tratamiento

¡Yo no quiero ser una enferma!

– ¡¡¡¡Yo no quiero ser una enferma!!!, grité mientras lloraba.

Sentada en el sillón de la esquina. En la habitación 219. Mi casa durante aquellas semanas. Largas e infinitas semanas para mí.

Entonces él pronunció mi nombre.

– ¡ MARÍAAA!.

Lo hizo con un tono tajante pero tratando de serenarme. Lo suyo también fue un grito. Un grito que clamaba tranquilidad.

Durante el tiempo que estuve ingresada, en aquellos ratos de soledad en los pasillos del hospital, intentando caminar sin caerme, o en las noches que me costaba dormir, llegué a pensarlo. Llegué a plantearme si lo que tenía podría ser algo “malo”.

Lo de ser algo “malo” era muy abstracto, y encerraba tantas posibilidades dentro de sí, que cuando pensaba en ello, mis ideas eran taxativas y rotundas.

Hoy me atrevo a decirlo.

En mi mente -no sé si llegué a verbalizarlo, creo que no-, me decía:

– Si lo que tengo es “malo”, me quito de en medio.

Fue un pensamiento que durante ese mes, en más de una ocasión, se pasó por mi coco. ¡Qué duro!, ¡qué asustada estaba!.

No quería vivir siendo una enferma. Eso lo tenía claro. No quería estar tomando medicación. No quería ser la pobrecita María. No quería depender de nadie. No quería dejar de trabajar. Tantas cosas que no quería y que temía pudieran suceder. …

Han pasado menos de 2 años, pero casi ya.

Y tantas cosas de las que no quería, han tenidos que ser. Sí, es así, he ido asumiendo, aprendiendo, adaptándome y aceptando.

Sin embargo, tengo la fortuna de cumplir con la primera frase que espeté tras mi diagnóstico.

¡Yo no quiero ser una enferma!

Y no lo soy. ¡No soy una enferma. No estoy enferma!

Tengo una enfermedad, que es diferente. Muy diferente.

Hay personas que viven enfermas y no tienen enfermedades. Ésa es su terrible enfermedad. También las hay que, teniendo una enfermedad, no son enfermas. Ahí se encuentra la sanación. O eso creo yo.

Esa es mi fe, mi credo. Deseo seguir con este talante, con esta energía, con esta vibración.

No soy esclerosis, soy múltiple.

Y eso, decidir ser múltiple, encierra muchas más esperanzas.

 

imagen de Emma Leonard.
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Miss Graña

Día sí, día no.

Ella se presenta en mi casa y se establece. Sea bienvenida o no. Ahí se queda, como si fuera una invitada de honor.

En la revisión con el neurólogo, ya me lo había advertido.

– Lo que te sucede en la vista se llama migraña con aura; escotoma de fortificación. No siempre es el fenómeno de Uhthoff. Eres migrañosa, María.

¡Ya coño, otra cosa más!, pensé. Pero la verdad que se producía más alejada en el tiempo y casi que era un mal secundario.

Sin embargo, llevo 2 o 3 semanas, sin juegos visuales afortunadamente, pero que el dolor de cabeza intenso e insoportable, se hace presente. Muy presente.

Día sí, día no.

Miss Graña.

No tengo claro si se debe a tensión, si es por algún medicamento que me lo está provocando, si el síntoma trata de decirme algo, si es por la alimentación, cambio de estación… Lo que si sé es que me jode.

Me jode que venga con tanta frecuencia y sin entender a qué responde esto ahora. Ya hoy me paré a mirar en el calendario las fechas y me he dedicado a reflexionar sobre ello.

El único cambio de último es que he incluido yoga. Pero en realidad allí mejoro, con estiramientos y relajación. No creo que tenga que ver con eso.

Algo que sí me lleva a pensar, es que como tengo una lesión en la C-3 y otra en la D-3, además de las cerebrales, al hacer determinados ejercicios, pueda estar sobrecargando. Lo cierto es que, como novedad, he notado que me cuesta mucho, muchísimo – en cualquier actividad- mantener los brazos arriba. Es algo AGOTADOR y que al hacerlo y estar extenuada, tengo tendencia a tensar para tratar de aguantar. Si fuera por ellos (por los brazos), se caerían al segundo 2.

¿Será que ahora soy más consciente o es que es algo nuevo?

También sé que la mandíbula, cuello, hombros, omóplatos, cráneo, sien, escápulas, todos ellos están como bloques. Tensos, duros, contracturados.

Luego voy al fisio, me da masaje, me relaja, me los afloja, pero horas después hemos vuelto a la trinchera. Guerra inconsciente.

Vuelve la Miss. La Graña. La incomodidad. El dolor.

¡Buaaaaaaa, snif, snif!

Tendré que valorar si es que tiendo a compensar por esta debilidad en los brazos (hablando, como siempre, en voz alta). Comentarlo con los profesionales a los que acudo en las diferentes terapias, incluso tenerlo presente cuando vuelva al neurólogo. Ver la posible relación con las lesiones de la cervical y la dorsal.

Día sí, día no.

Hoy ha sido de los que sí. Hoy tocó.

María y su Miss Graña.

No somos amigas, pero estamos cohabitando.

 

imagen de Teresa Freitas

Canela en rama

En el año 2001 trabajaba en un hogar de acogida de menores. Por ese entonces, en los intermedios de la TV ponían una canción de un grupo canario, que empezaba diciendo:

– María de la Canela, pelo negro, tez morena. Tiene alas y no vuela (…)

Los niños del hogar comenzaron a llamarme así. A mí me parecía tan bonito….

Poco a poco, alguna de las familias empezaron a creer que ese era mi nombre y cuando venían de visita al centro, me saludaban y decían: – ¿Qué tal María de la Canela, cómo se portó esta semana fulanito?

Siempre me gustó ser María de la Canela. Sí, fui María de la Canela y lo recuerdo con mucha ternura.

Durante otra etapa de mi vida, años más tarde, los chicles de canela se convirtieron en un sabor sagrado. Luego dejaron de comercializarlos, pero hasta hace poco, guardaba el último chicle de un paquete en una caja de madera.

En una de mis limpiezas de cachivaches, lo tiré. El recuerdo permanece. No es necesario guardar cosas – lo digo en voz alta para autoconvencerme-.

En esa época, el aroma a canela también era importante. Muy significativo.

Más tarde, bastante más, empecé a añadirla espolvoreada en la fruta picada. ¡Mmmmmm, me encanta!

Luego la incorporé a algunas comidas.

Ahora lo hago también en las infusiones. A veces en rama, a veces en polvo. Depende.

Y por último, algo muy reciente. Se me viene a la mente la expresión Canela en rama, como forma de decir:

– ¡Olé! Muy bien. Así es. Buen trabajo. Lo estoy consiguiendo.

Como un grito de lucha y esfuerzo, valentía y tesón.

¡¡¡¡Canela en rama!!!!

Así que, de un modo u otro, la canela y yo tenemos un vínculo misterioso y mágico.

Y hoy, cuando me senté a contar mi relación con ella, tecleé las palabras en el buscador para ver si encontraba alguna ilustración que me inspirase, y lo que me sale es el Kanka con un tema que no había oído.

De los brotes, salen las raíces, las ramas y por fin los frutos.

Canela en rama.
Yo que nunca supe llegar a mi hora
 hoy me quedé esperándote.
 Y aunque diga mi oculista
 que tengo muy mal la vista
 hoy me quedé mirándote.
 Y pese a que el insomnio me desvela cada noche
 hoy me quedé; soñándote...
  Yo que hablo hasta debajo del agua
 hoy me sorprendí escuchándote.
 Y aunque de puro cobarde
 siempre he sido pacifista,
 hoy te luché;
 y te gané.
 Yo, que siempre he sido de poner tierra por medio
 hoy te vi, y me quedé.
 Aunque soy alérgico a la franela me quedé en tu cama.
 No combinan mis cortinas con tus entretelas
 y aún así hoy cocino en tu cocina, corazón;
 canela en rama.
 Hoy cocino en tu cocina, corazón.
 Yo que siempre fui animal nocturno
 hoy me quedo a ver amanecer.
 Y yo que siempre fui rockero
 hoy te canto por boleros
 ay "si tú me dices ven"...
 Yo que siempre he huido de las modas
 hoy visto Pret a Porter.
 Son las cosas de la vida,
 son las cosas del querer.
 Yo venía de visita,
 yo venía de visita y me quedé.
  Aunque soy alérgico a la franela me quedé en tu cama.
 No combinan mis cortinas con tus entretelas
 y aún así hoy cocino en tu cocina, corazón
 canela en rama.
 En tu cocina, corazón, canela en rama
 En tu cocina, corazón.
 Yo que nunca supe llegar a mi hora
 hoy me quedé esperándote... El Kanka.

 

ilustración de Nono Astro Irareza

Domando a la fiera

El redoble de tambores marcaba el ritmo y el paso, del fin de semana. Yo iba saltarina. Pizpireta. Presente.

Y de un baile, saltaba a otro. No importaba si era un tango o un pasodoble, una lambada o danza urbana. Yo quería participar en todos.

Así transcurrió el viernes, con quehaceres varios y mi tambor resonando de fondo –Ran, rataplán, ran, rataplán- ….

Sábado con actividades interesantes, encuentros agradables y linda compañía. El ritmo que siguiera sonando, que yo podía con el baile.

El domingo, más melodías. Mi cuerpo se negaba a la rendición. Paseos, abrazos, comidas y cenas. Todas con gluten, mucho gluten y amor, mucho amor.

Ya en la noche, escuché la primera queja en MAYÚSCULAS: amenazante jaqueca seguida de nauseas.

El lunes en la mañana abrir los ojos se convertía en una temeridad. El tambor se había instalado en mi cabeza con la firme intención de querer batirse en duelo conmigo.

Hice caso omiso a su tentativa y volví a dormirme. No podía moverme. Horas después, seguía la encrucijada sobre mi sien. Presionando, haciendo imposible la tarea de levantarme.

Cuando por fin pude coger las riendas de la situación, abrí los ojos y me comí algo, lo que el cuerpo me dejaba, porque las nauseas seguían por ahí pululando. Mi inactividad poco duró, porque la tarde estaba demasiado bonita como para quedarme en casa.

INCONSCIENCIA-DESCONOCIMIENTO-NO ESCUCHARME.

Me fui de paseo por las Canteras y concluí el cha, cha, cha, en el supermercado. Haciendo una compra interesante para cargar y subir por los tres pisos que llevan a mi hogar.

No tienes ni idea Marikitusi……

¡Se te olvida que hay una fiera amenazando!

El martes todo era un esfuerzo. Hasta hablar, hasta respirar, hasta callarme.

Me sentía incómoda siendo y dejando de ser. Nada me calmaba. El cuerpo estaba molesto con su realidad.

Pero, bueno, igual si salgo, cojo aire y hago un poco de yoga, todo sea diferente. Igual me venga bien y me despeje……Igual es lo que necesito: airearme.

No tienes ni idea Marikitusi……

¡Se te olvida que hay una fiera amenazando!

Y de la amenaza pasó a la acción. La fiera me pilló. O me dejé pillar, no lo sé.

Me quedé en k.o. técnico. Fuera de combate. Noqueada. Vencida.

Ayer martes por la tarde noche, volví al pozo oscuro. Donde todo es confuso. El dolor adquiere una nueva dimensión. La fatiga se eleva a la máxima potencia. Donde la fiera se apodera de toda mi existencia y me deja abatida a su antojo.

La fiera estuvo avisando y yo, ajena a su lenguaje, seguí bailando al redoble del tambor. Me gusta tanto la música que me cuesta aceptar.

Hoy ha sido un día más claro. De darme un tiempo y un espacio para volver a mirar a la fiera de frente. Volver a escuchar sus condiciones, sus necesidades y sus límites. Y terminar ambas fundidas en un abrazo.

Y aquí me encuentro, mano a mano con ella: domando a la fiera que vive en mí.

 

Ilustración de Gabriella Barouch

Te veo

Desde pequeña solía dibujar ojos sueltos. Tengo libretas y folios viejos, con mi ojo hecho, a veces con bolígrafo, a lápiz, uno pintado en una pequeña piedra – que aún guardo- , en otras superficies con pinturas más resistentes…. Ojos con pupila, pestañas y lágrimas. Se repiten.

María y los ojos. Una relación íntima.

Después de la primera neuritis que fue en el año 2008 y del brote del año pasado (que me afectó a la vista), la mirada y los ojos, adquieren para mí un interés más especial aún.

Un sentido que a veces falla. Y duele, asusta.

Cuando comencé a recuperarme, no sólo de la vista, sino del choque que supuso saber que el tratamiento no estaba haciendo efecto; que habían aparecido nuevas lesiones y que debía pasar a un tratamiento más potente de segunda generación, se me ocurrió materializar de alguna forma mi relación de amor y desamor con los ojos.

Por ese entonces lo conocí a él. Pensé que qué mejor forma de dejar plasmada mi historia con los ojos, que a través de un cuadro. Mi cabeza que siempre está haciendo conexiones: él es artista, podrá hacerme algo interesante, seguro.

Así surge la idea. Se la planteo poco después. Sin embargo, él le da la vuelta a la situación.

– Creo que lo que me sugieres es un proyecto muy interesante, pero me parece mucho más enriquecedor para ti, que seas parte activa en la creación de la pieza. Yo te lo puedo hacer sin problema y lo pondrás en tu salón, pero no es tuya, no es hecha por ti. Cuando te encuentres mejor, puedas hacer esfuerzo físico y demás, vemos qué podemos hacer ¿te parece?

Eso quedó en el aire y por un motivo u otro no arrancaba. Mi rehabilitación, dolores, incomodidad, adherencia al tratamiento, etc, etc.

Cuando el proyecto arranca, yo estoy a la expectativa pero dejándome guiar, sin poner peros ni comas. Con mis dificultades – viejas conocidas- para dejarme llevar.

Dibujar con ojos cerrados, un experimento con la mano izquierda, tratando de no buscar la perfección. Es más, sin preocuparme de si se mancha aquí o allá, de si se pisa o se arruga. Lo importante es estar haciéndolo, no el resultado final. Esas van siendo sus indicaciones.

Metida de lleno en el ahora, que ya es pasado, logro olvidarme por ratos, del tiempo y de mis males.

Así se va desarrollando la creación de mis ojos. Con su guía, supervisión, ayuda y, con sus ojos maestros.

El resultado ya está colgado en mi pared. Me recuerda a cada momento que VEO. Que te veo, que les veo, que me veo.

Que no estoy sola. Que tengo mucho que agradecer, a muchos, por mucho, a todos, por todo.

Gracias.

En la película Avatar utilizan la frase “TE VEO” . Significa: te respeto, te saludo, te honro, te reconozco, te recibo, me conecto contigo. VEO tu alma. Tu verdadera esencia. Veo quién realmente eres.

Al igual que sucede con la palabra en Sánscrito, “Namaste”, el saludo habitual en la India, que significa reconocer la divinidad presente dentro de la otra persona y dentro de ti.

Te Veo!

Beer para creer

Es el eslogan que veo a diario cerca de mi casa “beer para creer”.

Yo no necesito una cerveza para estar bien, ni un mojito para disfrutar, pero está claro que cuando me tomaba uno u otra, me sabían a gloria bendita.

He estado, por fuerza mayor, más de un año y medio sin probar gota de alcohol. Pocos momentos de gloria, pocos momentos benditos. No por el alcohol; evidente. Sino por las burbujitas de la vida, la espuma o la hierbabuena.

Pocos momentos de gloria, pocos momento benditos.

Pero la fe continúa. La confianza. El deseo. La ilusión. Soy así. Soy soñadora, entusiasta y perseverante.

Y ya ocurrió. Sucedió. Llegó el día. Se puede. Se recomienda. Me lo merezco.

Hay suspiros en los que me huelo a flores, me escucho contenta, me veo sonriendo, saboreo con ganas y camino con fuerza.

María está regresando. Sí, hay suspiros en los que, mientras el aire permanece en los pulmones, María está presente de nuevo.

No es la cerveza. No. Son las burbujitas de la vida, la espuma y la hierbabuena.

 

imagen de Vásquez Rocca

1, 2, 3, un pasito pa`lante María

Esta semana tuve revisión con el neurólogo. El día antes, hice una recopilación de todo lo vivido desde junio, que había sido la última visita.

¡Mi madre! No soy consciente de todo lo que ha ido sucediendo, porque los cambios se producen por días, incluso, por horas. Arriba y abajo.

Cuando recojo las notas para comentarle al médico, es cuando puedo apreciar – con datos objetivos- el péndulo en el que me he estado balanceando: en un punto y en el otro. TIC y TAC.

En la sala de espera, repaso con mi padre, las anotaciones hechas el día anterior. Incluso, por la noche me desperté con más aspectos a comentar y los anoté en el móvil para no olvidarlos.

¡Todo controlado! Mi mayor mal.

Lo sé y trato de hacer una tregua con él. A veces sale mejor y otras no tanto.

Esta vez dejé, o eso creo, que fuera el médico el que hiciera las preguntas. Tenía encima de la mesa la libreta de anotaciones, mi carpeta con todos los informes, bolígrafo, pañuelos, agua. Como si fuera a acampar en aquella consulta.

Como suele ocurrir, él indaga con mucho detalle. Ahonda en ciertos datos. Es más rápido para otros. Se detiene, me mira a la cara, se sonríe. Esta vez ha estado mucho más amable y bromista. Esta vez, yo he estado mucho más amable y bromista. No es casualidad. Esta vez, yo he estado más serena y esperanzada con la vida. Con mi vida. Con toda mi montaña rusa emocional incluida. No es casualidad.

Pasamos a la pruebas y exploración física: en camilla, tumbada, haciendo fuerza, flexionando, estirando, empujando, de pie, equilibrio, coordinación, mirando hacia aquí, hacia allá, abriendo ojos, agarrando manos, siguiendo la luz, mordiendo fuerte. Seguimos, saca lengua, para aquí, para allá.

Pruebas de sensibilidad, cosquilla lado derecho, lado izquierdo. Reflejos, martillo en mano, golpitos.

Agudeza visual. Tapando un ojo, mirando todas las aberturas de las U. Todo genial. Veo hasta la última fila. Esto camina bien, pienso. Y me sigo viniendo a arriba.

Ahora sin calcetines, caminando hacia la puerta, la vuelta, retorno, con un pie delante de otro. – No te agarres a la pared, María. Ya te puedes volver a calzar.

-¡NO HAY COLOR CON LAS ANTERIORES EXPLORACIONES! Físicamente estás estupenda. Las pruebas y la clínica son muy buenas, me dice.

¡¡¡¡¡¡Bien, coño, bien!!!!!, ¡lo estoy haciendo bien!

Estoy avanzando. Me estoy superando. Con constancia, con esfuerzo, con implicación, con altibajos importantes y con mucha rabia. Con alegrías y tristezas varias. Con esperanza y desazón, a veces. Pero estoy en la lucha. Estoy caminando. Estoy intentándolo.

1, 2, 3, un pasito pa´lante María.

En este caso, ¡un buen salto pa´lante, mi niña!

Tengo mucho que celebrar y además, mucho que agradecer.

 

imagen de Lucy Campbell

C´est fini

4 largos meses – y 6 días más-, de toma continuada de antibióticos.

Por fin ha terminado esta etapa. ¡San se acabó!

Adéu, agur, ciao, bye, tschüss, adjö, sayonara, arrivederci!!!!!

Como dirían The Doors:

This is the end, beautiful friend
 This is the end, my only friend, the end
 Of our elaborate plans, the end
 Of everything that stands, the end
 No safety or surprise, the end
 I'll never look into your eyes, again

Can you picture what will be, so limitless and free
 Desperately in need, of some, stranger's hand
 In a, desperate land...”

Durante todo este tiempo, desde que entré en el hospital hasta ahora, he superado muchísimos obstáculos y barreras. Algunos lo saben, otros lo intuyen y los y las hay, que los han sentido y saltado conmigo. De la mano, a mi vera. Sin fallarme.

Pero pocos, muy pocos, conocían de mí, un miedo oculto. Un miedo que ha salido a la luz. Un miedo que ha salido perdiendo. Un miedo que ya no lo es.

Nunca fue un secreto. Ni era un misterio. Era, sin embargo, una parcela de mí que no salía en todas las escenas de mi vida. No se solía dar como tema de conversación ni yo tampoco hacía alarde de ello. Era una característica más, peculiar quizás, de mi sombra.

Con toda la experiencia vivida, primero en el largo ingreso y posteriormente a mi salida, he conseguido vencer ese miedo que me devoraba. Además, lo he hecho con matrícula de honor. No me ha quedado otra que transitar por ese camino del terror. Y atravesarlo yo solita, porque aunque me haya sentido acompañada, ha sido un mano a mano entre el miedo y yo.

¿Mi pánico? Tomar medicación. Sea cual fuera, me daba muchísimo miedo tomar medicinas. No sé cuándo empezó, ni qué pensaba que podía sucederme, pero no era nada amiga de ninguna cosa que tuviera que tomar y que pudiera generarme algún efecto secundario. Siempre tenía que mantener el control de todo y con química extraña, podía ser que interfiriera. Algo así era mi miedo…. ¿..?

Yo sacaba chistes de mis temores y preguntaba entre risas, si me tomo por ejemplo el hierro (he tenido varias veces anemia) y me duele un día la cabeza, ¿puedo tomarme un paracetamol o me hace interacción? (risas, risas, risas…). Yo lo necesitaba preguntar en serio y escuchar que me dijeran con certeza y seguridad que nada iba a pasarme.

Pues así ocurría con cualquier cosa. No era amiga de las pastillas. No sólo por mis creencias sobre ellas, sino en este caso, por MIEDO. Una sensación paralizante.

Creo que hay un dicho para estos casos:

– No quieres sopa, pues toma 2 tazas.

En el hospital, me negué a tomar parte de la medicación inicial. Yo sentía que podía pasarme algo y me daba pavor. No podía racionalizar aquella sensación. Ni tan si quiera me tranquilizaba la idea de estar atendida por médicos. YO NO IBA A TOMAR TANTAS PASTILLAS DE GOLPE Y PUNTO. El miedo me superaba. Aguantaba los dolores por la noche como una auténtica jabata. Al tercer día, el malestar era tal que accedí a tomarlas. Las primeras veces, necesitaba estar acompañada y tratar de no pensar en ello. Pocos días después y al comprobar que no me ocurría nada, me fui relajando, ya no estaba tan tensa al tomarlas.

Sin embargo, lo más difícil fue cuando salí. Estando en casa, debía hacerme cargo de ese miedo y aún con él, tomarme lo que me habían prescrito. Además, el número de pastillas empezó a aumentar progresivamente. Bien porque los pinchazos -copaxone- no me hacían el efecto deseado y tuve que pasar a Tecfidera, porque hubo que empezar con antidepresivos, por los antibióticos para el absceso incansable…. En definitiva, que al final, me vi con 20 gominolas al día, algunas químicas y otras naturales. Era como transitar cada día por el túnel del terror.

Es de chiste, lo sé. Pero era así.

Ya hoy las tomo sin miedo. Lo hago como un acto mecánico. Ya no entro en colapso mental. Ya no tiemblo por dentro.

Tras tomarme no sólo 2, sino casi 20 tazas de caldo al día, puedo decir con total determinación que he superado ese miedo.

Pero aunque ya no lo tenga, aunque me haya liberado de él, no me gusta tomar tanta medicación. Es algo que no va conmigo. Así que irme despidiendo de ellas, me genera gran alegría y tranquilidad.

Les digo, ¡¡¡¡¡ adéu, agur, ciao, bye, tschüss, adjö, sayonara, arrivederci!!!!!

imagen de Luis Quiles

Relámpagos & flores

Nuevas flores. Pueden ser vistas como capullos o como signos de vida. Ya iré viendo dónde ubicarlas.

Hace dos meses aproximadamente, comenzó una sensación nueva. Viene y va a su antojo. O eso creo yo.

Cuando apareció por primera vez, estuvo unos 5 días haciéndose notar. Luego no dio más señales hasta un tiempo después. Vino, se quedó algunos días y se escondió nuevamente hasta ayer.

Con lo que parece, que ya voy conociendo su patrón. Está conmigo unos 3/5 días y se marcha hasta el mes siguiente. Ahora tengo que ver si hay alguna relación con el tiempo, lo que he hecho esos días, la cercanía con el periodo, o cualquier otro factor.

No es dolorosa. Es simplemente una sensación incómoda, extraña, presente. Se trata de unas corrientes en el lado derecho de las lumbares. Desde esa zona, irradian pequeños chispazos hacia arriba. Relámpagos de baja intensidad.

Conozco a la perfección, desde el 2011, el signo de Lhermitte. Me aparece cuando flexiono el cuello y me tira por toda la pierna izquierda. Me ocurre cuando camino también, hay determinados movimientos que se ve que el cuello se conecta y, ¡pum!, relámpago que baja. Es como un hormigueo, sensación incómoda y desagradable. Como cuando se duerme un pie y no lo notas del todo y quieres caminar y al apoyarlo sientes que está acolchado, gordo y con un cosquilleo denso.

Pues eso siento yo.

Como decía, antes se manifestaba en mi pierna izquierda únicamente y siempre al caminar o flexionar cuello. Todos los días, eso sí. Es algo que casi ya he integrado. A veces hasta me olvido de la sensación.

Pero lo de la cintura/lumbares, es algo nuevo. Lo noto sobre todo cuando la curvo o doblo. Por ejemplo, me agacho para hacer la cama, relámpagos. Me voy a poner los zapatos, relámpagos. Me estoy secando al salir de la ducha, relámpagos. Estoy sentada y me voy a incorporar, relámpagos.

Estos nuevos relámpagos me ponen en “alerta”. Son recientes y no los tengo integrados. Me parecen como un recordatorio de:

– Hola María, te informo de que tienes EM. ¡No lo olvides!

¡Como si fuera sencillo de olvidar! Me ponen de mal humor, la verdad.

Al principio pensé que se darían de forma aislada. Tengo muchas sensaciones que se presentan y luego desaparecen. Pero es el tercer mes que hacen su aparición y se quedan conmigo unos días. Así que ya puedo incluirlos o al menos intentar hacerme amiga de ellos. Relámpagos de baja intensidad. Esperemos pronto sean sentidos como flores. Algo vendrán a enseñarme…. O eso quiero creer.

Relámpagos & flores.

Días y flores. Silvio Rodríguez. 

Si me levanto temprano, 
fresco y curado, 
claro y feliz, 
y te digo: «voy al bosque 
para aliviarme de ti», 
sabe que dentro tengo un tesoro 
que me llega a la raíz. 
Si luego vuelvo cargado 
con muchas flores 
(mucho color) 
y te las pongo en la risa, 
en la ternura, en la voz, 
es que he mojado en flor mi camisa 
para teñir su sudor. 
Pero si un día me demoro, no te impacientes, 
yo volveré más tarde. 
Será que a la más profunda alegría 
me habrá seguido la rabia ese día: 
la rabia simple del hombre silvestre, 
la rabia bomba —la rabia de muerte—, 
la rabia imperio asesino de niños, 
la rabia se me ha podrido el cariño, 
la rabia madre por dios tengo frío, 
la rabia es mío —eso es mío, sólo mío—, 
la rabia bebo pero no me mojo, 
la rabia miedo a perder el manojo, 
la rabia hijo zapato de tierra, 
la rabia dame o te hago la guerra, 
la rabia todo tiene su momento, 
la rabia el grito se lo lleva el viento, 
la rabia el oro sobre la conciencia, 
la rabia —coño— paciencia paciencia.
imagen de Pedro Obligada

Pirata & flor

Días previos con cierta contrariedad, pero ya me he ido acostumbrando a ella. Es como limpiar basura, el polvo flota en suspensión y me incomoda. Contrariedad y malhumor. Hasta ahí tolerable.

Fue el miércoles 24 de enero, por la tarde, sentada viendo la TV. Estaba reposando un poco porque a la noche tenía una cena prevista con amigos, así que sabía que tenía que dosificar energías. Ya esta parte la voy controlando mejor.

A medida que se iba oscureciendo el día, empecé a notar una sensación algo extraña en la periferia de mi ojo derecho. Hasta ahora, el ojo que más lata me ha dado es el izquierdo, con lo cual no pensé que tuviera que ver con la EM. Más bien lo achaqué a que la luz del día se estaba despidiendo y me costaba más enfocar la vista en la TV, que tenía muchos reflejos.

Encendí la luz del salón, pero entonces para mi sorpresa, comenzaron los destellos laterales. Luces de neón, como canta Lori Meyers.

¡¡¡¡Ohhhhhhh, nooooooo!!!! Esto sí lo conozco. Es el maldito fenómeno de Uhthoff. ¡Pero, si estoy sentada, sin hacer movimiento, ni aumento de temperatura, ni nervios, ni NADA!

Me asaltó el pavor por segundos: ¿un nuevo brote, qué estaré haciendo mal, otra lesión, la medicación no me da resultado? Degenerativa, es degenerativa, es degenerativa y ¡NO TE ENTERAS, MARÍA!

Mi cabeza empezó a ir a mil por horas mientras le acompañaban las luces, las sombras y los destellos, por mi ojo derecho.

No tardó mucho en llegar el llanto desconsolado. Tendría que cancelar la cena y acostarme porque empezaba a darme un dolor punzante en la sien y en la cuenca del ojo. A la par, iba imaginando el nervio óptico, como un cable tenso y emitiendo ondas entrecortadas y con chispazos. ¡Fatal! Se hizo un nudo en mi mente, que rápido se convirtió en un gran rollo enredado.

Estuve una hora aproximadamente boca abajo a oscuras y con las manos tapando los ojos. Esto me sentaba bien al dolor y llorar me aliviaba la angustia.

Al poco, sus manos, esas que crean y hacen creer, me terminaron de calmar.

Con ternura, delicadeza y una paciencia infinita, me devolvió al lugar presente – que ya es pasado- .

Desenmarañando los nudos mentales. Los escuchaba y colocaba en su lugar.

¡GRACIAS!

Lentamente, todo comenzó a dibujarse como era. Sin destellos, sin luces, sin oscuridades.

Y mi ojo pasó de ser pirata, siniestro y ladrón,  a ser flor, con  vida y color .

Pirata & flor.

De eso hace 9 días. No he vuelto a tener esa incómoda sensación.

Aún con la basura y el polvo flotando, no la he vuelto a tener. Que la porquería salga a la superficie, que se limpie y se ventile. Pero que yo la pueda ver, por favor.

Con luces de neón.
Si…Tan solo con mirarte,
encuentro una razón,a veces demigrante,
con luces de neón…
Si…Se hace el interesante,
mano a su pelo va,curvando hacia delante,
con luces de coral…
Pa-pa-ra-pa-pa-pa..tendría que reconocer que no llevo razón…
Con luces de neón,con luces de neón.
Si…Que mi amor es inmigrante,
de tu corazón,a veces palpitante,
y otras con terror…y otras con terror…
Pa- pa-pa-ra-pa-pa-pa..tendría que reconocer que no llevo razón…
Con luces de neón,con luces de neón…
Lori Meyers.

imagen de Yasushi Sakuma