brote

Pinchos y púas

Tres días de cama y encierro.

Tres días de retorno a la cueva oscura.

Tres días de pinchos y púas.

La mente se dispara y apunta directo al pecho.

Y como un metralleta, se fija y lanza todas sus balas. Balas de fuego, balas que impactan.

Tormenta de metal en un cuerpo débil.

Me asusta que me pueda dar un brote tras la fiebre. Sí, creo que es lo que más miedo me da.

Me asusta que el ojo izquierdo se queje nuevamente. Sí, se me encoge el estómago con esto. El ojo se siente como ajeno, como de corcho, como que está ahí pero que no está.

Y mi mente, descalabrada mente, me amenazó con lanzarme cuchillos, dardos y flechas. Eso fue el primer día. Los siguientes, ya no hubo amenaza.

Pinchos y púas bien clavados.

Incendio en la cabeza.

Tormenta de metal en un cuerpo débil.

Un cuerpo que grita debilidad. Que huele a cansancio. Que siente incomodidad, pero un cuerpo – mi cuerpo-, que bebe a buches grandes para llenarse de energía.

Cada caída me enseña a poner las rodillas de un modo más estratégico.

Quedan moretones, rasguños y cicatrices. Pero me enseña. Cada caída me enseña.

¡Joder, qué marcada me estoy quedando!

Ahora, con calma, delicadeza y consciencia, lo que toca es ir sacando las púas clavadas.

Ni nuevo brote ni ojo afectado….

Venga, vamos a esmerarnos en sacar este pincho. Éste es uno bien enterrado y doloroso.

¡Vamos allá, muchachita!

Y que de ésto, sólo queden los frutos.

¡Tunos, tunos indios o higos picos!

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¡Yo no quiero ser una enferma!

– ¡¡¡¡Yo no quiero ser una enferma!!!, grité mientras lloraba.

Sentada en el sillón de la esquina. En la habitación 219. Mi casa durante aquellas semanas. Largas e infinitas semanas para mí.

Entonces él pronunció mi nombre.

– ¡ MARÍAAA!.

Lo hizo con un tono tajante pero tratando de serenarme. Lo suyo también fue un grito. Un grito que clamaba tranquilidad.

Durante el tiempo que estuve ingresada, en aquellos ratos de soledad en los pasillos del hospital, intentando caminar sin caerme, o en las noches que me costaba dormir, llegué a pensarlo. Llegué a plantearme si lo que tenía podría ser algo “malo”.

Lo de ser algo “malo” era muy abstracto, y encerraba tantas posibilidades dentro de sí, que cuando pensaba en ello, mis ideas eran taxativas y rotundas.

Hoy me atrevo a decirlo.

En mi mente -no sé si llegué a verbalizarlo, creo que no-, me decía:

– Si lo que tengo es “malo”, me quito de en medio.

Fue un pensamiento que durante ese mes, en más de una ocasión, se pasó por mi coco. ¡Qué duro!, ¡qué asustada estaba!.

No quería vivir siendo una enferma. Eso lo tenía claro. No quería estar tomando medicación. No quería ser la pobrecita María. No quería depender de nadie. No quería dejar de trabajar. Tantas cosas que no quería y que temía pudieran suceder. …

Han pasado menos de 2 años, pero casi ya.

Y tantas cosas de las que no quería, han tenidos que ser. Sí, es así, he ido asumiendo, aprendiendo, adaptándome y aceptando.

Sin embargo, tengo la fortuna de cumplir con la primera frase que espeté tras mi diagnóstico.

¡Yo no quiero ser una enferma!

Y no lo soy. ¡No soy una enferma. No estoy enferma!

Tengo una enfermedad, que es diferente. Muy diferente.

Hay personas que viven enfermas y no tienen enfermedades. Ésa es su terrible enfermedad. También las hay que, teniendo una enfermedad, no son enfermas. Ahí se encuentra la sanación. O eso creo yo.

Esa es mi fe, mi credo. Deseo seguir con este talante, con esta energía, con esta vibración.

No soy esclerosis, soy múltiple.

Y eso, decidir ser múltiple, encierra muchas más esperanzas.

 

imagen de Emma Leonard.

Papiroflexia

Hice un avión de papel y escribí tu nombre en él, creyendo que podrías ver con altura lo que no ves. 

Y a aquella cima me subí, desde allí lo lancé. 

Pero el aire no nos quiso nunca ayudar. 

Planeó a ras de suelo hasta que ya dejé de verlo y ya nunca lo volví a encontrar”. McEnroe. Vendaval. 

Hoy me despedí de la terapia visual. Casi un año de sesiones semanales. Ha sido un trabajo de constancia, empeño y voluntad.

Tanto la profesional como yo, consideramos que se han conseguido grandes avances y objetivos. No sólo visualmente, sino en la parte cognitiva, confirmando así la gran plasticidad cerebral que tenemos, aún siendo adultos. Yuju (así con la boca chica lo digo).

Justo de la mano con mi despedida, una jaqueca brutal.

Jaqueca que afecta directamente a mis ojos, o viceversa. ¿Será al revés, son ellos los que mandan señales de dolor a mi cabeza? No lo sé. Aún no lo sé.

Mis ojos están sensibles. Y duelen y lloran.

Hoy duelen, hoy lloran.

Y juegan con mi alma. Remueven lo que veo y lo que no veo.

Esconden mis días de colores y los apagan. Los vuelven grises.

No sólo es mi dolor de cabeza.

No silencies tus sentires de esta última semana, María.

De mis ojos salen aviones, palomitas, estrellas o lágrimas. Vuelan y se van. Tampoco se quedan mucho rato.

El lunes tuve terapia con la psicóloga. En la sesión, el avión colisionaba directa y brutalmente con mi pecho. Con mi sentir pintado de elegante. Con mi cajón ordenado y escondido.

¡PUM!

Destrozo. Pedazos rotos.

El espejo hecho añicos. El puzzle que ya no encaja. Que no sirve. Que ya no es. O que nunca lo fue.

Mis ojos son listos. Mejor no enfocar, todo emborronado. Así, desdibujado, no se nota.

Mis ojos están sensibles. Y duelen y lloran.

Hoy duelen, hoy lloran.

 

Y con los trozos rotos, hago un mosaico. Con los papeles que no dicen nada, hago papiroflexia.

A volar….

 

 

 

 

 

 

Canela en rama

En el año 2001 trabajaba en un hogar de acogida de menores. Por ese entonces, en los intermedios de la TV ponían una canción de un grupo canario, que empezaba diciendo:

– María de la Canela, pelo negro, tez morena. Tiene alas y no vuela (…)

Los niños del hogar comenzaron a llamarme así. A mí me parecía tan bonito….

Poco a poco, alguna de las familias empezaron a creer que ese era mi nombre y cuando venían de visita al centro, me saludaban y decían: – ¿Qué tal María de la Canela, cómo se portó esta semana fulanito?

Siempre me gustó ser María de la Canela. Sí, fui María de la Canela y lo recuerdo con mucha ternura.

Durante otra etapa de mi vida, años más tarde, los chicles de canela se convirtieron en un sabor sagrado. Luego dejaron de comercializarlos, pero hasta hace poco, guardaba el último chicle de un paquete en una caja de madera.

En una de mis limpiezas de cachivaches, lo tiré. El recuerdo permanece. No es necesario guardar cosas – lo digo en voz alta para autoconvencerme-.

En esa época, el aroma a canela también era importante. Muy significativo.

Más tarde, bastante más, empecé a añadirla espolvoreada en la fruta picada. ¡Mmmmmm, me encanta!

Luego la incorporé a algunas comidas.

Ahora lo hago también en las infusiones. A veces en rama, a veces en polvo. Depende.

Y por último, algo muy reciente. Se me viene a la mente la expresión Canela en rama, como forma de decir:

– ¡Olé! Muy bien. Así es. Buen trabajo. Lo estoy consiguiendo.

Como un grito de lucha y esfuerzo, valentía y tesón.

¡¡¡¡Canela en rama!!!!

Así que, de un modo u otro, la canela y yo tenemos un vínculo misterioso y mágico.

Y hoy, cuando me senté a contar mi relación con ella, tecleé las palabras en el buscador para ver si encontraba alguna ilustración que me inspirase, y lo que me sale es el Kanka con un tema que no había oído.

De los brotes, salen las raíces, las ramas y por fin los frutos.

Canela en rama.
Yo que nunca supe llegar a mi hora
 hoy me quedé esperándote.
 Y aunque diga mi oculista
 que tengo muy mal la vista
 hoy me quedé mirándote.
 Y pese a que el insomnio me desvela cada noche
 hoy me quedé; soñándote...
  Yo que hablo hasta debajo del agua
 hoy me sorprendí escuchándote.
 Y aunque de puro cobarde
 siempre he sido pacifista,
 hoy te luché;
 y te gané.
 Yo, que siempre he sido de poner tierra por medio
 hoy te vi, y me quedé.
 Aunque soy alérgico a la franela me quedé en tu cama.
 No combinan mis cortinas con tus entretelas
 y aún así hoy cocino en tu cocina, corazón;
 canela en rama.
 Hoy cocino en tu cocina, corazón.
 Yo que siempre fui animal nocturno
 hoy me quedo a ver amanecer.
 Y yo que siempre fui rockero
 hoy te canto por boleros
 ay "si tú me dices ven"...
 Yo que siempre he huido de las modas
 hoy visto Pret a Porter.
 Son las cosas de la vida,
 son las cosas del querer.
 Yo venía de visita,
 yo venía de visita y me quedé.
  Aunque soy alérgico a la franela me quedé en tu cama.
 No combinan mis cortinas con tus entretelas
 y aún así hoy cocino en tu cocina, corazón
 canela en rama.
 En tu cocina, corazón, canela en rama
 En tu cocina, corazón.
 Yo que nunca supe llegar a mi hora
 hoy me quedé esperándote... El Kanka.

 

ilustración de Nono Astro Irareza

Te veo

Desde pequeña solía dibujar ojos sueltos. Tengo libretas y folios viejos, con mi ojo hecho, a veces con bolígrafo, a lápiz, uno pintado en una pequeña piedra – que aún guardo- , en otras superficies con pinturas más resistentes…. Ojos con pupila, pestañas y lágrimas. Se repiten.

María y los ojos. Una relación íntima.

Después de la primera neuritis que fue en el año 2008 y del brote del año pasado (que me afectó a la vista), la mirada y los ojos, adquieren para mí un interés más especial aún.

Un sentido que a veces falla. Y duele, asusta.

Cuando comencé a recuperarme, no sólo de la vista, sino del choque que supuso saber que el tratamiento no estaba haciendo efecto; que habían aparecido nuevas lesiones y que debía pasar a un tratamiento más potente de segunda generación, se me ocurrió materializar de alguna forma mi relación de amor y desamor con los ojos.

Por ese entonces lo conocí a él. Pensé que qué mejor forma de dejar plasmada mi historia con los ojos, que a través de un cuadro. Mi cabeza que siempre está haciendo conexiones: él es artista, podrá hacerme algo interesante, seguro.

Así surge la idea. Se la planteo poco después. Sin embargo, él le da la vuelta a la situación.

– Creo que lo que me sugieres es un proyecto muy interesante, pero me parece mucho más enriquecedor para ti, que seas parte activa en la creación de la pieza. Yo te lo puedo hacer sin problema y lo pondrás en tu salón, pero no es tuya, no es hecha por ti. Cuando te encuentres mejor, puedas hacer esfuerzo físico y demás, vemos qué podemos hacer ¿te parece?

Eso quedó en el aire y por un motivo u otro no arrancaba. Mi rehabilitación, dolores, incomodidad, adherencia al tratamiento, etc, etc.

Cuando el proyecto arranca, yo estoy a la expectativa pero dejándome guiar, sin poner peros ni comas. Con mis dificultades – viejas conocidas- para dejarme llevar.

Dibujar con ojos cerrados, un experimento con la mano izquierda, tratando de no buscar la perfección. Es más, sin preocuparme de si se mancha aquí o allá, de si se pisa o se arruga. Lo importante es estar haciéndolo, no el resultado final. Esas van siendo sus indicaciones.

Metida de lleno en el ahora, que ya es pasado, logro olvidarme por ratos, del tiempo y de mis males.

Así se va desarrollando la creación de mis ojos. Con su guía, supervisión, ayuda y, con sus ojos maestros.

El resultado ya está colgado en mi pared. Me recuerda a cada momento que VEO. Que te veo, que les veo, que me veo.

Que no estoy sola. Que tengo mucho que agradecer, a muchos, por mucho, a todos, por todo.

Gracias.

En la película Avatar utilizan la frase “TE VEO” . Significa: te respeto, te saludo, te honro, te reconozco, te recibo, me conecto contigo. VEO tu alma. Tu verdadera esencia. Veo quién realmente eres.

Al igual que sucede con la palabra en Sánscrito, “Namaste”, el saludo habitual en la India, que significa reconocer la divinidad presente dentro de la otra persona y dentro de ti.

Te Veo!

1, 2, 3, un pasito pa`lante María

Esta semana tuve revisión con el neurólogo. El día antes, hice una recopilación de todo lo vivido desde junio, que había sido la última visita.

¡Mi madre! No soy consciente de todo lo que ha ido sucediendo, porque los cambios se producen por días, incluso, por horas. Arriba y abajo.

Cuando recojo las notas para comentarle al médico, es cuando puedo apreciar – con datos objetivos- el péndulo en el que me he estado balanceando: en un punto y en el otro. TIC y TAC.

En la sala de espera, repaso con mi padre, las anotaciones hechas el día anterior. Incluso, por la noche me desperté con más aspectos a comentar y los anoté en el móvil para no olvidarlos.

¡Todo controlado! Mi mayor mal.

Lo sé y trato de hacer una tregua con él. A veces sale mejor y otras no tanto.

Esta vez dejé, o eso creo, que fuera el médico el que hiciera las preguntas. Tenía encima de la mesa la libreta de anotaciones, mi carpeta con todos los informes, bolígrafo, pañuelos, agua. Como si fuera a acampar en aquella consulta.

Como suele ocurrir, él indaga con mucho detalle. Ahonda en ciertos datos. Es más rápido para otros. Se detiene, me mira a la cara, se sonríe. Esta vez ha estado mucho más amable y bromista. Esta vez, yo he estado mucho más amable y bromista. No es casualidad. Esta vez, yo he estado más serena y esperanzada con la vida. Con mi vida. Con toda mi montaña rusa emocional incluida. No es casualidad.

Pasamos a la pruebas y exploración física: en camilla, tumbada, haciendo fuerza, flexionando, estirando, empujando, de pie, equilibrio, coordinación, mirando hacia aquí, hacia allá, abriendo ojos, agarrando manos, siguiendo la luz, mordiendo fuerte. Seguimos, saca lengua, para aquí, para allá.

Pruebas de sensibilidad, cosquilla lado derecho, lado izquierdo. Reflejos, martillo en mano, golpitos.

Agudeza visual. Tapando un ojo, mirando todas las aberturas de las U. Todo genial. Veo hasta la última fila. Esto camina bien, pienso. Y me sigo viniendo a arriba.

Ahora sin calcetines, caminando hacia la puerta, la vuelta, retorno, con un pie delante de otro. – No te agarres a la pared, María. Ya te puedes volver a calzar.

-¡NO HAY COLOR CON LAS ANTERIORES EXPLORACIONES! Físicamente estás estupenda. Las pruebas y la clínica son muy buenas, me dice.

¡¡¡¡¡¡Bien, coño, bien!!!!!, ¡lo estoy haciendo bien!

Estoy avanzando. Me estoy superando. Con constancia, con esfuerzo, con implicación, con altibajos importantes y con mucha rabia. Con alegrías y tristezas varias. Con esperanza y desazón, a veces. Pero estoy en la lucha. Estoy caminando. Estoy intentándolo.

1, 2, 3, un pasito pa´lante María.

En este caso, ¡un buen salto pa´lante, mi niña!

Tengo mucho que celebrar y además, mucho que agradecer.

 

imagen de Lucy Campbell

C´est fini

4 largos meses – y 6 días más-, de toma continuada de antibióticos.

Por fin ha terminado esta etapa. ¡San se acabó!

Adéu, agur, ciao, bye, tschüss, adjö, sayonara, arrivederci!!!!!

Como dirían The Doors:

This is the end, beautiful friend
 This is the end, my only friend, the end
 Of our elaborate plans, the end
 Of everything that stands, the end
 No safety or surprise, the end
 I'll never look into your eyes, again

Can you picture what will be, so limitless and free
 Desperately in need, of some, stranger's hand
 In a, desperate land...”

Durante todo este tiempo, desde que entré en el hospital hasta ahora, he superado muchísimos obstáculos y barreras. Algunos lo saben, otros lo intuyen y los y las hay, que los han sentido y saltado conmigo. De la mano, a mi vera. Sin fallarme.

Pero pocos, muy pocos, conocían de mí, un miedo oculto. Un miedo que ha salido a la luz. Un miedo que ha salido perdiendo. Un miedo que ya no lo es.

Nunca fue un secreto. Ni era un misterio. Era, sin embargo, una parcela de mí que no salía en todas las escenas de mi vida. No se solía dar como tema de conversación ni yo tampoco hacía alarde de ello. Era una característica más, peculiar quizás, de mi sombra.

Con toda la experiencia vivida, primero en el largo ingreso y posteriormente a mi salida, he conseguido vencer ese miedo que me devoraba. Además, lo he hecho con matrícula de honor. No me ha quedado otra que transitar por ese camino del terror. Y atravesarlo yo solita, porque aunque me haya sentido acompañada, ha sido un mano a mano entre el miedo y yo.

¿Mi pánico? Tomar medicación. Sea cual fuera, me daba muchísimo miedo tomar medicinas. No sé cuándo empezó, ni qué pensaba que podía sucederme, pero no era nada amiga de ninguna cosa que tuviera que tomar y que pudiera generarme algún efecto secundario. Siempre tenía que mantener el control de todo y con química extraña, podía ser que interfiriera. Algo así era mi miedo…. ¿..?

Yo sacaba chistes de mis temores y preguntaba entre risas, si me tomo por ejemplo el hierro (he tenido varias veces anemia) y me duele un día la cabeza, ¿puedo tomarme un paracetamol o me hace interacción? (risas, risas, risas…). Yo lo necesitaba preguntar en serio y escuchar que me dijeran con certeza y seguridad que nada iba a pasarme.

Pues así ocurría con cualquier cosa. No era amiga de las pastillas. No sólo por mis creencias sobre ellas, sino en este caso, por MIEDO. Una sensación paralizante.

Creo que hay un dicho para estos casos:

– No quieres sopa, pues toma 2 tazas.

En el hospital, me negué a tomar parte de la medicación inicial. Yo sentía que podía pasarme algo y me daba pavor. No podía racionalizar aquella sensación. Ni tan si quiera me tranquilizaba la idea de estar atendida por médicos. YO NO IBA A TOMAR TANTAS PASTILLAS DE GOLPE Y PUNTO. El miedo me superaba. Aguantaba los dolores por la noche como una auténtica jabata. Al tercer día, el malestar era tal que accedí a tomarlas. Las primeras veces, necesitaba estar acompañada y tratar de no pensar en ello. Pocos días después y al comprobar que no me ocurría nada, me fui relajando, ya no estaba tan tensa al tomarlas.

Sin embargo, lo más difícil fue cuando salí. Estando en casa, debía hacerme cargo de ese miedo y aún con él, tomarme lo que me habían prescrito. Además, el número de pastillas empezó a aumentar progresivamente. Bien porque los pinchazos -copaxone- no me hacían el efecto deseado y tuve que pasar a Tecfidera, porque hubo que empezar con antidepresivos, por los antibióticos para el absceso incansable…. En definitiva, que al final, me vi con 20 gominolas al día, algunas químicas y otras naturales. Era como transitar cada día por el túnel del terror.

Es de chiste, lo sé. Pero era así.

Ya hoy las tomo sin miedo. Lo hago como un acto mecánico. Ya no entro en colapso mental. Ya no tiemblo por dentro.

Tras tomarme no sólo 2, sino casi 20 tazas de caldo al día, puedo decir con total determinación que he superado ese miedo.

Pero aunque ya no lo tenga, aunque me haya liberado de él, no me gusta tomar tanta medicación. Es algo que no va conmigo. Así que irme despidiendo de ellas, me genera gran alegría y tranquilidad.

Les digo, ¡¡¡¡¡ adéu, agur, ciao, bye, tschüss, adjö, sayonara, arrivederci!!!!!

imagen de Luis Quiles

Pirata & flor

Días previos con cierta contrariedad, pero ya me he ido acostumbrando a ella. Es como limpiar basura, el polvo flota en suspensión y me incomoda. Contrariedad y malhumor. Hasta ahí tolerable.

Fue el miércoles 24 de enero, por la tarde, sentada viendo la TV. Estaba reposando un poco porque a la noche tenía una cena prevista con amigos, así que sabía que tenía que dosificar energías. Ya esta parte la voy controlando mejor.

A medida que se iba oscureciendo el día, empecé a notar una sensación algo extraña en la periferia de mi ojo derecho. Hasta ahora, el ojo que más lata me ha dado es el izquierdo, con lo cual no pensé que tuviera que ver con la EM. Más bien lo achaqué a que la luz del día se estaba despidiendo y me costaba más enfocar la vista en la TV, que tenía muchos reflejos.

Encendí la luz del salón, pero entonces para mi sorpresa, comenzaron los destellos laterales. Luces de neón, como canta Lori Meyers.

¡¡¡¡Ohhhhhhh, nooooooo!!!! Esto sí lo conozco. Es el maldito fenómeno de Uhthoff. ¡Pero, si estoy sentada, sin hacer movimiento, ni aumento de temperatura, ni nervios, ni NADA!

Me asaltó el pavor por segundos: ¿un nuevo brote, qué estaré haciendo mal, otra lesión, la medicación no me da resultado? Degenerativa, es degenerativa, es degenerativa y ¡NO TE ENTERAS, MARÍA!

Mi cabeza empezó a ir a mil por horas mientras le acompañaban las luces, las sombras y los destellos, por mi ojo derecho.

No tardó mucho en llegar el llanto desconsolado. Tendría que cancelar la cena y acostarme porque empezaba a darme un dolor punzante en la sien y en la cuenca del ojo. A la par, iba imaginando el nervio óptico, como un cable tenso y emitiendo ondas entrecortadas y con chispazos. ¡Fatal! Se hizo un nudo en mi mente, que rápido se convirtió en un gran rollo enredado.

Estuve una hora aproximadamente boca abajo a oscuras y con las manos tapando los ojos. Esto me sentaba bien al dolor y llorar me aliviaba la angustia.

Al poco, sus manos, esas que crean y hacen creer, me terminaron de calmar.

Con ternura, delicadeza y una paciencia infinita, me devolvió al lugar presente – que ya es pasado- .

Desenmarañando los nudos mentales. Los escuchaba y colocaba en su lugar.

¡GRACIAS!

Lentamente, todo comenzó a dibujarse como era. Sin destellos, sin luces, sin oscuridades.

Y mi ojo pasó de ser pirata, siniestro y ladrón,  a ser flor, con  vida y color .

Pirata & flor.

De eso hace 9 días. No he vuelto a tener esa incómoda sensación.

Aún con la basura y el polvo flotando, no la he vuelto a tener. Que la porquería salga a la superficie, que se limpie y se ventile. Pero que yo la pueda ver, por favor.

Con luces de neón.
Si…Tan solo con mirarte,
encuentro una razón,a veces demigrante,
con luces de neón…
Si…Se hace el interesante,
mano a su pelo va,curvando hacia delante,
con luces de coral…
Pa-pa-ra-pa-pa-pa..tendría que reconocer que no llevo razón…
Con luces de neón,con luces de neón.
Si…Que mi amor es inmigrante,
de tu corazón,a veces palpitante,
y otras con terror…y otras con terror…
Pa- pa-pa-ra-pa-pa-pa..tendría que reconocer que no llevo razón…
Con luces de neón,con luces de neón…
Lori Meyers.

imagen de Yasushi Sakuma

Una de cada cinco

Ayer en la Sexta, en el programa Salvados de Jordi Évole, se abordó el tema de la depresión.

Recuerdo cuando el neurólogo me dijo claramente que mi mejoría física se estaba viendo comprometida por mi estado anímico.

Yo sentía que estaba haciendo lo adecuado, todo lo que estaba en mis manos: asistir a terapia, poner mucho de mi parte, procurar estar distraída, salir de casa, no estresarme, etc. Pero tenía una negativa absoluta a tomar antidepresivos.

Fue tajante: ¡NO VAS A RECUPERARTE SI NO SE EQUILIBRA LA QUÍMICA DE TU CEREBRO!

Hacía 6 meses que me habían dado el diagnóstico y, efectivamente, yo no remontaba. Es duro decirlo, pero a veces no encontraba motivo para seguir viviendo. Me resultaba agotador y no sabía a qué agarrarme para flotar.

Cuando tuve esa sensación varias veces seguidas, me dí cuenta que no estaba sólo en mis manos. Necesitaba ayuda extra. Me dejé guiar por el neurólogo, aunque no muy convencida,  y comencé un tratamiento. De esto hace ya más de un año y, aunque me siento mucho más viva, aún me tropiezo con días/ratos, en los que me pierdo tanto que temo desintegrarme. Son sólo ratos, sólo días.

El programa abordó la depresión de una forma, a mi juicio, muy respetuosa. Con personas que hablaban de su experiencia con la enfermedad. Un experto que daba pinceladas de lo que ocurre cuando se padece. De las consecuencias tan devastadoras que puede llegar a tener. De los distintos síntomas que puede provocar, y se mencionaron también, tratamientos para paliarla.

Cuando el médico/psiquiatra iba enumerando determinadas muestras que no son tan nombradas, pero que forman parte de la enfermedad, me venían a la mente escenas concretas vividas por mi.

Falta de atención, dispersión, dificultad para tomar decisiones, bloqueos, aturdimiento, incapacidad para reaccionar ante una situación, dificultad para recordar, olvidos, despistes, torpeza mental.

Realmente era desesperante, porque yo no sabía distinguir qué era parte del estado anímico o qué podía ser una secuela o posible deterioro cognitivo de la EM. No lo sabía distinguir ni nadie podía asegurarme si era uno u otro.

Además, sentía cierto pudor a decir abiertamente que tenía una depresión. Sé que estaba más que justificada por la realidad que me rodeaba, pero aún así, la resistencia a mostrar mi dolor. Todo estaba bien, yo estaba adaptándome y poco a poco estaría mejor. Ese era mi discurso y lo repetía esbozando una sonrisa de lucha. Máscara. Siempre máscara.

Tras mucha terapia rehabilitadora (también cognitiva) y, por supuesto terapia psicológica, puedo decir que aquellas grandes dificultades y mermas evidentes, han ido desapareciendo y retornando mis capacidades, las que yo reconocía en mí.

No obstante, creo que parte de las subidas y bajadas en mi estado de ánimo, el enfado, la rabia, la tristeza -más leve-, el malhumor, las contrariedades, siguen siendo los coletazos de esa otra señorita con la que he estado conviviendo.

La cifra es altísima. Según los datos aportados por el programa, una de cada cinco personas en España, padece Depresión.

No es lo mismo que la tristeza.

No es lo mismo que la desesperanza.

No es lo mismo que el dolor.

No es lo mismo que estar perdida.

No es lo mismo que tener miedo.

Es todo eso multiplicado por mil y otros muchos síntomas más. Un infierno en vida.

Una patología física puede ser entendida y acompañada socialmente, pero muchas veces una depresión es silenciada, escondida, incluso subestimada por los demás.

Es terrible que el número sea tan elevado. Algo va mal. Algo funciona muy muy mal. ¡Qué perdidos estamos en esta sociedad!

Yo, poco a poco, me voy despidiendo de ella. ¡Aleluya! Mientras sigo buscando respuestas.

A veces ya soy capaz de quitar esa mueca. Esa expresión impasible, porque mostrarme es parte de mi mejoría.

 

El arte de Miles Johnston

Vidas paralelas

El 29/03/2017 recibo un e-mail con el título de: Ánimo campeona! Al leerlo una fuerza se mueve dentro de mí. Desde que había creado el blog, un mes y pico antes, me habían mandado algunos correos personas de otras partes del mundo, desconocidas, pero que compartíamos algo en común: la EM. Pero éste había sido diferente. No sé por qué, pero lo sentí así. Nada más empezar a leerlo lo noté.

Por ese entonces, yo estaba metida de lleno en un nuevo brote que me afectaba a la vista y al equilibrio. Me costaba leer y me costaba escribir. Pero aún así lo leí y le quise responder. Sentí “algo” especial. Entonces, en otro nuevo correo, ella me sugirió escribirnos en mayúscula si eso facilitaba el contacto.

Desde el inicio comenzamos un juego de intercambio de canciones. Así nos fuimos conociendo. La música era un nexo también (guardo un listado de nuestra B.S.O.). A veces, muchas veces, nuestro nexo no era la EM.

Pronto nos dimos cuenta de que entre nosotras habían muchas más similitudes, coincidencias, parecidos, afinidades, gustos, tendencias…. CONEXIÓN, vamos.

Casi 2000km de distancia entre nosotras y, sin embargo, tan cerca de mi alma.

Nos escribíamos, y como si de un/@ novi@ virtual se tratase, me salía una sonrisilla cómplice. Ganas de saber más. De leer y escuchar cómo había sido su vida, su proceso. Cómo se planteaba las situaciones con esta compañera de la mano. Sus retos, sus miedos, sus alegrías. Quería saber, como quien lee un libro y se queda enganchado a una página más y entra en bucle con esa intención.

Ella me agradecía cada palabra que yo escribía en el blog. Se sentía apoyada, entendida, identificada. Yo le agradecía que se hubiera atrevido a escribirme y darme ánimos, cuando el brote de la vista me sumía en un nuevo pozo.

Así fuimos dando forma a esta amistad.

Me sentía tan comprendida…..Hablar con ella, un bálsamo.

Dimos paso al intercambio de teléfonos y con él, a vernos el rostro de cada una. A poner imagen a esa amiga que estaba tan lejos, pero tan cerca. Y cada vez más, ahondamos en inquietudes profundas, personales, íntimas.

Vidas paralelas. Así fuimos descubriendo nuestras vidas.

Total y claramente hilos invisibles que unen a las personas.

Nunca he abrazado a mi amiga Ana, pero la abrazo cada día.

Nunca la he visto llorar. Pero he llorado con ella.

No nos hemos reído mirándonos a la cara. Pero desgastamos el icono de las carcajadas, de tanto usarlo.

La EM nos hizo encontrarnos en un mundo virtual. Y ahora es MI AMIGA. Más allá de lo virtual y de la “escle”como ella la llamaba.

Con nuestras vidas paralelas, con las coincidencias que nos aproximan, con la distancia que nos separa. Con todo lo que hemos compartido, con lo que nos falta por compartir. Con las ganas, aún no materializadas, de darnos un abrazo infinito. Con todo y con nada, Ana. Porque al final, desprovistas de todo es como más cerca podemos estar de otro ser humano. Con todo y con nada, Ana. Desearte hoy – 26 de enero-  un súper feliz cumpleaños. TQ amiga.

Mismo sitio distinto lugar.
Donde la hiedra no se atreve a trepar
 Y amanece el secreto
 Donde el invierno no consigue llegar
 En el último intento
 
 En la antesala del derrumbe total
 Donde el filo es estrecho
 En el auxilio del penúltimo bar
 En el beso mas lento
 
 Hay un sitio para cada lugar
 Que da espacio para ti
 Es tu turno, solo tienes que verlo
 
 De la oración del violín principal
 Al aullido del viento
 Del contrapunto al redoble crucial
 Todo nace en el pecho
 
 Hay un himno para final
 Y unas frases para ti
 Es tu turno, sé que puedes hacerlo
 
 Compartimos el mismo anden
 Hemos sido cabaña y temporal
 Gotas que prenden cuando caes
 Hemos sido un amante impar
 Y ahora el círculo vuelve a cuadrar
 
 Hay un himno para final
 Y unas frases para mi
 Es mi turno, sé que debo romperlo.  Vetusta Morla.