brote

Nos unen más que brotes

Mi querida amiga Ana.

Porque eres querida y eres amiga.

Mañana – 26 de enero- es tu día y, de alguna forma, quería hacerte llegar lo que me haces sentir. No imaginas lo mucho que tengo que agradecerte;

Saberme entendida, apoyada y cuidada por ti en la distancia. En esta, nuestra cercana y especial distancia.

Sentirme abrazada y consolada, sin tan siquiera habernos visto aún. Porque ambas sabemos que es aún….más pronto que tarde se dará el encuentro.

No nos une la EM. Nos une quiénes somos, que es mucho más profundo, amplio y exclusivo que el apellido que compartimos.

Nos conocimos en el momento más difícil al que, con diferencia, me había enfrentado. De esto hace ya casi 2 años.

Y tú me arropabas y abrazabas sin importar la hora que fuera. En esta, nuestra cercana y especial distancia.

Mejor que nadie me entendías. Entendías esa soledad que produce la EM.

Aunque todos nos quieran, nos cuiden, nos acompañen. Porque ellos están ahí, nunca nos dejaron solas. Pero se crea una especie de muro de cristal y aunque no se ve, encierra, ¿verdad?.

Ya vamos aprendiendo a mirarnos en este espejo, que aún con grietas, nos muestra un bonito reflejo.

No importa que a veces se empañe. Tranquila, te digo y me digo a mí misma. Es sólo a veces.

Este año, recién estrenado, espero que nos permita seguir avanzando, creciendo y cuidándonos mutuamente.

Y que esta, nuestra cercana y especial distancia, por fin borre los kilómetros físicos.

Creo no equivocarme si digo que hemos ido superando, situaciones concretas, juntas de la mano. Tú allá y yo acá. Pero de la mano. Transitando senderos pedregosos, cada una con sus zapatos. Pero de la mano.

Mi querida amiga Ana.

Porque eres querida y eres amiga.

Te deseo un feliz cumpleaños.

¡Te quiero mogollón, mi niña!

 

ilustración por Malva
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Cartel

Se siguen presentando situaciones donde me veo sin saber cómo gestionar mis dificultades. En este caso, no conmigo misma, sino con el mundo.

Hoy en la mañana, para poder dar de alta a un nuevo contador de agua, he tenido que arreglar papeleo en Emalsa (empresa distribuidora de agua). Es la tercera vez que voy, porque por un motivo u otro, se ha ido complicando el trámite. El boletín no está correcto, el árbol de contadores no está bien nominado, te falta la referencia catastral de la vivienda….

Paciencia, más y más y más, que voy desarrollando.

Cuando llegué, en la entrada había una pequeña fila, donde se suele recoger el número para que atiendan. Allí estaba una trabajadora con su tableta y, por orden, se le explicaba el motivo por el que estabas esperando y te daba un número de atención. Por lo general, lo tecleas tú en la máquina directamente.

Algunos de los que estaban haciendo la fila, entregaban papeles sobre la marcha, a otros los emplazaban para otro momento con cita previa porque debían aportar documentación que no traían consigo, o bien, a otros, les solicitaban que sacaran fotocopia del DNI en el bazar de al lado. Yo tenía todo en regla, solamente tenía que esperar a ser atendida. Me citaron 40 minutos más tarde, era el número que le salía al teclear en su tableta.

Miré dentro de la oficina para ver si había gente esperando. Había unas 6 mesas de trabajo, con sus trabajadores respectivos y el personal de seguridad.

Hasta la fecha siempre había cogido turno fuera y me sentaba a esperar mi momento, en alguno de los más de 30 asientos aproximadamente, que hay allí.

Hoy, a pesar de haber varias mesas con trabajadores y sin público siendo atendido, a mí me atenderían 40 minutos después.

Entré y me senté como de costumbre, con mi mente en los trámites que me quedaban pendientes y en lo mal que me encontraba físicamente (ha sido un fin de semana un poco difícil y me ha pasado factura al cuerpo).

Las sillas estaban TODAS vacías….

El segurita que se paseaba por la sala, se me acercó:

– Señorita, no puede esperar aquí sentada. Tiene que ponerse fuera hasta que llegue su hora.

Le explico que tengo dificultad para permanecer de pie y que siempre se ha hecho uso de esos asientos para esperar.

– Bueno, ya pero ¿se imagina que todo el que tenga que esperar se sentara aquí?. Se llenaría la sala….

Los ojos se me salieron de las cuencas. No daba crédito.

En primer lugar son bancos destinados a tal fin. En segundo no había nadie más esperando excepto yo, que me daban cita para bastante tiempo después, aún estando la oficina sin público.

Realmente, no daba crédito.

– Ojalá todos los que tengan que esperar, como yo, no tengan dificultad para permanecer de pie-. Le espeto tragando saliva y con ganas de mandarlo al carajo.

– Bueno, espere, lo consulto con dirección.

Se aleja caminando a la mesa del fondo. Al poco se acerca a mí nuevamente y como si fuera un favor enorme, el que me está haciendo, me dice:

– Puede quedarse ahí, pero espero que tenga su cartilla de minusvalía.

– NO LA TENGO, NO. Estoy jubilada, no puedo trabajar, no puedo estar de pie, pero no llevo un papel encima que justifique todo eso. NO.

¡Otra vez no puede ser. No me lo creo!

Tener que suplicar por una jodida silla. Tener una cartilla en regla que justifique que no puedo estar mucho rato de pie. Tener que llevar las muletas aunque, afortunadamente ahora no las necesite, para que se note. Levantarte cojeando para que no crean que es mentira lo que cuentas.

¿Tendré que llevar un cartel en la cara que diga algo así?

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

Me quedé triste, afectada, rabiosa, dolorida. No sabía qué decir, ni qué hacer, porque además aún debía tener claridad y serenidad para resolver lo que me había llevado allí .

Pero verdaderamente me hace sentir fatal.

¿Es tan difícil ser amable?

¿Es necesario acreditar que tienes una patología para que te dejen sentar en una silla?

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

Tengo EM y aunque no lo aprecies, tengo algunas dificultades.

¡Qué impotencia!

Corazón de soldado

Y es que la marea agitada se hace presente, también, en mi corazón.

Llevaba desde junio, reduciendo de forma lenta y paulatina, el antidepresivo que me prescribió el neurólogo en el 2016. – Tu mejoría física se está viendo afectada por tu estado emocional. Hay una desregulación química a nivel cerebral que hay que ajustar- fueron sus palabras.

Un poco a regañadientes, pero al final acepté tomarlos. Primero estuve casi un año con el que él me recetó y pasado ese tiempo, conjuntamente con el trabajo de la psicóloga, en octubre de 2017, pasé a un segundo fármaco.

Desde entonces, he estado con el mismo. Más de un año.

No soy partidaria de estar “de por vida” con una medicación, y menos una psicotrópica. Así es que en junio, tras conversar con el neurólogo, acordamos ir reduciendo las dosis MUY LENTAMENTE.

Así fue.

De 1 pastilla diaria, pasé a ¾ durante más de un mes.

Luego a ½ durante casi dos meses. En esta etapa ocurrieron muchas situaciones difíciles que requerían estar fuerte y serena. Así que quise hacerlo a un ritmo lento.

Después me mantuve con ¼ casi otros dos meses. Más de lo mismo, eventos que realmente me superan. No tanto lo que sucede, sino cómo me afecta lo que sucede.

Ya lo último, fueron 10 días alternando día sí, día no.

Por fin, el 16 de noviembre, acabo con el tratamiento. 5 meses duró el proceso.  Lo fui conjugando a su misma vez, con suplementos naturales, homeopáticos…

Hasta ahí todo normal.

Sin embargo, pronto comienzo a sentirme rara, mal, latidos y bombeos secos en el corazón, dolor en el pecho, aturdimiento, mareos. A veces no me sentía los brazos, otras me quedaba como fuera de juego, ida. No sabía a qué podían deberse, una vez más, síntomas desconocidos y desagradables. Los primeros días, creí que sería algo pasajero, con lo cual, aunque alerta, no estaba asustada. Coincidió – menos mal-, con que tenía compañía en casa y eso siempre serena esta mente parlanchina.

Pero desde el lunes, aquéllo fue a más. En intensidad y en frecuencia. Y ya, mi cabeza, loquita ella, comenzó a enviarme mensajes de alarma.

¿Fallo cardíaco, ictus, la EM, un brote?

Tras hablar con mi médico, me explicó que podía ser una reacción de la suspensión total del antidepresivo. Lo que viene siendo “mono o síndrome de abstinencia”. Debía estar en reposo, intentando estar relajada, y aumentar los suplementos naturales, para paliar las sensaciones. En una semanita éstas debían desaparecer.

Se le unió, además, que sin saber por qué, a cada momento, me salían lágrimas, y cuando empezaban, no podía parar.

¿Qué coño me está pasando?, pensaba entre extrañada y asustada.

Hoy hace una semana que había finalizado el tratamiento. No he mejorado. De hecho esta mañana al levantarme, no veía con claridad por el ojo izquierdo. El mundo estaba lleno de destellos, neblina y luces blancas.

Rompí a llorar.

Mis peores temores, ¿se hacían realidad?

¡NO PODÍA SER!

Un brote, no, no, no, no, no y NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO.

Como tenía cita con el médico, nada más sentirme así, me vestí y fui para allá.

Por primera vez en su consulta, lloré sin parar. No podía contener las lágrimas, no sabía el motivo, pero no podía casi ni hablar. Las palabras se trastabillaban con los quejidos del llanto.

La vista fue recuperándose a medida que pasaba el tiempo. Eso me calmó. Me calmó y me di cuenta cuán frágil somos/soy.

Me hizo varias pruebas para escuchar con detenimiento el corazón, su ritmo, su frecuencia, su intensidad. Niveles de oxígeno, tensión arterial…. Todo estaba en aparente orden.

Y cuando le cuento más detenidamente cómo se siento, es cuando él me habla del “corazón de soldado” (en mi caso ¡de guerrera!).  El término médico más conocido es neurosis  cardíaca. Me cuenta cómo es posible que la ansiedad se instale en el órgano y lo haga sentir así, sin que haya un fallo orgánico. Me informa que las personas con enfermedades neurológicas, tienen más probabilidad de que esto le suceda…..¡cómo no!

Sus palabras me iban tranquilizando, a la misma vez que yo volvía a corroborar, cuán frágil soy -o estoy-.

Recomendaciones: por el momento, volver a la dosis del antidepresivo que me mantenía estable, sin estos picos. Unos 10 días, o más, con aquel cuartito que aún siendo casi efecto placebo, por ahora no debo prescindir de él. Aumentar e incluir nuevos suplementos naturales. Aparcar el estrés.LA SALUD ES LO PRIMERO. Respiraciones. Seguir con pilates. Y más cosas que charlamos, que daré vueltas a ver qué decisión tomo.

Un ejemplo más de cómo cuerpo físico, mental y emocional, son uno.

La neurosis cardíaca (NC), astenia neurocirculatoria, “síndrome del corazón irritable” ó “corazón de soldado”, es una forma ó variedad de enfermedad cardiovascular funcional, que se caracteriza por presentar una serie de signos y síntomas clínicos (síndrome), que la asemejan a una verdadera cardiopatía orgánica; sin que exista en realidad, un auténtico sustrato patológico, que así la justifique. PINCHAR EL LINK

Corazón de soldado.

La soledad de la EM

Existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

Cada día me asaltan múltiples incomodidades; dolores, cosquilleos, mareos, aturdimiento, tics nerviosos, picores. Son molestas y, aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Invierto entonces un pizquito de mi limitada energía -física y emocional- en sobrellevarlas. Porque no es sencillo, no lo es para nada. Ellas se entremezclan con los quehaceres propios del día a día. No las vivo desde el sofá echada y esperando que me sirvan la comida. No, normalmente, las vivo en silencio y tratando de restarles importancia. Pero, son molestas. Y aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Lo que la roca se va deteriorando. Es así.

Además, a veces se les unen también, los días de fatiga insoportable. Los momentos en los que las piernas no me responden, o que los brazos duelen tanto que no puedo llevarme un vaso de agua a la boca, sin sentirme extenuada. Estos días cohabitan, también, en mi aparente normalidad. Afortunadamente, no son tan frecuentes como las gotas diarias que van cayendo sobre la dura roca. Son puntuales. Pero salir de ellas, es todo un reto. Requiere tiempo, constancia y fuerza mental. Suelen ser devastadoras.

También ocurre, más o menos una o dos veces en semana, que los medicamentos martillean con sus efectos secundarios. Esos se presentan así, para añadir perejil a la salsa, sí. Y entonces, la cara, las orejas, el cuello, los hombros, se me ponen incandescentes y me hierve la piel. Con esta subida de temperatura, normalmente, me siento aturdida y suelen darme nauseas. Sí, es así. Aunque no lo diga, aunque no se me note.

Y todos creen que llevo muy bien la enfermedad. Que estoy genial.

En parte es cierto. ¡Olé!

Hace tiempo que no necesito llevar las muletas para que me sostengan. Y hace tiempo, también, que puedo recorrer más de 6 mil pasos al día. Llevo la cuenta con una aplicación, para recordarme que las terapias y esfuerzos que hago, tienen su recompensa.

Pero esa sensación de soledad e incomprensión, cuando se obvia la batalla diaria que llevo a la espalda, ésa, es terrible.

La vergüenza que siento cada vez que pongo voz a mis males diarios. La lucha interna en la que me encuentro, entre aceptarlos o esconderlos.

La impresión de ser una viejita que sólo hace que quejarse. Impertinente y llena de condicionamientos.

Debatirme entre compartir mis fantasmas para que me comprendan o bien llevarlos en silencio para que no me juzguen.

Llegar a la conclusión de que como es un mal invisible, mejor disimular porque al contarlo, parezco una neurótica…..

Sí. Existe la soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Además, me planteo también mucho, muchísimo, cómo y cuándo pedir ayuda. Quiero ser independiente, lo deseo, lo necesito. Pero también necesito ayuda. Para muchas cosas, la necesito.

¿Seré una pesada?, ¿estaré infravalorando mis capacidades?, ¿dónde estará mi límite en este aspecto?, ¿podré con esto yo sola y así no molesto?, bueno, mejor sigo los consejos y aunque me cueste, pediré ayuda.

Para dar un paso, muchas veces, me encuentro en esta encrucijada de preguntas, que me hago a mí misma. Le doy vueltas, las valoro. Me como el tarro, vamos….

También hay otros síntomas que no he nombrado, pero que van de la mano – en mayor o menor medida- con la EM. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, eso es así. y con él, al estado de ánimo. Al sueño. A la memoria….

Yo a veces estoy muy hundida y lo veo todo negro. Y al día siguiente me quiero comer el mundo.

Otras veces, estoy desbordada y ese mismo día, voy y me comprometo a más cosas de las que podía asumir. Y lo hago sin darme cuenta, porque para mí aún es difícil integrar que debo aprender a gestionar mi energía.

Hay áreas determinadas del SNC dañadas por las lesiones, y por poco o menos que afecte, no están en su plenitud. HAY QUE TENERLO EN CUENTA.

Y es el pez que se muerde la cola, porque por días o momentos, me siento diferente, rara, una carga, y entonces, mi ánimo baja más aún. Y en esa misma intensidad que lo vivo, se manda una información al sistema nervioso, que ya de por sí está dañado.

PERO ESTO TAMBIÉN ES INVISIBLE.

Sí, existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

LA SOLEDAD DE LA EM.

 

imagen de Henn Kim

Menguante

Te fuiste haciendo pequeño….

Sí, cada vez más lejos, menos presente, más dudoso. Y desapareciste un día.

Me quedé con mi constelación, con Casiopea, mirando hacia el cielo. No pude ver las estrellas, ocultas por la noche oscura. Pero esta vez no perdí la vista.

Esta vez no perdí la vista, no. Esta vez, me vi más que nunca. Más que nunca. Me vi y entonces dejé de verte a ti.

7 lunas llenas.

Casi un embarazo.

Y ahí se quedó.

Menguando, empequeñeciendo, en una despedida sin despedida. Un adiós difuso y entrecortado.

Te fuiste haciendo pequeño, sí.

Sin brote, sin aspavientos, sin sobresaltos.

Me gusta la luna llena, la luna nueva y la creciente. Me gustan los eclipses y las noches oscuras. Las lluvias de estrellas y las constelaciones.

Adiós luna.

Llévate el trocito que se quedó, a mi ya no me hace falta.

Ahora quiero ver el sol.

 

imagen de Cynthia Tedy

No soy fuerte. Soy luchadora

Agarrada con fuerza, con mis manos, brazos y piernas. Y si me caigo del toro, me vuelvo a levantar.

Recuerdo montarme de pequeña en las atracciones de las fiestas. El toro no me vencía. No lograba tirarme. No por la fuerza que tuviera, sino por el empeño que le ponía.

El toro sigue sin poder vencerme.

Y si me caigo, me levanto. Lo intento de nuevo. De otra manera. Con otras caras. En otra casa. Con otro nombre.

No soy fuerte. Soy luchadora.

Seguramente el impulso que me hace levantarme una y otra vez, es la misma condición que me lleva a ser intensa. Tremendamente intensa.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa.

Las cosas a medias no van conmigo. Me parece una pérdida de tiempo. Un sinsentido. Un hacer que se hace, pero sin estar haciendo.

Yo así no puedo. Yo voy a por ello. Me salga bien o mal, pero lo intento, me enfoco y no me quedo en mitad del camino.

De nuevo, subida en el toro, con manos, brazos y piernas dañadas, cansadas y magulladas. Encima del animal con mis dolores a cuestas, pero agarrada con intención. Con mi intención, con mis ganas, con mi empeño.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante.

Y mientras el toro me da fuertes sacudidas, me vapulea, me zarandea, yo agarrada y con mis miedos, mis fantasmas del pasado, grito. Grito alto y grito a viva voz. Lo hago porque estoy emocionalmente conectada con el toro que trata de tumbarme. Conectada con los que me observan desde la grada y aplauden mis éxitos. Conectada con mi corazón, que bombea sangre atolondrado. Grito porque soy expresiva. Grito porque tiendo a contar mis sentires. Grito porque me da la gana gritar.

Y a la misma vez que lo hago, tengo claro que no voy a soltarme. Que cuando caiga será porque mi cuerpo se ha quedado exhausto.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante. Soy dramática.

Grito porque me da la gana gritar.

Me cansé de guardar silencio ante lo que no comprendo.

Sencillamente me cansé de guardar.

 

Ilustración de Zsalto.

Inopia

¿Qué es real y qué es sueño?

No me siento. No estoy. Pero parece que sí.

Parece, siempre parece.

Lúcida y mantenida. Eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero no. No estoy mantenida, no lo estoy. Es más, no estoy.

¡No estoy!

Templanza. Del latín temperantia.

Y yo me percibo difusa, distante, en un mundo lejano….

Rostro emborronado y desdibujado.

La máscara se rompió para mí. Pero lo que veo detrás de ella es confuso. Aún no me defino. No me siento.

¿Autómata?

No sé qué estado es este. No lo conocía así.

Haciendo porque dicen que hay que hacer.

Dicen que hay que hacer…. y ni siquiera sé quién lo dice.

Aunque lo hago. Tan obediente, que lo hago.

A veces me asusta que este estado me lleve a un brote, pero es que no sé cómo salir de este embotellamiento.

¿Qué es real y qué es sueño?

Estoy en la inopia.

Tú me dirás que ando lúcida y mantenida. Sí, eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero yo no me encuentro, no me hallo, no me siento.

Un poco sola y un poco arropada.

A veces un poco sola.

En esta casa que aún no es mi hogar y con esta tendencia mía al drama y la nostalgia.

En la inopia, desdibujada, sin mi castillo, con la máscara rota, por momentos asustada….., y haciendo, porque dicen que hay que hacer.

Sí. En la inopia.

Del verbo inopiar.

Y no me digas que no existe, porque yo lo conozco.

Neda

Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

Estoy en situación NEDA (no evidence of disease activity)!!!!!

“No se objetiva aumento de la carga lesional así como tampoco signos radiológicos de actividad inflamatoria de ninguna de las placas”.

Hoy he tenido la segunda revisión con le neurólogo tras el cambio de tratamiento a Tecfidera.

¡¡Los resultados son muy buenos!! Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

La analítica también sale positiva. Hígado y riñón responden bien a la tralla cañalla que le estamos metiendo. Evidentemente, todos los suplementos naturales que tomo, están apoyando a que este impacto sea menor.

La natación está siendo un factor importante para coger fuerza en los músculos. Desde que pueda, incorporo nuevamente el yoga.

El “brote” de hace un mes y pico, ha sido más bien una secuela de algún proceso vírico; eso me acaba de comentar el médico. La EM no se lleva nada bien con las gripes, infecciones y demás. Lo que a cualquier ser humano afecta negativamente, pero de un modo más llevadero, a los que padecemos EM puede conducirnos a un estado más potente y limitante. En mi caso así ha sido. Lo que empezó como un resfriado, se coló en todo mi cuerpo, con sensaciones muy extrañas y desagradables y se mantuvo así, cerca de un mes.

Pero….

¡Ahora puedo decir que estoy en situación NEDA!, ¡qué maravilla!

Eso sí, a gestionar bien mis tiempos y mis límites. Seguir manejando el estrés. Continuar con un ritmo de vida estable. Buena alimentación. Energía positiva. Risa, cuánta más, mejor. Amor, amor y más amor. Apoyo y comprensión. Vida social. Creatividad e inquietudes. Música, puestas de sol. Vitamina D. Cervecitas, a veces. Bailar, cuando pueda. Natación y yoga. Vivir el presente. Cero preocupaciones. Aprender a delegar. Seguir pidiendo ayuda cuando la necesito. Confiar en los demás y, más en mí, como primera medida. Valorar los momentos y a las personas. Cantar en la ducha y fuera de ella. Decir ‘Te quieros’ con más frecuencia. Cuidar y que me cuiden. Aceptar las situaciones como vienen. Desapego y desprendimiento material. Escuchar más y mejor. Elegir qué batallas quiero luchar; a las demás, darles un respingo.

En fin, a seguir desarrollándome y continuar en esta misma línea. Como en una carrera de fondo: sin parones, pero dosificando.

NEDA.

 

Voyage, voyage

Si no puedes ser feliz,
 No te rindas puedes recurrir,
 Vuela vuela, con tu imaginación.
Volando encontrarás
 Un mundo nuevo.
 Sólo déjate llevar,
¡Vuela, vuela!
 No te hace falta equipaje.
 ¡Vuela! 
 Nadie controla tu imagen.
 ¡Vuela, vuela!
Verás que todo es posible.
 ¡Vuela!
 Despierta tu mente.
(Canción original de Desireless, Voyage, voyage. Adaptación al español de Magneto). 

Mis cimientos se mueven.

15 años de madriguera y cobijo. De aparente seguridad.

Al final de la escalera, donde podía ser yo, la máscara se quedaba en la puerta, sin pasar.

Hogar, dulce hogar.

Construido con esmero y entrega. Con tiempo y experiencias, muchas experiencias. Con personas y con soledad, también.

Hogar, aunque algunos lo llaman sólo casa por el hecho de ser paredes. Pero yo me siento una con ella. Con mi casa. Con MI HOGAR.

Y mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

He de marchar. Los 58 escalones se interponen entre mi bienestar y yo.

Seguro que este meneo será un proceso de liberación. Seguro. De practicar el desapego material.

De ordenar y desordenar.

De desordenar, más que de ordenar. ¡Basta ya de control!

La EM me regala otro desafío. Alzar el vuelo y cambiar de aires. Cambiar de lugares. Cambiar de olores. Cambiar de vistas. Hasta la luz que entra por la ventana, será otra luz….

Una fuerte sacudida a las emociones. Cambiar y más cambiar.

Pero este es un cambio que me estremece. Un cambio que me enfrenta a mirarme más, mucho más, en el espejo. Ver el reflejo de lo que soy. De quién ahora soy. 

Viajar al pasado y decidir si empaqueto mis recuerdos o si los regalo.

Cerrar etapas y dejarlas marchar. Sin poseer. Sin agarrar.

¡Cuántas se van clausurando!, ¡qué vértigo me da!

Dicen que yo soy mi propio hogar. Que no lo son una casa o unos muebles. Dicen. Eso dicen.

Yo era mi casa, era mi trabajo, era la amiga de….

Con los brazos medio encogidos, le doy la bienvenida a lo nuevo. A lo desconocido aún, pero que está allí, cerquita, a la espera de verme aparecer. Y lo hago con los brazos pequeños, porque estirarlos más, aún me duele.

Mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

 

Cactus

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Pero mis sensaciones no siempre me acompañan. No siempre lo son. No siempre me dejan serlo.

¡Ay, las piernas. Ay, mis piernas!

Mis piernas sienten distinto a mi. Viven ajenas. La mayoría de las veces no compartimos sentires con otras partes del cuerpo. Temperaturas siempre más bajas -mucho más- que en otras zonas, no recibimos igual las diferentes texturas; por ejemplo, el agua en las piernas me resulta como vaporosa, mentolada, sobre todo la fría. Me llega a doler. En el tacto, no siento igual, si el roce es por las piernas.

¡Ay, las piernas. Ay, mis piernas!

Están como más expuestas a sentir.

Ellas son la república independiente de mi cuerpo.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Y no porque considere que ser normal sea una ventaja, sino porque hay diferencias que sí suponen un inconveniente.

Que mis piernas y yo no nos coordinemos es sólo un anécdota. Pero un anécdota que recuerda constantemente que algo no va bien.

Explicar por qué tengo siempre frío en los pies, o tener cuidado cuando entro en la ducha o en el mar, son sólo recordatorios. Tener cuidado cuando me voy a levantar – tras un rato-, porque ellas están en modo “off”, es como anclar cada situación al pensamiento de: tengo EM.

Mis piernas sienten raro. Sienten en otra frecuencia. En otra intensidad. Se relacionan distinto que yo. Entre ellas mismas y con el mundo. La izquierda más aún. Es una pierna triste. Callada. Ausente.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Aunque viva con mi casiopea particular y con Miss Mielina. Aunque sea gallinita ciega o tenga pájaros en la cabeza. Tan normal como una marciana o una astronauta. Normal cuando tuve una maleta esclerótica y también cuando fue una maleta valiente. Normal de la mano con mi amiga Esperanza. Normal cuando veía y cuando me veía. Normal al ser rebelde y en la catarsis. Normal subiendo 58 escalones o con eterno lumbago. Normal al final de la escalera o en mi despacho. Normal en la habitación 219 y normal con las pastillitas de colores. Normal en mis mil caras y, con mis máscaras, normal también. Normal cuando no me encuentro o cuando doy gracias a la vida. Normal en mi montaña rusa o siguiendo una línea verde. Normal con sabor a canela o a miel. Mejor sin gluten, eso sí. Llamándome Lola o María. Domando a la fiera o a la bella durmiente. Normal, siempre normal.

Normal en mi brazo adolescente y normal al cruzar pasos de peatones. Normal en las lunas de nieve, en las tormentas, flotando con las nubes o sin gravedad.

A veces menos normal con estrellas nuevas. O menos normal con amigas tortugas. No queriendo ser una enferma. No queriéndolo, no. Queriendo ser normal.

Y normal es cuando vuelvo a hacer limonadas y vuelvo a soñar. Voy a mi ritmo. Mi ritmo normal.

Sí, sí. Soy normal. Procuro ser normal. O más bien, quiero serlo.

Con sueños imperdibles. Tocando el para- elisa. Con grietas o sin ellas.

Normal con manos de goma, con bolas de cristal y con orejas rojitas.

Normal en los brotes, normal en las flores, normal en los pinchos y normal en las púas.

Soy normal y anormal en la misma medida.

Con luces y sombras. Con tarros de ideas.

Soy normal con destellos y con psicodelia.

Normal en los cactus y con piernas majaderas.

Cactus suaviza mis yemas con su piel
Tiene cien años, solo florece una vez

En tu nombre, en tu nombre.

Y tiene un veneno, más amargo que la hiel
Con solo invocarte, voy a convertirme en miel”. Cactus. Gustavo Cerati