brote

Abrazando

Ayer vi una conferencia, que si bien no me dijo nada nuevo, sí que me re-situó.

¡Se me olvida!

Y es que sin darme cuenta, ya estoy transitando el viejo camino otra vez.

Abrazar y aceptar.

Abrazar al síntoma para que deje de gritar. Abrazar a la enfermedad. No enfadarme con ella, es sólo una alarma que me recuerda que hay una desarmonía entre mi mente y mi alma.

Cuando me coloco en esta posición, todo me parece más llevadero. Más fluido. Más amigable.

Y me reconcilio con la vida. Perdono los reproches y las quejas que me hago.

Me perdono y los dejo ir. No me quedo enredada en el desánimo, ni en el dolor, ni la rabia.

Justo hoy, me viene esta canción a la mente y la repito una y otra vez. Con voz muy bajita, con susurros, a pleno grito rasgando mi garganta, con la original sonando de fondo, o con un tarareo parecido que no es fiel reflejo del tema.

Te dejé marchar. Luz Casal. 

He soñado con tus manos...
 pintando el cielo de gris
 con cuidado, muy despacio,
 yo mirando desde aquí
 en un jardín de lágrimas.
 Lágrimas por ti.
 Hemos vivido en una isla
 tanto tiempo juntos,
 flotando sobre el mar.
 Yo te he visto,
 jugando con las olas
 y la arena acariciar...
 Yo sabía que te quería
 y te traje dentro de mí.
 Pero te dejé marchar,
 yo te dejé marchar,
 yo te dejé marchar
 después de la última noche
 yo te dejé marchar.
 Soy una mujer... mi corazón se está desgarrando
 por la ternura que se fue, la que lo mató.
 Mi pelo sopla al viento
 yo canto fuerte... y lento
 canto sobre tus noches..canto sobre el sabor
 de la sal en tu piel.
 Pero te dejé marchar
 y las olas no te traerán aquí,
 pero yo te esperaré... en la orilla
 aunque tú no volverás jamás. 

Te dejé marchar……

Sí. A ratos lo consigo.

A ratos también, abrazo a la EM y me relajo a su lado.

Confío en que todo tiene un sentido.

Y casi que dejo que me cuide. Que sea él, el que dirija el rumbo.

El síntoma. La brújula que indica la senda. Mi senda.

Lo abrazo, sí. Descanso en él y cierro los ojos.

Admito que me da pavor. Que me ha dado o que a veces me da. No sabría decirlo con certeza.

Pero también reconozco, que ya se dan instantes, en los que me fundo en un intenso abrazo con “la bestia”.

Él y yo. En un abrazo tan efímero como eterno. Tan fugaz como infinito. Anhelado y temido abrazo. Un abrazo que me calma y me estremece.

El principio del final o el principio del principio.

Nuestro abrazo.

imagen de Agnes-Cecile
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La bola número 8

8 son los años que he pasado dando tumbos sin saber qué me ocurría.

¿Diagnóstico tardío?

No sabría decir si por aquel entonces, habría podido encajar la noticia, o hubiera sido ella la me enterrara a mí.

Tras mi neuritis óptica en el 2008, hubo muchas sensaciones “raras” que se quedaron flotando a mi alrededor.

Para ese entonces y, experimentando la tan nombrada ansiedad, como me decían que era, yo asistía a terapia. Terapias que nunca dejé. A constancia no me gana nadie.

Pero por más que lo trabajábamos en las sesiones, yo no entendía a qué venían esos mareos repentinos, esa sensación de aturdimiento o cuando sentía dificultad para concentrarme y quería salir corriendo de la situación.

Ahora reviso mis cuadernos de anotaciones, los que usaba como diario de tareas, y le doy sentido a todos y cada uno de los síntomas que yo refería. Si buscas en el Google Esclerosis múltiple y sus síntomas, allí aparece: mi letra emborronada y alterada de escribir afanosamente cómo me sentía.

En estos 8 años, durante temporadas me he sentido mejor, casi normalizada, aparentemente controlando la situación. Pero por momentos y sin venir a cuento, otra vez ese malestar se instalaba en mí.

Tampoco me daba mucho tiempo ni espacio para sentir. Tenía que hacer demasiadas cosas. No podía parar. Mis diferentes trabajos, las responsabilidades, la vida social, etc. No había hueco para estar mal.

Eso sí, el cuerpo, me daba parones cada temporada. Más o menos una vez al año. Eran brutales. De tal calibre, que en más de una ocasión tuve baja médica de más de un mes (ansiedad?, depresión?, agorafobia?).

La realidad es que me limitaba la vida. Empecé a crear corazas para protegerme de todo aquello.

Llegué a creer que realmente era una ansiosa, una depresiva. De tal manera llegué a creérmelo, que me enfadaba conmigo misma por no saber actuar y mejorar en aquella patología que me acuñaron.

En esos 8 años pisé varias veces las salas de urgencias. Fui a diferentes médicos. Estuve en terapias variadas.

¿Por qué entonces, seguía apareciendo el malestar?

No obstante, si reflexiono, creo que el diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

Tras mucho trabajo personal, crecimiento interior, búsqueda y respuesta a tantas dudas. En ese momento, estaba más preparada para recibir algo, que aunque ya llevaba años en mí, yo desconocía.

No sé si haber sabido el nombre antes, me habría facilitado algo o más bien, me habría hundido.

Con 28 años, yo llevaba uno trabajando en el colegio. Venía de moverme en otros trabajos relacionados también con la educación, actividades extraescolares, menores en hogares de acogida, autismo.…., pero éste era el más estable y donde parecía estar haciéndome un hueco profesional.

Casi finalizando el primer curso, fue cuando tuve la neuritis, que tras ciertas pruebas determinaron que habría sido de origen nervioso. En eso quedó todo, en un mal susto y, varios chispazos que se producían en mi cuerpo de tanto en tanto.

He vivido, de ahí en adelante hasta el 2016, una serie de situaciones que me han permitido, entre otras cosas, continuar mi desarrollo profesional de manera entregada al 100%. Exceptuando los momentos de “baja laboral” y casi que “baja vital”. De resto, mi vida ha sido completamente normalizada. Como la de una chica/mujer joven. Con mis proyectos, mi ocio, mis expectativas, mis responsabilidades, mis inquietudes, mis relaciones sociales, de pareja, mi ejercicio, mis marchas, mis conciertos, mis enfados, mis alegrías, mis pérdidas y mis encuentros.

Vamos, una vida que no sé si con el shock del diagnóstico, a tan temprana edad, podría haber desarrollado o se hubiera fracturado mi existencia.

La bola número 8.

En ese periodo, pasé un periplo, de idas y venidas, de tristezas silenciadas y rarezas, pero siempre remontando.

Con 36 años, recibir el diagnóstico fue duro. Pero llevaba a mis espaldas un mayor bagaje y experiencia. Muchas horas de terapia e introspección. Un trabajo de crecimiento interior y espiritual. Y risas, muchas risas.

Vamos, creo que esos 8 años, como una bola de billar, vinieron rodados. No fueron años en vano. Hubo una preparación y me dotó de algunas herramientas que me han servido de ayuda.

Tantos años de bolas de billar rodando en la mesa.

Y era la 8, la bola número 8.

El diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

Mucho que decir

Dentro de unos días cumpliré 38 años. Soy joven, pero a veces no me siento joven. A veces, me siento una anciana.
Creo, sin lugar a dudas, que el último año y medio me ha situado repetidamente en mitad de un ciclón. Y para sobrevivir, he tenido que aprender a manejarme con circunstancias adversas, desconocidas y complicadas.
Esta tormenta se llama Esclerosis Múltiple y es una nueva compañera que me sigue, pegada a la espalda, como una mochila, como una sombra.
Dentro de unos días cumpliré 38 años. Soy joven, pero a veces no me siento joven. A veces me siento una anciana.
Mañana 18 de diciembre, es el día nacional de la Esclerosis.
¡Vamos a aplaudirnos! Va por todas las personas que diariamente convivimos con ciclones, tormentas y tempestades. Por momentos silenciosas, por momentos invisibles y, que aún así, nos mantenemos en la lucha, con una sonrisa y si se puede, nos mantenemos en pie.
Nadie dijo que fuera fácil, pero hay algunos caminos más abruptos que otros. Sorteemos los obstáculos con valentía y confianza.
¡¡¡Nos felicito a todos y a todas!!!
En esta tormenta tenemos mucho que decir.
imagen de Carmen Segovia

Mi mirada

Mi mirada, como un obturador, se abre para dar paso a la luz.

Y todo se ve diferente.

A través de mis ojos, siento nuevamente esperanza. Sencillamente, la puedo ver. Deja de ser etérea para mí, y la huelo, la toco, la veo, la escucho.

Mi mirada se encuentra de frente con Esperanza, aquella chica que hace un tiempo se escondió de mí. Hoy me vuelve a enseñar su rostro. Sus manos, su pelo, su manera delicada de caminar.

¡Qué bella es!

He tenido la revisión de estimulación visual y cognitiva, a la que llevo asistiendo -semanalmente- varios meses.

¡Todo son buenas noticias!

Varias de las dificultades que se instalaron en mí, tras el último brote (visión, equilibrio y atención), están remitiendo a pasos agigantados.

Meses de lucha, trabajo y constancia.

Hoy contemplo a Esperanza.

Y abro periferia, veo colores, los toco, los saboreo, los huelo.

Mis ojos brillan de la emoción.

¿Sabes cómo huele la confianza?

Es una mezcla entre valentía, perseverancia e ilusión.

Y mi mirada ve mejor, pero también es capaz de palpar, de saborear, de sentir. A ella, al mundo, a mí.

Hoy mi mirada se siente agradecida.

 

imagen de Esther Gili

El eterno lumbago

Mayo de 2015. Tenía muchas ganas de retomar las clases de yoga.

Ya había estado tiempo atrás y por mis “mareos” lo había dejado. Luego me dio vergüenza volver al mismo centro, porque si se repetían – y siempre se repetían-, tendría que dar explicaciones y se darían cuenta de mis rarezas. Al menos así lo sentía yo.

Cuando llevaba un tiempo algo mejor de los mareos, me decidí a probar unas clases es un centro diferente.

¡Qué ganas!

Otra vez poder hacer ejercicio con mi cuerpo y darle serenidad a mi mente.

La primera clase me encantó. Hablé con la instructora y le pedí que tuviera en cuenta mi hiperlaxitud (sobre todo en las piernas) y que a veces no sé cómo colocarme en las posturas -asanas- para no hacerme daño.

Salí de allí muy satisfecha y contenta. ¡Genial!

Al día siguiente, con el pasar de las horas, comenzó un dolor en la zona lumbar.

¡Vaya, creo que me pasé para ser el primer día!, pensé.

La siguiente clase, le comenté el dolor a la chica. Ese día, estuvo más pendiente aún y se acercaba a colocarme mejor. El dolor estaba muy presente, pero bueno, eran “agujetas”. Eso creía yo.

El fin de semana, el dolor comenzó a hacerse más y más agudo. Hasta el punto que no podía incorporarme de la cama con normalidad. Tenía que ponerme de lado y ayudarme con los brazos para levantarme. Al sentarme y acostarme era aún peor.

El tercer y – último día que pude ir a yoga-, estaba otro instructor. Le comenté lo que me ocurría y supervisó cada movimiento. Ese día poco pude hacer. El dolor era enorme.

Pero como siempre, yo vivía en una eterno disimular cómo me encontraba por vergüenza a ser, una vez más la que se quejaba de malestares, la que dejaba de hacer cosas, la rara.

Llegué a casa frustrada. Otra actividad más que, por el momento, tenía que suspender.

Pensé que pasados unos días, las agujetas irían remitiendo. Sin embargo, no desaparecía el dolor. No aumentaba, pero tampoco iba mejorando.

Fui a urgencias. Decían que era lumbago y me mandaron antiinflamatorios y calor. Pasado el tiempo de tratamiento y en vista que no se quitaba, fui al traumatólogo. Él determinó que no era lumbago sino los piramidales. Entonces empecé con sesiones de rehabilitación. Estando allí, me sugirieron hacerme un estudio de la pisada porque al caminar mal podía estar dañándome. Lo hice y renové mis antiguas plantillas. En fin, todo un periplo con mi eterno lumbago.

Así estuve todo el verano. Con dificultades para moverme, con un caminar torpe y adolorida, frustrada por haber dejado las clases de yoga y habiendo pasado mis vacaciones completamente doblada.

La rehabilitación siguió hasta el mes de septiembre. Mes en el que comenzaba el curso escolar – mi trabajo- y, además, se me ocurrió la brillante idea de meterme con reformas en casa.

No suelo medir estas cosas. Cuando me siento frustrada – y lo estaba por el nefasto verano que había vivido- y de pronto, siento una ilusión, actúo con impulso y sin meditar.

Entre rodar muebles, cargar cajas, coger rodillos, subir escaleras, cambiar lámparas, pintar paredes, taladro va, taladro viene, viajes a Ikea, sueños y cambios, mágicamente, mi lumbago se fue.

Estuve 4 meses con él a cuestas. Luego se marchó sin despedirse.

Ahora me doy cuenta que ni era lumbago, ni piramidales, ni mala pisada, ni agujetas. Era una vez más mi EM gritándome y afanosa por darse a conocer.

imagen de Sandra Cumplido

(Autoinmune) 2

(Autoinmune) 2

Me siento en mitad de dos ejércitos contrarios que luchan, y yo sólo, queriendo volar.

Hoy he tenido interconsulta con el dermatólogo. Cuando insistí en que la medicación estaba repercutiendo en la aparición del absceso, me derivaron desde neurología – por lo que se vé-, para valorar la suspensión del inmunomodulador.

Como siempre, llevaba los informes preparados, mis anotaciones en una libreta, fotos -escatológicas, pero necesarias- de las diferentes fases, tamaños, formas y colores del caballero, para que el médico se hiciera una idea de la “gravedad” del asunto.

Me levanté más temprano de lo habitual. Uno de los efectos que ha producido la EM en mí, es la dificultad que me supone madrugar y que mi mente y mi cuerpo estén en condiciones. Por lo que tengo que decidir, el día que tengo que hacerlo, sé que luego estaré como en el viaje psicodélico de una buena ingesta de valium. No tengo ni idea de cómo sería esa sensación realmente, pero yo la imagino parecida. O bien, dejar que mi cuerpo duerma más y poder hacer algo productivo ese día. De momento opto por lo segundo, menos cuando tengo citas médicas ineludibles.

Hoy fue uno de ellos.

La dermatóloga estaba saturada de trabajo, tenía muchos pacientes suyos, más los derivados de otras especialidades. No me atendió con mucha amabilidad. La primera parte de la consulta estuvo hasta borde. Poco a poco, empezó a aflojar el tono y el talante. Pero vaya, que ya me llevé en el cuerpo el sablazo matutino.

Tras explorarme y tras aceptar ver las fotos (casi sin quitar la vista de su teclado), me informa del diagnóstico. No me pilla de nuevas, porque he visto casos en mi madre, mi tía y mi abuela (aunque no el mismo con tanta insistencia), luego me suelta que tengo que tomar antibióticos durante 2 meses. Ahí mi cara debió ser un poema, porque me dijo que yo hiciera lo que quisiera, pero que ese era el tratamiento que había que mandar. Que lo que tenía no se curaba con cirugía, eso era como poner una tirita y volvería a aparecer.

Yo titubeo porque me desagrada la idea de 19+1. ¡Mucho más durante 2 meses!

-¿Qué es mi cuerpo, una depuradora de residuos farmacéuticos? Grrrrrrrrrr……

Este es mi pensamiento, mientras me está hablando.

Entre haberme levantado más temprano, el retraso a la hora de entrar, las malas formas iniciales y el tratamiento a seguir, yo estaba en cortocircuito mental.

Sí que me quedó claro lo siguiente:

– Hidrosadenitis grado I.

Me dice que es una enfermedad también autoinmune (me pilló completamente por sorpresa) y que por tanto, se debe tratar con estos antibióticos que también son antiinflamatorios, con medicamentos biológicos o con otro tipo de inmunomoduladores.

¡TOMA YA!

¡Es que me gusta hacer las cosas a lo grande!

No tengo una enfermedad autoinmune. No Señor, ¡María tiene dos enfermedades autoinmunes que cohabitan en este cuerpo!

Ahora la hemos liado pero bien. Tendrán que ponerse de acuerdo porque lo que no podemos en saltarnos los turnos, ni mezclar horarios ni nada de eso. ¡Por orden, por orden!

No vayamos a apretar demasiado las tuercas que se nos rompe la máquina.

Y sí, la máquina soy yo. Que quiero vivir al margen de tantas pastillas, tantos diagnósticos, tantas citas médicas y sobre todo, tantas dolores físicos y malestares.

En fin…..

Creo que una vez más, tendré que seguir las indicaciones, al menos por el momento. El absceso me está limitando verdaderamente cualquier actividad.

Así que, 19+1 que ya son 20.

Me siento en mitad de dos ejércitos contrarios que luchan, y yo sólo, queriendo volar.

Mi despacho

No mío de propiedad. Mío de sentimiento.

Sí, muy mío.

Mío de momentos, de recuerdos, de aprendizajes, de discusiones, de risas, de esperanza, de reuniones productivas, de lágrimas, de organización, de frustración, de papeles con resoluciones, de constructivismo, de equivocaciones, de proyectos, de agobio, de letras infantiles, de etiquetas, de pasión por lo bien hecho, de enfado, de dibujos, de firmas, de abrazos, de lucha, de propósitos, de referentes curriculares, de pruebas, de familias, de alumnos, de amigas, de maestras, de compañeros.

Mi despacho, tan lleno de todo.

Mi despacho, tan lleno de mí.

Lleno de mi olor, de mis colores, de mi presencia, de mi alegría, de mis plantas, de mi carácter marcado, de mi vehemencia, de mi rectitud, de mi disciplina, de mi ternura, de mi comprensión, de mi coherencia, de mi constancia, de mi exigencia, de mis ganas de ayudar, de mi bondad, de mi corazón y, como no, lleno también de mis errores.

Ayer hizo un año que vacié mi despacho de mí.

Allí quedó todo el trabajo hecho. Mi aroma se vino conmigo.

Las bolsas que recogí continúan cerradas en el armario donde guardo mis tristezas. No he sido capaz de sacar nada de allí.

Cuando me dijeron que tenía EM nadie me advirtió que mi vida cambiaría tanto.

Siento que mis días siguen siendo duelos perpetuos. En los que no finalizan las despedidas.

No termino de encajar el tener que vaciarme de tanto y no llenarme de nada.

Por suerte, hay días que llevo de la mano a mi amiga Esperanza. Y la miro y le pregunto:

– Algo bueno andará por llegar, ¿no?

Poder o no poder, ésa es la cuestión

Está claro que aún no me conozco. No sé medir mis fuerzas en esta nueva situación.

A veces me veo esforzándome porque siento que puedo y creyendo, que en ese mismo esfuerzo, es dónde está la voluntad para tirar hacia adelante.

Otras veces, en ese mismo empeño de superarme y no caer en el victimismo, me excedo. En esos casos, es cuando paso la línea y mi cuerpo quiebra.

Es complicado.

Aún me siento perdida dentro de mí.

Me cuesta estar parada. No quiero ser una gandula o vaga. Creo que tengo capacidad de hacer determinadas cosas. Me siento feliz por conseguirlo y además, hacerlo con éxito.

Y de pronto, sin saber qué ha cambiado, mi capacidad de respuesta ya no es esa. Me veo impedida, floja, agotada, extenuada.

No conozco ni este cuerpo que habito, ni esta mente que, en muchos casos, me domina.

De todas formas, sí que creo que tengo que abrir más los sentidos, para estar alerta y parar a tiempo.

Me cuesta tanto aceptar que no puedo hacer actividades tan cotidianas como pasar un día fuera de casa, comiendo y pasando el rato con amigas. O que puedo hacerlo, pero estando sentada, sin participar en la organización del almuerzo. O bien que puedo participar, pero que ello va a tener un coste físico importante. Es como si me negara a asumirlo.

Tengo sentimientos encontrados.

Por una parte, quiero ser la María efectiva y eficaz de antes. Me siento plena al saber que soy útil, colaborando y ayudando. Y por otro lado, si no puedo participar, está el sentimiento de ¿vergüenza, impotencia, frustración?, que a su vez se convierten en percibirme inválida.

Sé que son sensaciones y sentimientos totalmente desacertados y nada coherentes….. pero es parte de mi proceso de aceptación.

De todas formas, no me siento triste ni desalentada con esta situación. Al contrario, con ello me voy dando cuenta de mis nuevas circunstancias y que tengo que seguir conociéndome y entendiéndome.

Tengo muchas ganas de hacerme amiga “de verdad” de la nueva persona que soy. De tenderme la mano, cuando lo necesite y de hacerme mover el culo, también cuando la ocasión lo requiera. Pero, todavía me encuentro un poco atolondrada y haciendo muchas cosas por la inercia de como las hacía antes.

Se me ocurre, no sé si será bueno, ponerme algún recordatorio: tipo anillo, elástico o escribirlo con bolígrafo en mi mano, para asegurarme que no me despisto.

Es importante aprender a diferenciar cuándo realmente puedo y cuándo es que no.

También en esos momentos, cuando realmente no pueda, es un gran aprendizaje que sigue pendiente, saber pedir ayuda. Estoy dando mis pasitos.

No soy más ni soy menos.

¿En qué momento de la vida adopté el papel de super woman?, no lo sé, pero desde luego es un lastre importante.

Parafraseando (a mi manera) a Shakespeare:

Poder o no poder, ésa es la cuestión. 

Sugar baby

En el año 2014 fue cuando sentí con mayor intensidad los mareos. Yo los describía como una sensación de fatiga instantánea, con sudor frío, aturdimiento mental e impresión de desmayo, palpitaciones y disminución de agudeza visual.

Habiendo sido ya tratados como ataques de pánico y al ver que no remitían, seguí insistiendo al médico pues aquello no era normal.

Cuando me ocurría, normalmente tenía que sentarme porque varias veces creí que perdía el conocimiento. A veces, muchas desafortunadamente, me sucedía fuera de casa y la sensación de desamparo y angustia era terrible.

Además de esto, mientras dormía, me empapaba en sudor y cuando me despertaba en mitad de la noche para ir al baño, tenía que agarrame de las paredes porque perdía el equilibrio.

Durante un tiempo, me sucedía también, que estando dormida me pegaba atracones de chocolate. Lo hacía medio sonámbula, porque por las mañanas no recordaba haber comido. Tenía la certeza de haberlo hecho por las huellas del crimen, envoltorios en el suelo, por la cama o el pijama manchado. Era gracioso, a la par que desconcertante.

Sabía que a veces hablaba en sueños, pero que era capaz de ir hasta la cocina, coger algo y llevármelo a la cama y comerlo, me resultaba asombroso.

La mezcla de todo esto junto con mi insistencia, hizo que me derivaran al endocrino para hacerme un estudio del azúcar.

Durante un tiempo estuve con un control diario de los niveles de glucosa en sangre. Posterior a esto, me hicieron la famosa curva del azúcar ( mayoritariamente famosa para la embarazadas).

Aún así, los resultados no revelaban con claridad qué me pasaba, pero mis mareos no cesaban y el endocrino quería seguir indagando para saber qué ocurría.

En una de las consultas me explicó que mis niveles de azúcar no bajaban demasiado, pero que sí era cierto, que a veces daba unos picos con una salto muy exagerado. Él quería indagar el motivo.

Así es que me sugirió hacerme un estudio más detallado. Consistiría en estar ingresada en el hospital durante 4 días, en los cuales se me controlaría los niveles de glucosa regularmente. En ese periodo no podría comer absolutamente nada. Únicamente podría beber agua.

Lo que trataba de determinar era los momentos y motivos en los que esos picos de azúcar bajaban tan drásticamente.

Me resultó una prueba muy dura pero la necesidad de descubrir qué me ocurría era tal, que tras pensarlo brevemente, acepté.

Quizás daban con el origen de mis mareos constantes y mis extrañas sensaciones.

Quizás todo era por el azúcar y simplemente con conseguir regularla, me desaparecería todo aquello.

Bueno, vale, estaría 4 días mal. En un hospital y sin poder comer nada, pero seguro que se resolvería el misterio de mis males. Aquellos que me limitaban tanto y a los que nadie sabía poner nombre.

En diciembre de 2104 firmé la solicitud del estudio y en enero del 2015 me ingresaron.

Recuerdo muy poco de aquellos 4 días.

En una cama, con un pijama abrigado y una gran manta. Durmiendo casi todo el día. La falta de alimento me hacía estar súper débil.

Me llevé libros y películas, pero no podía mantener los ojos abiertos mucho rato.

Fue una especie de cura de sueño.

Recuerdo a las enfermeras a cada rato tomándome la temperatura, sacándome sangre, pinchando por aquí, pinchando por allá.

Yo dormía y dormía. Era difícil mantenerme despierta y no entrar en histeria por el hambre y las ganas de fumar.

Agua, agua y más agua. 4 días a base de agua y muchas horas de sueño.

El 29 de enero de 2015 salí del Negrín y aunque no existía patología, consideraron que los picos eran muy llamativos – hipoglucemia reactiva-. Sugirieron un plan de alimentación, en los que no ingiriese carbohidratos refinados, ni rebozados ni demás, para evitar bajadas súbitas de azúcar.

Desde hacía años ya tenía en cuenta estas pautas. Lo que hice fue tomarlo más en consideración, si cabe.

Salí de allí creyendo que mis mareos se debían a esta posible hipoglucemia reactiva. Eso me calmaba y servía para ponerle un nuevo nombre a mi sintomatología. Así desaparecía del primer plano la ansiedad. Más que nada porque ya había estado haciendo terapia sin llegar a resolverlo; los mareos continuaban y eso me generaba gran frustración.

Este nuevo nombre arrojaba una luz y esperanza de mejora.

……

Pero claro, mis mareos continuaron.

Y hoy en día continúan.

– ¡Sugar baby, ese no era el origen!

El nombre real se vino a descubrir 1 año y 4 meses más tarde de este episodio.

Imagen de Heo Jiseon

19 pastillas + 1

Me siento esclava de las pastillas.

Tomo 1 medicamento específico para la EM (tecfidera), que son 2 al día.

Luego otros 2 diferentes, para paliar los efectos del primero.

También una para el ánimo bajo -hundido-, tras el diagnóstico.

Otras 2 de vitaminas (biotina y vitamina d).

Todas las mencionadas, pautadas por el neurólogo.

Las restantes, son naturales para tratar de contrarrestar la cantidad de efectos que hacen las anteriores en mi organismo (hígado, riñón, estómago, piel)….

¡Total, que me siento una anciana en un cuerpo equivocado!

No sólo por la cantidad de pastillas que tomo, sino por los dolores, molestias y limitaciones que tengo.

Sin embargo, creo que sobrellevo esta situación con un talante y ánimo estupendo. Soy capaz de bromear con mis pastilleros, haciendo recuento cada mañana, cada medio día, cada tarde y cada noche del piruleo concreto que me toca.

Pero a veces, me cuestiono hasta cuándo. No pretendo estar toda mi vida tomando algo para “curar” (que además no cura) y otras tantas para aliviar lo que aquella otra dañó.

Llevo casi desde el inicio del tratamiento, con un absceso que se ha convertido en remitente recurrente, como su amiga la EM.

He tenido que quitármelo y el cirujano me ha visto otra vez más. Su respuesta fue que cuando se inflamara, quitarlo nuevamente. Me ha salido unas….. no sé, 15 veces más o menos. No tengo ganas que me hagan patchwork en el cuerpo.

El maldito no se resiste a desaparecer y continúa cada 10 días, aproximadamente, instalándose en mi cuerpo. No es pequeño, no. No es superficial, no. No es ajeno a mí, no. Viene, hace su aparición de forma sigilosa, pero en cuestión de horas, tengo una papa caliente que me limita lo poco que me queda de movimiento y que las piernas no han limitado ya.

A veces me enfado. A veces me río. Absceso versión 5.0. edición limitada, lo llamo otras veces.

No siempre me sale la rabia. Estoy aprendiendo a aceptar. A no luchar contra lo que viene.

Pero por ratos me desespero.

Creo que tiene relación directa con la medicación. Sin embargo cuando planteo la posibilidad, en el servicio de neurología me comentan que no creen que exista vínculo.

Yo conozco mi cuerpo. Y estoy convencida que sí que tiene que ver.

Para la versión beta del absceso, la semana pasada me mandaron antibiótico. Tampoco puedo estar con una infección cada 10 días porque eso llama a voces a otro brote, claro.

Pero, no estoy convencida de tomar otra pastilla más.

¿19 pastillas + 1?

Es complicado no saber qué hacer, ni cuándo los médicos están en lo cierto y cuándo no lo están.

Me siento esclava de las pastillas. Y yo, yo quiero ser libre.