?

A medida que aumenta la temperatura corporal, se reduce la capacidad de los nervios dañados para conducir impulsos.

Las fibras nerviosas dañadas por la MS transmiten mensajes hacia y desde el cerebro mucho más lentamente, si es que lo hacen. Un aumento en la temperatura corporal puede hacer que los mensajes dejen de enviarse, o que se envíen aún más lentamente, lo que empeora los síntomas hasta que la temperatura corporal regrese a la normalidad.

El empeoramiento y la borrosidad de la condición de la visión generalmente se resuelven por sí solos con descanso.

Cómo manejar el síndrome de Uhthoff.

No hay tratamiento para el síndrome de Uhthoff excepto para evitar el sobrecalentamiento del cuerpo. Todos los pacientes con EM que se ven afectados por este fenómeno deben definir sus límites al hacer ejercicio y la mejor hora del día para hacer ejercicio (por lo general, las mañanas son mejores para la mayoría de los pacientes con EM).

El uso de chalecos y vendas de enfriamiento, tomar baños o duchas frías, chupar cubitos de hielo o trozos de hielo o usar aire acondicionado o un ventilador también puede ayudar a reducir la temperatura corporal.

Mi mirada

Mi mirada, como un obturador, se abre para dar paso a la luz.

Y todo se ve diferente.

A través de mis ojos, siento nuevamente esperanza. Sencillamente, la puedo ver. Deja de ser etérea para mí, y la huelo, la toco, la veo, la escucho.

Mi mirada se encuentra de frente con Esperanza, aquella chica que hace un tiempo se escondió de mí. Hoy me vuelve a enseñar su rostro. Sus manos, su pelo, su manera delicada de caminar.

¡Qué bella es!

He tenido la revisión de estimulación visual y cognitiva, a la que llevo asistiendo -semanalmente- varios meses.

¡Todo son buenas noticias!

Varias de las dificultades que se instalaron en mí, tras el último brote (visión, equilibrio y atención), están remitiendo a pasos agigantados.

Meses de lucha, trabajo y constancia.

Hoy contemplo a Esperanza.

Y abro periferia, veo colores, los toco, los saboreo, los huelo.

Mis ojos brillan de la emoción.

¿Sabes cómo huele la confianza?

Es una mezcla entre valentía, perseverancia e ilusión.

Y mi mirada ve mejor, pero también es capaz de palpar, de saborear, de sentir. A ella, al mundo, a mí.

Hoy mi mirada se siente agradecida.

 

imagen de Esther Gili

El peso de la esclerosis

¿Sabías que la EM pesa?

Sí, la EM pesa. Y pesa mucho. Por momentos aplasta. Es terrible. Son toneladas de dolor impactando contra un cuerpo resquebrajado.

La EM pesa, sí. Y pesan las lágrimas de la EM.

También pesan los recuerdos. Y lo que ya no será. Esto también pesa.

Los que se fueron, los que ya no están. Ellos son un peso pesado. Deberían ser peso pluma, porque decidieron no estar, pero no. Así son las nostalgias.

Y pesa el futuro incierto. Tira y ahoga. ¡Cuánto pesa no saber cómo va a ser el progreso de la enfermedad!…..Ufff, este es un peso muerto. Una angustia permanente. Si me descuido, puede llegar a hundirme.

Afortunadamente también, hay días que todo pesa menos y el equipaje es más ligero.

Hay segundos que siento apenas unos gramos de más. Son segundos mágicos. Los tengo. Existen. Ellos me recuerdan quién soy. Son gramos efímeros. Se deshacen con el chasquido de los dedos. Están y no están.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

Pesa no poder hacer las cosas de antes. Ni poder realizar ciertas tareas y actividades. Pesa estar siempre cansada. Pesa no tener fuerza para hacer deporte. Pesa no poder subir mi compra por las escaleras. Pesa y mucho, no ser completamente autosuficiente, como siempre me gustó ser.

Y con tanto peso, con tanto peso, los kilos se han ido instalando en mí. Y ya no me siento ágil, ni me siento ligera, ni estoy delgada, ni estoy esbelta. No.

La imagen que veo en el espejo no es la que solía ver.

Un cambio demasiado drástico de rutinas diarias y de actividad. Un exceso -necesario- de horas de descanso y sofá. Cantidad de medicación, algunas de ellas que hinchan. Adiós al hábito insano del tabaco: más ansiedad, más comida.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

En total más de 10 Kg. me ha regalado mi esclerosis. Y eso sólo es el peso de la báscula.

Para los otros pesos no existen unidades de medida que acierten a marcar el dolor.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

imagen de Bartozs Kosowski

Toneladas

Una vez pasada la debilidad propia de la gripe, pensé que iría retornado mi energía.

Sin embargo, no ha ido así.

Estuve unos 10 días mala y el resto, hasta ahora, en proceso de recuperación. Pero aún continúa una sensación de debilidad y agotamiento extremo al hacer lo más mínimo. Y con lo más mínimo pongo el ejemplo de doblar una sábana y quedarme empadada en sudor y exhausta.

Meses atrás también se hizo presente esta fatiga (capítulo 62), pero poco a poco empezó a disminuir y pude llegar a hacer algunas actividades más.

Ahora ha vuelto la pesadez de cuerpo, la dificultad para moverme, el sopor constante aunque no duerma, la sensación de pesar toneladas. Y bueno, reconozco que con el cambio de rutinas y sobre todo de actividad física, he cogido unos kilitos, pero no me he convertido en un peso pesado para esta sensación de tonelada- woman.

Luego se genera la apatía, la culpa por no estar haciendo cosas, la sensación de estar perdiendo el tiempo, sentir que los días pasan y no hago nada de provecho….

Es un juego mental complicado de gestionar.

La cabeza está lúcida y querría emplear el tiempo de otra manera. Hacer cosas, entretenerme, disfrutar de la playa, el campo, los paseos, de las personas, realizar actividades… Pero el cuerpo, no tiene energía. Se convierte en una masa que me ata a la cama y al sofá.

Entonces el coco, como siempre, se pone a divagar y en la mayoría de las ocasiones, con duras palabras y recriminaciones de todo tipo.

¡Qué impotencia! No puedo parar mi cabeza, con esos pensamientos charlatanes que generan malestar. Pero tampoco puedo hacer ninguna actividad para distraerme porque para lo único que tengo fuerza es para parpadear.

Me convierto en una especie de marioneta presa de mis pensamientos y víctima de mi cuerpo decaído.

¡Profundo hastío!

También es cierto que tengo una gran capacidad para reponerme ante las situaciones. Y como no, en este caso lo haré, antes o después, una vez más. Volveré a escribir bravo a la caminante María (capítulo 144) y momentos como es un clásico (capítulo 44).

La cosa es que en medio de ellas, estoy yo, con mi personalidad de telenovela. La “drama-queen” María. Intensa y profunda. Que lucha pero que está cansada. Que se ríe, pero tiene ganas de gritar….

Y es que la intensidad cuando es para bien, rico, pero cuando es rumiando y entristecida, es potente y desgarradora.

Hasta ser intensa me da flojera en estos momentos….

En fin, esperemos que retorne el peso pluma (y por qué no, perder esos kilos que se me han sumado) y volar un poquillo con más energía y vigorosidad.

Hasta ese momento,

¡Aggg, toneladas!

 

imagen de Tommy  Ingberg

 

Una silla, un abismo

Una silla, un abismo.

Triste realidad.

Vuelvo a sentir que estoy viviendo al margen de la vida.

Una silla, un abismo.

El mundo pone trabas a las personas que de por sí, ya las tenemos.

Esta semana, he vuelto a llorar. He llorado por una silla. Me daba igual si era de plástico, de madera, grande o pequeña. No me importaba ni el color ni la ubicación. Simplemente pedía una silla.

Desde hace mucho tiempo, sabía que venían a Las Palmas Love of lesbian e Iván Ferreiro. De mis bandas favoritas. No he visto a ninguno en directo. ¡Mi ilusión era bestial!

Además, parece que esta última etapa- desde antes del ingreso en el hospital- no encuentro muchos motivos para ilusionarme.

El año pasado se hizo este mismo festival, sin acotar el espacio, y yo me compré mi silla plegable y portátil, para poder asistir. Este año, al haber cambiado la ubicación y condiciones, quise contactar con ellos para evitar sorpresas una vez allí. Al cobrar entrada, reducir el espacio, etc., no creía que me dejaran pasar con mi silla, que entre otras cosas en medio del mogollón de personas puede ser agobiante, porque es pequeña e inestable.

Esto fue lo que escribí a la organización del evento:

Hola buenas tardes. Mi nombre es María y con mucha probabilidad asista al festival. Tengo una duda: ¿Habría posibilidad de solicitar una silla? Tengo mucha dificultad para permanecer de pie y, depende del momento, para caminar también ( tengo esclerosis múltiple). Puedo llevar mis muletas, pero debo saber si podré sentarme en algún lugar dentro del recinto. Muchísimas gracias por la atención y espero noticias para saber si puedo asistir. Nuevamente gracias.
Pasados 2 días y en vista de que no respondían, insistí:
Buenas tardes nuevamente. Les agradecería una contestación para saber si puedo sacar la entrada. Un saludo.
Respuesta:
Hola, María. Como bien imaginas el espacio está diseñado sin mobiliario, pero existe una zona para personas con movilidad reducida en silla de ruedas. De todas maneras, habrá otra zona, la destinada a comida, donde habrá mesas y sillas. Naturalmente, su ocupación dependerá de la cantidad de gente que haya en el recinto. Un cordial saludo.

De pronto me sentí en terreno de nadie.

Una silla, un abismo.

No soy completamente normal, porque tengo limitaciones y, aunque sean invisibles, están, me afectan, me condicionan y por qué no decirlo: ME HACEN INFELIZ.

Pero tampoco estoy, afortunadamente, en silla de ruedas.

Entonces, la respuesta de ellos era: o te jodes y te lanzas a la aventura a ver si encuentras silla “depende de la cantidad de gente que haya en el recinto” o no vengas.

En un segundo, la ilusión generada pensando en ver a estas 2 bandas, se me hizo añicos.

Evidentemente, el dolor que sentí tiene que ver con mi no aceptación de todo lo que estoy viviendo. De mi rabia por no poder hacer las cosas de antes, ni de la manera que antes las hacía.

De mi malestar físico constante. De sentirme incomprendida.

Mi dolor era la suma de dolores de 16 meses de desgarro.

Hace poco, muy poco, aprendí a no silenciar mi voz. Aprendí a decir lo que, durante mucho tiempo, he callado. Y no voy a guardar más mis palabras. Gritarlas me salvan de una intoxicación por envenenamiento.

Me parece que la respuesta de la organización deja mucho que desear como sociedad. No pedía una infraestructura especial para mí. No pedía un transporte adaptado. No pedía que reservaran una zona específica. No pedía nada más que una jodida silla, que encima tenían. Sólo había que poner un poco más de interés.

Por suerte, la ley ya se encarga de la obligatoriedad de disponer de espacios delimitados, baños accesibles, etc. para personas con sillas de ruedas. Y eso debe ser cumplido. ¡ Gracias sociedad por ser tan humanos!

Pero para las personas que tenemos movilidad reducida, pero no se nos nota, para nosotros aún no hay nada establecido. Más que las buenas formas de algunos y el interés de otros.

¡Terrible!

Me duele, me duele muchísimo, me hiere, me repatea, me enfada, me genera impotencia….

– Haz una vida normal María, sal más, intenta divertirte, busca nuevas cosas en qué entretenerte…..

Si el mundo ayudara un poco más, igual sería menos duro.

Hizo falta un simple mensaje para sentirme de nuevo en el abismo.

Me pregunto si alguna vez, llegaré a adaptarme a este tipo de situaciones.

Quizás hayan personas que no entiendan mi dolor. Lógico, no tienen ni idea de lo mal que lo paso. Quizás hayan personas que les parezca una respuesta normal la de la organización. Lógico, no saben lo frustrante que es vivir limitada. Es que quizás hayan personas que no sepan que cada día me siento mal y triste por mi situación.

Tras la impotencia de ayer, puse en el facebook lo ocurrido, cosa que no suelo hacer. Diferentes amigos – muchísimas gracias- contactaron conmigo para asegurarme una silla en el festival (a través de contactos). La pena es que si no llego a expresar mi dolor, pocos se habrían enterado de lo sucedido. Y otra pena es que no todas las personas tienen contactos para poder garantizar la silla.

La silla para mí ha reflejado el desinterés, la falta de empatía y lo ensimismados que estamos cada uno con nuestros ombligos.

El mundo así me resulta demoledor.

Una silla, un abismo.

 

 

imagen de Giulia Rosa