tratamiento

Cuestión de …

perspectiva.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Cambiar de casa no es sólo cambiar de casa.

Empaquetar recuerdos y cerrarlos.

Regalar, tirar, desprenderse o decidir conservarlos.

¿Qué quiero guardar y mantener conmigo?

Aquéllo ya no me sirve.

No me sirven algunas prendas, algunos pensamientos ni formas de actuar.

No me sirven, no.

Parte de eso, parte de mi.

Me despido.

Paredes que se van vaciando.

Ya no son lo que eran. Ya no soy la que era.

Ni quiero serlo.

Pero me cuesta.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Soy una persona llena de recovecos. Compleja y profunda. Llena de vida. De experiencias, de recuerdos, de sentimientos y emociones.

Soy una persona llena de personas.

Mi casa es una casa llena de recovecos. Compleja y profunda. Llena de vida. De experiencias, de recuerdos, de sentimientos y emociones.

Mi casa es una casa llena de personas.

Siempre me costó romper con mis vínculos. Con los que hago un lazo. Me fundo en ellos. Soy mis vínculos. Soy mis afectos y mis afectos, son yo. Así lo siento, así me siento.

Y me desbordo, como el agua de mi casa, me rompo y me quiebro.

Pero sólo es cuestión de perspectiva.

Llegas tú que me allanas el camino, sin mover los pies del suelo.

Que me ofreces tus manos, sin manos siquiera.

Y me haces mirar más allá. Serena y sosegadamente.

Me pregunto si esta dificultad para gestionar mis emociones, mis bloqueos, mis asuntos, se pueda deber al letargo que produce la medicación, al todavía shock del diagnóstico o a la propia EM. O a ninguno de ellos, o a todos a la vez.

Aparecen nuevos aspectos para mi.

A veces me siento como una niña pequeña que necesita ser asistida, cuidada y protegida por un adulto. Niña que depende de las manos cariñosas que la acunan. Niña que es niña.

Y me vuelvo a preguntar, si esta dificultad para gestionar mis emociones, mis bloqueos, mis asuntos, se pueda deber al letargo que produce la medicación, al todavía shock del diagnóstico o a la propia EM. O a ninguno de ellos, o todos a la vez.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Y llegas tú y me ofreces tus manos….

 

imagen de Maty Chan
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Neda

Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

Estoy en situación NEDA (no evidence of disease activity)!!!!!

“No se objetiva aumento de la carga lesional así como tampoco signos radiológicos de actividad inflamatoria de ninguna de las placas”.

Hoy he tenido la segunda revisión con le neurólogo tras el cambio de tratamiento a Tecfidera.

¡¡Los resultados son muy buenos!! Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

La analítica también sale positiva. Hígado y riñón responden bien a la tralla cañalla que le estamos metiendo. Evidentemente, todos los suplementos naturales que tomo, están apoyando a que este impacto sea menor.

La natación está siendo un factor importante para coger fuerza en los músculos. Desde que pueda, incorporo nuevamente el yoga.

El “brote” de hace un mes y pico, ha sido más bien una secuela de algún proceso vírico; eso me acaba de comentar el médico. La EM no se lleva nada bien con las gripes, infecciones y demás. Lo que a cualquier ser humano afecta negativamente, pero de un modo más llevadero, a los que padecemos EM puede conducirnos a un estado más potente y limitante. En mi caso así ha sido. Lo que empezó como un resfriado, se coló en todo mi cuerpo, con sensaciones muy extrañas y desagradables y se mantuvo así, cerca de un mes.

Pero….

¡Ahora puedo decir que estoy en situación NEDA!, ¡qué maravilla!

Eso sí, a gestionar bien mis tiempos y mis límites. Seguir manejando el estrés. Continuar con un ritmo de vida estable. Buena alimentación. Energía positiva. Risa, cuánta más, mejor. Amor, amor y más amor. Apoyo y comprensión. Vida social. Creatividad e inquietudes. Música, puestas de sol. Vitamina D. Cervecitas, a veces. Bailar, cuando pueda. Natación y yoga. Vivir el presente. Cero preocupaciones. Aprender a delegar. Seguir pidiendo ayuda cuando la necesito. Confiar en los demás y, más en mí, como primera medida. Valorar los momentos y a las personas. Cantar en la ducha y fuera de ella. Decir ‘Te quieros’ con más frecuencia. Cuidar y que me cuiden. Aceptar las situaciones como vienen. Desapego y desprendimiento material. Escuchar más y mejor. Elegir qué batallas quiero luchar; a las demás, darles un respingo.

En fin, a seguir desarrollándome y continuar en esta misma línea. Como en una carrera de fondo: sin parones, pero dosificando.

NEDA.

 

Voyage, voyage

Si no puedes ser feliz,
 No te rindas puedes recurrir,
 Vuela vuela, con tu imaginación.
Volando encontrarás
 Un mundo nuevo.
 Sólo déjate llevar,
¡Vuela, vuela!
 No te hace falta equipaje.
 ¡Vuela! 
 Nadie controla tu imagen.
 ¡Vuela, vuela!
Verás que todo es posible.
 ¡Vuela!
 Despierta tu mente.
(Canción original de Desireless, Voyage, voyage. Adaptación al español de Magneto). 

Mis cimientos se mueven.

15 años de madriguera y cobijo. De aparente seguridad.

Al final de la escalera, donde podía ser yo, la máscara se quedaba en la puerta, sin pasar.

Hogar, dulce hogar.

Construido con esmero y entrega. Con tiempo y experiencias, muchas experiencias. Con personas y con soledad, también.

Hogar, aunque algunos lo llaman sólo casa por el hecho de ser paredes. Pero yo me siento una con ella. Con mi casa. Con MI HOGAR.

Y mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

He de marchar. Los 58 escalones se interponen entre mi bienestar y yo.

Seguro que este meneo será un proceso de liberación. Seguro. De practicar el desapego material.

De ordenar y desordenar.

De desordenar, más que de ordenar. ¡Basta ya de control!

La EM me regala otro desafío. Alzar el vuelo y cambiar de aires. Cambiar de lugares. Cambiar de olores. Cambiar de vistas. Hasta la luz que entra por la ventana, será otra luz….

Una fuerte sacudida a las emociones. Cambiar y más cambiar.

Pero este es un cambio que me estremece. Un cambio que me enfrenta a mirarme más, mucho más, en el espejo. Ver el reflejo de lo que soy. De quién ahora soy. 

Viajar al pasado y decidir si empaqueto mis recuerdos o si los regalo.

Cerrar etapas y dejarlas marchar. Sin poseer. Sin agarrar.

¡Cuántas se van clausurando!, ¡qué vértigo me da!

Dicen que yo soy mi propio hogar. Que no lo son una casa o unos muebles. Dicen. Eso dicen.

Yo era mi casa, era mi trabajo, era la amiga de….

Con los brazos medio encogidos, le doy la bienvenida a lo nuevo. A lo desconocido aún, pero que está allí, cerquita, a la espera de verme aparecer. Y lo hago con los brazos pequeños, porque estirarlos más, aún me duele.

Mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

 

3º viaje. Expedición gadolinio

Otra vez entrando en la máquina. Con la bata y el gorro de hospital. Con la vía puesta. Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Me voy adaptando a estos procesos.

Las primeras veces, todo era más oscuro. Más negro. Mi estómago se encogía con cada roce de las enfermeras, con cada aparato que me ponían, con cada prueba que había que hacer.

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Me voy adaptando a estos procesos.

Ayer iba nerviosa, sí. Pero no tanto por la prueba, ni por la máquina, ni por los sonidos. La vía, la sangre o el encierro dentro del tubo, pasaron a un segundo plano. Ayer iba asustada por el efecto que me produjo, la última vez, el líquido de contraste. Temía que me volviera a pasar. (Está detallado en el capítulo 109. Astronauta).

No fue así. No ocurrió.

Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Aunque sí, iba nerviosa. Muchos calderos al fuego y gran dificultad para poder atenderlos a la vez. Lo voy haciendo. Pero me siento flotar. No estoy en ningún momento y estoy en todos. Es como si cada día pudiera atender lo de ese día y nada más. Y olvido lo de ayer y lo de mañana. Lo llego a borrar por completo de mi cabeza.

Por eso, cuando me observo desde fuera, cuando analizo todo lo que está ocurriendo, cuando me paro y soy consciente de cómo se me está presentando la vida: la cantidad de cambios y situaciones a las que estoy teniendo que atender, me dan ganas de hacerme la ola.

Cierto que me desbordo en determinadas situaciones. Cierto que, por momentos, me quedo en pañales y llorando por mi biberón. Cierto que ando como flotando y me cuesta aterrizar. Que estoy despistada. Que olvido cosas importantes y me enredo en detalles minúsculos. Cierto que a veces explosiono como un volcán, pero poco, nada, segundos, minutos. Y que a veces, me sale mi lado dramático y me lamento de mi misma, también es cierto. Cierto, todo eso y tanto más que lo es.

Ayer, dentro del tubo, en algún instante, me pareció que me faltaba el aire. O que me quemaban las venas con el contraste. Pero tenía muchas otras cosas, que se dieron casualmente minutos antes de entrar a la prueba y, a las que mi mente decidió prestarle más atención.

Cuando sentí que me desplazaban hacia afuera- los ojos estaban cerrados- , me asusté, porque casi había olvidado donde estaba.

Las chicas al sacarme, dijeron:

– ¡Mira con qué sonrisa sale ella!

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Pero yo, por esto y por aquello, por lo que cuento y lo que no, por todo,

YO ME HAGO LA OLA.

Arte Caitlin Russell

Brazos y abrazos

Es difícil. Es muy difícil.

A veces se manifiestan sensaciones nuevas, desconocidas, molestas, dolorosas. Y no sé si se presentan para quedarse un tiempo, o sólo vienen a saludar un momento, si se deben a algo que yo haya hecho o es que, simplemente, son arbitrarias.

Es difícil. Es muy difícil.

La semana pasada fue una semana de mucho estrés, nuevas posibilidades, cambios, decisiones, despedidas, cierres… Hubo noches en las que el sueño no me acompañaba. La cabeza dando vueltas, como el ojo de una lavadora. Muchas veces enjuagando, limpiando, con espuma y jabón. Pero otras, en su mayoría, eran como un centrifugado loco, que no me permitía analizar con claridad nada.

Una de esas noches, tras un rato en que conseguí dormirme, me desperté al intentar cambiar de posición. Sentí un dolor terrible en los brazos. Partía de los omóplatos y tiraba hacia las manos, hacia los dedos.

Con los ojos cerrados y muy atontada por el sueño, me senté en el borde de la cama y traté de abrir los brazos. Como para recibir un abrazo.

No podía. La debilidad y el dolor no me lo permitían.

Entonces me incorporé, me puse en pie. Me agaché, doblando el tronco desde la cintura para dejar los brazos colgando dirección al suelo. Imaginé que por la gravedad caerían sin tener que hacer esfuerzo. Desde ahí, comencé a movilizarlos y a tirar desde el codo, para extender la zona de las escápulas.

¿Qué coño es este dolor?, pensaba mientras lo hacía.

Me apoyé en el quicio de la puerta para que hiciera de tope. La idea era que la parte trasera del hombro se quedara quieta y moverme yo para estirar esa zona, que yo sentía ajena a mí.

Después de varios movimientos, comencé a estirar los brazos hacia arriba. Ahora podía. Con dolor, eso sí. Es como si tuviera fuertes agujetas.

Extendía y estiraba los brazos, los codos, las manos, los dedos, las muñecas, los hombros.

Los abrí como deseando ser abrazada.

Deseando ser abrazada.

Como deseando abrazar.

Deseando abrazar.

Luego me volví a dormir. Poco y con sobresaltos, pero me dormí.

A la mañana siguiente no me dolían los brazos, no. Me dolía todo. Como si tuviera resaca: cabeza, estómago, cuello, ojo. Todos afectados. Duró horas. Pero yo no quería más pastillas. No. Más pastillas no.

A medio día, tras pequeños estiramientos y buena compañía, el dolor se había marchado.

Es difícil. Es muy difícil.

A veces se manifiestan sensaciones nuevas, desconocidas, molestas, dolorosas. Y no sé si se presentan para quedarse un tiempo, o sólo vienen a saludar un momento, si se deben a algo que yo haya hecho o es que, simplemente, son arbitrarias.

Super Size (talla XL)

Cuando hablo de que muchas cosas han cambiado, también me refiero a mi talla. Al tamaño de mi cuerpo, y por tanto, de mi ropa.

Quizás es algo superficial, exterior, estético. Pero me afecta. Me preocupa. Me entristece. Me enfada.

No me reconozco. No me siento cómoda. Ni guapa.

Es una distorsión. Claramente he aumentado de peso y de volumen, pero no soy sólo éso. Afortunadamente soy más, mucho más. Aspectos que no son tangibles ni cuantificables.

Pero me importa. Más de lo que quisiera. Me importa.

Cuando voy a vestirme, me encuentro en una pelea, entre el tamaño de las prendas y mi cuerpo. No encajan. No son compatibles. Están enfrentadas.

Y comprobarlo a diario, me pone en una situación de contrariedad.

Sí, sí. Puedo afirmar que es algo temporal, que no es importante, que es secundario, anecdótico y miles de verdades más. Puedo darme muchos mensajes lógicos y reales. Pero me afecta y me siento mal.

Un motivo más para sentirme mal. ¡Qué bobería María!, pienso. Pero es así. Me importa.

No es por la alimentación, que en su mayoría es muy equilibrada, sana y pensada con mimo.

Ni porque no quiera hacer ejercicio. Ojalá pudiera hacer algo más de actividad, de forma más constante, sin tantos parones y tropiezos.

Y por ahora, no puedo interrumpir, algunas de las medicaciones, que bajo mi juicio, están colaborando a que mi cuerpo siga cambiando y creciendo.

MÁS PACIENCIA.

Eso dicen. Eso creo. Eso será.

Es difícil mirarse al espejo y comprobar que tu cuerpo es reflejo de tu nueva realidad y que ni el uno ni la otra, los termino de aceptar.

Claro que es parte de esa exigencia que me ha caracterizado siempre, que intento ir aflojando, y que a nada conduce más que a un malestar perpetuo. Claro que lo es.

¿Existirán gomas para borrar estos aspectos? ¿Los habré escrito con lápiz o bolígrafo? Porque, claramente, están bien grabados. Me siento marcada, como el lomo de una res.

Recuerdo una canción, de hace muchos años, (publicada en 1987), que me resultaba graciosa a la vez que ácida. Yo era pequeña y tampoco entendía el mensaje. Más bien el estribillo “Ellos las prefieren gordas”. Hoy releo su letra y es, ciertamente, desagradable. Pero si nos quedamos con su parte simpática, -si es que la hay-, es el mensaje de que da igual el tamaño del cuerpo. (Que la delgadez está muy sobrevalorada).

Señoras y Señores
 ¡Admiren las gordas!
 ¡Muy gordas!
 ¡Qué hermosura de gordura!
 ¡Abandonen las dietas!
 ¡Engordar para gozar!
 ¡Gozar para engordar!
 Ven al desfile de sirenas
 de cuerpos bien cebados,
 sube al séptimo cielo (…cielo)
 Mira las ágiles ballenas,
 de muslos aceitados
 y piérdete en sus cuerpos (…cuerpos)
 Gordas, pasean por la arena
 volumen imponente
 despiertan tus deseos (…eos)
 Te descubren placeres intensos
 y algo sin igual…para gozar
 Hoy las mujeres están buenas,
 sus cuerpos deseables
 se extienden en la arena (…ena)
 Toma este nuevo juguete
 ¡lo sacas y lo metes!
 rollizo y siempre inquieto (…quieto)
 Cachas y senos bien hinchados
 y muslos apretados
 en torno de tu cuerpo (…cuerpo)
 Y una forma de carne enrollada
 y de hacer el amor… sensacional
 Ellos las prefieren muy muy gordas,
 gordas, gordas, súper gordas,
 gordas, gordas y apretás (Ah! ah!) (Ah! ah!)
 Globos al cielo en mil colores,
 balones para chicos
 que apagan sus ardores (…ores)
 Suben cilindros en el cielo,
 su rostro y cuerpo tensos,
 brillantes de deseo (…eo)
 Ya no se llevan las delgadas,
 porque su carnes secas
 no nos saben a nada (…nada)
 Y de nuevo encontramos un gusto,
 nada espiritual,… en el amor
 Ellos las prefieren muy muy gordas,
 gordas, gordas, súper gordas,
 gordas, gordas y apretás (Ah! ah!) (Ah! ah!)
 ¡Ponga una gorda en su vida!

Orquesta Mondragón

Aunque dicen que la letra pueda tener un doble sentido. Yo me quedo con esta parte, porque es la que me interesa resaltar:

Da igual el tamaño del cuerpo.

Da igual el tamaño del cuerpo.

Da igual el tamaño del cuerpo.

Da igual el tamaño del cuerpo.

Llevo una talla grande, sí. Mi talla no mide el tamaño de mi cintura o caderas. Llevo una talla grande por lo que no se ve. Por mi alma. Por mi lucha. Por mi valentía. Por mi coraje. Por mis ganas…..

Super size.

 

imagen de Duane Bryers

Welcome to the jungle

Bienvenida a la jungla
 Tenemos diversión y juegos
 Tenemos todo lo que quieres
 Cariño, sabemos los nombres
 Somos gente que puede encontrar
 Lo que sea que necesite
 Si tienes dinero, cariño
 Tenemos tu enfermedad
 
 En la jungla
 Bienvenida a la jungla
 Míralo traerte a tus
 Rodillas, rodillas
 Quiero verte sangrar
 Bienvenida a la jungla
 Lo tomamos día a día
 Si tu lo quieres, vas a sangrar
 Pero es el precio que pagas
 Y tu eres una chica muy sexy
 Es muy difícil de complacer 

 
Welcome to the jungle
 We've got fun 'n' games
 We got everything you want
 Honey, we know the names
 We are the people that can find
 Whatever you may need
 If you got the money, honey
 We got your disease
 
 In the jungle
 Welcome to the jungle
 Watch it bring you to your
 knees, knees
 I wanna watch you bleed
 Welcome to the jungle
 We take it day by day
 If you want it you're gonna bleed
 But it's the price you pay
 And you're a very sexy girl
 That's very hard to please.

Welcome to the jungle. Guns`n Roses.

Lunes, 8:00 de la mañana. Toca analítica de rigor.

Dormida, muy dormida, cojo la muestra de orina. La guardo en una bolsa. Me visto, como puedo, y salgo a coger un taxi.

No recordaba que por las mañanas, el mundo funciona. Y tiene mal carácter. Pero no todas las personas, afortunadamente. ¡Bien!

Tocan la pita del coche si te tardas más de un segundo en arrancar o si al bajarte del coche, no lo haces con la velocidad de Flash, el súper héroe.

– ¡Jesús caballero, estese tranquilito, hombre!

Entro en la sala de extracciones del hospital.

WELCOME TO THE JUNGLE!!!! Debería figurar un cartel que lo indicase. 

¡Mi madre, mi madre, mi madre! Pero, ¿esto qué es?

Llevo 2 años viniendo a hacerme analíticas, con cierta frecuencia, por esto de la medicación; para comprobar si afecta a la función renal o hepática y demás cuestiones que prefiero no pensar.

Pero hoy especialmente parecía la entrada a un concierto multitudinario. Pero ninguno íbamos con cara de festejar.

Unos dormidos, como yo.

Otros apurados de tiempo.

Algunas hablando en voz alta entre ellas. Me enteré de la vida de la señora y su vecina.

Un señor gritando por la mala organización.

Colas inmensas con botes de diferentes colores y tamaños con orina…. Y lo que no es orina también.

Llamadas por megafonía, en grupos de 5 en 5, con más de 1 hora de retraso.

Sillas y sillas ocupadas.

Los habíamos de pie. Con dolor en las piernas, como yo, o con más de 80 años a sus espaldas, pero ahí estábamos, de pie. Porque no siempre se cede el asiento en este mundo.

Y oyes quejas al fondo. Preguntándose los unos a los otros a qué hora estaban citados. El malestar se huele, se siente, se ve.

Yo me pongo a pensar en las gestiones de hoy, para resolver las incidencias de la inundación.

Cuando por fin me llaman por megafonía, me dan el volante, para entonces pasar a una segunda fila, larga, muy larga, de pie claro, para hacer entrega de la muestra de orina.

Es cierto que para determinadas cosas soy un poco “fina”, y algunos botes estaban muy a la vista, o con gotitas en el suelo, o, qué se yo. Me estaba dando un poco de náuseas. Entre el hambre, el sueño y la situación…. Agggggg.

Cuando hago entrega de mi muestra y explico el por qué del color, me dicen que con la menstruación hay que evitar que pase la sangre al bote.

– Vale, vale. Lo tendré en cuenta para la próxima vez.

Y me alejo un poco avergonzada por no haber caído en eso.

Por fin, en la zona de extracciones propiamente dicha. Ya hay sillas libres. Mi número es el 26. Vamos por el 10, y más de 1 hora de retraso.

Una vez sentada, observo mejor el panorama.

¡Qué pena! ¿ y esto es la sanidad?, parecemos pollos hacinados en jaulas camino al matadero. Y me apena la vida de los pollos, sí. Y me apena la nuestra, la de los humanos.

Por fin me toca. Allá vamos. Entrego mi brazo izquierdo y me dejo hacer.

Llevamos un ratito cuando me dice:

– Va lento. Me parece que eres un poco rácana, por la sangre, que no sale…..

– Jajajajaj. Ya ni me queda, le dije.

La sangre está tan asombrada como yo. Prefiere quedarse en su escondite. 

Vivimos en un mundo de locos. Y yo formo parte de esta locura también.

Y estoy igual de desquiciada que el señor que grita, perdida como la chica que pregunta en todos los mostradores dónde debe hacer la fila, enfadada como la madre que le dice a la hija que se vayan ya y vuelven otro día. Soy tan cotilla como ellas que hablan y critican de los demás, o tan resignada, como la señora que aguanta calladita y pegada a una columna, con su espalda encorvada y su piel arrugada por la vida, o como el joven que trae su muestra de orina de 24 horas, sin bolsa, sin nada y se aprecian las gotas en la tapa. Soy tan loca y tan necia como ellos.

Nos quieren así. Nos vuelven así.

Pienso nuevamente, ¡Qué pena! ¿ y esto es la sanidad?, parecemos pollos hacinados en jaulas camino al matadero. Y me apena la vida de los pollos, sí. Y me apena la nuestra, la de los humanos.

Ahora hasta el viernes, que vuelvo para la resonancia. 

imagen de Effenemea

Dibujo un lazo naranja

¡Grita naranja, grita esperanza!

Este año, el día mundial de la EM cae el 30 de mayo. Un día especial para mi, para mi tierra. El día de Canarias.

Con siete estrellas verdes, como dice nuestra canción. Estrellas verdes que anuncian fuerza, valentía, esperanza. Estrellas como mis pequeñas lesiones, como mi constelación particular.

Ayer hablaba con la psicóloga y ella me decía que para normalizar mi vida e integrar del todo, esta nueva realidad, aún debo darme unos 2 o 3 años más.

Incluso el neurólogo me dijo la semana pasada que, a veces, para valorar la adherencia del tratamiento, es necesario que pasen unos 2 años.

Y yo que salí del hospital y 15 días después estaba, desde casa y con muletas, mandando informes al cole para que no se quedara mi trabajo de ese curso escolar a medias.

¡Qué poco situada estaba con la realidad que se me venía encima!

Si hago un pequeño recorrido por este tiempo, la palabras que más me definirían podrían ser: valentía, perseverancia, fuerza, esperanza, lucha, fe, coraje, impulso, intento, aceptación, ilusión, sueños, pero tristeza también. Mucha tristeza. Miedo, enfado, desorientación, nostalgia. Duelos, muchos duelos.

Pero grito naranja y grito esperanza. No todos los días. Por supuesto que no.

Me caigo, me caigo muchas veces. Vuelvo a intentarlo. Me lleno de dudas, de sensaciones que no sé gestionar, de dolores escondidos, maquillados. De incómodos silencios en una casa, que se hace demasiado grande para mí. Pero un día cualquiera, me levanto y vuelvo a cantar en voz alta.

Y grito naranja y grito esperanza,  porque es la única forma que sé de vivir.

No soy persona de estar a medias tintas. O estoy porque lo decido, o no estoy, por lo mismo.

No juguemos al gato y al ratón con la vida. Yo al menos, no quiero hacerlo.

Vivir con EM es una realidad diferente, es un reto, es ser una entre mil, es tratar de simplificar lo complejo y abstracto.

Es ser una delicada obra de arte y ser artesana a la vez.

Pero es una enseñanza. Es vivir 2 vidas diferentes con un sólo nombre. El antes de y el después de. Una María diferente a la otra. Pero la misma.

Y dibujo un lazo naranja y que florezca.

Mañana demos difusión a este grito de paz, que de guerra no me gusta.

¡Grita naranja, grita esperanza!

La cuenta del caracol

Suave, lentamente. Despacio y con muchas paradas.

Me levanto tarde. Desayuno y otra vez a reposar. Lo necesito. Mi cuerpo está agotado.

Hacer la cama es toda una hazaña. Los brazos pesan toneladas y moverlos para airear las sábanas es extenuante. Pero lo hago. Diariamente, lo hago.

Si me traen comida preparada o como fuera, mejor. No tengo energía para cocinar. Y eso que me encanta. Pero ahora mismo no.

– Sírvame, gracias.

Después del almuerzo, horizontalidad, please! No sé. A veces sólo es descanso. Otras me echo la siesta. Menos de una hora no.

Y ya estamos a mitad de la tarde, incluso ya avanzada.

¿Ahora qué?

He cancelado, por el momento, la mayoría de las terapias. No hay energía.

Pero venga, a salir un poco y caminar una ratito. No todos los días, pero lo intento. Y suelo conseguirlo.

Luego llego a casa, tras mi excursión por el barrio. Subo los 58 escalones que me separan del mundo y, otra vez floja, cansada, lenta.

El momento de la ducha.

¡Mmmmmmm qué rico es! Me encanta, pero a mis brazos no tanto. Enjabonarme el cuerpo vale. Pero cuando toca el pelo, con lo que supone aplicar el champú, la crema y luego quitárselo….. ¡Ufffff, dolor de brazos! El momento secador, ya no puedo con él. Apoyo el codo en la pared para sostenerlo en alto. Es muy surrealista….

La cuenta del caracol.

Suave, lentamente. Despacio y con muchas paradas.

Este brote, “ligero”, es AGOTADOR.

Pero ahí seguimos, cargando unos brazos pesados, un cuerpo lento y una sonrisa gigante.

Brrr- brote

Brote multifocal fluctuante.

Antes de ayer, al rato de escribir en el blog, me senté en el sofá. Estaba leyendo algo en el móvil, cuando en la pantalla comenzaron a desdibujarse las imágenes y las letras se movían. Lo dejé apartado y empecé a mirar las plantas y los detalles decorativos del salón, con un ojo primero, con el otro después. Aparecían fogonazos de luz, destellos y pérdida de agudeza visual….

Vaya, será una migraña, pensé. Eso me había dicho el neurólogo.

Sin embargo, al levantarme, la pierna izquierda no me respondía. No tenía fuerza.

No quise darle más importancia y con calma fui hasta la cocina para preparar la comida. Ya allí, me dí cuenta de la situación. Cada vez veía más distorsionado y no me mantenía en pie sin agarrarme. Entonces sí llamé para que vinieran a recogerme. Era incapaz de salir sola a la calle sin caerme, además de que la vista me fallaba.

Ya ahí lo supe. Sí, estoy teniendo un brote.

Me fui de casa y pasé la tarde en compañía. Por la noche, ya mejor de la vista, regresé. La debilidad del lado izquierdo duró un poco más. Pero ayer, al levantarme, ya me sostenía sola.

Por la tarde, cuando fui al neurólogo, me confirmó lo que ya suponía.

Estás teniendo un pequeño brote.

Brote o ramita, pensé.

Es multifocal porque ha afectado a la vista, a la pierna, a los brazos, …. El cansancio y agotamiento extremo, también son parte del brote.

Brote multifocal fluctuante.

Como los síntomas no están presentes todo el tiempo- ¡¡¡¡BIEN!!!!-, trataremos de no poner los pulsos de corticoides. No sólo por los efectos devastadores de éstos, sino porque en junio tengo una nueva resonancia y para evitar camuflar resultados.

De repetirse el capítulo, sí debería acudir al hospital….. Pero no va a ocurrir. ¡NO!

Tratamiento recomendado por el neurólogo: relax, descanso, tranquilidad. Nada de ejercicio por ahora.

Y soñar mucho y bien. Esto lo añado yo.

La próxima semana, tengo cita nuevamente para ver progresión. Entonces le haré ciertas preguntas que ayer me dejé atrás.

¿Realmente me está sirviendo de algo la toma de inmunosupresores?

Si éstos reducen la posibilidad de brotes, pero tanto con el copaxone inicial, como tecfidera,  se me han repetido, ¿vale la pena meterme esta medicación tan potente?

Seguiré reflexionando más.

…….

Tras la noticia, me he quedado “aparentemente” tranquila, porque ya suponía lo que estaba pasando. Ya me voy conociendo con EM. Pero sí que este hecho, me hace seguir cuestionándome cómo y qué hacer para evitar la progresión de la enfermedad y la aparición de nuevas lesiones.

¿Va a ser inevitable?

No quiero creer que sea así. No lo creo. No.

Brote o ramita.

 

imagen de Mitch Blunt