sentimientos

Tiritas

Como dice Alejandro Sanz, “tiritas pa este corazón partío. Tiritas pa este corazón partío. Ya lo ves, que no hay dos sin tres, que la vida va y viene y que no se detiene, y, qué sé yo…..”

Llevo casi 4 meses que voy como los cangrejos, caminando hacia atrás.

Estoy una semana o dos más equilibrada y por unos motivos u otros – variaditos todos ellos-, volvemos al letargo, a la horizontalidad, a la inactividad, a los dolores, a la soledad de las 4 paredes.

Fatiga extrema, debilidad, gripes, abscesos – el mismo pero de repetición-, conjuntivitis, mareos, vértigo…. Y vamos, como el pez que me muerde la cola, enlazando unos con otros.

Estoy con el ánimo pisoteado, escachado y además sin ganas de mantener el tipo y repetir las típicas frases de: “esto es un aprendizaje”, “podría ser peor”, “hay que estar agradecida”.

¡No! No tengo ganas de más esfuerzo y por ratos voy perdiendo la fe y la esperanza. La ilusión, hace varias lunas que la perdí de vista.

Se me juntan los miedos y se ponen a la cola de lastres que arrastro.

No puede ser, ¿tan mal lo estoy haciendo, coño?

La verdad es que se me van agotando todas las estrategias que suelo usar cuando me veo abajo. Es que es MUY DIFÍCIL estar de empate de una cosa con otra y además entremezcladas todas ellas, con las propias de la EM. Ya no sé por qué o por dónde me van a salir, y sin darme cuenta empiezo a generar un listado de precauciones o atenciones excesivas para evitar esto o lo otro. Al final, estoy de nuevo llena de limitaciones y restricciones.

Me encuentro muy plof, sí. Bastante decaída y triste.

Tengo el ánimo oscuro, el alma se queja y me duele el corazón.

…….

“tiritas pa este corazón partío. Tiritas pa este corazón partío. Ya lo ves, que no hay dos sin tres, que la vida va y viene y que no se detiene, y, qué sé yo…..”

Eso mismo, ¡¿y qué se yo?!….

 

imagen de Sina Shagrai
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SOS, todo me da vueltas

Anoche viví uno de los episodios más desagradables, si no el peor en sensaciones, que he experimentado. Por segundos y sin previo aviso, ni que hubiese ocurrido nada llamativo, todo comenzó a darme vueltas, no podía moverme del sofá ni siquiera abrir los ojos. Al principio creí que podría deberse a que quizás me había intentado incorporar rápido, y que pronto, pasaría aquella sensación tan desagradable.

Pero empecé a darme cuenta de que no era así, cuando los minutos se sumaban y seguía sin poder moverme y además la sensación de vueltas y mareo, cada vez iba a más.

Llevaba como 5 o 10 minutos así y noté que estaba casi obligada a respirar con suavidad porque cualquier pequeño cambio de postura me aceleraba a un tsunami dónde todo era confuso. Toda trincada y tensa. El cuello empezó a ponerse como una piedra, completamente rígida y estática, para no moverme ni un ápice.

A poco que trataba de moverme o abrir los ojos, todo era una remolino que me manejaba como una hoja de árbol en otoño. En 3 ocasiones creí que me estaba desmayando porque la fatiga se metía en mi cabeza y hacía que dejara de sentirme presente.

¡Puf, todo se apagaba por micro segundos!

Antes de decidirme a pedir ayuda, estuve como 20 minutos así. Estaba entre estado de shock y queriendo entender qué era aquéllo. Intentaba ubicar qué me ocurría….No sabía qué hacer ni qué me estaba pasando; ¿¿¿¿sería un brote, iba a perder el conocimiento, debía llamar a una ambulancia????

No sabía ni cómo iba a ser capaz de levantarme para ir a la puerta, fuera quien fuera, que viniera en mi ayuda, ya que sólo al pensarlo me daba sensación profunda de desmayo. Algo totalmente desconcertante.

Me asusté muchísimo y más al verme sola y al no saber dónde ubicar las sensaciones. Entré en pánico y sin poder moverme siquiera. Un ataque de pánico tratando de mantener la compostura.

En ese rato el coco no paró de enviar mensajes. Era todo muy intenso. Mi diálogo interno, el miedo, lo que estaba sintiendo físicamente…..Realmente puedo decir que horrible. ¡Una experiencia horrible!

Además, me empezó a dar mucho mucho frío. Un frío interno muy fuerte y creía que me iba a orinar encima, porque no podía controlar las ganas ni el tembleque que me estaba dando. No sabría separar lo que era físico del ataque de nervios.

Cuando llegaron para ayudarme, quería moverme para ir a abrir, pero no podía. Mi cuerpo no me dejaba ponerme en pie. Me tiré al suelo y a gatas fui hasta la puerta. Tampoco podía abrir los ojos porque volvía el remolino.

Una vez en el sofá de nuevo, con ayuda y medio a rastras, pedí por favor algo para orinar. No aguantaba, pero era incapaz de caminar hasta el baño. Ni aunque me llevaran cogida.

¿Qué coño me estaba pasando?

El tiempo iba transcurriendo y la compañía serenaba mi pánico. Si perdía el conocimiento, no estaba sola.

Muy lentamente, en primer lugar, pude ir empezando a mover un poco el cuello. Luego a abrir los ojos, medio regañada y con el rabillo del ojo, ya los vi. Los dos conmigo. -GRACIAS-

Habría pasado una hora quizás y un intento fallido para incorporarme y quedarme sentada. Tras otro rato y un poco de masaje en el cuello, la segunda vez, ya tuvo más efecto.

Ya casi eran las 2 de la madrugada. Lentamente caminamos a mi habitación. Ya podía mantener los ojos abiertos, ya podía mover el cuello……

Me acosté y hasta hoy por la mañana no volví a abrir los ojos.

Hoy aquéllo queda en la lejanía. Ya pasó, ya fue….. Pero me siento como resacada, ida, con un dolor de cabeza intermitente. El cuello parece una piedra y estoy agotada. Un cansancio profundo me ha acompañado en el día de hoy.

Sin embargo, lo que peor llevo es el miedo. El condicionamiento de si me vuelve a suceder, en la calle, otra vez sola, aquí o allá…. Me paraliza, me frena, me atormenta.

Menos mal que este miércoles tengo neurólogo y le podré contar el episodio vivido y el lastre emocional que me ha dejado.

imagen de Alexandra Levasseur

Drama a sorbitos

Pues sí. El drama, a buchitos cortos pero seguidos.

Tengo esa manera de ser, intensa, profunda, dramática.

Y además, he desarrollado una especial susceptibilidad para ciertas cosas. Sobre todo, aquello que tiene que ver con el mundo que envuelve a la EM. Y más concretamente, las nuevas condiciones de vida que ésta ha generado en mí.

¡Uy, uy, uy!….

Me pongo a la defensiva por completo.

Comentarios lanzados desde el cariño, segurísimo, pero con poco tacto para mí. Uffff, me rajan el pecho de un lado a otro.

Es que verdaderamente estoy muy sensible.

Bromas, comparaciones, comentarios para quitar hierro al asunto…, todo me cae como un palo en la cabeza.

¡MAL!

A veces sonrío y me callo, otras asiento y trago saliva, otras contraargumento con el ceño fruncido…. Pero la realidad es que me dañan. Es como dejar caer alcohol en una herida abierta.

¡¡¡¡¡Dueleeeee!!!!!

Luego me siento mal conmigo misma, por haberme sentido mal por el comentario de Fulanito o Menganito. Por saber además, con total certeza, que lo hizo con la mejor de las intenciones. Por descubrirme tan dañada y vulnerable. Por sentirme a la defensiva. Por darme cuenta que lo que tengo es rabia y falta de aceptación de la situación.

Vamos que de una forma u otra, me siento mal. Y es que aún siendo consciente de que no pretenden dañarme ni son ofensivas, determinadas palabras se me entierran y se quedan dando vueltas entre el el estómago y la garganta.

¡Ay, qué complicada es la vida, o qué complicada soy yo!….

No pretendo que nadie me entienda, pues a veces todo me resulta tan denso, que no me entiendo ni yo. Pero sí lucho porque me respeten, por dar voz a mi momento y porque no juzguen mi dolor. Porque además de esos comentarios que a veces hacemos desde el cariño, también emitimos -y me incluyo-,  juicios y sentencias sobre la vida de los demás. Nos creemos con derecho a opinar de manera gratuita y sin pagar peaje… ¿Perdona?. En estos casos, la vena del cuello sí que se me enciende. Por ahí no paso.

Mis circunstancias son mías y ya sabré yo cómo me afectan, cómo las gestiono, cómo batallo con ellas. Si no quieres/sabes/o estás dispuest@ a ayudar, tampoco te permitas el lujo de opinar.

Es entonces cuando siento mis emociones en ebullición. Mi lado irascible y toda esa rabia acumulada, se calienta cual lava de un volcán. Pero no sale. No explota. No. En su lugar me salen abscesos. En fin…

Tengo que aprender a decir o no decir, pero al menos que no me queme dentro.

Pero al margen de la rabia que no sale, es cierto que tengo esa tendencia de carácter, de forma, de manera. Intensa, profunda, dramática.

Sí. El drama a buchitos cortos, pero seguidos.

Dramas y comedias. Fangoria. 
No quiero más dramas en mi vida
Solo comedias entretenidas
Así que no me vengas con historias de celos
Llantos y tragedias, no

Si me llamas para lo de siempre
No te molestes
No me interesa ya
Lo repito por si no lo entiendes
Me cansa estar triste
Y no me compensa más
He decidido enterrar el dolor y la pena
Voy a olvidarme de los problemas

No quiero más dramas en mi vida
Solo comedias entretenidas
Así que no me vengas con historias de celos
Llantos y tragedias, no

¿Qué más da?
Si todo es mentira
¿Qué más da?
Deja que me ría
¿Qué más da?
Si al final el día
¿Qué más da?
Va a acabar igual

Deja de quejarte sin descanso
Es aburrido y ¿De qué sirve?
Piensa que el futuro sigue en blanco
Que nada está escrito
Que todo es posible
He conseguido borrar de un plumazo las fobias y manías
Ha sido fácil, son tonterías

No quiero más dramas en mi vida
Solo comedias entretenidas
Así que no me vengas con historias de celos
Llantos y tragedias, no
imagen de Sublinhando

Resiste a la ola

Días que marcan aniversarios.

Hoy 20 de mayo, hace 3 años ya de mi salida del hospital.

Y yo sigo buscando motivos por los que sonreír, por los que agradecer. Yo resisto a la ola.

Hay quien cree, por lo que ve, cuando me ve, que los cambios han sido mínimos y que apenas se han notado.
Pero ¿quieres saber realmente cuánto ha cambiado mi vida desde entonces?
– Mi casa ya no es la misma, me tuve que mudar a otra con ascensor, que me permitiera moverme mejor.
– Mi situación laboral es la de jubilada/pensionista. En este sentido, a veces los días se hacen tan largos, que son como años concentrados en horas. (y por supuesto, me ahorro el intentar expresar el dolor que suponen ciertos comentarios ” ¡Qué suerte tienes, más quisiera yo no tener que trabajar más!”).
– El que fue mi compañero en el momento del diagnóstico, se ha convertido en un lejano conocido.
– La búsqueda de ser madre, quedó sólo en un bonito pero viejo recuerdo.
– Sidhe, mi niño del alma, partió a los pocos días de mi salida.
– La que era mi hermana elegida, se distanció por miedo a lo que me estaba sucediendo.
– El tabaco fuera de mi vida al 500%.
– ¡Y tomarme un mojito fresquito! Ni por asomo. Ni una sola gota de alcohol (del llamado blanco). Alguna caña de vez en cuando.
– Me he despedido de todos mis tacones.
– Cargo con más de 15 kg añadidos. Por tanto, mi ropa también fuera.
– He pasado de no tomar ningún medicamento a perder la cuenta del número de pastillas que entran por mi boca.
– Tuve que aprender a pincharme en casa, integrar la rutina de un tratamiento desconocido y que me generaba un pánico terrible. Cuando éste falló, a empezar de cero con otro tratamiento que me aterraba igual o más que el anterior.
– El bailar, saltar y correr, aún seguimos sin recuperarlos.
– He ido aceptando que los planes siempre a corto plazo e incluso asumiendo que algunos serán cancelados en el mismo momento.
– Organizando mi vida en torno a la agenda médica. Ya no sólo por los controles rutinarios con el neurólogo, sino por la recogida de la medicación en el hospital, las analíticas periódicas que me hacen. Y otros médico más….
– Tata, mi querida Tatita, también se despidió de nosotros hace ya ocho meses.
– Además, estoy aprendiendo a aceptar determinadas pérdidas y a poner ciertos límites, por salud y por necesidad.

¿Y sabes qué?, hasta ahora sólo te he contado de mi piel hacia fuera, lo externo, los escenarios, lo más evidente. De aquello que sí se ve, aunque no lo vean.
Pero los verdaderos cambios; mis inquietudes, miedos, síntomas, sensaciones, dudas, dolores, dificultades, limitaciones, angustias, esos cambios, ésos, los dejo para otro capítulo.

Sin embargo, hay quien cree, por lo que ve, cuando me ve,  que los cambios han sido mínimos y que apenas se han notado.

Y yo sigo buscando motivos por los que sonreír, por los que agradecer. Yo resisto a la ola.

Sí, yo resisto a la ola.

The Face. Kings of Leon. 

Beneath the dance hall lights,
You seem a girl so sound
Lights up the ground,
If you give up New York,
I'll give you Tennessee,
The only place to be

The cowboy's burning eyes,
Don't like the sight of me
Just straight, enough to breathe
I like your point of view,
So don't you shy away

Ride out the wave
Ride out the wave
Ride out the wave

Ride out the wave
Ride out the wave

You had me holding on
All of the time in place
Ride out the wave
Bury yourself away
The one and only face

Ride out the wave
Ride out the wave
Ride out the wave
imagen de Aykut Aydogdu

Atascada

Quizás sea sólo cuestión de perspectiva. Quizás.

Lo más probable es que sea así.

Pero la realidad, mi realidad, es que me siento mal, triste, desolada.

Hoy me siento atascada.

Atrapada en una vida que no me pertenece. No es la mía, no es la que imaginé, no es la que desearía.

A veces, varias veces además, puedo alejarme del malestar este, que cuento y vomito ahora con tanta rabia.

Pero hoy no, hoy me siento atascada. También me ocurrió ayer. Y antes de ayer lo sentí así mismo.

Y es que no manejo mi cuerpo, él se las ventila a su antojo y se encarga de estar dando la lata cuando le entra en gana. Y yo ya no sé cómo hacer para no frustrarme, para no condicionarme, para no venirme abajo.

– ¡Ánimo mujer, no es para tanto!, ¡Podría ser peor, tienes que estar agradecida!, ¡Ya verás que pronto se pasa!. Si no puedes salir a la calle, lees un libro, descansas, aprovechas para meditar…..

Cuando es un día, vale, o dos, o incluso más, una semana.

¿Pero sabes la impotencia, frustración, mal humor, rabia, tristeza y enfado con el mundo, con la vida y con todo, que siento cuando esto se convierte en rutina?

Quizás sea solo cuestión de perspectiva. Quizás.

Lo más probable es que sea así.

Pero la realidad, mi realidad, es que me siento mal, triste, desolada.

Hoy me siento atascada.

No alcanzo a interiorizar el aprendizaje que debo sacar de todo esto. No sé manejarme con las emociones cuando otro día más, otra dolencia más, otro tropiezo más, me trunca el poder hacer cosas….Planes que tengo que cancelar, dejar de hacer, cambiar, e incluso aquéllos que se estropean.

¡Joder!, que tengo 39 años y me siento como una anciana. Una viejita que si no le duele aquí, le duele allá o se encuentra con un nuevo contratiempo.

No sé manejarme con estas emociones.

Me abruman.

Me superan.

Me ahogan.

Quizás sea solo cuestión de perspectiva. Quizás.

Lo más probable es que sea así.

Pero la realidad, mi realidad, es que me siento mal, triste, desolada.

Hoy me siento atascada.

Desde luego esta es una discapacidad. Y no me refiero a la de la EM, no. Me refiero a la de no saber cómo gestionar lo que me ocurre sin caer en el victimismo o en el drama. Sin sentirme una quejica empedernida.

Síntomas, invisibles en su mayoría, pero devastadores e incapacitantes hasta llevar a la locura.

Quizás sea solo cuestión de perspectiva. Quizás.

Lo más probable es que sea así.

Pero la realidad, mi realidad, es que me siento mal, triste, desolada.

Hoy me siento atascada.

 

Foto de Brooke Didonato

Buscándome

Día importante para mí.

4 de mayo; punto de inflexión en mi vida, hoy ya, hace 3 años.

Y es que 3 años después, yo me sigo buscando.

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

El trayecto, llenito todo de piedras, -subidas, bajadas, llanuras-, me hace perder, muchas veces, la estabilidad.

La estabilidad, que no tuve antes, que tampoco tengo ahora. Pero me aferro a ella como si alguna vez hubiese sido mi mejor amiga.

Pero no, no la tuve. Es sólo una ensoñación.

Y me sigo buscando, porque no me rindo. Una vez, otra vez y otra más.

¡Allá vamos María!

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

Es todo un reto.

Porque me siento como al principio. Buscándome.

Lo que ahora cada momento de pérdida es más corto, menos intenso, menos desgarrador.

Pero me pierdo tantas veces, como veces son las que parpadeo.

Y me encuentro, también, casi que al ritmo de la respiración.

Sí, por encima de todo, sigo. Sigo caminando y sigo cayendo.

Sobre todo, eso sí, sigo levantándome.

Cada día más cerca de mí.

Aunque pierda el equilibrio.

Cada día más cerca de mí.

Me invento y reinvento.

Me pinto y me borro.

Bocetos, tachones, manchas y colores.

3 años después, me sigo buscando.

Busco- Me.
Algún día aprenderé el por qué de algunas cosas,
intento aprender cómo camina mi corazón,
me precipito, me lanzo al vacío, luego me vengo abajo por miedo, pero yo sigo buscando...

Y me busco, busco me busco y no me encuentro
Yo busco me busco y no me encuentro
busco me busco y no me encuentro
...

busco me busco y no me encuentro y busco y me busco...
Y no paro de buscarme más y doy vueltas y pienso sin parar,
y me miro en el espejo despacito,
me analizo y me enfado otra vez conmigo
y me digo anda ya mujé
si to tiene solución menos la muerte
Y me levanto mu segura
y me echo a llorar como una niña oscura
Ya no me divierto pienso algunos días
y al otro día no hay sol que me acueste,
me echo a correr buscando no se que
pensando que tal vez es posible reponerse.
Ya no me divierto pienso algunos días
y al otro día no hay sol que me acueste,
me echo a correr buscando no sé qué
pensando que tal vez es posible reponerse.

Y yo mientras busco me busco y no me encuentro
yo busco me busco y no me encuentro
...

Y cuando mi cuerpo termine de llorar,
echaré una ramita al mar,
que esa balsa pá un marinero naufrago
y pá que no vaya atienta le pondré yo un faro
Y ahora que he caído al fondo de una piscina
que ni una gotita de agua tenía,
voy a recoger mis alitas rotas
y las pegaré trocito a trozo y volaré.
Yo soy una montaña rusa, que sube, que baja,
que ríe que calla confusa me dejo de llevá llevá,
por lo que los días me quieran mostrar.
Soy una montaña rusa, que sube, que baja,
que ríe que calla confusa me dejo de llevá,
por lo que los días me quieran mostrar.

Y yo busco me busco y no me encuentro
y yo busco me busco y no me encuentro
...
Buscaremos en la casa encantada. 
Buscaremos debajo de las hojas secas. 
Buscaremos mu dentro, mu dentro y fuera también. Bebe. Busco-Me
ilustración de Malva

Pican pican los ojitos

Es broma y es serio.

Lo cuento en tono jocoso y restándole importancia, pero por momentos, adquiere un valor- para mí-, multiplicado por mil.

¿De qué hablo? del miedo a los brotes.

Llevaba un tiempito, de nuevo, con un agotamiento extremo. Cansancio constante, debilidad y flojera. ¡Lo que viene siendo la fatiga de la EM, vaya!

En mi línea de no querer/saber, ceder ante los toques de atención de mi cuerpo, seguía exigiéndome para hacer cosas. Clases, pilates, paseo por las Canteras, terapias…. Es que me frustra, me enfada, me deprime, me descoloca, tener que quedarme en casa acostada, sin saber qué hacer, cuando sé que hay rutinas que le hacen bien a mi cuerpo, a mi mente y a mis emociones.

Pues con ese agotamiento que llevaba a rastras, tras la noticia de Mª José Carrasco y el llanto desconsolado que me produjo, tanto ese día como los posteriores, empecé a sentir cierta incomodidad en los ojos.

Pensé,

-Seguro que es por haber estado llorando tanto. Me habré tocado con las manos un poco sucias. Se me habrán irritado de los pañuelos….

Luego, al día siguiente, comenzaron a picarme, el derecho sobre todo. Y el lacrimal estaba al rojo vivo.

-Uy, creo que esto es más bien una conjuntivitis.

Podía ser sí. Había sido recientemente el súper encuentro con Ana – mi amiga virtual conocida por el blog y que ahora es mi QUERIDA AMIGA ANA- y ella la había tenido. Aunque tuvimos, sobre todo ella, todos los cuidados y precauciones, no me extrañó mucho que pudiera ser eso.

Ya el domingo, dado que la molestia se había convertido en dolor y mucho picor, decidí ir a la farmacia de guardia. Allí no me dieron nada porque para eso debía de verme un médico, más aún me dijeron, con mis antecedentes de neuritis óptica. Tras la excursión al centro de salud, me recetaron efectivamente, un colirio antibiótico porque tenía un conjuntivitis vírica.

Vale, hasta ahí todo en orden.

Empecé con el tratamiento la misma mañana del domingo. Estuve todo el día con las gotas. Por la noche puse el despertador porque me tocaban de madrugada también. Sin embargo, varias veces me desperté muy dolorida de cuerpo y el ojo cada vez más rojo, cerrado e inflamado.

Tras esa noche fantástica, a primera hora llamé para cancelar la clase de pilates y cuál fue mi sorpresa cuando quise fijar la vista y por el ojo derecho la visión estaba alterada.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡NOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!

Me miré rápido en el espejo y estaba bastante hinchado y me costaba mucho abrirlo.

Veo raro, veo raro, veo raro……..

¿Cómo podía ser? Ya llevaba 24 horas con antibiótico, en lugar de mejorar estaba peor.

Mi coco se aceleró y me agobié toda. Otra vez brote, noooooooo.

Rápido avisé a mi familia para ir a urgencias nuevamente. Entre lo que me dolía el cuerpo, que había dormido fatal, no veía bien, me sentía asustada y nerviosa, no me sentía capaz de ir sola al centro de salud.

Una vez allí, después de verme primero el médico y luego el oftalmólogo y, tras todos los incidentes que se dieron, -ascensores, pasillos, sala de espera, salir a otro edificio, señoras maleducadas….- , me volvieron a confirmar que era una conjuntivitis.

¡Uuuuuuuhhhhhh! Respiré profundo. Aunque seguía muy aturdida, fue una tranquilidad.

Hubo un cambio de medicación y para casa. Me sugirió que fuera a ver a mi neurólogo, para comentarle ese agotamiento extremo y demás síntomas. Sin embargo, yo salí de allí mucho más calmada ya.

¡¡¡¡¡¡¡No es un brote, no lo es. No es un brote!!!!!!

Los ojitos me siguen picando, el derecho está rojo e inflamado, pero tras llevar a raja tabla las gotas cada 4 horas, está recuperando su normalidad.

Pican pican los ojitos (la canción decía los mosquitos, pero es una adaptación mía)

Pican pican los mosquitos
Pican con gran disimulo
Unos pican en la cara
Y otros pican en el…..”.

Ufffffff, cómo es mi cabeza, cómo son los miedos. Es que me vuelve a pillar el tsunami y me arrastra, por segundos, a los infiernos.

¡¡¡No es un brote, no lo es. Sigo en N.E.D.A. 3!!! YUJUUUUUUU

 

collage by Dan Cretu

Lo saben mis zapatos

– Vamos a grabar este vídeo para que quede constancia, ¿sigues con la idea de que quieres suicidarte?

– Sí.

– ¿Quieres que se lleve a cabo ya?

– Sí.

– Sabes que te tengo que ayudar yo….. No hay nadie que te pueda ayudar. Me lo has pedido muchas veces, muchas veces. Más de las necesarias, pero claro, yo confiaba que se iba a aprobar lo de la eutanasia. Pero visto, lo visto….. Hoy es 2 de abril de 2019, ¿insistes en que quieres suicidarte?

– Sí.

– Vamos a ver, ¿quieres que lo prepare y lo hagamos mañana?

– Sí.

– Bueno, pues, no hay nada más que hablar…..

– Cuánto antes mejor.

……..

Hoy 5 de abril, Mª José Carrasco, por fin, tras años, -demasiados por cierto-, de sufrimiento, de deterioro físico y emocional, está descansando. Hoy ya no sufre. Hoy ya no.

Él, su compañero de vida Ángel Hernández, – su nombre le hace honor-, después del dolor y el desgarro que debe haberle supuesto este paso, ayudarla a morir, por amor, por respeto, por dignidad, pasa a ser detenido por presunto delito de homicidio.

¿De verdad? Este país/este mundo, está profundamente enfermo y, para esta enfermedad, no hay eutanasia ni suicidio que valga.

Si no hacemos un ejercicio de reflexión, de empatía, de establecer una nueva escala de valores; de dignidad, de integridad, de compasión, de amor por el ser humano y por todo ser vivo, amor por el planeta,….. Si no lo hacemos, no llegaremos muy lejos. No.

Hay que caminar con los zapatos de las demás personas para entender y sobre todo, respetar, sus decisiones. Hay que ponerse en su piel. En su dolor. En su alegría.

¿Tenemos idea de lo que es estar 30 años enferma con un deterioro progresivo?

¿Tenemos idea de lo que es perder la autonomía, la identidad, la esperanza?

¿Tenemos idea de lo que es ver degenerar nuestras capacidades hasta unos límites insospechados?

Y el dolor físico, ¿sabemos lo que es que todo el cuerpo duela, que no puedas casi tragar ni respirar?

…….

Por favor, hagamos el ejercicio de respetar las decisiones de las personas y en lugar de ponerles más trabas e impedimentos, facilitar, con cariño, con ayuda, con ternura, con dignidad, su despedida en este plano.

Hoy siento un hueco en el pecho. Por él, por ella, por ser conocedora, de primera mano, de la enfermedad que padecía….Por sentir que este mundo, en demasiados momentos, no es bonito. Es doloroso. Injusto. Desgarrador.

Hoy por fin, aunque con mucho más dolor del necesario, es el descanso de una familia.

¡Generoso y valiente Ángel!

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo”

Lo saben mis zapatos
No quiero correr
Lo saben mis zapatos
No quiero pedir
Lo saben los ingratos

Quiero que aparezcas
Quiero verte cerca
Quiero merendarte al sol

Quiero pelear
Lo saben los cobardes
Quiero celebrar
Lo saben los que arden

No quiero olvidarme
No quiero escaparme
No quiero pensar que fue un delirio

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo

No quiero volar
Lo saben mis amigos
No quiero bailar
Lo saben los testigos

Quiero que me abras
Quiero tus palabras
Y quiero que lo quieras hoy

Quiero hacerte sentir
Lo saben estas manos
Quiero repartir
Lo saben los humanos

No quiero perderte
No quiero soñarte
No quiero escribirte más historias

Yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo

Y yo, te quiero matar
Y no lo sabe nadie
No lo sabe nadie
Te quiero matar de amor
Y no lo sabe nadie, nadie
Nadie puede imaginárselo. Pablo López
imagen de Lylethuy

No es gripe señorita, es esclerosis múltiple

De una vez a la siguiente, a veces, es como si fuera todo nuevo. Me quedo desubicada, tratando de buscar una explicación a qué me está ocurriendo.

De pronto, aparecen ciertos síntomas que me atropellan y me dejan fuera de juego. Entonces, tiendo a creer que me estoy poniendo mala, igual me ha pillado algún virus, gripe, estómago, me digo.

En ese momento, el cuerpo está abatido, tanto que no puedo hacer nada. Me canso de hacer cuestiones mínimas. Me duele todo, me incomoda, me siento extenuada. Estoy extraña en mí misma.

Entonces mi cabeza rápido busca una respuesta.

¿Qué me pasa?

Es tal el cambio de un día a otro, es tal el grado de malestar, es tal la incapacidad que genera, que no alcanzo a creer que sea parte de la EM.

¡Qué va, esto seguro es que me estoy poniendo mala….!

Y cada día creo que me voy a mejorar. Al despertarme parece que estoy más entera, más lúcida, más fuertecita.

¿La sorpresa? Al querer hacer cualquier pequeño esfuerzo, sea cocinar, dar un paseo, poner una lavadora, tener que moverme es como tratar de arrastrar un tanque. Todo pesa toneladas, me mareo, me siento floja.

Recuerda María, esto es fatiga. Esto es parte de la EM. Esto es así….La frustración se apodera de mí, ¡¡aggggrrr!!

Esto me desconcierta y me enfada la verdad.

Un día parece que estoy “bien”-ese bien de la EM, que nunca es un bien completo- y de pronto, NO PUEDO CON MI ALMA….

– No es gripe señorita, es esclerosis múltiple.

Cuando caigo en esto, trato de esforzarme y hacer cosas. Es que es muy desagradable estar 3-4 días en horizontal. Sin embargo, con este esfuerzo lo que consigo es empeorar la situación.

Pues nada, a descansar más. Sin presión, sin expectativas, sin vergüenza ¡Cuánto estoy aprendiendo sobre la paciencia y la comprensión hacia mí misma!

Me voy a relajar y a disfrutar del placer del descanso.

¡Vamos a ello!

 

imagen de Helena Pérez García

Lucha de gigantes

A veces siento que llevo peleando conmigo misma y con mis circunstancias, más de media vida.

Antes, hace algunos años, sin conocer aún el nombre propio de mi fantasma.

Ahora, con la certeza ya de cómo se pronuncia, padeciendo su sombra.

Sí, a veces siento que llevo peleando demasiado tiempo. Tantas sonrisas caídas al suelo…

Y un día me descubro encarándome a su nombre, a su apellido, a su sombra y a la mía. Un día me descubro siendo más libre nuevamente. Despojándome de pesos incorporados, porque no sólo he cogido kilos, también he cogido miedos.

Pero por fortuna hay más días de estos en el calendario. Los voy subrayando. Los voy celebrando. ¡Los voy mereciendo, coño!

Hace unas semanas, el día que tenía cita para recoger la medicación en el hospital, el sol lucía radiante. Era marzo pero el cielo gritaba verano.

Al regreso a casa, ya con la mochila cargada de química, se me antojó caminar. Quería bailar, correr, perderme por la calles. Y no había peros ni en mi mente ni en mi boca. Quería y lo iba a hacer.

En estos casi 3 últimos años, mis recorridos a pie, siempre han sido por caminos transitables, llanos, cómodos. He ido aumentando la distancia y tiempo, pero en lugares que me dieran seguridad.

Sin embargo ese día, no sé si por el cielo azul gritando, por mis ansias de seguir avanzando, por mi incansable constancia, o por qué, pero algo me impulsó por dentro. Estaba lista para hacerle frente a mi miedo. A uno de ellos al menos, el de caminar con libertad.

Caminé por las aceras, atravesando rotondas, con la carretera bien cerquita, subí tramos, bajé escaleras, transité por zonas escondidas y sucias – a manos nuestras- de la ciudad, latas, colillas, envoltorios. También hubo un tramo del camino con vistas más bonitas; a mi izquierda se veía el mar a lo lejos. En ese momento, en ese lugar, en ese instante, sentí plenitud. Sentí que podía. Sentí que había una fuerza mucho más poderosa que me impulsaba.

Justo en ese momento, entre alegría y sorpresa, rompí a llorar. No recordaba esa sensación de libertad. Hacía mucho, demasiado, que la había escondido en el cajón de los no puedo.

Ni clavo ni martillo que me robe esa sensación jamás.

Lucha de gigantes
Convierte
El aire en gas natural
Un duelo salvaje
Advierte

Lo cerca que ando de entrar
En un mundo descomunal
Siento mi fragilidad

Vaya pesadilla
Corriendo
Con una bestia detrás
Dime que es mentira todo
Un sueño tonto y no más
Me da miedo la enormidad
Donde nadie oye mi voz

Deja de engañar
No quieras ocultar
Que has pasado sin tropezar
Monstruo de papel
No sé contra quién voy
¡O es que acaso hay alguien más aquí?

Creo en los fantasmas terribles
De algún extraño lugar
Y en mis tonterías
Para hacer tu risa estallar

En un mundo descomunal
Siento tu fragilidad

Deja de engañar
No quieras ocultar
Que has pasado sin tropezar
Monstruo de papel
No sé contra quién voy
¿O es que acaso hay alguien más aquí?

Deja que pasemos sin miedo. Antonio Vega