brote

La soledad de la EM

Existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

Cada día me asaltan múltiples incomodidades; dolores, cosquilleos, mareos, aturdimiento, tics nerviosos, picores. Son molestas y, aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Invierto entonces un pizquito de mi limitada energía -física y emocional- en sobrellevarlas. Porque no es sencillo, no lo es para nada. Ellas se entremezclan con los quehaceres propios del día a día. No las vivo desde el sofá echada y esperando que me sirvan la comida. No, normalmente, las vivo en silencio y tratando de restarles importancia. Pero, son molestas. Y aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Lo que la roca se va deteriorando. Es así.

Además, a veces se les unen también, los días de fatiga insoportable. Los momentos en los que las piernas no me responden, o que los brazos duelen tanto que no puedo llevarme un vaso de agua a la boca, sin sentirme extenuada. Estos días cohabitan, también, en mi aparente normalidad. Afortunadamente, no son tan frecuentes como las gotas diarias que van cayendo sobre la dura roca. Son puntuales. Pero salir de ellas, es todo un reto. Requiere tiempo, constancia y fuerza mental. Suelen ser devastadoras.

También ocurre, más o menos una o dos veces en semana, que los medicamentos martillean con sus efectos secundarios. Esos se presentan así, para añadir perejil a la salsa, sí. Y entonces, la cara, las orejas, el cuello, los hombros, se me ponen incandescentes y me hierve la piel. Con esta subida de temperatura, normalmente, me siento aturdida y suelen darme nauseas. Sí, es así. Aunque no lo diga, aunque no se me note.

Y todos creen que llevo muy bien la enfermedad. Que estoy genial.

En parte es cierto. ¡Olé!

Hace tiempo que no necesito llevar las muletas para que me sostengan. Y hace tiempo, también, que puedo recorrer más de 6 mil pasos al día. Llevo la cuenta con una aplicación, para recordarme que las terapias y esfuerzos que hago, tienen su recompensa.

Pero esa sensación de soledad e incomprensión, cuando se obvia la batalla diaria que llevo a la espalda, ésa, es terrible.

La vergüenza que siento cada vez que pongo voz a mis males diarios. La lucha interna en la que me encuentro, entre aceptarlos o esconderlos.

La impresión de ser una viejita que sólo hace que quejarse. Impertinente y llena de condicionamientos.

Debatirme entre compartir mis fantasmas para que me comprendan o bien llevarlos en silencio para que no me juzguen.

Llegar a la conclusión de que como es un mal invisible, mejor disimular porque al contarlo, parezco una neurótica…..

Sí. Existe la soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Además, me planteo también mucho, muchísimo, cómo y cuándo pedir ayuda. Quiero ser independiente, lo deseo, lo necesito. Pero también necesito ayuda. Para muchas cosas, la necesito.

¿Seré una pesada?, ¿estaré infravalorando mis capacidades?, ¿dónde estará mi límite en este aspecto?, ¿podré con esto yo sola y así no molesto?, bueno, mejor sigo los consejos y aunque me cueste, pediré ayuda.

Para dar un paso, muchas veces, me encuentro en esta encrucijada de preguntas, que me hago a mí misma. Le doy vueltas, las valoro. Me como el tarro, vamos….

También hay otros síntomas que no he nombrado, pero que van de la mano – en mayor o menor medida- con la EM. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, eso es así. y con él, al estado de ánimo. Al sueño. A la memoria….

Yo a veces estoy muy hundida y lo veo todo negro. Y al día siguiente me quiero comer el mundo.

Otras veces, estoy desbordada y ese mismo día, voy y me comprometo a más cosas de las que podía asumir. Y lo hago sin darme cuenta, porque para mí aún es difícil integrar que debo aprender a gestionar mi energía.

Hay áreas determinadas del SNC dañadas por las lesiones, y por poco o menos que afecte, no están en su plenitud. HAY QUE TENERLO EN CUENTA.

Y es el pez que se muerde la cola, porque por días o momentos, me siento diferente, rara, una carga, y entonces, mi ánimo baja más aún. Y en esa misma intensidad que lo vivo, se manda una información al sistema nervioso, que ya de por sí está dañado.

PERO ESTO TAMBIÉN ES INVISIBLE.

Sí, existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

LA SOLEDAD DE LA EM.

 

imagen de Henn Kim
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Menguante

Te fuiste haciendo pequeño….

Sí, cada vez más lejos, menos presente, más dudoso. Y desapareciste un día.

Me quedé con mi constelación, con Casiopea, mirando hacia el cielo. No pude ver las estrellas, ocultas por la noche oscura. Pero esta vez no perdí la vista.

Esta vez no perdí la vista, no. Esta vez, me vi más que nunca. Más que nunca. Me vi y entonces dejé de verte a ti.

7 lunas llenas.

Casi un embarazo.

Y ahí se quedó.

Menguando, empequeñeciendo, en una despedida sin despedida. Un adiós difuso y entrecortado.

Te fuiste haciendo pequeño, sí.

Sin brote, sin aspavientos, sin sobresaltos.

Me gusta la luna llena, la luna nueva y la creciente. Me gustan los eclipses y las noches oscuras. Las lluvias de estrellas y las constelaciones.

Adiós luna.

Llévate el trocito que se quedó, a mi ya no me hace falta.

Ahora quiero ver el sol.

 

imagen de Cynthia Tedy

No soy fuerte. Soy luchadora

Agarrada con fuerza, con mis manos, brazos y piernas. Y si me caigo del toro, me vuelvo a levantar.

Recuerdo montarme de pequeña en las atracciones de las fiestas. El toro no me vencía. No lograba tirarme. No por la fuerza que tuviera, sino por el empeño que le ponía.

El toro sigue sin poder vencerme.

Y si me caigo, me levanto. Lo intento de nuevo. De otra manera. Con otras caras. En otra casa. Con otro nombre.

No soy fuerte. Soy luchadora.

Seguramente el impulso que me hace levantarme una y otra vez, es la misma condición que me lleva a ser intensa. Tremendamente intensa.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa.

Las cosas a medias no van conmigo. Me parece una pérdida de tiempo. Un sinsentido. Un hacer que se hace, pero sin estar haciendo.

Yo así no puedo. Yo voy a por ello. Me salga bien o mal, pero lo intento, me enfoco y no me quedo en mitad del camino.

De nuevo, subida en el toro, con manos, brazos y piernas dañadas, cansadas y magulladas. Encima del animal con mis dolores a cuestas, pero agarrada con intención. Con mi intención, con mis ganas, con mi empeño.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante.

Y mientras el toro me da fuertes sacudidas, me vapulea, me zarandea, yo agarrada y con mis miedos, mis fantasmas del pasado, grito. Grito alto y grito a viva voz. Lo hago porque estoy emocionalmente conectada con el toro que trata de tumbarme. Conectada con los que me observan desde la grada y aplauden mis éxitos. Conectada con mi corazón, que bombea sangre atolondrado. Grito porque soy expresiva. Grito porque tiendo a contar mis sentires. Grito porque me da la gana gritar.

Y a la misma vez que lo hago, tengo claro que no voy a soltarme. Que cuando caiga será porque mi cuerpo se ha quedado exhausto.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante. Soy dramática.

Grito porque me da la gana gritar.

Me cansé de guardar silencio ante lo que no comprendo.

Sencillamente me cansé de guardar.

 

Ilustración de Zsalto.

Inopia

¿Qué es real y qué es sueño?

No me siento. No estoy. Pero parece que sí.

Parece, siempre parece.

Lúcida y mantenida. Eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero no. No estoy mantenida, no lo estoy. Es más, no estoy.

¡No estoy!

Templanza. Del latín temperantia.

Y yo me percibo difusa, distante, en un mundo lejano….

Rostro emborronado y desdibujado.

La máscara se rompió para mí. Pero lo que veo detrás de ella es confuso. Aún no me defino. No me siento.

¿Autómata?

No sé qué estado es este. No lo conocía así.

Haciendo porque dicen que hay que hacer.

Dicen que hay que hacer…. y ni siquiera sé quién lo dice.

Aunque lo hago. Tan obediente, que lo hago.

A veces me asusta que este estado me lleve a un brote, pero es que no sé cómo salir de este embotellamiento.

¿Qué es real y qué es sueño?

Estoy en la inopia.

Tú me dirás que ando lúcida y mantenida. Sí, eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero yo no me encuentro, no me hallo, no me siento.

Un poco sola y un poco arropada.

A veces un poco sola.

En esta casa que aún no es mi hogar y con esta tendencia mía al drama y la nostalgia.

En la inopia, desdibujada, sin mi castillo, con la máscara rota, por momentos asustada….., y haciendo, porque dicen que hay que hacer.

Sí. En la inopia.

Del verbo inopiar.

Y no me digas que no existe, porque yo lo conozco.

Neda

Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

Estoy en situación NEDA (no evidence of disease activity)!!!!!

“No se objetiva aumento de la carga lesional así como tampoco signos radiológicos de actividad inflamatoria de ninguna de las placas”.

Hoy he tenido la segunda revisión con le neurólogo tras el cambio de tratamiento a Tecfidera.

¡¡Los resultados son muy buenos!! Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

La analítica también sale positiva. Hígado y riñón responden bien a la tralla cañalla que le estamos metiendo. Evidentemente, todos los suplementos naturales que tomo, están apoyando a que este impacto sea menor.

La natación está siendo un factor importante para coger fuerza en los músculos. Desde que pueda, incorporo nuevamente el yoga.

El “brote” de hace un mes y pico, ha sido más bien una secuela de algún proceso vírico; eso me acaba de comentar el médico. La EM no se lleva nada bien con las gripes, infecciones y demás. Lo que a cualquier ser humano afecta negativamente, pero de un modo más llevadero, a los que padecemos EM puede conducirnos a un estado más potente y limitante. En mi caso así ha sido. Lo que empezó como un resfriado, se coló en todo mi cuerpo, con sensaciones muy extrañas y desagradables y se mantuvo así, cerca de un mes.

Pero….

¡Ahora puedo decir que estoy en situación NEDA!, ¡qué maravilla!

Eso sí, a gestionar bien mis tiempos y mis límites. Seguir manejando el estrés. Continuar con un ritmo de vida estable. Buena alimentación. Energía positiva. Risa, cuánta más, mejor. Amor, amor y más amor. Apoyo y comprensión. Vida social. Creatividad e inquietudes. Música, puestas de sol. Vitamina D. Cervecitas, a veces. Bailar, cuando pueda. Natación y yoga. Vivir el presente. Cero preocupaciones. Aprender a delegar. Seguir pidiendo ayuda cuando la necesito. Confiar en los demás y, más en mí, como primera medida. Valorar los momentos y a las personas. Cantar en la ducha y fuera de ella. Decir ‘Te quieros’ con más frecuencia. Cuidar y que me cuiden. Aceptar las situaciones como vienen. Desapego y desprendimiento material. Escuchar más y mejor. Elegir qué batallas quiero luchar; a las demás, darles un respingo.

En fin, a seguir desarrollándome y continuar en esta misma línea. Como en una carrera de fondo: sin parones, pero dosificando.

NEDA.

 

Voyage, voyage

Si no puedes ser feliz,
 No te rindas puedes recurrir,
 Vuela vuela, con tu imaginación.
Volando encontrarás
 Un mundo nuevo.
 Sólo déjate llevar,
¡Vuela, vuela!
 No te hace falta equipaje.
 ¡Vuela! 
 Nadie controla tu imagen.
 ¡Vuela, vuela!
Verás que todo es posible.
 ¡Vuela!
 Despierta tu mente.
(Canción original de Desireless, Voyage, voyage. Adaptación al español de Magneto). 

Mis cimientos se mueven.

15 años de madriguera y cobijo. De aparente seguridad.

Al final de la escalera, donde podía ser yo, la máscara se quedaba en la puerta, sin pasar.

Hogar, dulce hogar.

Construido con esmero y entrega. Con tiempo y experiencias, muchas experiencias. Con personas y con soledad, también.

Hogar, aunque algunos lo llaman sólo casa por el hecho de ser paredes. Pero yo me siento una con ella. Con mi casa. Con MI HOGAR.

Y mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

He de marchar. Los 58 escalones se interponen entre mi bienestar y yo.

Seguro que este meneo será un proceso de liberación. Seguro. De practicar el desapego material.

De ordenar y desordenar.

De desordenar, más que de ordenar. ¡Basta ya de control!

La EM me regala otro desafío. Alzar el vuelo y cambiar de aires. Cambiar de lugares. Cambiar de olores. Cambiar de vistas. Hasta la luz que entra por la ventana, será otra luz….

Una fuerte sacudida a las emociones. Cambiar y más cambiar.

Pero este es un cambio que me estremece. Un cambio que me enfrenta a mirarme más, mucho más, en el espejo. Ver el reflejo de lo que soy. De quién ahora soy. 

Viajar al pasado y decidir si empaqueto mis recuerdos o si los regalo.

Cerrar etapas y dejarlas marchar. Sin poseer. Sin agarrar.

¡Cuántas se van clausurando!, ¡qué vértigo me da!

Dicen que yo soy mi propio hogar. Que no lo son una casa o unos muebles. Dicen. Eso dicen.

Yo era mi casa, era mi trabajo, era la amiga de….

Con los brazos medio encogidos, le doy la bienvenida a lo nuevo. A lo desconocido aún, pero que está allí, cerquita, a la espera de verme aparecer. Y lo hago con los brazos pequeños, porque estirarlos más, aún me duele.

Mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

 

Cactus

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Pero mis sensaciones no siempre me acompañan. No siempre lo son. No siempre me dejan serlo.

¡Ay, las piernas. Ay, mis piernas!

Mis piernas sienten distinto a mi. Viven ajenas. La mayoría de las veces no compartimos sentires con otras partes del cuerpo. Temperaturas siempre más bajas -mucho más- que en otras zonas, no recibimos igual las diferentes texturas; por ejemplo, el agua en las piernas me resulta como vaporosa, mentolada, sobre todo la fría. Me llega a doler. En el tacto, no siento igual, si el roce es por las piernas.

¡Ay, las piernas. Ay, mis piernas!

Están como más expuestas a sentir.

Ellas son la república independiente de mi cuerpo.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Y no porque considere que ser normal sea una ventaja, sino porque hay diferencias que sí suponen un inconveniente.

Que mis piernas y yo no nos coordinemos es sólo un anécdota. Pero un anécdota que recuerda constantemente que algo no va bien.

Explicar por qué tengo siempre frío en los pies, o tener cuidado cuando entro en la ducha o en el mar, son sólo recordatorios. Tener cuidado cuando me voy a levantar – tras un rato-, porque ellas están en modo “off”, es como anclar cada situación al pensamiento de: tengo EM.

Mis piernas sienten raro. Sienten en otra frecuencia. En otra intensidad. Se relacionan distinto que yo. Entre ellas mismas y con el mundo. La izquierda más aún. Es una pierna triste. Callada. Ausente.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Aunque viva con mi casiopea particular y con Miss Mielina. Aunque sea gallinita ciega o tenga pájaros en la cabeza. Tan normal como una marciana o una astronauta. Normal cuando tuve una maleta esclerótica y también cuando fue una maleta valiente. Normal de la mano con mi amiga Esperanza. Normal cuando veía y cuando me veía. Normal al ser rebelde y en la catarsis. Normal subiendo 58 escalones o con eterno lumbago. Normal al final de la escalera o en mi despacho. Normal en la habitación 219 y normal con las pastillitas de colores. Normal en mis mil caras y, con mis máscaras, normal también. Normal cuando no me encuentro o cuando doy gracias a la vida. Normal en mi montaña rusa o siguiendo una línea verde. Normal con sabor a canela o a miel. Mejor sin gluten, eso sí. Llamándome Lola o María. Domando a la fiera o a la bella durmiente. Normal, siempre normal.

Normal en mi brazo adolescente y normal al cruzar pasos de peatones. Normal en las lunas de nieve, en las tormentas, flotando con las nubes o sin gravedad.

A veces menos normal con estrellas nuevas. O menos normal con amigas tortugas. No queriendo ser una enferma. No queriéndolo, no. Queriendo ser normal.

Y normal es cuando vuelvo a hacer limonadas y vuelvo a soñar. Voy a mi ritmo. Mi ritmo normal.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Con sueños imperdibles. Tocando el para- elisa. Con grietas o sin ellas.

Normal con manos de goma, con bolas de cristal y con orejas rojitas.

Normal en los brotes, normal en las flores, normal en los pinchos y normal en las púas.

Soy normal y anormal en la misma medida.

Con luces y sombras. Con tarros de ideas.

Soy normal con destellos y con psicodelia.

Normal en los cactus y con piernas majaderas.

Cactus suaviza mis yemas con su piel
Tiene cien años, solo florece una vez

En tu nombre, en tu nombre.

Y tiene un veneno, más amargo que la hiel
Con solo invocarte, voy a convertirme en miel”. Cactus. Gustavo Cerati

Al agua patos

¡Al agua patos!

Patos o patosa. No sabría bien qué decir.

Llevaba más de un año sin ir a la piscina.

Brote- debilidad del brote.

Absceso – operación de absceso.

Absceso- absceso- absceso (…).

Para cuando vine a remontar, ya había perdido la plaza. Así que decidí probar con yoga, que en algún momento aunque breve, ya había practicado . La verdad es que estaba muy contenta. Me gustaba y me sentaba bien.

Y entonces, estando yo “tan contenta” 🙂 , e integrando la nueva actividad en mi vida, es cuando me tumba la gripe; debut del nuevo brote.

¡Otra vez!, más de un mes fuera de combate.

P-A-C-I-E-N-C-I-A

Una vez recuperada, la actividad por la que debía empezar -recomendación del neurólogo-, era la natación.

Hoy volví a la piscina.

Para mi sorpresa, por tener la incapacidad, me descontaron un tanto por ciento en la mensualidad. ¡Bien!

Ya en el vestuario, me encontré con antiguas compañeras, que recordaban mi cara y hasta mi nombre. Intercambiamos un qué tal, cuánto tiempo y esas cosas. Se alegraron de verme.

Yo estuve rápida en justificarme por no haber ido y explicar mis kilos de más.

¡A quién le importa, María!

Debería recordar más la canción que durante muchos años en mi infancia, se convirtió en mi tema estrella.

Mi destino es el que yo decido,
el que yo elijo para mi.
¿A quién le importa lo que yo haga?
¿A quién le importa lo que yo diga?
Yo soy así, y así seguiré, nunca cambiaré”.

Haciendo el calentamiento inicial, me sentía inestable y floja. Pero ahí estaba yo, una vez más resurgiendo. Volviendo, retomando, empezando, sonriendo.

Los brazos se cansaban demasiado, pero poco a poco, iba logrando dejarlos levantados. En círculos, arriba- abajo, estirando, doblando.

¡A la ducha y al agua!

Tuve varias peleas. Una de ellas con las gafas, que no sé por qué, no lograba regular y, a cada momento, me entraba agua en los ojos. Fue la peor, porque me paraba a colocarlas cada poco. O eso, o me pegaba con tanta potencia la ventosa, que me sentía absorber las cuenca de los ojos. Otro trajín con el gorro, ¡qué follón! Coño, que aprieta demasiado y notaba como si tuviera un lifting recién hecho. ¿Habré engordado en la cabeza también? No recordaba que me oprimiera tanto.

Luego las piernas, tras 10 aleteos más o menos, se quedaban extenuadas. Y me paraba un poco y luego seguía.

Las señoras me adelantaban. Ellas con su edad, más en forma que yo, que iba con un churrito nadando a mi ritmo.

Un cuadro, vamos.

Está claro que si alguien lo observó desde fuera, no le habría parecido tan dantesco como lo relato. Pero fue mi sensación. Ser el patito feo nadando en el lago de los cisnes. Bueno, no tan exagerado, vale.

La realidad es que me alegro mucho de haber vuelto.

De levantarme de nuevo tras cada caída. De resurgir. De luchar. De no rendirme.

Y seguimos cantando….

¿A quién le importa lo que yo haga?
¿A quién le importa lo que yo diga?
Yo soy así, y así seguiré, nunca cambiaré.

Quizá la culpa es mía
por no seguir la norma,
ya es demasiado tarde
para cambiar ahora.

Me mantendré
firme en mis convicciones,
reportaré mis posiciones”.

A quién le importa de Alaska y Dinarama.

imagen de Eleni Karlorkoti

Brazos y abrazos

Es difícil. Es muy difícil.

A veces se manifiestan sensaciones nuevas, desconocidas, molestas, dolorosas. Y no sé si se presentan para quedarse un tiempo, o sólo vienen a saludar un momento, si se deben a algo que yo haya hecho o es que, simplemente, son arbitrarias.

Es difícil. Es muy difícil.

La semana pasada fue una semana de mucho estrés, nuevas posibilidades, cambios, decisiones, despedidas, cierres… Hubo noches en las que el sueño no me acompañaba. La cabeza dando vueltas, como el ojo de una lavadora. Muchas veces enjuagando, limpiando, con espuma y jabón. Pero otras, en su mayoría, eran como un centrifugado loco, que no me permitía analizar con claridad nada.

Una de esas noches, tras un rato en que conseguí dormirme, me desperté al intentar cambiar de posición. Sentí un dolor terrible en los brazos. Partía de los omóplatos y tiraba hacia las manos, hacia los dedos.

Con los ojos cerrados y muy atontada por el sueño, me senté en el borde de la cama y traté de abrir los brazos. Como para recibir un abrazo.

No podía. La debilidad y el dolor no me lo permitían.

Entonces me incorporé, me puse en pie. Me agaché, doblando el tronco desde la cintura para dejar los brazos colgando dirección al suelo. Imaginé que por la gravedad caerían sin tener que hacer esfuerzo. Desde ahí, comencé a movilizarlos y a tirar desde el codo, para extender la zona de las escápulas.

¿Qué coño es este dolor?, pensaba mientras lo hacía.

Me apoyé en el quicio de la puerta para que hiciera de tope. La idea era que la parte trasera del hombro se quedara quieta y moverme yo para estirar esa zona, que yo sentía ajena a mí.

Después de varios movimientos, comencé a estirar los brazos hacia arriba. Ahora podía. Con dolor, eso sí. Es como si tuviera fuertes agujetas.

Extendía y estiraba los brazos, los codos, las manos, los dedos, las muñecas, los hombros.

Los abrí como deseando ser abrazada.

Deseando ser abrazada.

Como deseando abrazar.

Deseando abrazar.

Luego me volví a dormir. Poco y con sobresaltos, pero me dormí.

A la mañana siguiente no me dolían los brazos, no. Me dolía todo. Como si tuviera resaca: cabeza, estómago, cuello, ojo. Todos afectados. Duró horas. Pero yo no quería más pastillas. No. Más pastillas no.

A medio día, tras pequeños estiramientos y buena compañía, el dolor se había marchado.

Es difícil. Es muy difícil.

A veces se manifiestan sensaciones nuevas, desconocidas, molestas, dolorosas. Y no sé si se presentan para quedarse un tiempo, o sólo vienen a saludar un momento, si se deben a algo que yo haya hecho o es que, simplemente, son arbitrarias.

Dibujo un lazo naranja

¡Grita naranja, grita esperanza!

Este año, el día mundial de la EM cae el 30 de mayo. Un día especial para mi, para mi tierra. El día de Canarias.

Con siete estrellas verdes, como dice nuestra canción. Estrellas verdes que anuncian fuerza, valentía, esperanza. Estrellas como mis pequeñas lesiones, como mi constelación particular.

Ayer hablaba con la psicóloga y ella me decía que para normalizar mi vida e integrar del todo, esta nueva realidad, aún debo darme unos 2 o 3 años más.

Incluso el neurólogo me dijo la semana pasada que, a veces, para valorar la adherencia del tratamiento, es necesario que pasen unos 2 años.

Y yo que salí del hospital y 15 días después estaba, desde casa y con muletas, mandando informes al cole para que no se quedara mi trabajo de ese curso escolar a medias.

¡Qué poco situada estaba con la realidad que se me venía encima!

Si hago un pequeño recorrido por este tiempo, la palabras que más me definirían podrían ser: valentía, perseverancia, fuerza, esperanza, lucha, fe, coraje, impulso, intento, aceptación, ilusión, sueños, pero tristeza también. Mucha tristeza. Miedo, enfado, desorientación, nostalgia. Duelos, muchos duelos.

Pero grito naranja y grito esperanza. No todos los días. Por supuesto que no.

Me caigo, me caigo muchas veces. Vuelvo a intentarlo. Me lleno de dudas, de sensaciones que no sé gestionar, de dolores escondidos, maquillados. De incómodos silencios en una casa, que se hace demasiado grande para mí. Pero un día cualquiera, me levanto y vuelvo a cantar en voz alta.

Y grito naranja y grito esperanza,  porque es la única forma que sé de vivir.

No soy persona de estar a medias tintas. O estoy porque lo decido, o no estoy, por lo mismo.

No juguemos al gato y al ratón con la vida. Yo al menos, no quiero hacerlo.

Vivir con EM es una realidad diferente, es un reto, es ser una entre mil, es tratar de simplificar lo complejo y abstracto.

Es ser una delicada obra de arte y ser artesana a la vez.

Pero es una enseñanza. Es vivir 2 vidas diferentes con un sólo nombre. El antes de y el después de. Una María diferente a la otra. Pero la misma.

Y dibujo un lazo naranja y que florezca.

Mañana demos difusión a este grito de paz, que de guerra no me gusta.

¡Grita naranja, grita esperanza!