emociones

La cuenta del caracol

Suave, lentamente. Despacio y con muchas paradas.

Me levanto tarde. Desayuno y otra vez a reposar. Lo necesito. Mi cuerpo está agotado.

Hacer la cama es toda una hazaña. Los brazos pesan toneladas y moverlos para airear las sábanas es extenuante. Pero lo hago. Diariamente, lo hago.

Si me traen comida preparada o como fuera, mejor. No tengo energía para cocinar. Y eso que me encanta. Pero ahora mismo no.

– Sírvame, gracias.

Después del almuerzo, horizontalidad, please! No sé. A veces sólo es descanso. Otras me echo la siesta. Menos de una hora no.

Y ya estamos a mitad de la tarde, incluso ya avanzada.

¿Ahora qué?

He cancelado, por el momento, la mayoría de las terapias. No hay energía.

Pero venga, a salir un poco y caminar una ratito. No todos los días, pero lo intento. Y suelo conseguirlo.

Luego llego a casa, tras mi excursión por el barrio. Subo los 58 escalones que me separan del mundo y, otra vez floja, cansada, lenta.

El momento de la ducha.

¡Mmmmmmm qué rico es! Me encanta, pero a mis brazos no tanto. Enjabonarme el cuerpo vale. Pero cuando toca el pelo, con lo que supone aplicar el champú, la crema y luego quitárselo….. ¡Ufffff, dolor de brazos! El momento secador, ya no puedo con él. Apoyo el codo en la pared para sostenerlo en alto. Es muy surrealista….

La cuenta del caracol.

Suave, lentamente. Despacio y con muchas paradas.

Este brote, “ligero”, es AGOTADOR.

Pero ahí seguimos, cargando unos brazos pesados, un cuerpo lento y una sonrisa gigante.

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La casa llorona

Como decía Chavela Vargas,

Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca
(*)
Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca

Me quitarán de quererte, llorona
pero de olvidarte nunca”

Chunca, según el Diccionario breve de mexicanismos, significa “querida”

Ayer mientras seguía manteniendo, por recomendación del neurólogo, reposo relativo, mi casa, mi cueva, mi morada, ese espacio en el mundo en donde me siento tranquila, rompió a llorar.

Lloraba litros y litros de agua.

Yo, atónita y con los pies recubiertos por completo, no sabía qué hacer.

Logré llegar hasta el baño, desde donde salía el agua a chorros y desenchufé la lavadora.

Una vez en este punto y en pleno shock, deseé tener un cigarro a mano.

No había tiempo que perder, y aún con mi reposo en mente, corrí escaleras abajo, hasta la entrada para cerrar la llave de paso.

Mi castillo seguía llorando. Era un llanto tan desconsolado, que no sabía cómo calmarlo y seguía brotando agua sin parar.

Ya las lágrimas se habían metido por 3 habitaciones, el pasillo y la cocina.

Llamé por teléfono en busca de palabras lúcidas que me sacaran de mi asombro.

– Cierra la llave del bidón de la azotea.

Corriendo hacia arriba, nuevamente, con los pies empapados.

Mis brazos, que llevan un tiempo debilitados, no me ayudaban para girar las llaves oxidadas y viejas del bidón. Tras varios intentos, una de ellas se cerró.

Pero cuando bajé a casa, ésta seguía llorando.

Y yo, completamente bloqueada.

Abría y cerraba cajones en busca del número de teléfono del seguro, pero no recordaba dónde lo había guardado. Esto me indicaba que estaba fuera de mí. Soy extremadamente organizada y ordenada.

Mientras, mis pies mojados empezaron a darme señales de estar “helados”. Mis piernas sienten diferente a mí. Ellas se rigen por una temperatura entre el Ártico y la Antártida. A buscar unos calcetines y darles calor. Pero cada vez que me acercaba a ver el estado del baño, me volvía a empapar.

En un momento- ¡bendito momento!-, empiezo a mover los hilos con más coherencia, y con ellos, llegan los refuerzos.

Fontanero (primero uno de confianza que vino a echarme una mano), luego el de urgencia que mandó el seguro. Y pronto, manos amigas, manos compañeras, manos amables, manos que agradezco. Las que vinieron y las que se ofrecieron a venir, con todas sus circunstancias a la espalda.

Y con las manos, llegaron también las cabezas serenas.

-Siéntate María. Tú estás de reposo y debes estar tranquila.

-Estate quieta ya, venga. Ponte en la silla.

-Come algo y acuéstate.

-Si hemos venido con esta urgencia, no es para verte trabajar.

¡Cuánta razón y cómo se los agradezco!

Mi casa lloraba conmigo. Por mí. Mi casa se está quejando. Mi casa saca emociones reprimidas, ya que yo no me atrevo a hacerlo. Mi hogar me cuida.

Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca
(*)
Ay de mí, llorona
Llorona, tú eres mi chunca

Me quitarán de quererte, llorona
pero de olvidarte nunca”

Sin embargo con todo lo que la quiero, anoche, me dieron las tantas de la madrugada sin poder dormir. Me puse a buscar piso en Internet. Estuve horas y horas viendo qué opciones hay.

Por los 58 escalones que me separan del mundo y por todos los llantos suyos, que se han convertido también en lágrimas mías, a veces pienso que me debería despedir de ella.

A veces pienso que me debería despedir de ti, mi llorona.

imagen de Paula Bonet

Brrr- brote

Brote multifocal fluctuante.

Antes de ayer, al rato de escribir en el blog, me senté en el sofá. Estaba leyendo algo en el móvil, cuando en la pantalla comenzaron a desdibujarse las imágenes y las letras se movían. Lo dejé apartado y empecé a mirar las plantas y los detalles decorativos del salón, con un ojo primero, con el otro después. Aparecían fogonazos de luz, destellos y pérdida de agudeza visual….

Vaya, será una migraña, pensé. Eso me había dicho el neurólogo.

Sin embargo, al levantarme, la pierna izquierda no me respondía. No tenía fuerza.

No quise darle más importancia y con calma fui hasta la cocina para preparar la comida. Ya allí, me dí cuenta de la situación. Cada vez veía más distorsionado y no me mantenía en pie sin agarrarme. Entonces sí llamé para que vinieran a recogerme. Era incapaz de salir sola a la calle sin caerme, además de que la vista me fallaba.

Ya ahí lo supe. Sí, estoy teniendo un brote.

Me fui de casa y pasé la tarde en compañía. Por la noche, ya mejor de la vista, regresé. La debilidad del lado izquierdo duró un poco más. Pero ayer, al levantarme, ya me sostenía sola.

Por la tarde, cuando fui al neurólogo, me confirmó lo que ya suponía.

Estás teniendo un pequeño brote.

Brote o ramita, pensé.

Es multifocal porque ha afectado a la vista, a la pierna, a los brazos, …. El cansancio y agotamiento extremo, también son parte del brote.

Brote multifocal fluctuante.

Como los síntomas no están presentes todo el tiempo- ¡¡¡¡BIEN!!!!-, trataremos de no poner los pulsos de corticoides. No sólo por los efectos devastadores de éstos, sino porque en junio tengo una nueva resonancia y para evitar camuflar resultados.

De repetirse el capítulo, sí debería acudir al hospital….. Pero no va a ocurrir. ¡NO!

Tratamiento recomendado por el neurólogo: relax, descanso, tranquilidad. Nada de ejercicio por ahora.

Y soñar mucho y bien. Esto lo añado yo.

La próxima semana, tengo cita nuevamente para ver progresión. Entonces le haré ciertas preguntas que ayer me dejé atrás.

¿Realmente me está sirviendo de algo la toma de inmunosupresores?

Si éstos reducen la posibilidad de brotes, pero tanto con el copaxone inicial, como tecfidera,  se me han repetido, ¿vale la pena meterme esta medicación tan potente?

Seguiré reflexionando más.

…….

Tras la noticia, me he quedado “aparentemente” tranquila, porque ya suponía lo que estaba pasando. Ya me voy conociendo con EM. Pero sí que este hecho, me hace seguir cuestionándome cómo y qué hacer para evitar la progresión de la enfermedad y la aparición de nuevas lesiones.

¿Va a ser inevitable?

No quiero creer que sea así. No lo creo. No.

Brote o ramita.

 

imagen de Mitch Blunt

A medio camino

Aparcada, como un coche que se queda sin gasolina, o que se le estropea el motor, que es más complejo de resolver. Así me siento.

Parada, a medio camino entre el cansancio y mis metas.

Parada, cogiendo impulso para seguir.

Parada, pero nunca quieta.

Tras la gripe que dio comienzo la semana del 22 de abril, y de la que creí recuperarme rápido, pero que a finales de esa misma semana, la fiebre ya se instaló en mí. Tras esa caída, no he logrado remontar.

Me siento muy débil, agotada constantemente, sin energía, con dolor de cuerpo, cansancio.

Se une además, una especial irascibilidad que me acompañó durante unos días. Todo me molestaba. Existir y no existir.

Y el ojo, ay el ojo, ay el ojo….

Mi ojo izquierdo también se queja. Desde finales de abril está diferente. Como abombado, con una vibración constante, como si fuera medio mío, medio de nadie. Mi ojo está raro. Eso sin duda.

Y yo, estoy rara con él.

Me canso de tender algo de ropa, o al ducharme. Me quedo extenuada. Mantener los brazos para doblar una pieza, secarme el pelo, o estirar las sábanas. Todo me cuesta un mundo. El yoga, por supuesto lo he tenido que parar y el resto de actividades también.

Aparcada, como un coche que se queda sin gasolina, o que se le estropea el motor, que es más complejo de resolver. Así me siento.

Hoy además, me doy cuenta que el lado izquierdo, sobre todo la pierna, está torpe y sin fuerza. No me sostengo con ella. La rodilla me da latidos, y a cada latido lo acompaña un dolor sibilino.

… Sin querer pensar, pero pensando… ¿será un brote?

Si hago un recorrido por mis años de esclerosis sin nombre, por todas aquellas visitas a médicos buscando qué me ocurría, con malestares y dolencias invisibles, cuando más fuerte me daba, y más me limitaba la vida – ahora sé que eran brotes-, fue por abril/mayo, en la mayoría de las ocasiones.

Y entonces repaso mi último mes:

Irascibilidad.

Agotamiento extremo.

Dolor corporal constante.

Ojo izquierdo “tocado”.

Debilidad en pierna.

… Sin querer pensar, pero pensando… ¿será un brote?

Mañana tengo cita con el neurólogo. No he querido darle muchas vueltas a la cabeza. Pero sí que necesito saber qué me pasa.

Mi mente es una fisgona, que sólo se calma con la información. O sabiendo qué hacer y cómo gestionar esto. Sin caer en la rabia, la frustración, ni en la tristeza o el drama. Porque sí, es así. Tengo una tendencia muy grande a ser drama-queen. A montarme una telenovela en mi mente. Eso sí, con mucho salero y sobreactuación. Si se hace, se hace bien.

Parada, a medio camino entre el cansancio y mis metas.

Parada, cogiendo impulso para seguir.

Parada pero nunca quieta.

 

imagen de Shaza Wajjokh

Dröm

Dröm en sueco es soñar/sueño.

Ella- mi pequeña- me entenderá.

Recuerdo lo bonito que es relajarse, disfrutar, soltar el control.

Y regreso a mi niña María, tan chica y tan grande siempre. Tan pendiente de todo, tan responsable, tan preocupada. Enjaulada sin saber por qué.

El control. Es la misma sombra que me sigue, en la luz y en la oscuridad.

Mi niña María, tan pendiente de todo, tan responsable, tan preocupada. Enjaulada sin saber por qué.

Dröm!!!! Sueña…..

Suelto equipaje, me libero de cargas y vuelo. En aquel avión de papel que hice en la escuela.

Olvidarse de la hora, del deber, de hacerlo perfecto, de la imagen, de lo que se espera, de la norma, de las obligaciones.

Vacaciones de mi control, por favor.

Sol, playa, liberación, expandirme con el todo. Volar con la mente y con el alma.

Para incorporar el patrón, para hacerlo mío, en mi normalidad, tengo que repetirlo.

Mucha playa, mucha arena, mucha tranquilidad.

Vivir instalada en el “deber” como modo de funcionar, es el mayor detonante de la angustia, de la ansiedad, del malestar.

Me niego.

Está en mis mano. Y me cuesta borrar lo automatizado, pero no pretendo que sea fácil. Pretendo hacerlo posible.

Dröm!!!! Sueña…..

Si paso de las obligaciones de antes, con el trabajo, sus horarios, las funciones, cumplir con todo y todos y, tratar de hacerlo perfecto, además de la hipoteca, resto de responsabilidades, etc. Si paso de éstas y las convierto en otras, pero con la misma carga y pretensiones (mi automático), estaré perpetuando mi problema.

Me niego.

Dröm!!!! Sueña…..

Propongo unas vacaciones de mis maneras. Cerrar los ojos, escuchar las olas, sentir el calor de la arena en la piel. Relajarme y soñar.

Simplemente soñar.

Dröm!!!

Ella- mi pequeña- me entenderá.

A mi ritmo

Como repasando cada acorde de una melodía infinita y con la delicadeza que resbala una gota de lluvia por una flor. Así de lentas y sutiles son mis recuperaciones.

Se me queda una estela de sensaciones oscuras. Fatiga, debilidad, torpeza, incomodidad, aturdimiento…. Y se demora ese halo invisible, se retrasa, se mantiene pegado a mí.

Me olvido y pretendo coger el ritmo de cero a cien. Como un cohete. Y no es así. Ya no es así. Ahora mi vida requiere otro ritmo, que aún no tengo integrado. Que aún no es mío. Ni yo soy de él.

Ritmo nuevo o nuevo ritmo.

Y aparece una dificultad desconocida, al tratar de resolver varias cuestiones a la vez. Es como si mi mente no pudiera procesarlo y entra en colapso. Me agobio, me saturo y se pone de manifiesto que: ASÍ NO PUEDO.

Ya no puedo hacerlo así.

Tengo que olvidar cómo gestionaba antes las cosas y aprender nuevamente.

A mi ritmo; lento, despacio.

De a poquito.

Quiero abarcar todo lo que mis brazos alcancen. No importa el peso.

Pero sí importa.

Y quiero correr. Da igual si mis piernas lo soportan.

Más no da igual.

Quiero bailar durante toda la noche. Sin tacones, tampoco pido tanto.

Sí pido, sí.

Y ser rápida y ágil.

Vísteme despacio que tengo prisa, decía Napoleón.

Cocinar con varios calderos al fuego. Sin que se queme la comida.

Al final se quema.

Y quiero responder a las preguntas que me hagas, aunque haya ruido de fondo.

Aunque a veces no sé ni qué decir. Me aturdo.

 Poder hablar por teléfono y caminar al mismo tiempo. Sin tropezarme u olvidar el contenido de la conversación.

Menos mal que existen los audios.

Sé que no puedo ser oruga y mariposa a la vez. Pero, muchas veces lo pretendo.

Pero no, ahora no. Ahora toca un nuevo ritmo; lento, despacio.

De a poquito.

Y disfrutar de ser oruga, aunque cueste.

Porque cuesta. Cuesta mucho.

El otro día escuché una frase de Woody Allen que me gustó:

“Me llevó 10 años tener éxito de la noche a la mañana”

Y a mi ritmo. De a poquito. El éxito llegará.

imagen de Takeo Doman

Pinchos y púas

Tres días de cama y encierro.

Tres días de retorno a la cueva oscura.

Tres días de pinchos y púas.

La mente se dispara y apunta directo al pecho.

Y como un metralleta, se fija y lanza todas sus balas. Balas de fuego, balas que impactan.

Tormenta de metal en un cuerpo débil.

Me asusta que me pueda dar un brote tras la fiebre. Sí, creo que es lo que más miedo me da.

Me asusta que el ojo izquierdo se queje nuevamente. Sí, se me encoge el estómago con esto. El ojo se siente como ajeno, como de corcho, como que está ahí pero que no está.

Y mi mente, descalabrada mente, me amenazó con lanzarme cuchillos, dardos y flechas. Eso fue el primer día. Los siguientes, ya no hubo amenaza.

Pinchos y púas bien clavados.

Incendio en la cabeza.

Tormenta de metal en un cuerpo débil.

Un cuerpo que grita debilidad. Que huele a cansancio. Que siente incomodidad, pero un cuerpo – mi cuerpo-, que bebe a buches grandes para llenarse de energía.

Cada caída me enseña a poner las rodillas de un modo más estratégico.

Quedan moretones, rasguños y cicatrices. Pero me enseña. Cada caída me enseña.

¡Joder, qué marcada me estoy quedando!

Ahora, con calma, delicadeza y consciencia, lo que toca es ir sacando las púas clavadas.

Ni nuevo brote ni ojo afectado….

Venga, vamos a esmerarnos en sacar este pincho. Éste es uno bien enterrado y doloroso.

¡Vamos allá, muchachita!

Y que de ésto, sólo queden los frutos.

¡Tunos, tunos indios o higos picos!

Hammer

¡Qué manera más gráfica de mostrar este autosabotaje!

Harakiri que dirían.

Clavar, golpear, martillear.

Pum, pum, pum, pum, pum.

Como una autómata, me veo con la ropa del trabajo, los guantes en las mano y el martillo.

Pum, pum, pum, pum, pum.

Y es que si siento que es mi tarea, ni me paro a pensar qué es lo que estoy clavando.

Me procuro la seguridad necesaria, eso sí. Con mi gorro reglamentario puesto para estas faenas.

Ay María….

La experiencia me vuelve a detener. Lo que hace que me mire en el espejo y veo mi propia imagen martilleando mi bienestar. Dándome golpes, hiriéndome….

No termino de entender cómo se hace para cuidar de mí misma. Para respetar mis ritmos. Para escuchar mis necesidades. Para entender el lenguaje de mi cuerpo.

Y es que yo me creo, a veces me creo realmente, que lo que hago es en mi propio beneficio. Para quererme más y mejor. Para avanzar, para no estancarme, para seguir en la búsqueda, para cuidarme.

Con el martillo en mano y los ojos tapados – porque parece que fuera con los ojos tapados-, me pongo a “mi tarea”. Pum, pum, pum, pum, pum, pum.

Una semana entera con el pum, pum, pum de fondo y, al séptimo día, miro mis manos llenas de ampollas, los brazos doloridos y la pared repleta de agujeros sin cuadros que colgar.

Desencaminada. A veces me pierdo del sendero.

Son a veces, no son para siempre.

Desencaminada. A veces me pierdo del sendero.

Pero son sólo a veces. No son para siempre.

Desencaminada. A veces me pierdo del sendero.

Éso fue ayer, ya hoy no forma parte del a veces.

Y volveré a usar el martillo. Y me dolerá.

Me autosabotearé, sí, pero me recordaré que no es para siempre.

Son sólo a veces.

imagen de Seyo Cizmic

La bella durmiente

El reloj marca el tiempo. Un tiempo. No es el mío.

Ni es mi reloj ni es mi tiempo.

Yo estoy en reposo. En descanso. Parada. Entre el día y la noche….

Me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

La fatiga se instala. El agotamiento me puede.

Pero no me peleo. Ya no pongo resistencia. No estoy frustrada. Bueno, sí. Algo frustrada sí.

Cancelo cualquier actividad y duermo.

Me genera “un poco” de impotencia aún.

El mundo se mueve mientras yo me detengo.

Sola en una casa grande. En silencio y sin ganas de hablar.

Otro día parada, pienso.

Pero ya no me peleo ni pongo resistencia.

Me dejo cuidar por mí, para mí.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Entre sueño y sueño, me enseñas nuevas formas de vivir la fatiga de la EM.

Un día a la semana de descanso. Un día de no marcar nada en el calendario. Un día elegido para mí.

Visto así es más bonito: mi día.

Día para “verme”. Que aunque lo tengo tatuado, se me olvida.

Me dejo cuidar por mí, para mí.

Duerme, María. Deja que tu cuerpo descanse.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Y me mezo, arrullándome. Como buscando la calma.

Nana del Caballo Grande. Camarón de la Isla

Nana niño nana
 del caballo grande
 que no quiso el agua.

El agua era negra
 dentro de la rana,

cuando llega al puente
 se detiene y canta.

Quién dirá a mi niño
 lo que tiene el agua,
 con su larga cola,
 por sus verdes alas.
 Ea, ea.

Duérmete clavel,
 que el caballo
 no quiere beber,
 duérmete rosal,
 que el caballo se pone a llorar.

Imagen #whomadethis

¿A dónde van?

¿A dónde van los sentires no transitados, no colocados?

Emociones escondidas u olvidadas. Memorias del pasado que una cree tener ‘controladas’ …. pero resulta que sólo están congeladas, paradas, petrificadas, rígidas y esclerotizadas

Y un deshielo casual (¡o no, seguramente!), las deja visibles y palpables.

¡¡COÑO!!, ¡qué grandes, cómo imponen!….

Y como si de un iceberg se tratara, el impacto contra el barco es bestial.

¡¡¡¡¡¡¡PUUUUUUM!!!!!!!!

Se queda al descubierto mucha basura, pero el desastre del estampido, no deja ver con claridad lo que hay…..

Mejor esperar a que las aguas se calmen para descifrar tanto mensaje en clave.

Revisando y dejando que amaine….

No es una huida, es que con el barullo de fondo, todo me aturde. Tengo que ordenar y descubrir por qué ha salido basura y dolores viejos.

Sé que tienen que ver con María pequeña. Con María enfadada. Con María triste. Con María insegura. Con María perdida.… Eso sí lo sé.

Hay emociones escondidas u olvidadas. Memorias del pasado que una cree tener ‘controladas’ …. pero resulta que sólo están congeladas, paradas, petrificadas, rígidas y esclerotizadas.

¿Y a dónde van las emociones de esa pequeña María?

¿Dónde viven esos sentimientos?

¿Es mi pecho el baúl de los recuerdos?

¿Son mis poros los que traspiran nostalgias?

¿Mi Casiopea particular está fijada-endurecida por ellos?

¿A dónde van?

¿A dónde van?. Silvio Rodríguez. 

¿Adónde van las palabras que no se quedaron?
 ¿Adónde van las miradas que un día partieron?
 ¿Acaso flotan eternas,
 como prisioneras de un ventarrón,
 o se acurrucan entre las rendijas,
 buscando calor?
 ¿Acaso ruedan sobre los cristales,
 cual gotas de lluvia que quieren pasar?
 ¿Acaso nunca vuelven a ser algo?
 ¿Acaso se van?
 ¿Y adónde van...?
 ¿Adónde van?
 
 ¿En qué estarán convertidos mis viejos zapatos?
 ¿Adónde fueron a dar tantas hojas de un árbol?
 ¿Por dónde están las angustias,
 que desde tus ojos saltaron por mí?
 ¿Adónde fueron mis palabras sucias
 de sangre de abril?
 ¿Adónde van ahora mismo estos cuerpos
 que no puedo nunca dejar de alumbrar?
 ¿Acaso nunca vuelven a ser algo?
 ¿Acaso se van?
 ¿Y adónde van...?
 ¿Adónde van?
 
 ¿Adónde va lo común, lo de todos los días:
 el descalzarse en la puerta, la mano amiga?
 ¿Adónde va la sorpresa,
 casi cotidiana del atardecer?
 ¿Adónde va el mantel de la mesa,
 el café de ayer?
 ¿Adónde van los pequeños terribles encantos
 que tiene el hogar?
 ¿Acaso nunca vuelven a ser algo?
 ¿Acaso se van?
 ¿Y adónde van..?
 ¿Adónde van? 
Collage de Shawn Marie Hardy