emociones

Corazón de soldado

Y es que la marea agitada se hace presente, también, en mi corazón.

Llevaba desde junio, reduciendo de forma lenta y paulatina, el antidepresivo que me prescribió el neurólogo en el 2016. – Tu mejoría física se está viendo afectada por tu estado emocional. Hay una desregulación química a nivel cerebral que hay que ajustar- fueron sus palabras.

Un poco a regañadientes, pero al final acepté tomarlos. Primero estuve casi un año con el que él me recetó y pasado ese tiempo, conjuntamente con el trabajo de la psicóloga, en octubre de 2017, pasé a un segundo fármaco.

Desde entonces, he estado con el mismo. Más de un año.

No soy partidaria de estar “de por vida” con una medicación, y menos una psicotrópica. Así es que en junio, tras conversar con el neurólogo, acordamos ir reduciendo las dosis MUY LENTAMENTE.

Así fue.

De 1 pastilla diaria, pasé a ¾ durante más de un mes.

Luego a ½ durante casi dos meses. En esta etapa ocurrieron muchas situaciones difíciles que requerían estar fuerte y serena. Así que quise hacerlo a un ritmo lento.

Después me mantuve con ¼ casi otros dos meses. Más de lo mismo, eventos que realmente me superan. No tanto lo que sucede, sino cómo me afecta lo que sucede.

Ya lo último, fueron 10 días alternando día sí, día no.

Por fin, el 16 de noviembre, acabo con el tratamiento. 5 meses duró el proceso.  Lo fui conjugando a su misma vez, con suplementos naturales, homeopáticos…

Hasta ahí todo normal.

Sin embargo, pronto comienzo a sentirme rara, mal, latidos y bombeos secos en el corazón, dolor en el pecho, aturdimiento, mareos. A veces no me sentía los brazos, otras me quedaba como fuera de juego, ida. No sabía a qué podían deberse, una vez más, síntomas desconocidos y desagradables. Los primeros días, creí que sería algo pasajero, con lo cual, aunque alerta, no estaba asustada. Coincidió – menos mal-, con que tenía compañía en casa y eso siempre serena esta mente parlanchina.

Pero desde el lunes, aquéllo fue a más. En intensidad y en frecuencia. Y ya, mi cabeza, loquita ella, comenzó a enviarme mensajes de alarma.

¿Fallo cardíaco, ictus, la EM, un brote?

Tras hablar con mi médico, me explicó que podía ser una reacción de la suspensión total del antidepresivo. Lo que viene siendo “mono o síndrome de abstinencia”. Debía estar en reposo, intentando estar relajada, y aumentar los suplementos naturales, para paliar las sensaciones. En una semanita éstas debían desaparecer.

Se le unió, además, que sin saber por qué, a cada momento, me salían lágrimas, y cuando empezaban, no podía parar.

¿Qué coño me está pasando?, pensaba entre extrañada y asustada.

Hoy hace una semana que había finalizado el tratamiento. No he mejorado. De hecho esta mañana al levantarme, no veía con claridad por el ojo izquierdo. El mundo estaba lleno de destellos, neblina y luces blancas.

Rompí a llorar.

Mis peores temores, ¿se hacían realidad?

¡NO PODÍA SER!

Un brote, no, no, no, no, no y NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO.

Como tenía cita con el médico, nada más sentirme así, me vestí y fui para allá.

Por primera vez en su consulta, lloré sin parar. No podía contener las lágrimas, no sabía el motivo, pero no podía casi ni hablar. Las palabras se trastabillaban con los quejidos del llanto.

La vista fue recuperándose a medida que pasaba el tiempo. Eso me calmó. Me calmó y me di cuenta cuán frágil somos/soy.

Me hizo varias pruebas para escuchar con detenimiento el corazón, su ritmo, su frecuencia, su intensidad. Niveles de oxígeno, tensión arterial…. Todo estaba en aparente orden.

Y cuando le cuento más detenidamente cómo se siento, es cuando él me habla del “corazón de soldado” (en mi caso ¡de guerrera!).  El término médico más conocido es neurosis  cardíaca. Me cuenta cómo es posible que la ansiedad se instale en el órgano y lo haga sentir así, sin que haya un fallo orgánico. Me informa que las personas con enfermedades neurológicas, tienen más probabilidad de que esto le suceda…..¡cómo no!

Sus palabras me iban tranquilizando, a la misma vez que yo volvía a corroborar, cuán frágil soy -o estoy-.

Recomendaciones: por el momento, volver a la dosis del antidepresivo que me mantenía estable, sin estos picos. Unos 10 días, o más, con aquel cuartito que aún siendo casi efecto placebo, por ahora no debo prescindir de él. Aumentar e incluir nuevos suplementos naturales. Aparcar el estrés.LA SALUD ES LO PRIMERO. Respiraciones. Seguir con pilates. Y más cosas que charlamos, que daré vueltas a ver qué decisión tomo.

Un ejemplo más de cómo cuerpo físico, mental y emocional, son uno.

La neurosis cardíaca (NC), astenia neurocirculatoria, “síndrome del corazón irritable” ó “corazón de soldado”, es una forma ó variedad de enfermedad cardiovascular funcional, que se caracteriza por presentar una serie de signos y síntomas clínicos (síndrome), que la asemejan a una verdadera cardiopatía orgánica; sin que exista en realidad, un auténtico sustrato patológico, que así la justifique. PINCHAR EL LINK

Corazón de soldado.

Anuncios

Trampas mentales

Y en mitad de la marejada, trampas. Trampas mentales.

Me empujan más al fondo del océano. ¿O son ellas mismas el propio peso que me tira hacia abajo?

Muchas veces atrapada. Sí, atrapada en mi lío, en mi rollo, en mi mundo.

Con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Salen las trampas. Siempre salen, aunque no las vea. Viejas conocidas. Otras veces, desconocidas.

¡Es tan complicado!

Duele. Duele mucho desenredar los nudos del alma. Es verse cara a cara con el espejo.

El oráculo del sur, lo llamaban en la historia interminable.

Le ves la cara a tu sombra.

Me asusta lo que pueda encontrar. En realidad no es sólo susto. Me da miedo….

Pero más miedo me da vivir a medias, o a cuartas, me digo para convencerme.

Trampas mentales.

Con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Tú trepas hacia mí. Sí, te encaramas a ese precipicio. Al mío. Porque no soy fácilmente accesible.

Y se me abre el pecho de par en par.

Para recibirte. Para recibirme.

Porque no soy fácilmente accesible.

Y me veo.

Tan pequeña y asustada. Al fondo de la habitación, en una esquina acurrucada.

Me da tanta ternura y tristeza la imagen….

Ésa también soy yo. Desatendida y dando gritos de tanto en tanto.

Con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Nadando a contracorriente, pero manteniéndome a flote. Con la cabeza fuera del agua, a duras penas.

Y otra vez me veo. Ahora es diferente.

Me veo volar.

Me veo florecer.

No, no soy ni más ni menos bonita por gritar, por llorar, por reír, por desnudarme. Sólo estoy más cerca de ser yo.

Trampas mentales.

Pero con tu ayuda, días de desmadejar el ovillo….

Gracias. Profundas e infinitas gracias.

 

imagen de Giulia J Rosa

Reino fungi

Dicen que los medicamentos “curan”.

Dicen, eso dicen.

Pero yo no lo creo así.

Creo que pueden controlar cierta actividad anormal del organismo. Pero sigue siendo un organismo que no funciona de manera óptima.

Y le metemos un químico, que ayuda a que aquéllo dañado, no siga estropeándose en esa dirección. Lo que claro, no hemos ido a solucionar la raíz. Con lo que el químico hace de mantenimiento de algo ya dañado, pero ese mismo agente que mantiene por un lado, comienza a afectar a otras partes del sistema.

Dicen que los medicamentos “curan”.

Dicen, eso dicen.

Pero yo no lo creo así.

Tengo claros ejemplos de ello en mi propio cuerpo. Y algunos me dicen que nada tiene que ver…

Pero hay cosas que me atañen, de las que estoy segura.

Desde el ingreso en el hospital y cuando los chutes de medicamentos comenzaron, vía oral y vía intravenosa, mi cuerpo está en continua queja.

Pelo que se cae, encías que sangran, olor ajeno a mí, sudor frío, aumento agigantado de peso, abscesos de repetición que “sólo se curan con antibióticos”….

Llevo un ritmo de química que se ha convertido en una espiral. Prueba de ello, mi último hallazgo.

El reino fungi.

Tras la toma en verano, por segunda vez, de antibióticos durante 4 meses, me salieron unas manchas en el cuello. Unos pequeños hongos. Creí que tendría que ver con la playa, la humedad y el sol. Comencé a tratarlos, al principio de forma natural y ya luego con nuevos medicamentos. Sin embargo, no se ha mejorado. Al contrario, han ido ganando terreno y del cuello han pasado a la espalda, hombros, parte del brazo e incluso ya se aprecian manchas por la cara. Además de las pomadas, polvos y el gel, ya he tenido que comenzar con tratamiento oral. De no controlarse en 3 semanas, se pasaría a otro antimicótico y antifúngico más potente.

Es el pez que se muerde la cola:

-Para controlar los brotes debo tomar inmunosupresores que me bajan el sistema inmune.

-Al bajármelo, entre otros efectos adversos, me salen abscesos repetidamente que son un foco de infección.

-Para controlar los abscesos, además de pasar por cirugía, la toma de antibióticos por largas temporadas.

-Con la bajada brutal de flora y desregulación de la microbiota, los hongos campan a sus anchas en mi cuerpo……

Dicen que los medicamentos “curan”.

Dicen, eso dicen.

Pero yo no lo creo así.

¿Realmente me estoy curando de algo?

Yo no lo creo. No lo veo. No lo siento. Al menos no de este modo.

Fe

Fe

La palabra fe deriva del término latino “fides” y permite nombrar a aquello en lo que cree una persona o una comunidad. También hace referencia a una sensación de certeza y al concepto positivo que se tiene de un individuo o de alguna cosa(Internet)

Hoy ha sido la quinta sesión que me doy del nuevo tratamiento. Son semanales y suelen durar poco más de 2 horas.

Además del tiempo con la máquina de bioresonancia, me inyectan una serie de sueros ortomoleculares con distintos tipo de vitaminas, homeopatía, minerales, oligoelementos y co-factores. Y cada día, un bolo más añadido (glutatión, ácido lipoico y otros más que ahora no recuerdo).

Tengo fe. Sé que me va a ayudar a mejorar, a mejorar mucho. Confío.

La medicación convencional sigue conmigo. Eso, por ahora, no está en duda.

Creo que para empezar, y luego mantener, este tipo de tratamientos hay que tener constancia, entrega, dedicación y fe. Mucha fe.

Y yo tengo de todo eso.

No es que viva en un mundo mágico e irreal. No es que me crea charlatanerías y pamplinas. Es que confío. Es que resuena conmigo. Es que el planteamiento de intervención y la forma de abordar la enfermedad, me parece muy lógico y coherente. Pero es cierto que hay que ser perseverante y mantenerse.

Fe

Elemento químico de número atómico 26, masa atómica 55,84 y símbolo/Fe/; es un metal del grupo de los elementos de transición, de color blanco plateado, blando, dúctil, maleable, magnético y oxidable, que es muy abundante en la naturaleza formando compuestos y se extrae principalmente de la hematites. (Internet)

Llevo casi toda la vida arrastrando anemias de hierro. A veces más fuertes y otras más leves. Desde que me vino la regla con 12 años, siempre tuve un sangrado muy abundante. Mucho, mucho. Eso explicaba mi continuas anemias. He tomado casi todas las formas de presentación que hay; pastillas, ampollas, perlas, polvos, jarabe.

Hoy, durante el tratamiento me pusieron además, una bolsa intravenosa de hierro. Esto fue nuevo. 

Más de 4 horas de recibir Fe por vena.

Esperanza

Felicidad

Ilusión

Energía

Ánimo

Salud

Ayuda

Gratitud

Fe por vena.

La semana pasada, en mitad del agobio que he tenido por las obras, me dio una pájara y casi me desmayo.

Entre el cambio de alimentación sin azúcares (sí con glucosa y fructosa), el haber eliminado el café, las limpiezas de desintoxicación, la anemia de hierro, la esclerosis, y EL ESTRÉS, me dio un yuyu. Se me pasó ese mismo día acostada y descansando, pero la debilidad se me ha quedado instaurada. Me agota moverme, empiezo con un sudor frío y me mareo. Así que el médico me ha prescrito, además de descanso, hierro intravenoso.

Por ahora suspendo los ayunos hasta que recupere los niveles normales de /Fe/, la energía y vigorosidad.

El estrés, ese sí, lo suspendo por ahora y para más adelante también.

Pasada de rosca

Hace tiempo que no me encuentro.

La situación me supera.

No puedo más, pero no puedo caer. No puedo.

Desde la inundación de la casa, hace ya 5 meses, la posterior mudanza, y las obras – interminables obras-, no he podido/sabido parar.

Y hace tiempo que no me encuentro.

Estoy sobrepasada.

Angustiada.

Estresada.

Dolorida.

Cansada.

Enfadada.

Triste.

Asustada.

Mi tiempo es como mil veces más lento y pesado que el del resto del mundo.

Me cuesta todo.

M-E C-U-E-S-T-A M-U-C-H-O T-O-D-O.

Organizar diferentes actividades en el día. Ir a supervisar la obra, comprar aquello que falta, coger escalera – de otra casa- para cambiar bombillo, llevar taladro, un pomo que no sirve, un tornillo que se parte, un grifo que hay que recoger. Llamar al fontanero, al contratista, dar de alta contador, llevar documentos….. etc etc etc etc.….

Inagotables etc.

Cada día es un nueva piedra en el camino….y yo, yo no puedo más.

¡No puedo más!

Verdaderamente estoy sobrepasada.

Sólo quiero gritar y llorar. Llorar y gritar.

Sólo quiero gritar y llorar. Llorar y gritar.

Sólo quiero gritar y llorar. Llorar y gritar.

Sólo quiero gritar y llorar. Llorar y gritar.

Sólo quiero gritar y llorar. Llorar y gritar.

No sé en qué punto me perdí de mí y del mundo. No sé en qué punto debí dejar todo y echarme a dormir. Descansar. Cuidarme. Atenderme….

Y es que hace tiempo que no me encuentro.

Estoy sobrepasada.

Angustiada.

Estresada.

Dolorida.

Cansada.

Enfadada.

Triste.

Asustada.

Como lo de la casa no he podido apartarlo porque alguien tiene que hacerlo, lo que he dejado de lado es vivir. He dejado de pasear, de ir a la playa, de quedar con las personas, ver a mi familia, he faltado a clases… En definitiva, he dejado de disfrutar.

¿Cómo ocurrió?, ¿cuándo?

Creo que el exceso de responsabilidad es un lastre del que tengo que liberarme.

El complejo de culpa por “cargar” a los demás.

La vergüenza a pedir ayuda.

La necesidad de mostrar que puedo ser independiente.

ESTOY REALMENTE CANSADA.

Ya no tengo que demostrar nada.

No quiero tener vergüenza.

Y sí necesito que me ayuden.

No más cargas, no más lastres…..no más exigencias.

Hace tiempo que no me encuentro.

 

imagen de Julia Lillard

Umbral del dolor

¿Cómo se puede cuantificar el dolor de cada persona? Lo que para una es un dolor insoportable, para otra puede ser de intensidad moderada. Lo que a algunas les resulta solo incómodo, puede anular la capacidad a otras diferentes.

Y así, tan variado y relativo, como la misma esencia de ser.

En mi caso concretamente, mi umbral del dolor está averiado. No mide, ni por asomo, los niveles, ni al alza, ni a la baja. Fuera de servicio, desnortado, sin precisión, tupido, con la bujía rota. Es decir, que no furula.

¿Y cómo me he dado cuenta, si mi barómetro no me lo ha indicado?

Bueno, hay una parte de mi cuerpo y mis emociones, que a veces hacen un llamamiento de socorro, sin ser casi escuchado por mi.

Tras su insistencia y mi negativa a oír, llega la parada técnica. El cuerpo se pone en huelga. Pero aún así, no me lo creo y sigo forzando la marcha, a veces con menos movimiento, pero s-i-n- p-a-r–a-r….

Cuando la intensidad emocional me puede, estoy un día o unas horas, desbordada, en estado de llanto profundo, pero luego hay que seguir.

Y así es como estoy funcionando.

Desde el lunes, con una estupenda molestia en la pierna izquierda. Dolor que ha ido en aumento, hasta dejarme con dificultad para moverme, para estar acostada y para hacer determinadas posiciones.

Pero yo, yo tengo que seguir. No hay otra.

Ya el miércoles, tras una noche muy perretosa sin poder dormir, como tenía cita con el médico, le comento cómo estoy. Me hace una pequeña exploración y me dice que tengo una contractura muy fuerte (elongación muscular) y que tengo que hacer reposo. Me pincha y me cita para el resto de los días de la semana; antiinflamatorios, calmantes y complejo de vitamina B.

Y yo creía que no era para tanto. Sin embargo, cuando me pide que puntúe en una escala del 1 al 10 el dolor que siento, siendo 10 tener que ir al hospital, me quedo pensando un poco y recuerdo la noche que había pasado y lo valoro con un 7- 8.

¡Coño!, pues me duele bastante, pensé.

Pero aún así, tiendo a no escucharme y seguir. Porque hay que seguir. Así sin más. No sé a dónde ni por qué, pero hay que seguir.

¿Me habré insensibilizado al dolor físico?

Cierto es que la sensación de corriente en esa pierna, al ser diaria, me hace que la obvie un poco. Pero me llama la atención la dificultad que tengo para percibir en ella. Cuando empezó a ponerme los tens, al tocar los puntos de dolor, me hacía más consciente del sentir, pero al ir subiendo la intensidad de los electrodos, era como una sensación lejana, ajena. Siguió subiendo hasta un punto y me preguntó, ¿te hace daño?. No, me molesta, pero no me duele. Le comenté que, cuando entré al hospital, tenía un déficit sensitivo en esa pierna. Entonces él lo entendió. Y yo, me di cuenta de que ya no siento igual.

No siento igual en lo físico y no siento igual en lo emocional.

Se me atoran los dolores, asuntos a los que prestarle atención, mis sombras, los espacios en blanco entre un sentimiento y otro.

Se me atoran, sí. Y yo lo que hago entonces es dejar de sentir.

Porque tengo que seguir, tengo que seguir.

Y así, como Alicia persiguiendo al conejo blanco, es que me he perdido. Porque sólo acierto a decir,  que tengo que seguir.

 

imagen de BlackFurya

Te dejé marchar

He soñado con tus manos
Pintando el cielo de gris
Con cuidado, muy despacio
Yo mirando desde aquí
En un jardín de lágrimas, lágrimas por ti.

Hemos vivido una isla
Tanto tiempo juntos flotando sobre el mar.
Yo te he visto, jugando con las olas
Y la arena acariciar

Yo sabía que te quería….
Pero te dejé marchar
Yo te dejé marchar,
Yo te dejé marchar,
Después de la última noche
Yo te dejé marchar.

(…). Luz Casal. Te dejé marchar. 

Hoy hace 2 meses ya.

Tenías que partir. Cogí tu mano y en voz alta te lo dije:

Aquí está todo bien. Descansa tranquila. Descansa Tata.

Y que todo lo que viniera después, fuera luz y paz para ti. Para mí. Para nosotros.

Han sido 2 meses largos y llenos de baches. Y no he podido hacerme a la idea. Casi no he tenido espacio emocional para despedirte.

Hay días en los que al recordarte, un rayo atraviesa mi pecho. Es todo tan extraño…. Sereno pero doloroso.

En este tiempo, por momentos, me he visto al límite. Al borde del abismo. A punto de caer. Y una fuerza desconocida me sujeta. Me coge. Me impulsa. Me eleva y me ayuda a seguir caminando.

A mi lado, conmigo.

Mi consentidora siempre. Mi cómplice muchas veces. Salvadora otras. Mi Tata….

Luego, junto al color de pelo blanco, pasaste a ser mi Tatita linda.

También hay otros días, en los que el miedo a un nuevo brote, por tanta intensidad emocional, me invade. Y pienso, no por favor, no por favor (y me veo cruzando los dedos y cerrando los ojos).

– No, por favor-. …..

Serenidad María.

Pero gana la fuerza y la confianza. Pensarte me ayuda. 

Y mira, aquí estoy con nuevos proyectos y sonrisas.Tengo cosas que contarte, cambios, novedades. Y te hablo, te las digo, te pongo al día, pero sin voz. En nuestro diálogo silencioso.

Porque tú, tú tenías que partir. Y yo, yo cogí tu mano y en voz alta te lo dije:

Aquí está todo bien. Descansa tranquila. Descansa Tata.

Y después de esas palabras, te dejé marchar.

A mi lado, conmigo.

Imagen de Yelena Bryksenkova

Búsqueda eterna

No soy persona de quedarme de brazos cruzados. Lo intento una y otra vez. De múltiples maneras y formas. Me caigo, me levanto, cojo impulso y de nuevo a seguir probando.

Ha sido así siempre, creo.

Caprichosa pero constante y luchadora.

Antes de saber qué me ocurría, durante los muchos años que me sentía mal, extraña y con dolencias inexplicables, probé una y mil terapias – convencionales y alternativas-. Estrategias para sobrellevar aquellas situaciones.

Resistencia y paciencia.

Una vez pusieron nombre y apellido a lo que ocurría, no iba a ser menos.

Incansable buscadora de recursos.

No vivo en el mundo de la fantasía y no creo en las pociones mágicas y milagrosas. Pero sí que puede haber diferentes formas de abordar, de una manera más integral, cualquier situación.

Con la EM, no iba a ser menos.

Una, dos, tres, veinte terapias diferentes. Las veces que sean necesarias, hasta ir dando con la que, en cada etapa y momento, me sirva para sobrellevar síntomas y emociones desajustadas.

No desacredito determinados enfoques, si no los he probado. Los pongo en duda, los investigo, analizo, escucho experiencias propias, valoro…. Y en base a ello, tomo mis decisiones.

Mi manera de ser, resonará más con unos que con otros, claro está. Lo que no digo, de esta agua no beberé. Porque aquí estoy, habiendo sido una detractora ferviente de la medicación química, por miedos y por ideología. Y sin embargo, he terminado haciéndome – por ahora-, su cómplice. No puedo meterme algo diariamente en el cuerpo y estar enfrentada con ella y, por tanto, conmigo misma.

Pero, aún hermanada con la medicación convencional, sigo siendo yo. La eterna buscadora. En este período he probado diferentes vías. He leído mucho. He pensado más. He sentido, cada día, mi cuerpo incómodo y ajeno. Por eso no me doy por vencida, porque no me siento bien.

Cuando decido emprender una nueva terapia, suelo darme unos meses de prueba. De ver cómo me sienta, si resuena con mi forma, si me va convenciendo, si percibo mejoras….

Algunas me han servido más que otras. Algunas me han removido más que otras. Algunas me han aburrido más que otras. Algunas me han decepcionado más que otras. Pero lo que está claro, es que todas me han hecho aprender, experimentar y saber qué sí, o qué no.

Cuando hablo de terapias, me refiero desde la parte más física (piscina, rehabilitación, yoga, pilates, caminar, fisioterapeuta, rehabilitación visual semanal durante un año también…),  a otras más de crecimiento y autoconocimiento personal y emocional (con psicóloga). Algunas más energéticas y espirituales (reiki, craneosacral, acupuntura…), a diferentes cambios de alimentación y suplementación, con naturopatía (…).

En fin,  un gran abanico que para mí no caen en saco roto. Todas suman. Todas aportan.

En la actualidad, he empezado con un tratamiento de choque importante. Un tratamiento que me va a hacer estar un poco más dedicada en “exclusiva” a él. Tengo ganas y empuje, que es lo primero. Tengo confianza e ilusión….

Iré valorando, cada dos meses aproximadamente, datos objetivos de mejora.

Mi tratamiento convencional, sigue de la mano conmigo. Mis pruebas con el neurólogo, analíticas y revisiones también. No son incompatibles. Todo lo contrario.

Quién me está llevando en este nuevo enfoque, es un médico internista, con muchos años de experiencia como facultativo en un hospital y, además, con amplia formación en naturopatía.

Ya iré explicando con mayor detalle.

Sólo decir que la primera consulta fueron 5 horas, que se dice rápido. Miró con detalle cada una de las pruebas, informes, analíticas. Riguroso y detallista al máximo.

Es que no soy sólo una persona que tiene EM. Hay millones de otros factores que se relacionan con mi cuerpo, con mis emociones, con mi energía, con mi genética, con mis hábitos, con mi SER, que también hay que abordar.

Hipócrates decía algo así como: “No hay enfermedades incurables. Pero hay enfermos que sí lo son”

Y yo estoy en la búsqueda eterna, por carácter seguramente, pero también por necesidad. No quiero ser una enferma y mucho menos, una incurable.

Buscando mis estrellas.

 

imagen de Andrej Mashkovtsev

La soledad de la EM

Existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

Cada día me asaltan múltiples incomodidades; dolores, cosquilleos, mareos, aturdimiento, tics nerviosos, picores. Son molestas y, aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Invierto entonces un pizquito de mi limitada energía -física y emocional- en sobrellevarlas. Porque no es sencillo, no lo es para nada. Ellas se entremezclan con los quehaceres propios del día a día. No las vivo desde el sofá echada y esperando que me sirvan la comida. No, normalmente, las vivo en silencio y tratando de restarles importancia. Pero, son molestas. Y aunque van calando como la gota que lenta y sutilmente erosiona la roca, aprendo a convivir con ellas. Lo que la roca se va deteriorando. Es así.

Además, a veces se les unen también, los días de fatiga insoportable. Los momentos en los que las piernas no me responden, o que los brazos duelen tanto que no puedo llevarme un vaso de agua a la boca, sin sentirme extenuada. Estos días cohabitan, también, en mi aparente normalidad. Afortunadamente, no son tan frecuentes como las gotas diarias que van cayendo sobre la dura roca. Son puntuales. Pero salir de ellas, es todo un reto. Requiere tiempo, constancia y fuerza mental. Suelen ser devastadoras.

También ocurre, más o menos una o dos veces en semana, que los medicamentos martillean con sus efectos secundarios. Esos se presentan así, para añadir perejil a la salsa, sí. Y entonces, la cara, las orejas, el cuello, los hombros, se me ponen incandescentes y me hierve la piel. Con esta subida de temperatura, normalmente, me siento aturdida y suelen darme nauseas. Sí, es así. Aunque no lo diga, aunque no se me note.

Y todos creen que llevo muy bien la enfermedad. Que estoy genial.

En parte es cierto. ¡Olé!

Hace tiempo que no necesito llevar las muletas para que me sostengan. Y hace tiempo, también, que puedo recorrer más de 6 mil pasos al día. Llevo la cuenta con una aplicación, para recordarme que las terapias y esfuerzos que hago, tienen su recompensa.

Pero esa sensación de soledad e incomprensión, cuando se obvia la batalla diaria que llevo a la espalda, ésa, es terrible.

La vergüenza que siento cada vez que pongo voz a mis males diarios. La lucha interna en la que me encuentro, entre aceptarlos o esconderlos.

La impresión de ser una viejita que sólo hace que quejarse. Impertinente y llena de condicionamientos.

Debatirme entre compartir mis fantasmas para que me comprendan o bien llevarlos en silencio para que no me juzguen.

Llegar a la conclusión de que como es un mal invisible, mejor disimular porque al contarlo, parezco una neurótica…..

Sí. Existe la soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Además, me planteo también mucho, muchísimo, cómo y cuándo pedir ayuda. Quiero ser independiente, lo deseo, lo necesito. Pero también necesito ayuda. Para muchas cosas, la necesito.

¿Seré una pesada?, ¿estaré infravalorando mis capacidades?, ¿dónde estará mi límite en este aspecto?, ¿podré con esto yo sola y así no molesto?, bueno, mejor sigo los consejos y aunque me cueste, pediré ayuda.

Para dar un paso, muchas veces, me encuentro en esta encrucijada de preguntas, que me hago a mí misma. Le doy vueltas, las valoro. Me como el tarro, vamos….

También hay otros síntomas que no he nombrado, pero que van de la mano – en mayor o menor medida- con la EM. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, eso es así. y con él, al estado de ánimo. Al sueño. A la memoria….

Yo a veces estoy muy hundida y lo veo todo negro. Y al día siguiente me quiero comer el mundo.

Otras veces, estoy desbordada y ese mismo día, voy y me comprometo a más cosas de las que podía asumir. Y lo hago sin darme cuenta, porque para mí aún es difícil integrar que debo aprender a gestionar mi energía.

Hay áreas determinadas del SNC dañadas por las lesiones, y por poco o menos que afecte, no están en su plenitud. HAY QUE TENERLO EN CUENTA.

Y es el pez que se muerde la cola, porque por días o momentos, me siento diferente, rara, una carga, y entonces, mi ánimo baja más aún. Y en esa misma intensidad que lo vivo, se manda una información al sistema nervioso, que ya de por sí está dañado.

PERO ESTO TAMBIÉN ES INVISIBLE.

Sí, existe una distancia entre el mundo y yo, tan invisible y sutil, como ciertos síntomas de la esclerosis.

Distancia que no se ve, no se aprecia, no es palpable, pero es real.

Y me deja abatida. Rota. Triste. Sola.

La soledad de la EM.

No quiere decir que no esté arropada, que no tenga un entorno que me quiera, me cuide y esté a mi lado. No, no tiene que ver con eso.

Es algo muy visceral. Muy mío. Está en sagrada comunión con las sensaciones, diarias y constantes, de tener EM.

LA SOLEDAD DE LA EM.

 

imagen de Henn Kim

Luna lunera

Arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Los últimos días de la semana pasada se convirtieron en puro fuego. Me ardía viva, me quemaba. Descalza sobre las brasas. Pero tenía que seguir caminando sí o sí. Detenerme habría perpetuado la hoguera. Tanto si retrocedía como si seguía avanzando, tenía que recorrer la misma distancia. Entonces, decidí caminar, correr, avanzar. Siempre hacia adelante.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Y no tiene que ver con la EM, o si.

No tiene que ver con mi carácter, o si.

Son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Ayer hizo 2 meses de mi mudanza. Pero yo no he parado aún. Sigo al pie del cañón. Nunca mejor dicho. Al pie, sí. Del cañón, también.

Supervisar las obras de la otra casa. Comprar algunos muebles y quitar otros. Buscar ayuda para montar, desmontar, transportar, subir por las escaleras. También hay que ahorrar como una hormiguita y pagar como quién reparte pipas; pagar aquí, pagar allá, pagar esto y pagar lo otro, y hacerlo además, con una tarjeta de crédito que hace rato, decidió esconderse.

No nos olvidemos de hacer gestiones en la calle (endesa, emalsa, ayuntamiento, registro….). Sus colas, sus funcionarios enfadados, sus te falta este papel o este otro….

Y todo eso, hacerlo sin perder la calma. En un tiempo determinado. Sin coche. Haciendo encaje de bolillos para que todo cuadre en tiempo, en espacio, en rigor y coordinadamente con la LAS MARAVILLOSAS manos amigas que están. Que siempre están. GRACIAS.

María, son demasiadas cosas en el buche. Es normal atragantarse.

Yo he seguido haciendo y deshaciendo este potaje, sin abandonar las diferentes terapias, rehabilitaciones, fisio, etc, etc. He vuelto a estudiar y termino las clases a las 22:00 horas y además, comienzo el lunes un nuevo plan integral de salud.

Son demasiadas cosas en el buche, sí. Pero lo que me atraganta no es la sobrecarga de cosas, ni el horario, ni nada de eso. Esta vez lo he identificado clarito. Todas han sido mi elección y he dado cuánto he podido, en los momentos que he podido.

Lo que realmente me hierve, me daña y me puede, es sentir que manejan los hilos de mi vida. Que soy una marioneta -engañada-. Que por bondad o por no querer conflicto, me veo haciendo o dejando hacer, algo que no me convence.

Hay cosas que no me gustan. Cosas que no llevo bien. Cosas que me hieren.

Debo cuidar los límites y hasta dónde decido darme.

Así que con todos los deberes hechos, también añado a la lista:

– ¡Hay que enfadarse de vez en cuando!

Enfadarse con una misma y enfadarse con los demás. Con “algunos demás”.

Esta vez lo he identificado.

Un paso nuevo dado.

Sí, el detonante de mi angustia, agobio, llanto e insomnio de los últimos días, no ha sido el buche y el atragantamiento, que también habrá sumado para que el fuego se avivara.

No, no. El origen real ha sido no respetarme a mí misma y no dejar bien marcado hasta dónde sí, hasta dónde no.

Por eso mismo, luna lunera, hoy que estás tan grande, tan bonita, tan imperiosa, te pido que me abraces.

Me he reconocido. He necesitado respetarme y que me respeten.

Me he permitido enfadarme, conmigo y con otros.

He llorado de agobio y de tristeza también, porque te sigo recordando.

He disfrutado sola y en compañía.

He crecido un poquito más.

Hoy arrúllame, luna. Dame un abrazo. De esos que calman, de esos que serenan…De esos que tú sabes dar.

Esta noche luna lunera, dormiré mejor.