Esclerosis Múltiple

De vuelta a las aulas

Con sed de conocimientos. Siempre ha sido así. Me encanta aprender.

La eterna aprendiz.

Ahora, vuelvo a sentarme al otro lado del pupitre. Y esta vez con más convicción, aún, por querer saber.

No estudio por un título. Lo digo bien alto.

– ¡QUIERO APRENDER, no colgar un diploma!

Tras muchos años como docente, me embarco de nuevo, en la apasionante tarea de acudir a clase, de escuchar, de coger apuntes, de ¡ser una alumna otra vez!

Esto marca una clara línea en la dirección de mis pasos.

Llevo más de dos años en una especie de ciclón, aturdida y zarandeada, sin saber qué y cómo enfocar mi vida. Dejándome llevar por los momentos de calma y protegiéndome en mitad de las tormentas, que no han sido pocas.

Y a lo lejos una luz se enciende. Me acerco a ella, temerosa, pero con paso firme. Siento que empiezo, por fin, a transitar una sendero de calma. Mi nuevo sendero.

Mi Senda.

Yo sé que me das la mano. Es una certeza que tengo.

De alguna forma, esa fuerza que emerge de mí, es tu manera de seguir cuidándome.

Y cuando salgo de clase, paso por tu casa. Me siento en tu sillón y estoy un ratito con Tato. Estoy con él.

Llevo mi libro en la mano derecha. En la izquierda, te llevo a ti.

Todo va a salir bien, todo va a salir bien….

La eterna aprendiz.

Encontrando la senda. Con ganas, ilusión, esperanza y fuerza.

 

Ilustración de Anne Siems
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La casa de Pandora

No era una caja, no. En mi caso no era una caja.

Apenas han pasado 30 días desde la mudanza y el cambio de casa, ha removido cielo y tierra de mis adentros.

No sólo cambian las paredes, sus colores o las vistas.

Ahora miro la caída del sol. Desde aquí lo puedo despedir.

También cambian las caras. Llegan unas, otras se van.

Y las que se convierten en cenizas. Las que desaparecen casi sin avisar. Yo no sabía que sería tan rápido.

El mundo que estaba construyendo, otro mundo diferente al anterior conocido, vuelve a desmoronarse. Se rompe en trocitos, se deshace.

Arena, ceniza, polvo.

Mis recuerdos en cajas, ya están expuestos, aireados y visibles.

Buffff, cuesta remover el lodo viejo.

¡CUESTA MUCHO!

Miro lo que solía ser. El aroma a la vieja María. Con mis adornos, mis fotos, mis pijamas de invierno.

Y todo es tan diferente, tan distinto al escenario que había imaginado.

Se destapó la casa de Pandora, se removió la energía del castillo y, como fuegos artificiales, salió todo hacia el cielo.

¡Boooom!

Al principio susto grande. Asombro. Desasosiego.…..

Pero ya voy encontrando mi lugar en esta nueva cama . Los marcos y sus fotos ya cuelgan de las paredes. Y estás tú. Tienes tu hueco, claro. Te recuerdo.

La despedida más triste y profunda ha sido la tuya.

Me recompongo, o lo intento. Voy pegando mis cachitos. Y tiro lo que no sirve. Lo que ya no aporta.

¡A la basura. No lo quiero. Ya no!

La casa de Pandora.

Fue salir de allí y remover muchos de mis fantasmas.

La imagen de María cayendo por el hueco de la escalera y encontrando todo lo que la estaba atrapando en el castillo.

Nuevos proyectos aparecen. Ilusiones a las que me agarro para seguir contemplando la despedida del sol.

Que mi ventana me siga hablando de luz.

Ahora miro la caída del sol. Desde aquí lo puedo despedir.

 

imagen de Julia Sarda

33%

Resolución y Certificado de Reconocimiento de Grado de Discapacidad

Tipo de limitación: 
Física (X)
Psíquica
Sensorial 

1. Discapacidad del sistema nervioso y muscular (por Esclerosis Múltiple)
2. Limitación funcional en ambos miembros inferiores
3. Trastorno del mecanismo inmunológico

Grado Total de Discapacidad de 33%. 

Estuve años manejando este tipo de informes y documentos.

Derivaba a las familias, les facilitaba el teléfono y el procedimiento a seguir para, la valoración y correspondiente dictamen, de su hijo o hija.

Había aprendido a leerlos, interpretarlos. Sabía cómo solicitar becas NEAE y la importancia de tener las revisiones en fecha….

El día que me hicieron a mí las pruebas, me pareció lamentable. Que me pida que dé datos objetivables a la fatiga que se padece o a la dificultad en la visión, es vergonzoso.

¿Y cómo puedo contabilizar yo esa fatiga?, me decía la médica.

Bueno, dime algo objetivable María, me volvía a repetir.

Ella iba con unos preciosos tacones de 18 cm aproximadamente. Me encantaron.

Pensaba para mí, que no pueda yo usar esos lindos zapatos, eso, eso es un dato objetivo. Pero no lo dije. Hay muchas cosas que nunca digo.

Finalizó la exploración diciendo que ella iba a intentar que llegara al 33% (es el mínimo reconocido). Como si me hiciera un favor o me inventara lo que tengo y padezco.

En fin.

Ahora que yo tengo mi propio informe, me pregunto, ¿existirá un baremo que establezca un tanto por ciento por discapacidad emocional?

¿Cada cuánto habría que revisar el informe de un alma dolorida, confundida o rota?

Hay tristezas, más allá de la EM, duelos y pérdidas, que no son objetivables.

Hay discapacidades emocionales, seguro, que nada tienen que ver con las psíquicas.

Hay laberintos y personas perdidas, que no se encuentran.

Hay caminos no recorridos. Que se quedaron a medias.

Hay sillas rotas, que dan por inservibles. Y aunque se puedan reparar, las tiran. Creen que no valen. Pobres sillas.

Me duele el dolor de la silla. Me duele que la tiren. Como si no sirviera. Me duelen los silencios, las pérdidas.

¿Cada cuánto habría que revisar el informe de un alma dolorida, confundida o rota?

Sí, hay discapacidades emocionales. Sin baremo y sin datos objetivables.

Todos y todas las tenemos.

Sí, estamos un poco rotos.

 

Imagen de Kerstin Von Gabain

No soy fuerte. Soy luchadora

Agarrada con fuerza, con mis manos, brazos y piernas. Y si me caigo del toro, me vuelvo a levantar.

Recuerdo montarme de pequeña en las atracciones de las fiestas. El toro no me vencía. No lograba tirarme. No por la fuerza que tuviera, sino por el empeño que le ponía.

El toro sigue sin poder vencerme.

Y si me caigo, me levanto. Lo intento de nuevo. De otra manera. Con otras caras. En otra casa. Con otro nombre.

No soy fuerte. Soy luchadora.

Seguramente el impulso que me hace levantarme una y otra vez, es la misma condición que me lleva a ser intensa. Tremendamente intensa.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa.

Las cosas a medias no van conmigo. Me parece una pérdida de tiempo. Un sinsentido. Un hacer que se hace, pero sin estar haciendo.

Yo así no puedo. Yo voy a por ello. Me salga bien o mal, pero lo intento, me enfoco y no me quedo en mitad del camino.

De nuevo, subida en el toro, con manos, brazos y piernas dañadas, cansadas y magulladas. Encima del animal con mis dolores a cuestas, pero agarrada con intención. Con mi intención, con mis ganas, con mi empeño.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante.

Y mientras el toro me da fuertes sacudidas, me vapulea, me zarandea, yo agarrada y con mis miedos, mis fantasmas del pasado, grito. Grito alto y grito a viva voz. Lo hago porque estoy emocionalmente conectada con el toro que trata de tumbarme. Conectada con los que me observan desde la grada y aplauden mis éxitos. Conectada con mi corazón, que bombea sangre atolondrado. Grito porque soy expresiva. Grito porque tiendo a contar mis sentires. Grito porque me da la gana gritar.

Y a la misma vez que lo hago, tengo claro que no voy a soltarme. Que cuando caiga será porque mi cuerpo se ha quedado exhausto.

No soy fuerte. Soy luchadora. Soy intensa. Soy perseverante. Soy dramática.

Grito porque me da la gana gritar.

Me cansé de guardar silencio ante lo que no comprendo.

Sencillamente me cansé de guardar.

 

Ilustración de Zsalto.

Inopia

¿Qué es real y qué es sueño?

No me siento. No estoy. Pero parece que sí.

Parece, siempre parece.

Lúcida y mantenida. Eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero no. No estoy mantenida, no lo estoy. Es más, no estoy.

¡No estoy!

Templanza. Del latín temperantia.

Y yo me percibo difusa, distante, en un mundo lejano….

Rostro emborronado y desdibujado.

La máscara se rompió para mí. Pero lo que veo detrás de ella es confuso. Aún no me defino. No me siento.

¿Autómata?

No sé qué estado es este. No lo conocía así.

Haciendo porque dicen que hay que hacer.

Dicen que hay que hacer…. y ni siquiera sé quién lo dice.

Aunque lo hago. Tan obediente, que lo hago.

A veces me asusta que este estado me lleve a un brote, pero es que no sé cómo salir de este embotellamiento.

¿Qué es real y qué es sueño?

Estoy en la inopia.

Tú me dirás que ando lúcida y mantenida. Sí, eso aparento.

Del verbo aparentar.

Pero yo no me encuentro, no me hallo, no me siento.

Un poco sola y un poco arropada.

A veces un poco sola.

En esta casa que aún no es mi hogar y con esta tendencia mía al drama y la nostalgia.

En la inopia, desdibujada, sin mi castillo, con la máscara rota, por momentos asustada….., y haciendo, porque dicen que hay que hacer.

Sí. En la inopia.

Del verbo inopiar.

Y no me digas que no existe, porque yo lo conozco.

Eso dicen

Dicen que no es más feliz el que más tiene, sino el que menos necesita.

Esta casa es más pequeña. Y yo, yo tengo demasiadas cosas.

No por tener más, me siento mejor. No, no me siento mejor. Es más. Me siento mal justamente por este motivo. Y ahora lo veo, ahora lo siento.

¡¿Qué hago con tantas cosas guardadas?!

Tengo cajas y cajas con recuerdos de cuando era pequeña, de cuando era mediana, de cuando estaba en el instituto y luego en la universidad. Muñecos que representan afectos, torres de libretas que simbolizan lo responsable y organizada que era, que soy. Cartas, bolígrafos, libros, adornos, cintas de música, de VHS, …. Todo y más. Recuerdos de mi vida, de mis 38 años de vida. Guardaditos en cajas, bolsos, maletas, maletines. Bien guardados y organizados todos ellos.

Por no hablar de la ropa, zapatos y complementos. Cantidad y variedad de prendas desde la talla más pequeña, que usaba hasta hace no tanto, a la más grande, en la que ahora estoy. Ropa guardada, para cuando pueda volver a usar esos tacones, esos vaqueros o ese abrigo.

¡NO MARÍA, NO!

Dicen que no es más feliz el que más tiene, sino el que menos necesita.

Y yo no soy feliz del todo. No lo soy…. Y yo no necesito la mayoría de las cosas que tengo, que guardo por afecto, por vínculos, por recuerdos…..

Esta mudanza me está enfrentando, una vez más, a mis fantasmas. A algunos de ellos, otros son viejos conocidos.

¿A qué me aferro queriendo guardar todo?

¿Por qué me cuesta decirle adiós a mis memorias?

Un peluche no me va a hacer más feliz. No traiciono a quién me lo regaló, si decido despedirme de él.

Pero algo se me parte dentro. Como un trozo de corazón que se va marchando.

Esta casa es más pequeña. Y yo, yo tengo demasiadas cosas.

Gota a gota voy dejando que caigan, voy soltando, me desprendo….

Un día toca limpiar papeles, otro zapatos. Al tercero regalo mi colección de perfumes pequeños. Aquélla que tanto significado tuvo para mí en la adolescencia.

Apuntes de la universidad, en sus archivadores, perfectamente ordenados y separados por cuatrimestres, asignaturas y años. Mi ropa de cuando era bebé….

En esta casa no cabe nada de eso, no cabe no. Ni conservarlo me hace más feliz.

Me agobia tener tanto y tanto. Y aunque me cuesta, porque me cuesta, me despido. Lo dejo marchar, para otros, para otras…. Que vuele, que caminen, que me aligeren el paso.

Pero algo se me parte dentro. Como un trozo de corazón que se va marchando.

Dicen que no es más feliz el que más tiene, sino el que menos necesita.

Eso dicen.

imagen de Heo  Jiseon

Cuestión de …

perspectiva.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Cambiar de casa no es sólo cambiar de casa.

Empaquetar recuerdos y cerrarlos.

Regalar, tirar, desprenderse o decidir conservarlos.

¿Qué quiero guardar y mantener conmigo?

Aquéllo ya no me sirve.

No me sirven algunas prendas, algunos pensamientos ni formas de actuar.

No me sirven, no.

Parte de eso, parte de mi.

Me despido.

Paredes que se van vaciando.

Ya no son lo que eran. Ya no soy la que era.

Ni quiero serlo.

Pero me cuesta.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Soy una persona llena de recovecos. Compleja y profunda. Llena de vida. De experiencias, de recuerdos, de sentimientos y emociones.

Soy una persona llena de personas.

Mi casa es una casa llena de recovecos. Compleja y profunda. Llena de vida. De experiencias, de recuerdos, de sentimientos y emociones.

Mi casa es una casa llena de personas.

Siempre me costó romper con mis vínculos. Con los que hago un lazo. Me fundo en ellos. Soy mis vínculos. Soy mis afectos y mis afectos, son yo. Así lo siento, así me siento.

Y me desbordo, como el agua de mi casa, me rompo y me quiebro.

Pero sólo es cuestión de perspectiva.

Llegas tú que me allanas el camino, sin mover los pies del suelo.

Que me ofreces tus manos, sin manos siquiera.

Y me haces mirar más allá. Serena y sosegadamente.

Me pregunto si esta dificultad para gestionar mis emociones, mis bloqueos, mis asuntos, se pueda deber al letargo que produce la medicación, al todavía shock del diagnóstico o a la propia EM. O a ninguno de ellos, o a todos a la vez.

Aparecen nuevos aspectos para mi.

A veces me siento como una niña pequeña que necesita ser asistida, cuidada y protegida por un adulto. Niña que depende de las manos cariñosas que la acunan. Niña que es niña.

Y me vuelvo a preguntar, si esta dificultad para gestionar mis emociones, mis bloqueos, mis asuntos, se pueda deber al letargo que produce la medicación, al todavía shock del diagnóstico o a la propia EM. O a ninguno de ellos, o todos a la vez.

Y llegas tú que me allanas el camino.

Que me ofreces tus manos. Tu manera.

Una forma más sosegada y serena de transitar.

Y llegas tú y me ofreces tus manos….

 

imagen de Maty Chan

Neda

Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

Estoy en situación NEDA (no evidence of disease activity)!!!!!

“No se objetiva aumento de la carga lesional así como tampoco signos radiológicos de actividad inflamatoria de ninguna de las placas”.

Hoy he tenido la segunda revisión con le neurólogo tras el cambio de tratamiento a Tecfidera.

¡¡Los resultados son muy buenos!! Hip, hip, hurra! Hip, hip, hurra!

La analítica también sale positiva. Hígado y riñón responden bien a la tralla cañalla que le estamos metiendo. Evidentemente, todos los suplementos naturales que tomo, están apoyando a que este impacto sea menor.

La natación está siendo un factor importante para coger fuerza en los músculos. Desde que pueda, incorporo nuevamente el yoga.

El “brote” de hace un mes y pico, ha sido más bien una secuela de algún proceso vírico; eso me acaba de comentar el médico. La EM no se lleva nada bien con las gripes, infecciones y demás. Lo que a cualquier ser humano afecta negativamente, pero de un modo más llevadero, a los que padecemos EM puede conducirnos a un estado más potente y limitante. En mi caso así ha sido. Lo que empezó como un resfriado, se coló en todo mi cuerpo, con sensaciones muy extrañas y desagradables y se mantuvo así, cerca de un mes.

Pero….

¡Ahora puedo decir que estoy en situación NEDA!, ¡qué maravilla!

Eso sí, a gestionar bien mis tiempos y mis límites. Seguir manejando el estrés. Continuar con un ritmo de vida estable. Buena alimentación. Energía positiva. Risa, cuánta más, mejor. Amor, amor y más amor. Apoyo y comprensión. Vida social. Creatividad e inquietudes. Música, puestas de sol. Vitamina D. Cervecitas, a veces. Bailar, cuando pueda. Natación y yoga. Vivir el presente. Cero preocupaciones. Aprender a delegar. Seguir pidiendo ayuda cuando la necesito. Confiar en los demás y, más en mí, como primera medida. Valorar los momentos y a las personas. Cantar en la ducha y fuera de ella. Decir ‘Te quieros’ con más frecuencia. Cuidar y que me cuiden. Aceptar las situaciones como vienen. Desapego y desprendimiento material. Escuchar más y mejor. Elegir qué batallas quiero luchar; a las demás, darles un respingo.

En fin, a seguir desarrollándome y continuar en esta misma línea. Como en una carrera de fondo: sin parones, pero dosificando.

NEDA.

 

Voyage, voyage

Si no puedes ser feliz,
 No te rindas puedes recurrir,
 Vuela vuela, con tu imaginación.
Volando encontrarás
 Un mundo nuevo.
 Sólo déjate llevar,
¡Vuela, vuela!
 No te hace falta equipaje.
 ¡Vuela! 
 Nadie controla tu imagen.
 ¡Vuela, vuela!
Verás que todo es posible.
 ¡Vuela!
 Despierta tu mente.
(Canción original de Desireless, Voyage, voyage. Adaptación al español de Magneto). 

Mis cimientos se mueven.

15 años de madriguera y cobijo. De aparente seguridad.

Al final de la escalera, donde podía ser yo, la máscara se quedaba en la puerta, sin pasar.

Hogar, dulce hogar.

Construido con esmero y entrega. Con tiempo y experiencias, muchas experiencias. Con personas y con soledad, también.

Hogar, aunque algunos lo llaman sólo casa por el hecho de ser paredes. Pero yo me siento una con ella. Con mi casa. Con MI HOGAR.

Y mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

He de marchar. Los 58 escalones se interponen entre mi bienestar y yo.

Seguro que este meneo será un proceso de liberación. Seguro. De practicar el desapego material.

De ordenar y desordenar.

De desordenar, más que de ordenar. ¡Basta ya de control!

La EM me regala otro desafío. Alzar el vuelo y cambiar de aires. Cambiar de lugares. Cambiar de olores. Cambiar de vistas. Hasta la luz que entra por la ventana, será otra luz….

Una fuerte sacudida a las emociones. Cambiar y más cambiar.

Pero este es un cambio que me estremece. Un cambio que me enfrenta a mirarme más, mucho más, en el espejo. Ver el reflejo de lo que soy. De quién ahora soy. 

Viajar al pasado y decidir si empaqueto mis recuerdos o si los regalo.

Cerrar etapas y dejarlas marchar. Sin poseer. Sin agarrar.

¡Cuántas se van clausurando!, ¡qué vértigo me da!

Dicen que yo soy mi propio hogar. Que no lo son una casa o unos muebles. Dicen. Eso dicen.

Yo era mi casa, era mi trabajo, era la amiga de….

Con los brazos medio encogidos, le doy la bienvenida a lo nuevo. A lo desconocido aún, pero que está allí, cerquita, a la espera de verme aparecer. Y lo hago con los brazos pequeños, porque estirarlos más, aún me duele.

Mis cimientos se mueven. Y con ellos, una fuerte sacudida a las emociones.

 

3º viaje. Expedición gadolinio

Otra vez entrando en la máquina. Con la bata y el gorro de hospital. Con la vía puesta. Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Me voy adaptando a estos procesos.

Las primeras veces, todo era más oscuro. Más negro. Mi estómago se encogía con cada roce de las enfermeras, con cada aparato que me ponían, con cada prueba que había que hacer.

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Me voy adaptando a estos procesos.

Ayer iba nerviosa, sí. Pero no tanto por la prueba, ni por la máquina, ni por los sonidos. La vía, la sangre o el encierro dentro del tubo, pasaron a un segundo plano. Ayer iba asustada por el efecto que me produjo, la última vez, el líquido de contraste. Temía que me volviera a pasar. (Está detallado en el capítulo 109. Astronauta).

No fue así. No ocurrió.

Con los ojos cerrados. Con la confianza abierta.

Aunque sí, iba nerviosa. Muchos calderos al fuego y gran dificultad para poder atenderlos a la vez. Lo voy haciendo. Pero me siento flotar. No estoy en ningún momento y estoy en todos. Es como si cada día pudiera atender lo de ese día y nada más. Y olvido lo de ayer y lo de mañana. Lo llego a borrar por completo de mi cabeza.

Por eso, cuando me observo desde fuera, cuando analizo todo lo que está ocurriendo, cuando me paro y soy consciente de cómo se me está presentando la vida: la cantidad de cambios y situaciones a las que estoy teniendo que atender, me dan ganas de hacerme la ola.

Cierto que me desbordo en determinadas situaciones. Cierto que, por momentos, me quedo en pañales y llorando por mi biberón. Cierto que ando como flotando y me cuesta aterrizar. Que estoy despistada. Que olvido cosas importantes y me enredo en detalles minúsculos. Cierto que a veces explosiono como un volcán, pero poco, nada, segundos, minutos. Y que a veces, me sale mi lado dramático y me lamento de mi misma, también es cierto. Cierto, todo eso y tanto más que lo es.

Ayer, dentro del tubo, en algún instante, me pareció que me faltaba el aire. O que me quemaban las venas con el contraste. Pero tenía muchas otras cosas, que se dieron casualmente minutos antes de entrar a la prueba y, a las que mi mente decidió prestarle más atención.

Cuando sentí que me desplazaban hacia afuera- los ojos estaban cerrados- , me asusté, porque casi había olvidado donde estaba.

Las chicas al sacarme, dijeron:

– ¡Mira con qué sonrisa sale ella!

Me voy adaptando a estos procesos.

Superación, coraje, valentía o necesidad. Quizás todos a la vez. Quizás ninguno.

Pero yo, por esto y por aquello, por lo que cuento y lo que no, por todo,

YO ME HAGO LA OLA.

Arte Caitlin Russell