afecto

Drama a sorbitos

Pues sí. El drama, a buchitos cortos pero seguidos.

Tengo esa manera de ser, intensa, profunda, dramática.

Y además, he desarrollado una especial susceptibilidad para ciertas cosas. Sobre todo, aquello que tiene que ver con el mundo que envuelve a la EM. Y más concretamente, las nuevas condiciones de vida que ésta ha generado en mí.

¡Uy, uy, uy!….

Me pongo a la defensiva por completo.

Comentarios lanzados desde el cariño, segurísimo, pero con poco tacto para mí. Uffff, me rajan el pecho de un lado a otro.

Es que verdaderamente estoy muy sensible.

Bromas, comparaciones, comentarios para quitar hierro al asunto…, todo me cae como un palo en la cabeza.

¡MAL!

A veces sonrío y me callo, otras asiento y trago saliva, otras contraargumento con el ceño fruncido…. Pero la realidad es que me dañan. Es como dejar caer alcohol en una herida abierta.

¡¡¡¡¡Dueleeeee!!!!!

Luego me siento mal conmigo misma, por haberme sentido mal por el comentario de Fulanito o Menganito. Por saber además, con total certeza, que lo hizo con la mejor de las intenciones. Por descubrirme tan dañada y vulnerable. Por sentirme a la defensiva. Por darme cuenta que lo que tengo es rabia y falta de aceptación de la situación.

Vamos que de una forma u otra, me siento mal. Y es que aún siendo consciente de que no pretenden dañarme ni son ofensivas, determinadas palabras se me entierran y se quedan dando vueltas entre el el estómago y la garganta.

¡Ay, qué complicada es la vida, o qué complicada soy yo!….

No pretendo que nadie me entienda, pues a veces todo me resulta tan denso, que no me entiendo ni yo. Pero sí lucho porque me respeten, por dar voz a mi momento y porque no juzguen mi dolor. Porque además de esos comentarios que a veces hacemos desde el cariño, también emitimos -y me incluyo-,  juicios y sentencias sobre la vida de los demás. Nos creemos con derecho a opinar de manera gratuita y sin pagar peaje… ¿Perdona?. En estos casos, la vena del cuello sí que se me enciende. Por ahí no paso.

Mis circunstancias son mías y ya sabré yo cómo me afectan, cómo las gestiono, cómo batallo con ellas. Si no quieres/sabes/o estás dispuest@ a ayudar, tampoco te permitas el lujo de opinar.

Es entonces cuando siento mis emociones en ebullición. Mi lado irascible y toda esa rabia acumulada, se calienta cual lava de un volcán. Pero no sale. No explota. No. En su lugar me salen abscesos. En fin…

Tengo que aprender a decir o no decir, pero al menos que no me queme dentro.

Pero al margen de la rabia que no sale, es cierto que tengo esa tendencia de carácter, de forma, de manera. Intensa, profunda, dramática.

Sí. El drama a buchitos cortos, pero seguidos.

Dramas y comedias. Fangoria. 
No quiero más dramas en mi vida
Solo comedias entretenidas
Así que no me vengas con historias de celos
Llantos y tragedias, no

Si me llamas para lo de siempre
No te molestes
No me interesa ya
Lo repito por si no lo entiendes
Me cansa estar triste
Y no me compensa más
He decidido enterrar el dolor y la pena
Voy a olvidarme de los problemas

No quiero más dramas en mi vida
Solo comedias entretenidas
Así que no me vengas con historias de celos
Llantos y tragedias, no

¿Qué más da?
Si todo es mentira
¿Qué más da?
Deja que me ría
¿Qué más da?
Si al final el día
¿Qué más da?
Va a acabar igual

Deja de quejarte sin descanso
Es aburrido y ¿De qué sirve?
Piensa que el futuro sigue en blanco
Que nada está escrito
Que todo es posible
He conseguido borrar de un plumazo las fobias y manías
Ha sido fácil, son tonterías

No quiero más dramas en mi vida
Solo comedias entretenidas
Así que no me vengas con historias de celos
Llantos y tragedias, no
imagen de Sublinhando
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Resiste a la ola

Días que marcan aniversarios.

Hoy 20 de mayo, hace 3 años ya de mi salida del hospital.

Y yo sigo buscando motivos por los que sonreír, por los que agradecer. Yo resisto a la ola.

Hay quien cree, por lo que ve, cuando me ve, que los cambios han sido mínimos y que apenas se han notado.
Pero ¿quieres saber realmente cuánto ha cambiado mi vida desde entonces?
– Mi casa ya no es la misma, me tuve que mudar a otra con ascensor, que me permitiera moverme mejor.
– Mi situación laboral es la de jubilada/pensionista. En este sentido, a veces los días se hacen tan largos, que son como años concentrados en horas. (y por supuesto, me ahorro el intentar expresar el dolor que suponen ciertos comentarios ” ¡Qué suerte tienes, más quisiera yo no tener que trabajar más!”).
– El que fue mi compañero en el momento del diagnóstico, se ha convertido en un lejano conocido.
– La búsqueda de ser madre, quedó sólo en un bonito pero viejo recuerdo.
– Sidhe, mi niño del alma, partió a los pocos días de mi salida.
– La que era mi hermana elegida, se distanció por miedo a lo que me estaba sucediendo.
– El tabaco fuera de mi vida al 500%.
– ¡Y tomarme un mojito fresquito! Ni por asomo. Ni una sola gota de alcohol (del llamado blanco). Alguna caña de vez en cuando.
– Me he despedido de todos mis tacones.
– Cargo con más de 15 kg añadidos. Por tanto, mi ropa también fuera.
– He pasado de no tomar ningún medicamento a perder la cuenta del número de pastillas que entran por mi boca.
– Tuve que aprender a pincharme en casa, integrar la rutina de un tratamiento desconocido y que me generaba un pánico terrible. Cuando éste falló, a empezar de cero con otro tratamiento que me aterraba igual o más que el anterior.
– El bailar, saltar y correr, aún seguimos sin recuperarlos.
– He ido aceptando que los planes siempre a corto plazo e incluso asumiendo que algunos serán cancelados en el mismo momento.
– Organizando mi vida en torno a la agenda médica. Ya no sólo por los controles rutinarios con el neurólogo, sino por la recogida de la medicación en el hospital, las analíticas periódicas que me hacen. Y otros médico más….
– Tata, mi querida Tatita, también se despidió de nosotros hace ya ocho meses.
– Además, estoy aprendiendo a aceptar determinadas pérdidas y a poner ciertos límites, por salud y por necesidad.

¿Y sabes qué?, hasta ahora sólo te he contado de mi piel hacia fuera, lo externo, los escenarios, lo más evidente. De aquello que sí se ve, aunque no lo vean.
Pero los verdaderos cambios; mis inquietudes, miedos, síntomas, sensaciones, dudas, dolores, dificultades, limitaciones, angustias, esos cambios, ésos, los dejo para otro capítulo.

Sin embargo, hay quien cree, por lo que ve, cuando me ve,  que los cambios han sido mínimos y que apenas se han notado.

Y yo sigo buscando motivos por los que sonreír, por los que agradecer. Yo resisto a la ola.

Sí, yo resisto a la ola.

The Face. Kings of Leon. 

Beneath the dance hall lights,
You seem a girl so sound
Lights up the ground,
If you give up New York,
I'll give you Tennessee,
The only place to be

The cowboy's burning eyes,
Don't like the sight of me
Just straight, enough to breathe
I like your point of view,
So don't you shy away

Ride out the wave
Ride out the wave
Ride out the wave

Ride out the wave
Ride out the wave

You had me holding on
All of the time in place
Ride out the wave
Bury yourself away
The one and only face

Ride out the wave
Ride out the wave
Ride out the wave
imagen de Aykut Aydogdu

Buscándome

Día importante para mí.

4 de mayo; punto de inflexión en mi vida, hoy ya, hace 3 años.

Y es que 3 años después, yo me sigo buscando.

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

El trayecto, llenito todo de piedras, -subidas, bajadas, llanuras-, me hace perder, muchas veces, la estabilidad.

La estabilidad, que no tuve antes, que tampoco tengo ahora. Pero me aferro a ella como si alguna vez hubiese sido mi mejor amiga.

Pero no, no la tuve. Es sólo una ensoñación.

Y me sigo buscando, porque no me rindo. Una vez, otra vez y otra más.

¡Allá vamos María!

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

Es todo un reto.

Porque me siento como al principio. Buscándome.

Lo que ahora cada momento de pérdida es más corto, menos intenso, menos desgarrador.

Pero me pierdo tantas veces, como veces son las que parpadeo.

Y me encuentro, también, casi que al ritmo de la respiración.

Sí, por encima de todo, sigo. Sigo caminando y sigo cayendo.

Sobre todo, eso sí, sigo levantándome.

Cada día más cerca de mí.

Aunque pierda el equilibrio.

Cada día más cerca de mí.

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

Busco- Me.
Algún día aprenderé el por qué de algunas cosas,
intento aprender cómo camina mi corazón,
me precipito, me lanzo al vacío, luego me vengo abajo por miedo, pero yo sigo buscando...

Y me busco, busco me busco y no me encuentro
Yo busco me busco y no me encuentro
busco me busco y no me encuentro
...

busco me busco y no me encuentro y busco y me busco...
Y no paro de buscarme más y doy vueltas y pienso sin parar,
y me miro en el espejo despacito,
me analizo y me enfado otra vez conmigo
y me digo anda ya mujé
si to tiene solución menos la muerte
Y me levanto mu segura
y me echo a llorar como una niña oscura
Ya no me divierto pienso algunos días
y al otro día no hay sol que me acueste,
me echo a correr buscando no se que
pensando que tal vez es posible reponerse.
Ya no me divierto pienso algunos días
y al otro día no hay sol que me acueste,
me echo a correr buscando no sé qué
pensando que tal vez es posible reponerse.

Y yo mientras busco me busco y no me encuentro
yo busco me busco y no me encuentro
...

Y cuando mi cuerpo termine de llorar,
echaré una ramita al mar,
que esa balsa pá un marinero naufrago
y pá que no vaya atienta le pondré yo un faro
Y ahora que he caído al fondo de una piscina
que ni una gotita de agua tenía,
voy a recoger mis alitas rotas
y las pegaré trocito a trozo y volaré.
Yo soy una montaña rusa, que sube, que baja,
que ríe que calla confusa me dejo de llevá llevá,
por lo que los días me quieran mostrar.
Soy una montaña rusa, que sube, que baja,
que ríe que calla confusa me dejo de llevá,
por lo que los días me quieran mostrar.

Y yo busco me busco y no me encuentro
y yo busco me busco y no me encuentro
...
Buscaremos en la casa encantada. 
Buscaremos debajo de las hojas secas. 
Buscaremos mu dentro, mu dentro y fuera también. Bebe. Busco-Me
ilustración de Malva

Pican pican los ojitos

Es broma y es serio.

Lo cuento en tono jocoso y restándole importancia, pero por momentos, adquiere un valor- para mí-, multiplicado por mil.

¿De qué hablo? del miedo a los brotes.

Llevaba un tiempito, de nuevo, con un agotamiento extremo. Cansancio constante, debilidad y flojera. ¡Lo que viene siendo la fatiga de la EM, vaya!

En mi línea de no querer/saber, ceder ante los toques de atención de mi cuerpo, seguía exigiéndome para hacer cosas. Clases, pilates, paseo por las Canteras, terapias…. Es que me frustra, me enfada, me deprime, me descoloca, tener que quedarme en casa acostada, sin saber qué hacer, cuando sé que hay rutinas que le hacen bien a mi cuerpo, a mi mente y a mis emociones.

Pues con ese agotamiento que llevaba a rastras, tras la noticia de Mª José Carrasco y el llanto desconsolado que me produjo, tanto ese día como los posteriores, empecé a sentir cierta incomodidad en los ojos.

Pensé,

-Seguro que es por haber estado llorando tanto. Me habré tocado con las manos un poco sucias. Se me habrán irritado de los pañuelos….

Luego, al día siguiente, comenzaron a picarme, el derecho sobre todo. Y el lacrimal estaba al rojo vivo.

-Uy, creo que esto es más bien una conjuntivitis.

Podía ser sí. Había sido recientemente el súper encuentro con Ana – mi amiga virtual conocida por el blog y que ahora es mi QUERIDA AMIGA ANA- y ella la había tenido. Aunque tuvimos, sobre todo ella, todos los cuidados y precauciones, no me extrañó mucho que pudiera ser eso.

Ya el domingo, dado que la molestia se había convertido en dolor y mucho picor, decidí ir a la farmacia de guardia. Allí no me dieron nada porque para eso debía de verme un médico, más aún me dijeron, con mis antecedentes de neuritis óptica. Tras la excursión al centro de salud, me recetaron efectivamente, un colirio antibiótico porque tenía un conjuntivitis vírica.

Vale, hasta ahí todo en orden.

Empecé con el tratamiento la misma mañana del domingo. Estuve todo el día con las gotas. Por la noche puse el despertador porque me tocaban de madrugada también. Sin embargo, varias veces me desperté muy dolorida de cuerpo y el ojo cada vez más rojo, cerrado e inflamado.

Tras esa noche fantástica, a primera hora llamé para cancelar la clase de pilates y cuál fue mi sorpresa cuando quise fijar la vista y por el ojo derecho la visión estaba alterada.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡NOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!

Me miré rápido en el espejo y estaba bastante hinchado y me costaba mucho abrirlo.

Veo raro, veo raro, veo raro……..

¿Cómo podía ser? Ya llevaba 24 horas con antibiótico, en lugar de mejorar estaba peor.

Mi coco se aceleró y me agobié toda. Otra vez brote, noooooooo.

Rápido avisé a mi familia para ir a urgencias nuevamente. Entre lo que me dolía el cuerpo, que había dormido fatal, no veía bien, me sentía asustada y nerviosa, no me sentía capaz de ir sola al centro de salud.

Una vez allí, después de verme primero el médico y luego el oftalmólogo y, tras todos los incidentes que se dieron, -ascensores, pasillos, sala de espera, salir a otro edificio, señoras maleducadas….- , me volvieron a confirmar que era una conjuntivitis.

¡Uuuuuuuhhhhhh! Respiré profundo. Aunque seguía muy aturdida, fue una tranquilidad.

Hubo un cambio de medicación y para casa. Me sugirió que fuera a ver a mi neurólogo, para comentarle ese agotamiento extremo y demás síntomas. Sin embargo, yo salí de allí mucho más calmada ya.

¡¡¡¡¡¡¡No es un brote, no lo es. No es un brote!!!!!!

Los ojitos me siguen picando, el derecho está rojo e inflamado, pero tras llevar a raja tabla las gotas cada 4 horas, está recuperando su normalidad.

Pican pican los ojitos (la canción decía los mosquitos, pero es una adaptación mía)

Pican pican los mosquitos
Pican con gran disimulo
Unos pican en la cara
Y otros pican en el…..”.

Ufffffff, cómo es mi cabeza, cómo son los miedos. Es que me vuelve a pillar el tsunami y me arrastra, por segundos, a los infiernos.

¡¡¡No es un brote, no lo es. Sigo en N.E.D.A. 3!!! YUJUUUUUUU

 

collage by Dan Cretu

Lo saben mis zapatos

– Vamos a grabar este vídeo para que quede constancia, ¿sigues con la idea de que quieres suicidarte?

– Sí.

– ¿Quieres que se lleve a cabo ya?

– Sí.

– Sabes que te tengo que ayudar yo….. No hay nadie que te pueda ayudar. Me lo has pedido muchas veces, muchas veces. Más de las necesarias, pero claro, yo confiaba que se iba a aprobar lo de la eutanasia. Pero visto, lo visto….. Hoy es 2 de abril de 2019, ¿insistes en que quieres suicidarte?

– Sí.

– Vamos a ver, ¿quieres que lo prepare y lo hagamos mañana?

– Sí.

– Bueno, pues, no hay nada más que hablar…..

– Cuánto antes mejor.

……..

Hoy 5 de abril, Mª José Carrasco, por fin, tras años, -demasiados por cierto-, de sufrimiento, de deterioro físico y emocional, está descansando. Hoy ya no sufre. Hoy ya no.

Él, su compañero de vida Ángel Hernández, – su nombre le hace honor-, después del dolor y el desgarro que debe haberle supuesto este paso, ayudarla a morir, por amor, por respeto, por dignidad, pasa a ser detenido por presunto delito de homicidio.

¿De verdad? Este país/este mundo, está profundamente enfermo y, para esta enfermedad, no hay eutanasia ni suicidio que valga.

Si no hacemos un ejercicio de reflexión, de empatía, de establecer una nueva escala de valores; de dignidad, de integridad, de compasión, de amor por el ser humano y por todo ser vivo, amor por el planeta,….. Si no lo hacemos, no llegaremos muy lejos. No.

Hay que caminar con los zapatos de las demás personas para entender y sobre todo, respetar, sus decisiones. Hay que ponerse en su piel. En su dolor. En su alegría.

¿Tenemos idea de lo que es estar 30 años enferma con un deterioro progresivo?

¿Tenemos idea de lo que es perder la autonomía, la identidad, la esperanza?

¿Tenemos idea de lo que es ver degenerar nuestras capacidades hasta unos límites insospechados?

Y el dolor físico, ¿sabemos lo que es que todo el cuerpo duela, que no puedas casi tragar ni respirar?

…….

Por favor, hagamos el ejercicio de respetar las decisiones de las personas y en lugar de ponerles más trabas e impedimentos, facilitar, con cariño, con ayuda, con ternura, con dignidad, su despedida en este plano.

Hoy siento un hueco en el pecho. Por él, por ella, por ser conocedora, de primera mano, de la enfermedad que padecía….Por sentir que este mundo, en demasiados momentos, no es bonito. Es doloroso. Injusto. Desgarrador.

Hoy por fin, aunque con mucho más dolor del necesario, es el descanso de una familia.

¡Generoso y valiente Ángel!

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo”

Lo saben mis zapatos
No quiero correr
Lo saben mis zapatos
No quiero pedir
Lo saben los ingratos

Quiero que aparezcas
Quiero verte cerca
Quiero merendarte al sol

Quiero pelear
Lo saben los cobardes
Quiero celebrar
Lo saben los que arden

No quiero olvidarme
No quiero escaparme
No quiero pensar que fue un delirio

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo

No quiero volar
Lo saben mis amigos
No quiero bailar
Lo saben los testigos

Quiero que me abras
Quiero tus palabras
Y quiero que lo quieras hoy

Quiero hacerte sentir
Lo saben estas manos
Quiero repartir
Lo saben los humanos

No quiero perderte
No quiero soñarte
No quiero escribirte más historias

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo

Y yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo. Pablo López
imagen de Lylethuy

Crónica de un ascensor

Me negaba a aceptar que debía marcharme de mi casa por lo que suponían las escaleras. Estuve meses con esa idea totalmente bloqueada. No, yo no me iba a ir. Yo podía, yo podía, yo podía.

Tras aquellos episodios que, a fuerza mayor, me invitaban a irme de mi casa, me decidí y alquilé otro piso.

En julio de 2018 me mudaba, con lo que ello suponía para mí y con todo el dolor de mi alma. Metía en cajas cachitos de mi vida y me despedía del que había sido mi castillo, mi reino, mi mundo.

Claramente, el motivo fundamental por el que había tomado la decisión, era la dificultad para subir y bajar las escaleras.

Pasé de un 3º piso con sus 58 escalones a pie, a una 8ª planta con ascensor.

Aunque sé que el cambio era necesario, por éste y por otros motivos, debo admitir que ha sido difícil para mí. Soy mujer de costumbres, hábitos y rutinas. Soy nostálgica. Me apego a las situaciones y, casi sin querer, adquieren para mí una carga emocional y romántica. Haberme despedido de mi refugio ha dejado una huellita grande.

Estos meses no han venido tan rodados como hubiera deseado. Se han ido generando una cantidad de obstáculos en el camino, con mis tropiezos y mis caídas, con berrinches, con dolor, que realmente me están produciendo un desgaste importante.

Algo estaré aprendiendo, me digo, me repito, me tatúo. Algo estaré aprendiendo…..

Sin embargo, este martes sucedió algo que me ha dejado totalmente fuera de juego.

Venía de dar un paseo por Las Canteras, de haber pasado por la frutería, por el supermercado, cuando entro al edificio, me encuentro a un operario trabajando en el ascensor y otro señor con una carpeta y papeles en las manos. Les pregunto si les quedará mucho para hacer uso de él y la respuesta es que éste va a quedar precintado por industria. No daba crédito a las palabras de estos señores. Estaba en verdadero shock.

Les expliqué mi dificultad para subir las ocho plantas, el motivo de mi mudanza y, en ese momento, se “apiadaron” de mí. Me permitieron hacer el último viaje antes de clausurarlo.

Mi cabeza iba a mil. No podía ser, no podía ser….. No sabía si llamar a la propietaria, al presidente de la comunidad, a mi familia o echarme a llorar.

Cuando entré en casa y me di cuenta de lo que estaba pasando, me dio una risa nerviosa entre histérica y simpática.

Es decir, que yo me había ido de mi casa casa, por la dificultad de las escaleras y estaba viviendo 5 plantas más arriba sin posibilidad de subir tantos escalones.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Encerradaaaaa uffffffff!!!!!!!

Tras las llamadas pertinentes, intenté tranquilizarme. Me decían que se arreglaría en uno o dos días.

En mi afán por no perder los nervios, así lo quise y lo necesité creer.

Estamos a viernes, he hablado con la empresa de los ascensores, con la administración que lleva la comunidad, con el presidente, con la dueña…. Y aquí sigo, sin ascensor y además sin poder salir de casa.

Está más que claro el vínculo que existe entre las situaciones de estrés, de tensión, de nervios y las manifestaciones de la EM, y no sólo en las dificultades evidentes de la movilidad.

Ayer tarde fue mi brazo derecho. No había hecho nada extraordinario, estaba acostada cuando me entró un calor, un ardor, un dolor, unas punzadas en el brazo. Al intentar moverlo, me dí cuenta de que no tenía fuerza, que no me respondía y que me dolía desde el hombro hasta la palma de la mano. No sabía qué me estaba pasando. A cada punzada, iba perdiendo fuerza. Yo no quería darle vueltas, ni asustarme, ni estresarme más, ¡pero hostia!, no poder mover el brazo es heavy. Muy heavy….

Más tarde, como pude, bajando los escalones con paciencia y despacito, me fui a clase, que ya había faltado esta semana a la espera de que se resolviera el tema. Allí, aunque me costaba sostener el bolígrafo, me iba dando pequeños masajes a ver si el dolor pasaba y al menos tenía la cabeza más entretenida que en casa rumiando.

Es que se me ha juntado la odisea del ascensor, con otras piedritas de estos últimos meses, también.

Ya por la noche volví a casa, con el brazo mal aún. Intenté no enredarme en aquéllo, cené y me acosté cansada, muy cansada.

Hoy en la mañana, cuando me puse de pie, me dí cuenta de que las piernas no me respondían como ayer. Me duelen ambas. Sobre todo de la rodilla para abajo. Es un dolor que me dificulta caminar, porque cada paso implica el movimiento de los gemelos.

Cojeando hacia el baño, advierto que mi brazo ha recuperado la normalidad. ¡¡¡Olé!!! Así que me pude lavar la cara sin problema, preparar el desayuno y demás.

Son las piernas las que ahora me están dando los toques. Son mis ojos, también, los que se quejan y me incomodan, me molesta la claridad, leer o ver la Tv.

Es decir, estoy con los nervios a flor de piel. Preocupada, irritada, contrariada, asombrada…..

Y es que a veces no me sirve la teoría de que algo deberé aprender de todo esto. A veces no me vale, no. Esta es una de estas veces….

Crónica de un ascensor que buscando que fuera un salvador, ahora mismo es un verdugo.

 

ilustración de Henn Kim

Libertad

Es la mente un arma profunda y peligrosa. Al menos la mía lo es.

Y cuando digo arma y digo peligrosa, lo digo haciendo uso de su poderoso significado.

Sí. Al menos la mía lo es.

Es arma y es peligrosa.

Y aunque trato de dominar a este caballo desbocado y hacerle ver que las riendas las llevo yo, que soy mucho más que mente y mucho más que pensamientos, en ocasiones, me arrastra y me hunde hacia un pozo.

Me lleva a transitar la noche oscura del alma.

Los pensamientos rebotan de un lado a otro, haciéndose poderosos y alimentando a un ser hambriento de tristeza, de desánimo, de color gris. Un ser que devora con ansia, el dolor que por allí asomaba la cabeza.

Y sé que ellos no soy yo. Pero los siento tan míos….

Me atrapan y ahogan, como el pájaro que sólo ve el mundo a través de los barrotes de su jaula. Quizás no sabe que está encerrado, pero siente que no puede volar. Siente que no es libre.

Es que tengo un coco peligroso que trabaja a deshoras. Que no se cansa. Boicotea y envía señales erróneas.

No me siento libre. No cuando es él – mi coco-, el que mueve los hilos.

A veces se adueña del personaje y me tiene encerrada durante días. Me tengo encerrada, hablemos con propiedad.

Demasiadas horas de manejo indebido.

Pero también hay otros días, -aleluya por ellos-, que me permito salir de las mazmorras. A ratos, a momentos….

Y entonces soy María libre.

María que rompe sus esquemas. Que sale de sus ataduras. Que se permite ser y estar.

Y soy María libre.

Y es que yo también soy María libre.

Sí,  hay otros días, -aleluya por ellos-, que me permito salir de las mazmorras. A ratos, a momentos….

Y entonces soy María libre.

María que rompe sus esquemas. Que sale de sus ataduras. Que se permite ser y estar.

Y soy María libre.

Y es que yo también soy María libre.

Libertad
Libertad, yo, dime libertad
Libertad! 
Hay que joder con los cánones
los hábitos y las costumbres,
hay que ser único en la muchedumbre,
hay que ser hombre o mujer según el caso,
hay que evolucionar crecer en cada paso.
Hay quien ejerce su derecho a las ataduras,
más para mi es obligación vivir sin mesura,
hay que perder las composturas,
y notar que la vida se nos sale por las costuras.

Sigue sin planes!
He dicho sigue sin planes,
que solo te guíe el impulso de tus imanes,
que nada te frene,
no siempre se cumplen los refranes créeme,
dirige tu peli, reservate el mejor papel,
súbete al tren de la libertad,
sé la nieve que va al río y luego al mar,
sé objetivo porque todo es relativo,
exceptuando que estas vivo.

Coge este tren que se te ofrece,
vete libre, vive, crece, sé tu jefe. 
La vida sigue a pesar de las encuestas funestas,
camino con mis deudas a cuestas,
¿dónde estás?, amor, ¡contesta!,
protesta mi corazón pues no está en él la respuesta.
Apesta, el mundo da nauseas honestas, porque,
el capitalista no ha aprendido a restar,
¿y me molesta?, pues como no me va a molestar,
casi cambié mis ideales por los del bienestar.

Y aunque otros estén mal a mi me da igual!
Ya de pequeño tuve una visión, dulce inocencia,
vivir con poco, y aún sigo en manos de la providencia,
un lobo loco, trataba de entender el mundo,
contradicciones son, síntomas de inteligencia.
Mirando al cielo, nacen miles de preguntas,
y yo en el suelo siento que las hago todas juntas.
No hay nada cierto, y así es normal que te confundas,
me dijo un ciego, y tenía razones profundas.
Si quieres cambiar algo, cambia tú,
me dijo, paz en el mundo, no sin paz de espíritu.
Ocúpate de tu persona, se tu propio maestro,
cree en ti hermano, duda del resto!

Coge este tren que se te ofrece,
vete libre, vive, crece, sé tu jefe. 
Enséñame a desaprender,
a como se deshacen las cosas. 

Libertad, yo, dime libertad
Libertad!- Kase O
arte de Mayra Arvizo

Despierta

Será que en algún momento firmé un contrato como el de la bella durmiente. ¡Será!

He estado en otra dimensión, sin saber qué, cómo y cuándo.

Y recién comienzo a salir del letargo. Asombrada con este despiste….

¿Qué ha pasado?, ¿en qué momento me habré entregado a la inconsciencia?

Ya voy abriendo los ojos, vuelvo a coger el mando y me voy desperezando de este sueño sin sueños.

No quiero identificarme con sensaciones de inadecuación, ni con reproches vertidos al aire y bebidos por mí.

No quiero, pero lo hago.

Estuve sin estar, perdida en tus cicatrices. Dominada por la dureza de la perfección.

Despierta, María.

¡Despierta!

Suena la campana, la melodía que indica que el periodo de hibernación se acabó.

Y abro la ventana a mis nuevas libertades. No me van las mordazas pintadas de colores. Y menos cuando las he dibujado yo.

Tanto tiempo creyendo que no puedo, me ha regalado el dulce veneno de no poder. Pero ya estoy acabando con esta botella de licor.

Brindo con ella, por su despedida. ¡Chin chin!

Por su adiós y por mi regreso.

Y me digo, esta vez, en voz alta;

– Despierta, Maríaaaa. ¡Despierta!

No eres todos los baches de este último período. No. Ni eres tus equivocaciones. Eres mucho más que eso. Eres el aprendizaje que te llevas. Eres la experiencia que acumulas. Eres el impulso de cada día.

Y, sobre todo, eres la mujer que despierta.

Despierta!
Todo ha cambiado
Nada es como habíamos imaginado
Esperas a que alguien mueva
Pase lo que pase, no quedes fuera

Hoy te sientes distinto
Porque eres distinto
Lo que fue siempre lo mismo y cambió
Permanecía oculto en ti
Y ahora está tan claro
Es un día soleado y
No hay confusión
Despierta!
Despierta de una vez!

Respira
Y bébete el aire
Ya no hay nadie que te lo pueda quitar
Olvida
No importa qué digan
Si no es alimento
Que se lo lleve el viento

Hoy te sientes distinto
Porque eres distinto
Lo que fue siempre lo mismo y cambió
Permanecía oculto en ti
Y ahora está tan claro
Es un día soleado y
No hay confusión
Despierta!
Despierta de una vez!
Bunbury. 

 

Arte de Didier Lourenço.
The dream.

Nos unen más que brotes

Mi querida amiga Ana.

Porque eres querida y eres amiga.

Mañana – 26 de enero- es tu día y, de alguna forma, quería hacerte llegar lo que me haces sentir. No imaginas lo mucho que tengo que agradecerte;

Saberme entendida, apoyada y cuidada por ti en la distancia. En esta, nuestra cercana y especial distancia.

Sentirme abrazada y consolada, sin tan siquiera habernos visto aún. Porque ambas sabemos que es aún….más pronto que tarde se dará el encuentro.

No nos une la EM. Nos une quiénes somos, que es mucho más profundo, amplio y exclusivo que el apellido que compartimos.

Nos conocimos en el momento más difícil al que, con diferencia, me había enfrentado. De esto hace ya casi 2 años.

Y tú me arropabas y abrazabas sin importar la hora que fuera. En esta, nuestra cercana y especial distancia.

Mejor que nadie me entendías. Entendías esa soledad que produce la EM.

Aunque todos nos quieran, nos cuiden, nos acompañen. Porque ellos están ahí, nunca nos dejaron solas. Pero se crea una especie de muro de cristal y aunque no se ve, encierra, ¿verdad?.

Ya vamos aprendiendo a mirarnos en este espejo, que aún con grietas, nos muestra un bonito reflejo.

No importa que a veces se empañe. Tranquila, te digo y me digo a mí misma. Es sólo a veces.

Este año, recién estrenado, espero que nos permita seguir avanzando, creciendo y cuidándonos mutuamente.

Y que esta, nuestra cercana y especial distancia, por fin borre los kilómetros físicos.

Creo no equivocarme si digo que hemos ido superando, situaciones concretas, juntas de la mano. Tú allá y yo acá. Pero de la mano. Transitando senderos pedregosos, cada una con sus zapatos. Pero de la mano.

Mi querida amiga Ana.

Porque eres querida y eres amiga.

Te deseo un feliz cumpleaños.

¡Te quiero mogollón, mi niña!

 

ilustración por Malva

Hoy es hoy

Hoy es hoy.

Hoy es 18 de diciembre, hasta hace unos años posiblemente, un día más en el calendario.

Sin embargo, desde el día en que conocí el diagnóstico, las cosas cambiaron; los días cambiaron, mi alma cambió. Y cambiaron los minutos, cambiaron las caras, cambiaron los hábitos. … Cambió todo, y con ello, yo cambié.

Hace ya 2 años y medio de esto.

Y hoy no quiero conmemorar este día, por ser el día Nacional de la Esclerosis, como lo hice el año pasado o el anterior. No quiero. Ya no.

Hoy es hoy. Un día nuevo. Un día diferente. Un día mágico.

¡Hoy es un día para celebrar!

Celebrar que las dos últimas revisiones, han sido muy positivas. Que continúo estando en situación N.E.D.A (no evidence of disease activity).

Hoy es un día para valorar todos y cada uno de los esfuerzos que hago para seguir evolucionando.

Hoy es un día para sentirme plena, reconfortada.

Hoy es un día para comprobar que todo empeño tiene una recompensa.

La EM me ha enseñado a ser y a estar de un modo que antes desconocía. Con más presencia. Con más consciencia. Con mayor plenitud.

Pero debo tener claro que la EM no es mi destino. Ha sido y aún sigue siendo, un camino a transitar para encontrarme conmigo misma. Con mi propia imagen en el espejo. Ella y yo a solas. Para crecer, para mirarme, para decir adiós a lo que ya no sirve.

Pero no es mi destino.

Por eso, hoy es hoy.

Esta mañana el cielo lucía azul y lo hacía de un modo lindo, radiante, vital. Lo sentí, me llegó así.

Y hoy no quería seguir abrazando a la enfermedad. Hoy me sobraba el título de “esclerosis múltiple”. Me resultaba agotador llevar colgado el cartel. Ya no cargo una mochila con el peso de la EM.

No más lamentos, no más.

No más miedos, no más.

No más prisiones, no más.

Hoy es hoy.

Un día para celebrar, para agradecer, para sentir. Un día nuevo. Un día diferente. Un día mágico. 

Hoy no veo brotes, hoy veo flores.

 

imagen de Kareem