tratamiento

Abrazando

Ayer vi una conferencia, que si bien no me dijo nada nuevo, sí que me re-situó.

¡Se me olvida!

Y es que sin darme cuenta, ya estoy transitando el viejo camino otra vez.

Abrazar y aceptar.

Abrazar al síntoma para que deje de gritar. Abrazar a la enfermedad. No enfadarme con ella, es sólo una alarma que me recuerda que hay una desarmonía entre mi mente y mi alma.

Cuando me coloco en esta posición, todo me parece más llevadero. Más fluido. Más amigable.

Y me reconcilio con la vida. Perdono los reproches y las quejas que me hago.

Me perdono y los dejo ir. No me quedo enredada en el desánimo, ni en el dolor, ni la rabia.

Justo hoy, me viene esta canción a la mente y la repito una y otra vez. Con voz muy bajita, con susurros, a pleno grito rasgando mi garganta, con la original sonando de fondo, o con un tarareo parecido que no es fiel reflejo del tema.

Te dejé marchar. Luz Casal. 

He soñado con tus manos...
 pintando el cielo de gris
 con cuidado, muy despacio,
 yo mirando desde aquí
 en un jardín de lágrimas.
 Lágrimas por ti.
 Hemos vivido en una isla
 tanto tiempo juntos,
 flotando sobre el mar.
 Yo te he visto,
 jugando con las olas
 y la arena acariciar...
 Yo sabía que te quería
 y te traje dentro de mí.
 Pero te dejé marchar,
 yo te dejé marchar,
 yo te dejé marchar
 después de la última noche
 yo te dejé marchar.
 Soy una mujer... mi corazón se está desgarrando
 por la ternura que se fue, la que lo mató.
 Mi pelo sopla al viento
 yo canto fuerte... y lento
 canto sobre tus noches..canto sobre el sabor
 de la sal en tu piel.
 Pero te dejé marchar
 y las olas no te traerán aquí,
 pero yo te esperaré... en la orilla
 aunque tú no volverás jamás. 

Te dejé marchar……

Sí. A ratos lo consigo.

A ratos también, abrazo a la EM y me relajo a su lado.

Confío en que todo tiene un sentido.

Y casi que dejo que me cuide. Que sea él, el que dirija el rumbo.

El síntoma. La brújula que indica la senda. Mi senda.

Lo abrazo, sí. Descanso en él y cierro los ojos.

Admito que me da pavor. Que me ha dado o que a veces me da. No sabría decirlo con certeza.

Pero también reconozco, que ya se dan instantes, en los que me fundo en un intenso abrazo con “la bestia”.

Él y yo. En un abrazo tan efímero como eterno. Tan fugaz como infinito. Anhelado y temido abrazo. Un abrazo que me calma y me estremece.

El principio del final o el principio del principio.

Nuestro abrazo.

imagen de Agnes-Cecile
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La bola número 8

8 son los años que he pasado dando tumbos sin saber qué me ocurría.

¿Diagnóstico tardío?

No sabría decir si por aquel entonces, habría podido encajar la noticia, o hubiera sido ella la me enterrara a mí.

Tras mi neuritis óptica en el 2008, hubo muchas sensaciones “raras” que se quedaron flotando a mi alrededor.

Para ese entonces y, experimentando la tan nombrada ansiedad, como me decían que era, yo asistía a terapia. Terapias que nunca dejé. A constancia no me gana nadie.

Pero por más que lo trabajábamos en las sesiones, yo no entendía a qué venían esos mareos repentinos, esa sensación de aturdimiento o cuando sentía dificultad para concentrarme y quería salir corriendo de la situación.

Ahora reviso mis cuadernos de anotaciones, los que usaba como diario de tareas, y le doy sentido a todos y cada uno de los síntomas que yo refería. Si buscas en el Google Esclerosis múltiple y sus síntomas, allí aparece: mi letra emborronada y alterada de escribir afanosamente cómo me sentía.

En estos 8 años, durante temporadas me he sentido mejor, casi normalizada, aparentemente controlando la situación. Pero por momentos y sin venir a cuento, otra vez ese malestar se instalaba en mí.

Tampoco me daba mucho tiempo ni espacio para sentir. Tenía que hacer demasiadas cosas. No podía parar. Mis diferentes trabajos, las responsabilidades, la vida social, etc. No había hueco para estar mal.

Eso sí, el cuerpo, me daba parones cada temporada. Más o menos una vez al año. Eran brutales. De tal calibre, que en más de una ocasión tuve baja médica de más de un mes (ansiedad?, depresión?, agorafobia?).

La realidad es que me limitaba la vida. Empecé a crear corazas para protegerme de todo aquello.

Llegué a creer que realmente era una ansiosa, una depresiva. De tal manera llegué a creérmelo, que me enfadaba conmigo misma por no saber actuar y mejorar en aquella patología que me acuñaron.

En esos 8 años pisé varias veces las salas de urgencias. Fui a diferentes médicos. Estuve en terapias variadas.

¿Por qué entonces, seguía apareciendo el malestar?

No obstante, si reflexiono, creo que el diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

Tras mucho trabajo personal, crecimiento interior, búsqueda y respuesta a tantas dudas. En ese momento, estaba más preparada para recibir algo, que aunque ya llevaba años en mí, yo desconocía.

No sé si haber sabido el nombre antes, me habría facilitado algo o más bien, me habría hundido.

Con 28 años, yo llevaba uno trabajando en el colegio. Venía de moverme en otros trabajos relacionados también con la educación, actividades extraescolares, menores en hogares de acogida, autismo.…., pero éste era el más estable y donde parecía estar haciéndome un hueco profesional.

Casi finalizando el primer curso, fue cuando tuve la neuritis, que tras ciertas pruebas determinaron que habría sido de origen nervioso. En eso quedó todo, en un mal susto y, varios chispazos que se producían en mi cuerpo de tanto en tanto.

He vivido, de ahí en adelante hasta el 2016, una serie de situaciones que me han permitido, entre otras cosas, continuar mi desarrollo profesional de manera entregada al 100%. Exceptuando los momentos de “baja laboral” y casi que “baja vital”. De resto, mi vida ha sido completamente normalizada. Como la de una chica/mujer joven. Con mis proyectos, mi ocio, mis expectativas, mis responsabilidades, mis inquietudes, mis relaciones sociales, de pareja, mi ejercicio, mis marchas, mis conciertos, mis enfados, mis alegrías, mis pérdidas y mis encuentros.

Vamos, una vida que no sé si con el shock del diagnóstico, a tan temprana edad, podría haber desarrollado o se hubiera fracturado mi existencia.

La bola número 8.

En ese periodo, pasé un periplo, de idas y venidas, de tristezas silenciadas y rarezas, pero siempre remontando.

Con 36 años, recibir el diagnóstico fue duro. Pero llevaba a mis espaldas un mayor bagaje y experiencia. Muchas horas de terapia e introspección. Un trabajo de crecimiento interior y espiritual. Y risas, muchas risas.

Vamos, creo que esos 8 años, como una bola de billar, vinieron rodados. No fueron años en vano. Hubo una preparación y me dotó de algunas herramientas que me han servido de ayuda.

Tantos años de bolas de billar rodando en la mesa.

Y era la 8, la bola número 8.

El diagnóstico apareció cuando podía hacerme cargo de él.

El contraataque de los virus

Se empeñan en decirme que la medicación que tomo para la EM no es la que provoca estas recaídas continuas. Gripes, virus de estómago, absceso, debilidad.

Yo no me lo creo.

Nunca me había ocurrido tener que estar en cama a cada rato.

Ya he perdido la cuenta, de las veces que por fuerza mayor, mi cuerpo ha estado fuera de combate.

A este ritmo la cama se va a convertir en una cárcel. En un encierro absoluto.

Tengo especial aversión a estar enferma. Es un mal recuerdo. Muy mal recuerdo para ser exacta. Desde las entrañas, se apodera de mí una sensación de profundo dolor y tristeza que me hunde.

Ya conozco y reconozco ese sentir. Pero igualmente me deja pillada el alma.

Hace 2 semanas, estuve en cama durante 5 días por virus de estómago. Me “recupero” y una semana después, caigo mala con otra historia. No. No es ni medio normal. En medio de todo esto, el absceso incansable, que sale y se esconde como la marea.

Y yo sigo con mi eterna sonrisa. Esa que es mitad compañera, mitad máscara.

Pero duele. Todo duele. Duele el dolor y lo que no es dolor, también duele. Y al hablar de dolor, lo hago a partes iguales, del que sale del alma y de los dolores repartidos por todo mi cuerpo.

Intento que no salga la rabia, la frustración, el enfado. Pero a veces se me pone entre el estómago y el pecho, como si quisiera expulsar fuego por la boca, como los dragones.

¡AAAAAAAAAAAARRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRGGGGGGGGGGGGGGGGGG!

Y vuelvo a mi eterna sonrisa.

– No importa, ya me recuperaré pronto. Digo con cara de resignación.

Es en estos momentos, de extrema vulnerabilidad, que me pregunto:

– ¿Algún día llegaré a equilibrarme?. No quisiera aceptar esta condición como modo de vida.

Ni rugidos de dragones, ni caras de aceptación, ni cárceles sin barrotes, ni mareas que vienen y van.

Pido un poco más de equilibrio. Equilibrio. Equilibrio. Equilibrio.

 

Designpick

Mi mirada

Mi mirada, como un obturador, se abre para dar paso a la luz.

Y todo se ve diferente.

A través de mis ojos, siento nuevamente esperanza. Sencillamente, la puedo ver. Deja de ser etérea para mí, y la huelo, la toco, la veo, la escucho.

Mi mirada se encuentra de frente con Esperanza, aquella chica que hace un tiempo se escondió de mí. Hoy me vuelve a enseñar su rostro. Sus manos, su pelo, su manera delicada de caminar.

¡Qué bella es!

He tenido la revisión de estimulación visual y cognitiva, a la que llevo asistiendo -semanalmente- varios meses.

¡Todo son buenas noticias!

Varias de las dificultades que se instalaron en mí, tras el último brote (visión, equilibrio y atención), están remitiendo a pasos agigantados.

Meses de lucha, trabajo y constancia.

Hoy contemplo a Esperanza.

Y abro periferia, veo colores, los toco, los saboreo, los huelo.

Mis ojos brillan de la emoción.

¿Sabes cómo huele la confianza?

Es una mezcla entre valentía, perseverancia e ilusión.

Y mi mirada ve mejor, pero también es capaz de palpar, de saborear, de sentir. A ella, al mundo, a mí.

Hoy mi mirada se siente agradecida.

 

imagen de Esther Gili

Hora del despegue

Ya me voy despidiendo. Va tocando elevar anclas y partir.

Ayer pasé la revisión de la médica rehabilitadora.

– Estás mucho mejor, pero evidentemente no para hacer una vida normalizada. ¿Cómo te ves para dejar ya la rehabilitación?

No sabía qué decir ante esta pregunta. Pero ya me la había hecho varias veces en mi cabeza. Le planteé mis dudas.

– A veces creo que tengo miedo a dejar de venir y volver a la torpeza y debilidad -extrema- al caminar. Pero también creo que me he habituado a la rehabilitación (llevo más de 1 año allí) y estoy retrasando el momento de despegar sola.

– Yo también lo creo. Es buen momento para empezar a probar de manera muy suave, algunos ejercicios por ti misma, en un gimnasio o en casa. No más de 20 minutos al principio. ¿Cómo lo ves?

– Lo que tú creas mejor. Yo me dejo guiar.

– Pues eso haremos y como el médico rehabilitador del hospital, tendrá que volver a valorarte, si necesitas más rehabilitación, siempre puedes volver.

Así fue. Así es.

Creo que me he establecido en mi nueva zona de confort: médicos, revisiones, pastillas, rehabilitación, analíticas….y me asusta enfrentarme, sin tanta parafernalia, a la vida real. La que ocurre más allá de la espiral de batas blancas y olor a hospital.

La he hecho tan mía, que me cuesta decirle adiós.

Voy a coger la cometa. Voy a echarla a volar. Y si no alza el vuelo, si el viento no está de mi lado, como cuenta McEnroe en su canción Vendaval, sacaré mis alas. Y en mi más profunda intimidad, volaré con ellas por el salón de mi casa, asegurando no caerme a la primera. Y luego, extenderé los brazos para coger impulso y volar hacia el resto del universo.

Ya me voy despidiendo. Va tocando elevar anclas y partir.

 

imagen de Mihai Criste

El peso de la esclerosis

¿Sabías que la EM pesa?

Sí, la EM pesa. Y pesa mucho. Por momentos aplasta. Es terrible. Son toneladas de dolor impactando contra un cuerpo resquebrajado.

La EM pesa, sí. Y pesan las lágrimas de la EM.

También pesan los recuerdos. Y lo que ya no será. Esto también pesa.

Los que se fueron, los que ya no están. Ellos son un peso pesado. Deberían ser peso pluma, porque decidieron no estar, pero no. Así son las nostalgias.

Y pesa el futuro incierto. Tira y ahoga. ¡Cuánto pesa no saber cómo va a ser el progreso de la enfermedad!…..Ufff, este es un peso muerto. Una angustia permanente. Si me descuido, puede llegar a hundirme.

Afortunadamente también, hay días que todo pesa menos y el equipaje es más ligero.

Hay segundos que siento apenas unos gramos de más. Son segundos mágicos. Los tengo. Existen. Ellos me recuerdan quién soy. Son gramos efímeros. Se deshacen con el chasquido de los dedos. Están y no están.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

Pesa no poder hacer las cosas de antes. Ni poder realizar ciertas tareas y actividades. Pesa estar siempre cansada. Pesa no tener fuerza para hacer deporte. Pesa no poder subir mi compra por las escaleras. Pesa y mucho, no ser completamente autosuficiente, como siempre me gustó ser.

Y con tanto peso, con tanto peso, los kilos se han ido instalando en mí. Y ya no me siento ágil, ni me siento ligera, ni estoy delgada, ni estoy esbelta. No.

La imagen que veo en el espejo no es la que solía ver.

Un cambio demasiado drástico de rutinas diarias y de actividad. Un exceso -necesario- de horas de descanso y sofá. Cantidad de medicación, algunas de ellas que hinchan. Adiós al hábito insano del tabaco: más ansiedad, más comida.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

En total más de 10 Kg. me ha regalado mi esclerosis. Y eso sólo es el peso de la báscula.

Para los otros pesos no existen unidades de medida que acierten a marcar el dolor.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

imagen de Bartozs Kosowski

Rojitas las orejas

Ya hace más de 2 meses que estoy con la dosis completa del tecfidera.

En este periodo, ha pasado de todo. Muchas anécdotas y situaciones que se repiten en mi cuerpo y que yo achaco al tratamiento. Aunque muchos médicos me traten de “loca”, yo conozco mi cuerpo y los cambios que se han producido antes y después. No sólo con este último fármaco, sino desde que empecé la terapia inmunomoduladora….. En fin…. Pero hoy no es día de hablar de la frustración que me produce que los médicos me quieran sumisa y pasiva. Eso lo rescataré en otro momento, cuando la impotencia me pueda y necesite hablar de ello, o bien, si ocurre algo más que me haga explotar.

De momento estoy aceptando todas y cada una de las indicaciones, con mis reticencias, mis dudas, mis miedos y sin mucho convencimiento, pero casi que agarrándome a un clavo ardiendo.

Y como el clavo, caliente y al rojo vivo, así se me quedan las orejas como efecto secundario te este nuevo fármaco.

¿Qué te parece?

Hay una posible reacción adversa de rubefacción en la cara y para evitarla, mandan una pastilla que amortigua el efecto.

Llevaba yo unos días, tras una gripe bastante heavy, con uno calores, sofocos, sudores, flatos. Pensaba que el estado gripal me hacía tener esas reacciones de temperatura. Como estaba medio ida y todo el día durmiendo, tampoco le prestaba mucha atención. Hasta que ya, la semana pasada, tras un sofoco de estos, empecé a sentir que las orejas me quemaban, me ardían casi y me fui a mirar al espejo (ya he aprendido que mi percepción de la temperatura a veces es engañosa), y al verme, tenía las orejas súper coloradas, completamente rojas.

Tras ocurrirme varios días seguidos, ya caí en que ese era el efecto de la rubefacción en mi cuerpo.

Sí es que hasta Fito me dedica una canción. La pena es que no sea por un beso, ni por ser cerveza……

¡Ay, qué diferente sería!

Bueno, al menos, me he reído un rato. Es muy extraño sentir que las orejas están a punto de dar el estirón, de salirse y echarse a volar. Se calientan tanto que es como si la piel creciera. Raro, raro, raro….

Una rareza más en mi. Rojitas mis orejas.

 

Rojitas las orejas.
Qué tiene tu veneno,
 que me quita la vida sólo con un beso
 y me lleva a la luna
 y me ofrece la droga que todo lo cura.
 Dependencia bendita,
 invisible cadena que me ata a la vida
 y en momentos oscuros
 palmadita en la espalda y ya estoy más seguro.
 Se me ponen si me besas,
 rojitas las orejas.
 Pon carita de pena,
 que ya sabes que haré todo lo que tú quieras,
 ojos de luna llena,
 tu mirada es de fuego y mi cuerpo de cera.
 Tu eres mi verso, pluma, papel y sentimiento,
 la noche yo y tú la luna,
 tú la cerveza y yo la espuma.
 Se me ponen si me besas,
 rojitas las orejas. Fito y Los Fitipaldis. 

imagen de Shiori Matsumoto

(Autoinmune) 2

(Autoinmune) 2

Me siento en mitad de dos ejércitos contrarios que luchan, y yo sólo, queriendo volar.

Hoy he tenido interconsulta con el dermatólogo. Cuando insistí en que la medicación estaba repercutiendo en la aparición del absceso, me derivaron desde neurología – por lo que se vé-, para valorar la suspensión del inmunomodulador.

Como siempre, llevaba los informes preparados, mis anotaciones en una libreta, fotos -escatológicas, pero necesarias- de las diferentes fases, tamaños, formas y colores del caballero, para que el médico se hiciera una idea de la “gravedad” del asunto.

Me levanté más temprano de lo habitual. Uno de los efectos que ha producido la EM en mí, es la dificultad que me supone madrugar y que mi mente y mi cuerpo estén en condiciones. Por lo que tengo que decidir, el día que tengo que hacerlo, sé que luego estaré como en el viaje psicodélico de una buena ingesta de valium. No tengo ni idea de cómo sería esa sensación realmente, pero yo la imagino parecida. O bien, dejar que mi cuerpo duerma más y poder hacer algo productivo ese día. De momento opto por lo segundo, menos cuando tengo citas médicas ineludibles.

Hoy fue uno de ellos.

La dermatóloga estaba saturada de trabajo, tenía muchos pacientes suyos, más los derivados de otras especialidades. No me atendió con mucha amabilidad. La primera parte de la consulta estuvo hasta borde. Poco a poco, empezó a aflojar el tono y el talante. Pero vaya, que ya me llevé en el cuerpo el sablazo matutino.

Tras explorarme y tras aceptar ver las fotos (casi sin quitar la vista de su teclado), me informa del diagnóstico. No me pilla de nuevas, porque he visto casos en mi madre, mi tía y mi abuela (aunque no el mismo con tanta insistencia), luego me suelta que tengo que tomar antibióticos durante 2 meses. Ahí mi cara debió ser un poema, porque me dijo que yo hiciera lo que quisiera, pero que ese era el tratamiento que había que mandar. Que lo que tenía no se curaba con cirugía, eso era como poner una tirita y volvería a aparecer.

Yo titubeo porque me desagrada la idea de 19+1. ¡Mucho más durante 2 meses!

-¿Qué es mi cuerpo, una depuradora de residuos farmacéuticos? Grrrrrrrrrr……

Este es mi pensamiento, mientras me está hablando.

Entre haberme levantado más temprano, el retraso a la hora de entrar, las malas formas iniciales y el tratamiento a seguir, yo estaba en cortocircuito mental.

Sí que me quedó claro lo siguiente:

– Hidrosadenitis grado I.

Me dice que es una enfermedad también autoinmune (me pilló completamente por sorpresa) y que por tanto, se debe tratar con estos antibióticos que también son antiinflamatorios, con medicamentos biológicos o con otro tipo de inmunomoduladores.

¡TOMA YA!

¡Es que me gusta hacer las cosas a lo grande!

No tengo una enfermedad autoinmune. No Señor, ¡María tiene dos enfermedades autoinmunes que cohabitan en este cuerpo!

Ahora la hemos liado pero bien. Tendrán que ponerse de acuerdo porque lo que no podemos en saltarnos los turnos, ni mezclar horarios ni nada de eso. ¡Por orden, por orden!

No vayamos a apretar demasiado las tuercas que se nos rompe la máquina.

Y sí, la máquina soy yo. Que quiero vivir al margen de tantas pastillas, tantos diagnósticos, tantas citas médicas y sobre todo, tantas dolores físicos y malestares.

En fin…..

Creo que una vez más, tendré que seguir las indicaciones, al menos por el momento. El absceso me está limitando verdaderamente cualquier actividad.

Así que, 19+1 que ya son 20.

Me siento en mitad de dos ejércitos contrarios que luchan, y yo sólo, queriendo volar.

Sugar baby

En el año 2014 fue cuando sentí con mayor intensidad los mareos. Yo los describía como una sensación de fatiga instantánea, con sudor frío, aturdimiento mental e impresión de desmayo, palpitaciones y disminución de agudeza visual.

Habiendo sido ya tratados como ataques de pánico y al ver que no remitían, seguí insistiendo al médico pues aquello no era normal.

Cuando me ocurría, normalmente tenía que sentarme porque varias veces creí que perdía el conocimiento. A veces, muchas desafortunadamente, me sucedía fuera de casa y la sensación de desamparo y angustia era terrible.

Además de esto, mientras dormía, me empapaba en sudor y cuando me despertaba en mitad de la noche para ir al baño, tenía que agarrame de las paredes porque perdía el equilibrio.

Durante un tiempo, me sucedía también, que estando dormida me pegaba atracones de chocolate. Lo hacía medio sonámbula, porque por las mañanas no recordaba haber comido. Tenía la certeza de haberlo hecho por las huellas del crimen, envoltorios en el suelo, por la cama o el pijama manchado. Era gracioso, a la par que desconcertante.

Sabía que a veces hablaba en sueños, pero que era capaz de ir hasta la cocina, coger algo y llevármelo a la cama y comerlo, me resultaba asombroso.

La mezcla de todo esto junto con mi insistencia, hizo que me derivaran al endocrino para hacerme un estudio del azúcar.

Durante un tiempo estuve con un control diario de los niveles de glucosa en sangre. Posterior a esto, me hicieron la famosa curva del azúcar ( mayoritariamente famosa para la embarazadas).

Aún así, los resultados no revelaban con claridad qué me pasaba, pero mis mareos no cesaban y el endocrino quería seguir indagando para saber qué ocurría.

En una de las consultas me explicó que mis niveles de azúcar no bajaban demasiado, pero que sí era cierto, que a veces daba unos picos con una salto muy exagerado. Él quería indagar el motivo.

Así es que me sugirió hacerme un estudio más detallado. Consistiría en estar ingresada en el hospital durante 4 días, en los cuales se me controlaría los niveles de glucosa regularmente. En ese periodo no podría comer absolutamente nada. Únicamente podría beber agua.

Lo que trataba de determinar era los momentos y motivos en los que esos picos de azúcar bajaban tan drásticamente.

Me resultó una prueba muy dura pero la necesidad de descubrir qué me ocurría era tal, que tras pensarlo brevemente, acepté.

Quizás daban con el origen de mis mareos constantes y mis extrañas sensaciones.

Quizás todo era por el azúcar y simplemente con conseguir regularla, me desaparecería todo aquello.

Bueno, vale, estaría 4 días mal. En un hospital y sin poder comer nada, pero seguro que se resolvería el misterio de mis males. Aquellos que me limitaban tanto y a los que nadie sabía poner nombre.

En diciembre de 2104 firmé la solicitud del estudio y en enero del 2015 me ingresaron.

Recuerdo muy poco de aquellos 4 días.

En una cama, con un pijama abrigado y una gran manta. Durmiendo casi todo el día. La falta de alimento me hacía estar súper débil.

Me llevé libros y películas, pero no podía mantener los ojos abiertos mucho rato.

Fue una especie de cura de sueño.

Recuerdo a las enfermeras a cada rato tomándome la temperatura, sacándome sangre, pinchando por aquí, pinchando por allá.

Yo dormía y dormía. Era difícil mantenerme despierta y no entrar en histeria por el hambre y las ganas de fumar.

Agua, agua y más agua. 4 días a base de agua y muchas horas de sueño.

El 29 de enero de 2015 salí del Negrín y aunque no existía patología, consideraron que los picos eran muy llamativos – hipoglucemia reactiva-. Sugirieron un plan de alimentación, en los que no ingiriese carbohidratos refinados, ni rebozados ni demás, para evitar bajadas súbitas de azúcar.

Desde hacía años ya tenía en cuenta estas pautas. Lo que hice fue tomarlo más en consideración, si cabe.

Salí de allí creyendo que mis mareos se debían a esta posible hipoglucemia reactiva. Eso me calmaba y servía para ponerle un nuevo nombre a mi sintomatología. Así desaparecía del primer plano la ansiedad. Más que nada porque ya había estado haciendo terapia sin llegar a resolverlo; los mareos continuaban y eso me generaba gran frustración.

Este nuevo nombre arrojaba una luz y esperanza de mejora.

……

Pero claro, mis mareos continuaron.

Y hoy en día continúan.

– ¡Sugar baby, ese no era el origen!

El nombre real se vino a descubrir 1 año y 4 meses más tarde de este episodio.

Imagen de Heo Jiseon

19 pastillas + 1

Me siento esclava de las pastillas.

Tomo 1 medicamento específico para la EM (tecfidera), que son 2 al día.

Luego otros 2 diferentes, para paliar los efectos del primero.

También una para el ánimo bajo -hundido-, tras el diagnóstico.

Otras 2 de vitaminas (biotina y vitamina d).

Todas las mencionadas, pautadas por el neurólogo.

Las restantes, son naturales para tratar de contrarrestar la cantidad de efectos que hacen las anteriores en mi organismo (hígado, riñón, estómago, piel)….

¡Total, que me siento una anciana en un cuerpo equivocado!

No sólo por la cantidad de pastillas que tomo, sino por los dolores, molestias y limitaciones que tengo.

Sin embargo, creo que sobrellevo esta situación con un talante y ánimo estupendo. Soy capaz de bromear con mis pastilleros, haciendo recuento cada mañana, cada medio día, cada tarde y cada noche del piruleo concreto que me toca.

Pero a veces, me cuestiono hasta cuándo. No pretendo estar toda mi vida tomando algo para “curar” (que además no cura) y otras tantas para aliviar lo que aquella otra dañó.

Llevo casi desde el inicio del tratamiento, con un absceso que se ha convertido en remitente recurrente, como su amiga la EM.

He tenido que quitármelo y el cirujano me ha visto otra vez más. Su respuesta fue que cuando se inflamara, quitarlo nuevamente. Me ha salido unas….. no sé, 15 veces más o menos. No tengo ganas que me hagan patchwork en el cuerpo.

El maldito no se resiste a desaparecer y continúa cada 10 días, aproximadamente, instalándose en mi cuerpo. No es pequeño, no. No es superficial, no. No es ajeno a mí, no. Viene, hace su aparición de forma sigilosa, pero en cuestión de horas, tengo una papa caliente que me limita lo poco que me queda de movimiento y que las piernas no han limitado ya.

A veces me enfado. A veces me río. Absceso versión 5.0. edición limitada, lo llamo otras veces.

No siempre me sale la rabia. Estoy aprendiendo a aceptar. A no luchar contra lo que viene.

Pero por ratos me desespero.

Creo que tiene relación directa con la medicación. Sin embargo cuando planteo la posibilidad, en el servicio de neurología me comentan que no creen que exista vínculo.

Yo conozco mi cuerpo. Y estoy convencida que sí que tiene que ver.

Para la versión beta del absceso, la semana pasada me mandaron antibiótico. Tampoco puedo estar con una infección cada 10 días porque eso llama a voces a otro brote, claro.

Pero, no estoy convencida de tomar otra pastilla más.

¿19 pastillas + 1?

Es complicado no saber qué hacer, ni cuándo los médicos están en lo cierto y cuándo no lo están.

Me siento esclava de las pastillas. Y yo, yo quiero ser libre.