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Destellos y psicodelia

No sé si me resultaba más incómodo lo que veía o lo que dejaba de ver. Era una sensación desagradable y desconocida. Me estaba agobiando.

Fue este viernes por la tarde.

Ya, a medio día, sentí un calor excesivo. Salí a hacer unas gestiones cerca, muy cerca de casa. En el trayecto, el calor me invadió. Pero no es algo nuevo para mí. Empiezo a sudar casi sin moverme. En la tienda, las gotas empezaron a bajar por la frente y el cuello. Alguna se colaba por los ojos y bajaba por la nariz.

¡Qué incómoda me sentí! Era desagradable y a la vez me dejaba como floja, débil.

Desde que llegué a mi casa me metí en la ducha, porque aquella situación me había dejado decaída. El fuego estaba instalado en mi cuerpo, no en la calle. Era un calor interno.

Después de comer, no descansé – como debería haber hecho-. Salí a tomarme una infusión y dar un paseo. Ya había refrescado un poco y llevé un abrigo puesto.

Nos sentamos en la calle peatonal y tras tomarnos algo, seguimos de camino al estudio. Al llegar allí y entrar, mi visión comenzó un juego diabólico conmigo.

Empecé a sentir mucho, muchísimo calor. Y acompañando a la sensación térmica, todo comenzó a desdibujarse. No veía bien por los laterales, ni tampoco hacia arriba ni abajo. Se me puso una especie de visión túnel. En lugar de apreciar con nitidez, las imágenes se convertían en destellos, líneas blancas que ondeaban, acercándose y alejándose de mí, colores superpuestos….

Mi vista, la que había felicitado unos días atrás, me estaba retando nuevamente.

Yo no quería asustarme ni llamar la atención. Primero tenía que identificar qué era lo que me estaba pasando. Así que salía, cogía aire, cerraba los ojos, me ponía las gafas de sol, respiraba, buscaba temas para evadirme y no entrar en pánico.

De este modo, estuve más de una hora. Intentando quitar la atención de aquella desagradable experiencia psicodélica y a la espera de que remitieran los síntomas.

Estaba casi segura de lo que me estaba pasando- fenómeno de Uhthoff (*)- , pero eso no aliviaba la sensación de aturdimiento y alteración que me producía aquéllo.

Mantuve la calma, al menos aparentemente.

Estando quieta y sentada, poco a poco, las figuras comenzaron a tomar su forma habitual. Los destellos y luces agudas, desaparecieron y pude retomar mi vuelta a casa.

Sin embargo, no fue el único episodio en el día. Tras cenar, con el calor que produjo el alimento en el cuerpo, otra vez: distorsiones, ondas blancas, aturdimiento, visión parcial, mareo…..

A esta segunda ocasión, se le sumaba el cansancio. Junto a ella, vino un fuerte dolor de cabeza, presión en la cuenca de los ojos, gran tensión en el cuello y tristeza. También vino la tristeza.

Cuando vienen sensaciones así, que alteran tanto mi “normalidad”, caigo en un pozo oscuro.

Afortunadamente, con las horas de sueño, con una sonrisa, con mi talante y con las ganas de luchar que tengo, ese pozo quedó en el recuerdo. Ayer sábado tenía resaca del dolor. Resaca visual y resaca emocional. No veía bien del todo y mis ojos se quejaban. Pero eso fue ayer.

Ya hoy es domingo. Y es un domingo en el que siento aturdimiento. Sí, lo siento. Que tengo miedo a que me dé otro brote y que haya sido un aviso. Sí, tengo miedo. Es mi domingo post- psicodelia. Pero es un domingo sin pozos oscuros. Y es un domingo con esperanza y valentía.

Hoy es mi domingo astromántico, como dicen Zahara y Santi Balmes.

Y ya lo sé, otra vez ha sucedido
 volaron los manteles y el domingo se hizo especial.

Flotaba en azoteas todo mi deseo,
 un solecito bueno y tus faldas al viento,
 nada más.

Aeroplanos que saludo moviendo un espejo,
 la ropa y tu pelo se movían al mismo compás,
 nada más.
 Te deslizas como si fueras de viento
 y al contacto con mis dedos te desvanecieras.
 Si tu magia ya no me hace efecto,
 ¿cómo voy a continuar?
 Si me sueltas entre tanto viento,
 ¿cómo voy a continuar?
 ¿cómo voy a continuar?

Recuerdo que sopló la luna y era en pleno día
 y entre aquellas nubes vislumbraste la estrella polar,
 y algo más.

Madelmans haciendo slalom por tu cuello,
 aire que se lleva mis misterios,
 hacia el Sur se van.

Y sé que a veces piensas que estoy algo ido,
 pero nunca pierdo una sola oportunidad
 de admirar cómo …

(*) El síndrome de Uhthoff es un síntoma de la esclerosis múltiple que se caracteriza por el empeoramiento o la visión borrosa causada por un aumento de la temperatura , generalmente asociado con el ejercicio o el sobrecalentamiento.

Lleva el nombre de un neuroftalmólogo alemán llamado Wilhelm Uhthoff, quien lo describió por primera vez en 1890..

¿Qué causa el síndrome de Uhthoff?

A medida que aumenta la temperatura corporal, se reduce la capacidad de los nervios dañados para conducir impulsos.

Las fibras nerviosas dañadas por la MS transmiten mensajes hacia y desde el cerebro mucho más lentamente, si es que lo hacen. Un aumento en la temperatura corporal puede hacer que los mensajes dejen de enviarse, o que se envíen aún más lentamente, lo que empeora los síntomas hasta que la temperatura corporal regrese a la normalidad.

El empeoramiento y la borrosidad de la condición de la visión generalmente se resuelven por sí solos con descanso.

Cómo manejar el síndrome de Uhthoff.

No hay tratamiento para el síndrome de Uhthoff excepto para evitar el sobrecalentamiento del cuerpo. Todos los pacientes con EM que se ven afectados por este fenómeno deben definir sus límites al hacer ejercicio y la mejor hora del día para hacer ejercicio (por lo general, las mañanas son mejores para la mayoría de los pacientes con EM).

El uso de chalecos y vendas de enfriamiento, tomar baños o duchas frías, chupar cubitos de hielo o trozos de hielo o usar aire acondicionado o un ventilador también puede ayudar a reducir la temperatura corporal.

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Mi mirada

Mi mirada, como un obturador, se abre para dar paso a la luz.

Y todo se ve diferente.

A través de mis ojos, siento nuevamente esperanza. Sencillamente, la puedo ver. Deja de ser etérea para mí, y la huelo, la toco, la veo, la escucho.

Mi mirada se encuentra de frente con Esperanza, aquella chica que hace un tiempo se escondió de mí. Hoy me vuelve a enseñar su rostro. Sus manos, su pelo, su manera delicada de caminar.

¡Qué bella es!

He tenido la revisión de estimulación visual y cognitiva, a la que llevo asistiendo -semanalmente- varios meses.

¡Todo son buenas noticias!

Varias de las dificultades que se instalaron en mí, tras el último brote (visión, equilibrio y atención), están remitiendo a pasos agigantados.

Meses de lucha, trabajo y constancia.

Hoy contemplo a Esperanza.

Y abro periferia, veo colores, los toco, los saboreo, los huelo.

Mis ojos brillan de la emoción.

¿Sabes cómo huele la confianza?

Es una mezcla entre valentía, perseverancia e ilusión.

Y mi mirada ve mejor, pero también es capaz de palpar, de saborear, de sentir. A ella, al mundo, a mí.

Hoy mi mirada se siente agradecida.

 

imagen de Esther Gili

58 escalones

58 escalones es lo que a veces, me separa del mundo. Otras veces, 58 escalones, es lo lejos que el mundo está de mí.

No es lo mismo, ni si quiera parecido.

Cuando los escalones me separan de todo lo demás, tengo la posibilidad, si quiero, de bajarlos.

Con mis piernas más sólidas y ágiles, con más lentitud, con muletas o casi de carrerilla. Con zapatos más cómodos o a la aventura con tacones. Agarrándome fuerte a la barandilla, pisando con precaución, o bien, con las manos en los bolsillos. Da igual cómo lo haga o cuánto tarde en conseguirlo. Pero siento que puedo hacerlo.

Sin embargo, si siento que el mundo está separado de mí y no vislumbro los escalones con claridad, es cuando me refugio en mi universo particular y me autoengaño con vuelos inexistentes. Entonces, pierdo la fuerza para decidir bajar los peldaños.

Y 58 escalones se convierten en un abismo…..

Un abismo entre mi mundo y el otro mundo.

¡Qué curioso, si es la misma distancia! La que no lo percibe igual soy yo.

A veces, 58 escalones me parece un espacio infinito. Adquiere una magnitud irreal, lo sé. Pero yo lo siento así. Por momentos. Por lamentos.

Y ese, también es un perfil de mi cara. El que está a la sombra. El escondido. El que duele.

58 escalones, ni uno más ni uno menos.

Pero yo lo siento así. Por momentos. Por lamentos.

He soñado con bajarlos y llegar a un lugar mágico. Pero también, he deseado subirlos para escapar de un paisaje yermo y desolado.

Depende del perfil de mi cara.

58 escalones es lo que a veces, me separa del mundo. Otras veces, 58 escalones, es lo lejos que el mundo está de mí.

Pero siempre hay por medio, 58 escalones. Aún no he encontrado mi llave. La que abre la puerta que está a ras del suelo. Junto al resto del mundo. Sin escalones que me separen.

Y yo lo siento así. Por momentos. Por lamentos.

 

imagen de Charlie Davoli

Otoño de cambios

Mis hojas caen como en los árboles de otoño…

Se mudan, cambian, ya no sirven.

Y con susto, las despido.

Han estado conmigo otras estaciones, a mi lado, pegaditas a mi. Y ahora marchitas y secas, se caen al suelo.

Tengo un nudo en la garganta. Llevo días con dolor. Creo que es por el adiós. Por el que no dije, por el que no sé decir. Se atora y no sale. Y allí, entre el cuello y el pecho, se quedan encajadas las palabras que no me atrevo a pronunciar.

Se producen cambios.

A veces me siento segura y en el camino correcto. Otras, chiquitita ante la inmensidad.

Y ni el adiós a unos, ni la felicidad por otros, salen de mi boca con contundencia.

Son pequeñas ráfagas de viento que arrastran las hojas.

Pero yo no me lo creo del todo y no lo digo.

Me siento mejor, eso sí.

Estoy mejor.

Mis piernas han bailado un poquito, en alguna ocasión, de último. Y mis labios, sonreído. Es así ¡Ha pasado!

Pero yo no me lo creo del todo y no lo digo.

Como las hojas al caer, que se quedan un tiempo dando vueltas y más vueltas cerca del árbol. Así me siento yo todavía.

Rodeada de lo viejo. Lo conocido. Lo que hice mío.

Mis hábitos, rutinas y terapias, empiezan a cambiar ¡Ya tocaba, menos mal!

Y con los dedos rozo instantes de felicidad. Palpo sus bordes, su textura y los miro absorta. Están ahí. Otra vez están cerca mía.

Y así como todo cambia, que yo cambie no es extraño.

Cambia lo superficial
 Cambia también lo profundo
 Cambia el modo de pensar
 Cambia todo en este mundo

Cambia el clima con los años
 Cambia el pastor su rebaño
 Y así como todo cambia,
 Que yo cambie no es extraño

Cambia el más fino brillante
 De mano en mano su brillo
 Cambia el nido el pajarillo
 Cambia el sentir un amante

Cambia el rumbo el caminante
 Aunque esto le cause daño
 Y así como todo cambia,
 Que yo cambie no es extraño

Cambia todo cambia...
 Cambia el sol en su carrera
 Cuando la noche subsiste
 Cambia la planta y se viste
 De verde en la primavera

Cambia el pelaje la fiera
 Cambia el cabello el anciano
 Y así como todo cambia
 Que yo cambie no es extraño

Pero no cambia mi amor
 Por mas lejos que me encuentre
 Ni el recuerdo ni el dolor
 De mi pueblo y de mi gente

Lo que cambió ayer
 Tendrá que cambiar mañana
 Así como cambio yo
 En esta tierra lejana.

Cambia todo cambia...
Pero no cambia mi amor”. Todo cambia. Mercedes Sosa 

 

imagen de Heo  Jiseon

Hora del despegue

Ya me voy despidiendo. Va tocando elevar anclas y partir.

Ayer pasé la revisión de la médica rehabilitadora.

– Estás mucho mejor, pero evidentemente no para hacer una vida normalizada. ¿Cómo te ves para dejar ya la rehabilitación?

No sabía qué decir ante esta pregunta. Pero ya me la había hecho varias veces en mi cabeza. Le planteé mis dudas.

– A veces creo que tengo miedo a dejar de venir y volver a la torpeza y debilidad -extrema- al caminar. Pero también creo que me he habituado a la rehabilitación (llevo más de 1 año allí) y estoy retrasando el momento de despegar sola.

– Yo también lo creo. Es buen momento para empezar a probar de manera muy suave, algunos ejercicios por ti misma, en un gimnasio o en casa. No más de 20 minutos al principio. ¿Cómo lo ves?

– Lo que tú creas mejor. Yo me dejo guiar.

– Pues eso haremos y como el médico rehabilitador del hospital, tendrá que volver a valorarte, si necesitas más rehabilitación, siempre puedes volver.

Así fue. Así es.

Creo que me he establecido en mi nueva zona de confort: médicos, revisiones, pastillas, rehabilitación, analíticas….y me asusta enfrentarme, sin tanta parafernalia, a la vida real. La que ocurre más allá de la espiral de batas blancas y olor a hospital.

La he hecho tan mía, que me cuesta decirle adiós.

Voy a coger la cometa. Voy a echarla a volar. Y si no alza el vuelo, si el viento no está de mi lado, como cuenta McEnroe en su canción Vendaval, sacaré mis alas. Y en mi más profunda intimidad, volaré con ellas por el salón de mi casa, asegurando no caerme a la primera. Y luego, extenderé los brazos para coger impulso y volar hacia el resto del universo.

Ya me voy despidiendo. Va tocando elevar anclas y partir.

 

imagen de Mihai Criste

El eterno lumbago

Mayo de 2015. Tenía muchas ganas de retomar las clases de yoga.

Ya había estado tiempo atrás y por mis “mareos” lo había dejado. Luego me dio vergüenza volver al mismo centro, porque si se repetían – y siempre se repetían-, tendría que dar explicaciones y se darían cuenta de mis rarezas. Al menos así lo sentía yo.

Cuando llevaba un tiempo algo mejor de los mareos, me decidí a probar unas clases es un centro diferente.

¡Qué ganas!

Otra vez poder hacer ejercicio con mi cuerpo y darle serenidad a mi mente.

La primera clase me encantó. Hablé con la instructora y le pedí que tuviera en cuenta mi hiperlaxitud (sobre todo en las piernas) y que a veces no sé cómo colocarme en las posturas -asanas- para no hacerme daño.

Salí de allí muy satisfecha y contenta. ¡Genial!

Al día siguiente, con el pasar de las horas, comenzó un dolor en la zona lumbar.

¡Vaya, creo que me pasé para ser el primer día!, pensé.

La siguiente clase, le comenté el dolor a la chica. Ese día, estuvo más pendiente aún y se acercaba a colocarme mejor. El dolor estaba muy presente, pero bueno, eran “agujetas”. Eso creía yo.

El fin de semana, el dolor comenzó a hacerse más y más agudo. Hasta el punto que no podía incorporarme de la cama con normalidad. Tenía que ponerme de lado y ayudarme con los brazos para levantarme. Al sentarme y acostarme era aún peor.

El tercer y – último día que pude ir a yoga-, estaba otro instructor. Le comenté lo que me ocurría y supervisó cada movimiento. Ese día poco pude hacer. El dolor era enorme.

Pero como siempre, yo vivía en una eterno disimular cómo me encontraba por vergüenza a ser, una vez más la que se quejaba de malestares, la que dejaba de hacer cosas, la rara.

Llegué a casa frustrada. Otra actividad más que, por el momento, tenía que suspender.

Pensé que pasados unos días, las agujetas irían remitiendo. Sin embargo, no desaparecía el dolor. No aumentaba, pero tampoco iba mejorando.

Fui a urgencias. Decían que era lumbago y me mandaron antiinflamatorios y calor. Pasado el tiempo de tratamiento y en vista que no se quitaba, fui al traumatólogo. Él determinó que no era lumbago sino los piramidales. Entonces empecé con sesiones de rehabilitación. Estando allí, me sugirieron hacerme un estudio de la pisada porque al caminar mal podía estar dañándome. Lo hice y renové mis antiguas plantillas. En fin, todo un periplo con mi eterno lumbago.

Así estuve todo el verano. Con dificultades para moverme, con un caminar torpe y adolorida, frustrada por haber dejado las clases de yoga y habiendo pasado mis vacaciones completamente doblada.

La rehabilitación siguió hasta el mes de septiembre. Mes en el que comenzaba el curso escolar – mi trabajo- y, además, se me ocurrió la brillante idea de meterme con reformas en casa.

No suelo medir estas cosas. Cuando me siento frustrada – y lo estaba por el nefasto verano que había vivido- y de pronto, siento una ilusión, actúo con impulso y sin meditar.

Entre rodar muebles, cargar cajas, coger rodillos, subir escaleras, cambiar lámparas, pintar paredes, taladro va, taladro viene, viajes a Ikea, sueños y cambios, mágicamente, mi lumbago se fue.

Estuve 4 meses con él a cuestas. Luego se marchó sin despedirse.

Ahora me doy cuenta que ni era lumbago, ni piramidales, ni mala pisada, ni agujetas. Era una vez más mi EM gritándome y afanosa por darse a conocer.

imagen de Sandra Cumplido

Revival

Soy de recordar los pequeños detalles. Repaso en mi mente con precisión aquéllo que fue. Cómo era, su color, qué había, quiénes, etc.

Esta semana, recordaba, como me pasa con cierta frecuencia, mi relación con el humo. Ese mal hábito que durante tantos años me acompañó. Pero que a su vez -y para ser honesta- a veces echo de menos.

Mis manos cogiendo el cigarro, las uñas rojas cerca de los labios, rojos también.

Durante unos instantes me recreé con la fantasía de una maravillosa unión con el tabaco. Segundos de confusión. Los tengo, es así.

En el vagar de los recuerdos, me di cuenta que había borrado por completo de mi memoria, qué ceniceros habitaban en mi casa. Recordaba los de las casas ajenas, pero los míos – que regalé nada más salir del hospital-, los había desterrado de mi memoria.

¿Cómo eran?, formas, colores, tamaños….. ¡No lo recordaba!

Tras repasar minuciosamente mis ratos acompañada de los marlboro lights, me dí cuenta que ese dato no iba a aparecer en mi mente, al menos no por sí solo.

¡¿Qué le pasa a mi cabecita?! No sé si me enfada, me frustra, me entristece, o nada de eso, o todo a la vez.

Tiré de fotos. Entonces me encontré rebuscando en imágenes que me agitaron de nuevo. La que era, la que fui, la que ya no soy.

Y allí estaban. A lo lejos, uno. Más enfocado otro. En la mesa de la cocina. Escondido tras algún vaso de cerveza otro más. Allí estaban, en mis auto fotos, en las que había celebraciones compartidas, en las que estaba de reformas en casa…. Así, repasando mi vida en imágenes, volvieron a mi memoria los colores, formas y tamaños de los ceniceros de mi hogar. Los que ya no están, los ya no son bienvenidos.

Hoy, 4 de noviembre de 2017, hace un año y medio que entré en el hospital y también un año y medio de dejé de fumar.

Sí, sueño y mucho con mi relación con el tabaco. Pero ese será otro capítulo.

Hoy celebro mi valentía y fortaleza por haber roto, para siempre, con él.

imagen de Petite Bohème

Mi B.S.O.

No recuerdo cómo ni cuándo fue, pero en algún momento de mi existencia, la música y yo nos fusionamos.

Desde pequeña recuerdo tener marcado mi criterio musical, elegir qué me apetecía escuchar. No sólo música infantil, sino aquellas otras que me eran familiares de oírlas a mis mayores y me hacían sentir.

Ahí radica mi pasión por la música. Me hace sentir.

Me mueve y remueve emociones de una forma muy potente.

Mi vida está estructurada por etapas bien definidas y, cada una de ellas, tiene su propia banda sonora.

Escuchar algunos temas, supone para mí, trasladar mi corazón y cada poro de mi piel, a momentos ya pasados. Soy capaz de transportarme con las melodías. Es así de real, así de sencillo.

Yo soy con la música. Sin ella no soy.

Al igual que los aromas. Esencias y melodías. Ambos me hacen vibrar.

Soy sensible. Muy sensible.

Lo que me llega por los sentidos se expande dentro de mí y genera una explosión de sensaciones y sentimientos. A veces me encanta esta realidad. Otras me duele.

Hoy quiero cantar y decirte:

“Con la mano en el corazón
¡Vamos, juntos!
Descubramos mi libertad
Olvidemos entonces

Todos tus prejuicios
Bienvenido a mi realidad
Quiero amor, diversión, buen humor
No es tu dinero lo que me hará feliz”

https://www.youtube.com/watch?v=RJPBhWtqnGg

Je veux. Zaz
Donnez moi une suite au Ritz, je n'en veux pas
Des bijoux de chez Chanel, je n'en veux pas
Donnez moi une limousine, j'en ferais quoi?
Papa lapa papa
Offrez moi du personnel, j'en ferais quoi?
Un manoir a Neuchâtel, c'est pas pour moi
Offrez moi la tour Eiffel, j'en ferais quoi?
Je veux d'l'amour, d'la joie, de la bonne humeur
Ce n'est pas votre argent qui f'ra mon bonheur
Moi j'veux crever la main sur le cœur
papalapapapala
Allons ensemble découvrir ma liberté
Oubliez donc, tous vos clichés
 Bienvenue dans ma réalité
 J'en ai marre d'vos bonnes manières
 C'est trop pour moi
 Moi je mange avec les mains
Et j'suis comme ça
J'parle fort et je suis franche
Excusez moi
Fini l'hypocrisie moi,
J'me casse de là
J'en ai marre des langues de bois
Regardez moi
Toute manière j'vous en veux pas
Et j'suis comme ça
J'suis comme ça
papalapapapala
Je veux d'l'amour, d'la joie, de la bonne humeur
Ce n'est pas votre argent qui f'ra mon bonheur
Moi j'veux crever la main sur le cœur
papalapapapala
Allons ensemble découvrir ma liberté
Oubliez donc, tous vos clichés
 Bienvenue dans ma réalité
Je veux d'l'amour, d'la joie, de la bonne humeur
Ce n'est pas votre argent qui f'ra mon bonheur
Moi j'veux crever la main sur le cœur
papalapapapala
Allons ensemble découvrir ma liberté
Oubliez donc, tous vos clichés
 Bienvenue dans ma réalité
Je veux d'l'amour, d'la joie, de la bonne humeur
Ce n'est pas votre argent qui f'ra mon bonheur
Moi j'veux crever la main sur le cœur
Papalapapapala
Allons ensemble découvrir ma liberté
Oubliez donc, tous vos clichés
Bienvenue dans ma réalité
imagen de Julian Landini

Despistes al por mayor

¿Dónde está mi mente?

Llevo tiempo muy despistada. Con gran dificultad para concentrarme. Siento que estoy pasando por la vida de puntillas, como articulada por hilos que no muevo yo.

¿Dónde estoy?

Algunos me dicen que puede ser debido al shock de la noticia del diagnóstico, que aún la estoy procesando, otros comentan que igual es por tanta medicación, también se ha escapado algún comentario -desafortunado- sobre un posible deterioro cognitivo o secuelas de los brotes. Yo no sé qué será. Pero me siento muy rara. Como si no llevara las riendas. Como si estuviera en un segundo y difuso plano, casi que inerte, pero observando lo que ocurre.

Una espectadora de mi vida.

Me dejo llevar por esta corriente, que ni entiendo, ni me gusta, pero no lucho contra ella. Ya no. Me agota demasiado. Al principio me aferraba con coraje a tenerlo todo controlado, como siempre. Ya no….ya no lucho. Me agota demasiado.

Pero me sigo preguntando, ¿dónde está mi mente?, ¿dónde estoy yo?

A veces siento que mi cuerpo está presente, pero sólo mi cuerpo.

Y el resto de mí, no sé dónde se encuentra. Si vagando tristemente en el pasado. Un pasado que ya no existe. Si sobrevolando ansiosa el futuro, una realidad incierta aún. O sencillamente, en el presente pero adormilada y despistada.

Se me olvidan cosas – importantes y superficiales- , tengo que hacer listas para todo, al mantener conversaciones, a veces no retengo el contenido de lo hablado, me cuesta entender conceptos nuevos que requieran de lógica, pensamiento abstracto y procesamiento de la información, hay detalles que antes me sabía al dedillo que ahora siento difusos en mi mente….

¿Dónde está mi mente?

The Pixies dirían:

Con los pies en el aire y la cabeza en el suelo
Prueba este truco y dale una vuelta, sí”

¡Allá voy!, a poner mi vida del revés. Vamos a ver si me funciona.

The Pixies - Where Is My Mind

Oh, stop
With your feet in the air and your head on the ground
 Try this trick and spin it, yeah
 Your head will collapse
 But there's nothing in it
 And you'll ask yourself
  Where is my mind?
 Where is my mind?
 Where is my mind?
  Way out in the water
 See it swimmin'
 I was swimmin' in the Caribbean
 Animals were hiding behind the rocks
 Except the little fish
 But they told me, he swears
 Tryin' to talk to me, coy koi*
 Where is my mind?
 Where is my mind?
 Where is my mind?
  Way out in the water
 See it swimmin' ?
  With your feet in the air and your head on the ground
 Try this trick and spin it, yeah
 Your head will collapse
 If there's nothing in it
 And you'll ask yourself
 Where is my mind?
 Where is my mind?
 Where is my mind?
 Way out in the water
 See it swimmin'
 With your feet in the air and your head on the ground
 Try this trick and spin it, yeah .
imagen de Antonio Bencivenga

El peso de la esclerosis

¿Sabías que la EM pesa?

Sí, la EM pesa. Y pesa mucho. Por momentos aplasta. Es terrible. Son toneladas de dolor impactando contra un cuerpo resquebrajado.

La EM pesa, sí. Y pesan las lágrimas de la EM.

También pesan los recuerdos. Y lo que ya no será. Esto también pesa.

Los que se fueron, los que ya no están. Ellos son un peso pesado. Deberían ser peso pluma, porque decidieron no estar, pero no. Así son las nostalgias.

Y pesa el futuro incierto. Tira y ahoga. ¡Cuánto pesa no saber cómo va a ser el progreso de la enfermedad!…..Ufff, este es un peso muerto. Una angustia permanente. Si me descuido, puede llegar a hundirme.

Afortunadamente también, hay días que todo pesa menos y el equipaje es más ligero.

Hay segundos que siento apenas unos gramos de más. Son segundos mágicos. Los tengo. Existen. Ellos me recuerdan quién soy. Son gramos efímeros. Se deshacen con el chasquido de los dedos. Están y no están.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

Pesa no poder hacer las cosas de antes. Ni poder realizar ciertas tareas y actividades. Pesa estar siempre cansada. Pesa no tener fuerza para hacer deporte. Pesa no poder subir mi compra por las escaleras. Pesa y mucho, no ser completamente autosuficiente, como siempre me gustó ser.

Y con tanto peso, con tanto peso, los kilos se han ido instalando en mí. Y ya no me siento ágil, ni me siento ligera, ni estoy delgada, ni estoy esbelta. No.

La imagen que veo en el espejo no es la que solía ver.

Un cambio demasiado drástico de rutinas diarias y de actividad. Un exceso -necesario- de horas de descanso y sofá. Cantidad de medicación, algunas de ellas que hinchan. Adiós al hábito insano del tabaco: más ansiedad, más comida.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

En total más de 10 Kg. me ha regalado mi esclerosis. Y eso sólo es el peso de la báscula.

Para los otros pesos no existen unidades de medida que acierten a marcar el dolor.

La EM pesa, sí. Y pesa mucho.

imagen de Bartozs Kosowski