(Autoinmune) 2

(Autoinmune) 2

Me siento en mitad de dos ejércitos contrarios que luchan, y yo sólo, queriendo volar.

Hoy he tenido interconsulta con el dermatólogo. Cuando insistí en que la medicación estaba repercutiendo en la aparición del absceso, me derivaron desde neurología – por lo que se vé-, para valorar la suspensión del inmunomodulador.

Como siempre, llevaba los informes preparados, mis anotaciones en una libreta, fotos -escatológicas, pero necesarias- de las diferentes fases, tamaños, formas y colores del caballero, para que el médico se hiciera una idea de la “gravedad” del asunto.

Me levanté más temprano de lo habitual. Uno de los efectos que ha producido la EM en mí, es la dificultad que me supone madrugar y que mi mente y mi cuerpo estén en condiciones. Por lo que tengo que decidir, el día que tengo que hacerlo, sé que luego estaré como en el viaje psicodélico de una buena ingesta de valium. No tengo ni idea de cómo sería esa sensación realmente, pero yo la imagino parecida. O bien, dejar que mi cuerpo duerma más y poder hacer algo productivo ese día. De momento opto por lo segundo, menos cuando tengo citas médicas ineludibles.

Hoy fue uno de ellos.

La dermatóloga estaba saturada de trabajo, tenía muchos pacientes suyos, más los derivados de otras especialidades. No me atendió con mucha amabilidad. La primera parte de la consulta estuvo hasta borde. Poco a poco, empezó a aflojar el tono y el talante. Pero vaya, que ya me llevé en el cuerpo el sablazo matutino.

Tras explorarme y tras aceptar ver las fotos (casi sin quitar la vista de su teclado), me informa del diagnóstico. No me pilla de nuevas, porque he visto casos en mi madre, mi tía y mi abuela (aunque no el mismo con tanta insistencia), luego me suelta que tengo que tomar antibióticos durante 2 meses. Ahí mi cara debió ser un poema, porque me dijo que yo hiciera lo que quisiera, pero que ese era el tratamiento que había que mandar. Que lo que tenía no se curaba con cirugía, eso era como poner una tirita y volvería a aparecer.

Yo titubeo porque me desagrada la idea de 19+1. ¡Mucho más durante 2 meses!

-¿Qué es mi cuerpo, una depuradora de residuos farmacéuticos? Grrrrrrrrrr……

Este es mi pensamiento, mientras me está hablando.

Entre haberme levantado más temprano, el retraso a la hora de entrar, las malas formas iniciales y el tratamiento a seguir, yo estaba en cortocircuito mental.

Sí que me quedó claro lo siguiente:

– Hidrosadenitis grado I.

Me dice que es una enfermedad también autoinmune (me pilló completamente por sorpresa) y que por tanto, se debe tratar con estos antibióticos que también son antiinflamatorios, con medicamentos biológicos o con otro tipo de inmunomoduladores.

¡TOMA YA!

¡Es que me gusta hacer las cosas a lo grande!

No tengo una enfermedad autoinmune. No Señor, ¡María tiene dos enfermedades autoinmunes que cohabitan en este cuerpo!

Ahora la hemos liado pero bien. Tendrán que ponerse de acuerdo porque lo que no podemos en saltarnos los turnos, ni mezclar horarios ni nada de eso. ¡Por orden, por orden!

No vayamos a apretar demasiado las tuercas que se nos rompe la máquina.

Y sí, la máquina soy yo. Que quiero vivir al margen de tantas pastillas, tantos diagnósticos, tantas citas médicas y sobre todo, tantas dolores físicos y malestares.

En fin…..

Creo que una vez más, tendré que seguir las indicaciones, al menos por el momento. El absceso me está limitando verdaderamente cualquier actividad.

Así que, 19+1 que ya son 20.

Me siento en mitad de dos ejércitos contrarios que luchan, y yo sólo, queriendo volar.

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Educar la mirada

 

Ceguera selectiva, fijar la atención en un punto equivocado, no apreciar los pequeños detalles, verlo todo negro, distorsión, percepción errónea, dificultad para ver más allá, desenfocar la realidad….

De la mano de mi EM, me acompañan muchos síntomas visuales. Algunos de ellos físicos -neuritis, diplopía, inflamación del nervio óptico-, de los que ya he hablado en otros capítulos.

Otros en cambio, más relacionados con la actitud y el carácter. Pero que también influyen en mi forma de mirar la vida.

Mi conocido catalejo me hace ver de la misma manera que siempre. Y aunque la imagen es nítida, algo me va indicando que es como un caleidoscopio.

Sé que es un juego de luces, espejos y cristales. Una ilusión. Una quimera.

El espejismo que crea una mente. Un modo de enfocar.

Pero ahora quiero ver de verdad. Que la magia suceda.

¿Cómo educar una mirada perdida?

– No es lo que miras, María. Es cómo lo miras.

¡Tremendo hallazgo!

¡ Eureka!

¡ Aleluya!

Educando mi mirada.

Por fin, la imagen clara y nítida se rompe en mil pedazos. Ya no valen las argucias mentales. A lo lejos se intuye algo, difuso aún, descolorido e indefinible. Pero sin filtros.

Acabar con lo conocido es de luchadores y valientes. Por eso mis ojos están agotados y se secan. Es un arduo trabajo.

Cambiar la perspectiva, tener la mirada más abierta, no entrar en el juego de apagar las luces, enfocarme en lo positivo, encontrar una imagen real. Vamos, ¡guiñarle un ojo a la vida!

Einstein dijo:

Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo”

Y es cierto. Me he olvidado de cómo mirarme y sobre todo, hacia dónde enfocar mi vida y cómo proyectarla.

Es momento de parpadear y cambiar el rumbo.

 

imagen de Shiori Matsumoto

Mi despacho

No mío de propiedad. Mío de sentimiento.

Sí, muy mío.

Mío de momentos, de recuerdos, de aprendizajes, de discusiones, de risas, de esperanza, de reuniones productivas, de lágrimas, de organización, de frustración, de papeles con resoluciones, de constructivismo, de equivocaciones, de proyectos, de agobio, de letras infantiles, de etiquetas, de pasión por lo bien hecho, de enfado, de dibujos, de firmas, de abrazos, de lucha, de propósitos, de referentes curriculares, de pruebas, de familias, de alumnos, de amigas, de maestras, de compañeros.

Mi despacho, tan lleno de todo.

Mi despacho, tan lleno de mí.

Lleno de mi olor, de mis colores, de mi presencia, de mi alegría, de mis plantas, de mi carácter marcado, de mi vehemencia, de mi rectitud, de mi disciplina, de mi ternura, de mi comprensión, de mi coherencia, de mi constancia, de mi exigencia, de mis ganas de ayudar, de mi bondad, de mi corazón y, como no, lleno también de mis errores.

Ayer hizo un año que vacié mi despacho de mí.

Allí quedó todo el trabajo hecho. Mi aroma se vino conmigo.

Las bolsas que recogí continúan cerradas en el armario donde guardo mis tristezas. No he sido capaz de sacar nada de allí.

Cuando me dijeron que tenía EM nadie me advirtió que mi vida cambiaría tanto.

Siento que mis días siguen siendo duelos perpetuos. En los que no finalizan las despedidas.

No termino de encajar el tener que vaciarme de tanto y no llenarme de nada.

Por suerte, hay días que llevo de la mano a mi amiga Esperanza. Y la miro y le pregunto:

– Algo bueno andará por llegar, ¿no?

Poder o no poder, ésa es la cuestión

 

Está claro que aún no me conozco. No sé medir mis fuerzas en esta nueva situación.

A veces me veo esforzándome porque siento que puedo y creyendo, que en ese mismo esfuerzo, es dónde está la voluntad para tirar hacia adelante.

Otras veces, en ese mismo empeño de superarme y no caer en el victimismo, me excedo. En esos casos, es cuando paso la línea y mi cuerpo quiebra.

Es complicado.

Aún me siento perdida dentro de mí.

Me cuesta estar parada. No quiero ser una gandula o vaga. Creo que tengo capacidad de hacer determinadas cosas. Me siento feliz por conseguirlo y además, hacerlo con éxito.

Y de pronto, sin saber qué ha cambiado, mi capacidad de respuesta ya no es esa. Me veo impedida, floja, agotada, extenuada.

No conozco ni este cuerpo que habito, ni esta mente que, en muchos casos, me domina.

De todas formas, sí que creo que tengo que abrir más los sentidos, para estar alerta y parar a tiempo.

Me cuesta tanto aceptar que no puedo hacer actividades tan cotidianas como pasar un día fuera de casa, comiendo y pasando el rato con amigas. O que puedo hacerlo, pero estando sentada, sin participar en la organización del almuerzo. O bien que puedo participar, pero que ello va a tener un coste físico importante. Es como si me negara a asumirlo.

Tengo sentimientos encontrados.

Por una parte, quiero ser la María efectiva y eficaz de antes. Me siento plena al saber que soy útil, colaborando y ayudando. Y por otro lado, si no puedo participar, está el sentimiento de ¿vergüenza, impotencia, frustración?, que a su vez se convierten en percibirme inválida.

Sé que son sensaciones y sentimientos totalmente desacertados y nada coherentes….. pero es parte de mi proceso de aceptación.

De todas formas, no me siento triste ni desalentada con esta situación. Al contrario, con ello me voy dando cuenta de mis nuevas circunstancias y que tengo que seguir conociéndome y entendiéndome.

Tengo muchas ganas de hacerme amiga “de verdad” de la nueva persona que soy. De tenderme la mano, cuando lo necesite y de hacerme mover el culo, también cuando la ocasión lo requiera. Pero, todavía me encuentro un poco atolondrada y haciendo muchas cosas por la inercia de como las hacía antes.

Se me ocurre, no sé si será bueno, ponerme algún recordatorio: tipo anillo, elástico o escribirlo con bolígrafo en mi mano, para asegurarme que no me despisto.

Es importante aprender a diferenciar cuándo realmente puedo y cuándo es que no.

También en esos momentos, cuando realmente no pueda, es un gran aprendizaje que sigue pendiente, saber pedir ayuda. Estoy dando mis pasitos.

No soy más ni soy menos.

¿En qué momento de la vida adopté el papel de super woman?, no lo sé, pero desde luego es un lastre importante.

Parafraseando (a mi manera) a Shakespeare:

Poder o no poder, ésa es la cuestión. 

Sugar baby

 

En el año 2014 fue cuando sentí con mayor intensidad los mareos. Yo los describía como una sensación de fatiga instantánea, con sudor frío, aturdimiento mental e impresión de desmayo, palpitaciones y disminución de agudeza visual.

Habiendo sido ya tratados como ataques de pánico y al ver que no remitían, seguí insistiendo al médico pues aquello no era normal.

Cuando me ocurría, normalmente tenía que sentarme porque varias veces creí que perdía el conocimiento. A veces, muchas desafortunadamente, me sucedía fuera de casa y la sensación de desamparo y angustia era terrible.

Además de esto, mientras dormía, me empapaba en sudor y cuando me despertaba en mitad de la noche para ir al baño, tenía que agarrame de las paredes porque perdía el equilibrio.

Durante un tiempo, me sucedía también, que estando dormida me pegaba atracones de chocolate. Lo hacía medio sonámbula, porque por las mañanas no recordaba haber comido. Tenía la certeza de haberlo hecho por las huellas del crimen, envoltorios en el suelo, por la cama o el pijama manchado. Era gracioso, a la par que desconcertante.

Sabía que a veces hablaba en sueños, pero que era capaz de ir hasta la cocina, coger algo y llevármelo a la cama y comerlo, me resultaba asombroso.

La mezcla de todo esto junto con mi insistencia, hizo que me derivaran al endocrino para hacerme un estudio del azúcar.

Durante un tiempo estuve con un control diario de los niveles de glucosa en sangre. Posterior a esto, me hicieron la famosa curva del azúcar ( mayoritariamente famosa para la embarazadas).

Aún así, los resultados no revelaban con claridad qué me pasaba, pero mis mareos no cesaban y el endocrino quería seguir indagando para saber qué ocurría.

En una de las consultas me explicó que mis niveles de azúcar no bajaban demasiado, pero que sí era cierto, que a veces daba unos picos con una salto muy exagerado. Él quería indagar el motivo.

Así es que me sugirió hacerme un estudio más detallado. Consistiría en estar ingresada en el hospital durante 4 días, en los cuales se me controlaría los niveles de glucosa regularmente. En ese periodo no podría comer absolutamente nada. Únicamente podría beber agua.

Lo que trataba de determinar era los momentos y motivos en los que esos picos de azúcar bajaban tan drásticamente.

Me resultó una prueba muy dura pero la necesidad de descubrir qué me ocurría era tal, que tras pensarlo brevemente, acepté.

Quizás daban con el origen de mis mareos constantes y mis extrañas sensaciones.

Quizás todo era por el azúcar y simplemente con conseguir regularla, me desaparecería todo aquello.

Bueno, vale, estaría 4 días mal. En un hospital y sin poder comer nada, pero seguro que se resolvería el misterio de mis males. Aquellos que me limitaban tanto y a los que nadie sabía poner nombre.

En diciembre de 2104 firmé la solicitud del estudio y en enero del 2015 me ingresaron.

Recuerdo muy poco de aquellos 4 días.

En una cama, con un pijama abrigado y una gran manta. Durmiendo casi todo el día. La falta de alimento me hacía estar súper débil.

Me llevé libros y películas, pero no podía mantener los ojos abiertos mucho rato.

Fue una especie de cura de sueño.

Recuerdo a las enfermeras a cada rato tomándome la temperatura, sacándome sangre, pinchando por aquí, pinchando por allá.

Yo dormía y dormía. Era difícil mantenerme despierta y no entrar en histeria por el hambre y las ganas de fumar.

Agua, agua y más agua. 4 días a base de agua y muchas horas de sueño.

El 29 de enero de 2015 salí del Negrín y aunque no existía patología, consideraron que los picos eran muy llamativos – hipoglucemia reactiva-. Sugirieron un plan de alimentación, en los que no ingiriese carbohidratos refinados, ni rebozados ni demás, para evitar bajadas súbitas de azúcar.

Desde hacía años ya tenía en cuenta estas pautas. Lo que hice fue tomarlo más en consideración, si cabe.

Salí de allí creyendo que mis mareos se debían a esta posible hipoglucemia reactiva. Eso me calmaba y servía para ponerle un nuevo nombre a mi sintomatología. Así desaparecía del primer plano la ansiedad. Más que nada porque ya había estado haciendo terapia sin llegar a resolverlo; los mareos continuaban y eso me generaba gran frustración.

Este nuevo nombre arrojaba una luz y esperanza de mejora.

……

Pero claro, mis mareos continuaron.

Y hoy en día continúan.

– ¡Sugar baby, ese no era el origen!

El nombre real se vino a descubrir 1 año y 4 meses más tarde de este episodio.

Imagen de Heo Jiseon

19 pastillas + 1

 

Me siento esclava de las pastillas.

Tomo 1 medicamento específico para la EM (tecfidera), que son 2 al día.

Luego otros 2 diferentes, para paliar los efectos del primero.

También una para el ánimo bajo -hundido-, tras el diagnóstico.

Otras 2 de vitaminas (biotina y vitamina d).

Todas las mencionadas, pautadas por el neurólogo.

Las restantes, son naturales para tratar de contrarrestar la cantidad de efectos que hacen las anteriores en mi organismo (hígado, riñón, estómago, piel)….

¡Total, que me siento una anciana en un cuerpo equivocado!

No sólo por la cantidad de pastillas que tomo, sino por los dolores, molestias y limitaciones que tengo.

Sin embargo, creo que sobrellevo esta situación con un talante y ánimo estupendo. Soy capaz de bromear con mis pastilleros, haciendo recuento cada mañana, cada medio día, cada tarde y cada noche del piruleo concreto que me toca.

Pero a veces, me cuestiono hasta cuándo. No pretendo estar toda mi vida tomando algo para “curar” (que además no cura) y otras tantas para aliviar lo que aquella otra dañó.

Llevo casi desde el inicio del tratamiento, con un absceso que se ha convertido en remitente recurrente, como su amiga la EM.

He tenido que quitármelo y el cirujano me ha visto otra vez más. Su respuesta fue que cuando se inflamara, quitarlo nuevamente. Me ha salido unas….. no sé, 15 veces más o menos. No tengo ganas que me hagan patchwork en el cuerpo.

El maldito no se resiste a desaparecer y continúa cada 10 días, aproximadamente, instalándose en mi cuerpo. No es pequeño, no. No es superficial, no. No es ajeno a mí, no. Viene, hace su aparición de forma sigilosa, pero en cuestión de horas, tengo una papa caliente que me limita lo poco que me queda de movimiento y que las piernas no han limitado ya.

A veces me enfado. A veces me río. Absceso versión 5.0. edición limitada, lo llamo otras veces.

No siempre me sale la rabia. Estoy aprendiendo a aceptar. A no luchar contra lo que viene.

Pero por ratos me desespero.

Creo que tiene relación directa con la medicación. Sin embargo cuando planteo la posibilidad, en el servicio de neurología me comentan que no creen que exista vínculo.

Yo conozco mi cuerpo. Y estoy convencida que sí que tiene que ver.

Para la versión beta del absceso, la semana pasada me mandaron antibiótico. Tampoco puedo estar con una infección cada 10 días porque eso llama a voces a otro brote, claro.

Pero, no estoy convencida de tomar otra pastilla más.

¿19 pastillas + 1?

Es complicado no saber qué hacer, ni cuándo los médicos están en lo cierto y cuándo no lo están.

Me siento esclava de las pastillas. Y yo, yo quiero ser libre.

 

Sistema incoherente inhumano vs. coherencia humana antisistema

 

No comprendo este mundo y, posiblemente, éste no me comprenda a mí. Siempre fue así. Hace rato que lo vengo sabiendo.

El sistema funciona, a mi juicio, de una manera alocada, sin criterio, sin lógica.

Estuve ingresada en el hospital casi 20 días. Pude comprobar cómo mis ideales de alimentación, por ejemplo, nada tenían que ver con los que se ofrecen en un lugar que “busca recuperar la salud de las personas”. Harinas refinadas, fritos, empanados, verduras congeladas, galletas de paquete…. Sé que es la forma más habitual de comer. Pero en un lugar donde los profesionales de la salud están presentes, no lo comprendo…..para mí es insólito. Pero es lo que interesa. Alimentación industrial y de masas.

– ¡Tú tómate estas pastillitas y ya está, María! No opines que los que sabemos de la salud, somos nosotros.

Cierto es que me lo comía todo y casi que devorando. La ansiedad que viví esos días era desorbitada. En un lugar desconocido para mí, fuera de mi hogar, a la espera de saber qué me ocurría, sin intimidad alguna, medicada hasta las cejas, habiendo dejado de fumar por fuerza mayor y evidentemente muy asustada. Comía lo que me pusieran delante.

Ni durante ese tiempo, ni después, el servicio canario de salud, ofreció apoyo terapéutico emocional. (Supongo que este desinterés por los sentimientos y emociones, no es algo exclusivo ni de las Islas Canarias ni de España).

Los días que transcurrieron allí, podría haber sido muy útil que se me acercara alguien que trabajase las emociones y tratara de ayudarme. A mí y a todas las personas que están privadas de libertad, y/o asustadas, esperando saber qué les ocurre, es un periodo de convalecencia. En definitiva, ingresadas en un hospital – que a no ser que sea por haber dado a luz- difícil que sea agradable.

Mucho más, el día que me dieron el diagnóstico y los posteriores. Fue como soltar una bomba y dejármela en las manos para que me explotara sola en casa. Incoherencia del sistema. Falta de empatía y nada cuidadosos con las emociones de una.

Creo que es fundamental, cuando una persona recibe una noticia de ese calibre, ofrecer un apoyo terapéutico. Ya luego habrá quién lo agradezca y necesite, o quién lo rechace también. Pero creo que dar la opción es importante.

– Nada María, si estás afligida por la noticia, búscate los recursos y las herramientas tú sola en casa con los tuyos. El sistema está muy ocupado en otras cosas.

Tampoco entiendo esta otra etapa. Se supone que los brotes de la EM tiene relación directa con los nervios o situaciones de estrés. Un factor importante es aprender a tener una vida más calmada y tranquila. Pues eso no va de la mano con lo que el sistema me exige:

– Miles de visitas a diferentes médicos y rehabilitadores. No para garantizar mi estado de salud, sino para cumplir cada uno con sus protocolos. El médico de cabecera durante el periodo de baja, la mutua que va detrás del médico de cabecera, el neurólogo cuando me corresponde, recoger la medicación en la farmacia del hospital, analítica regulares de control, médicos rehabilitadores del centro mismo y, del hospital, otro día diferente. Si tienes un brote ir fuera de hora a que te atiendan cuando puedan (5 horas de espera), para el tratamiento del mismo (ir diariamente a ponerte el cóctel intravenoso). Cuando se termina el tiempo de baja, ir a la inspección, haber recopilado los diferentes informes (que no te los dan en las consultas, sino hay que hacer más colas, para solicitarlos. Esperar hasta 1 mes y volver a recogerlos a veces más de 1 h. de espera). Todo ello, tratando de que no coincidan todas estas “burocracias médicas” en fecha y hora. Esto se hace con relativa frecuencia y, en la mayoría de las ocasiones, con largas esperas. E incluso a veces, con un trato desagradable.

¿Realmente creen que así puedo normalizar mi vida y tratar de estar en calma?, ¿es coherente?

Además de ello, como el sistema NO OFRECE alternativas para recuperarme, más que en forma de pastillas químicas, yo he buscado otras posibilidades de mejora. Ellas las cuento con detalle en el capítulo 122 “ensalada de terapias”. Todas las costeo de mi bolsillo, pero ¿qué sucede?. Que el sistema baja el sueldo al haber pasado el año de baja.

Evidentemente, soy afortunada por poder hacer las terapias que hago. Soy afortunada porque si me apuro un mes, tengo respaldo familiar que me ayuda en la economía. Pero vuelvo a plantear, ¿es viable una recuperación real con el sistema en el que vivimos?

Si, bueno. Podría hartarme de pastillas (más aún), quedarme en el sofá y dejar que la EM se apoderara de mi vida. Hacer la rehabilitación, eso sí, que es la única terapia que es pautada por el servicio canario de salud y de resto lamentar mi falta de evolución. Pero esa no es mi opción.

El sistema está poniendo el punto de mira sólo en un interés: las pastillas.

No soy partidaria de apoyar ni aplaudir este sistema.

No quiero ser un número más de una lista de espera. No quiero ser, en vano, una más de mil.

No me parece coherente que los médicos hablen de normalizar una vida, de la necesidad de estar en calma y evitar situaciones de estrés, cuando el sistema mismo está organizado para fomentar, justamente este estrés, la mala calidad de vida y tiene olvidado por completo, el mundo emocional.

Sistema incoherente inhumano vs. coherencia humana antisistema.

Y yo no quiero ser, en vano, una más de mil.

La vuelta al cole

 

Recuerdo que desde muy pequeña me emocionaba el regreso al colegio después de las vacaciones.

Me encantaba tener todo mi material organizado, mi uniforme nuevo, los libros recién forrados, ponerle el título a las libretas… Y como no, el reencuentro con los compañeros, con las amigas, con el profesorado. Con el paso del tiempo, también me he dado cuenta, que era fundamental para mí tener una rutina. Por todo ello, la vuelta al cole me resultaba especialmente emocionante.

Tener una pauta marcada, siempre me ha dado calma. Los horarios, las tareas establecidas, las actividades fijadas con antelación, me proporcionan seguridad y estabilidad. Me ocurre desde pequeña.

El tiempo ocioso es un gozo y un disfrute, pero un ratito, unos días, unos meses. Luego necesito el orden, otra vez, para sentir que las cosas caminan bien.

Debe ser que vivir relajada me estresa. Paradojas de la vida.

Ayer fue el segundo año que no me incorporaba al cole después de las vacaciones. Igual que el año pasado, que la noche del 31 de agosto se me hizo interminable (me dio insomnio hasta las 5 de la mañana), pensando en el regreso de mis compañeros, pensando en mis tareas inacabadas el curso anterior, pensando en los alumnos de los que no me despedí, recordando cada detalle de mi despacho, mis rutinas en el centro, mis huecos y espacios, las sonrisas que no iba a encontrar por los pasillos… Igual que ese año, este otro, se me ha representado triste. Los imaginaba en la sala del Claustro, con sus libretas nuevas, con el libro de actas (que tantas veces rellené), con el alboroto del inicio de curso. Los abrazos en la sala de café, el tono bronceado de algunos, los anécdotas de viajes de otros, las risas escandalosas, las palabras pisadas, los besos, los buenos propósitos e ideas tras un periodo de descanso. En definitiva, la energía arrolladora que se respira cada 1 de Septiembre.

Y me encuentro, otro año más, sin ser parte de ese momento.

Soy nostálgica y romántica. Soy apegada a mis hábitos, los que me caracterizan, los que me han nutrido durante años, los que me representan. Me considero “adicta” a las relaciones humanas. Necesito sentirme útil. Hacer algo por los demás. Ayudar y que me ayuden. Busco las experiencias que me hacen evolucionar. Adoro contrastar ideas. Debatir, desarrollar teorías. Me encanta dar afecto, a grandes y pequeños. Me siento bien protegiendo a los que considero más vulnerables. Y más, mucho más.

De pronto, todo esto pasa a un segundo plano. Aparece otra parte de María, desconocida y asustada, a la que hay que prestar atención. Y ella recibe sus mimos, sus cuidados.

Pero mi parte nostálgica se abraza a los recuerdos.

E incluso los decora con colores. A veces todo era gris. Pero en mi memoria luce como un arcoiris.

Este es el segundo año que no me incorporo tras el periodo de vacaciones. Y lo echo de menos. Echo de menos ese microuniverso que surgía en mi interior cuando volvía al cole. De pequeña y de grande.

Energía limitada

 

Se me olvida. Realmente se me olvida.

Estos días, con la posibilidad que me han ofrecido las piernas, de poder moverme con mayor soltura y agilidad, se me ha olvidado parar y descansar.

Cuando veo que puedo, me entra tanta ilusión que no gestiono bien las capacidades actuales.

Yo me imagino que tengo como una batería de móvil. Cómo la use, es cosa mía, pero una vez agotada, sólo el descanso hasta el día siguiente, me permitirá volver a moverme y pensar con claridad.

Lo que al no ver la pila descargándose, a veces es tarde. Entonces me quedo exhausta sin que exista posibilidad de recomponerla más para ese mismo día, aunque descanse.

Desde el sábado, me he exprimido un poquito. Eso se traduce en hacer actividades normales: pasear, comer por ahí, jugar con la sobri y poco más. Pero claro, para mí, es algo extraordinario poder hacerlas e incluso a veces en el mismo día.

Pues bien, tras esta intensidad moderada de actividades, hoy la batería se agotó al completo. Por la mañana pude hacer algo pero luego me quedé sin arena y sin reloj.

El cuerpo me dolía. La cabeza. Las piernas. Me costaba mantenerme en pie. Hasta el roce de una sábana me incomodaba.

Me he dedicado casi toda la tarde a estar acostada. Se me cerraban los ojos. Me reunía con Morfeo. Escuchaba la TV de fondo.

Sabía que estaba tentando a la suerte, pero me parecía tan “normal” y necesario, poder hacer aquellas actividades, que tampoco me lo quería restringir.

Sé que tengo una energía mucho más limitada que antes y que la de la mayoría de las personas. Pero se me olvida. Realmente se me olvida.

Sé que es un aprendizaje más a incorporar.

Es más, tengo siestas pautadas a lo largo del día, por prescripción médica. Pero, cuando me veo con fuerzas, me motivo tanto que me olvido. Realmente me olvido.

Porque mi energía será limitada pero mis ganas son infinitas.

imagen de Heo Ji Seon

Vitamina D

 

Cuando entré en el hospital, me estaba viendo un neurólogo (por lo privado), que fue el que solicitó el ingreso urgente. Tras ese periodo y ya con el diagnóstico bajo el brazo, volví a pedir cita con él, porque me enteré que era quien llevaba la unidad de EM en el otro hospital de la capital. Él tuvo sospechas desde el inicio y por ello, tras la segunda consulta me derivó directamente a mi hospital de referencia para que me ingresaran.

Por tanto yo tengo dos neurólogos. El que me toca por la Seguridad Social, que fue el que llevó mi caso en el tiempo de ingreso y el que me dio la noticia. Y el otro, al que voy con más frecuencia y que me atiende por lo privado, que también es especialista en esta patología.

El segundo, es el que me habló por primera vez de la Vitamina D. La necesidad de tomarla siempre por la relación directa que había con la EM. En mis analíticas desde el ingreso, aparece la deficiencia que tengo de ella.

Mi otro médico no la ve tan necesaria, o al menos, no me ha insistido en que la tome. Ni me la pautó al hablarme de los diferentes tratamientos.

Por tanto se aprecia, respecto al uso de esta vitamina, dos visiones diferentes.

Al principio, tomaba sólo una dosis al mes de 25000 iu. Posteriormente, cuando comencé con una naturópata para la alimentación, me sugirió que aumentara a una cápsula de 4000 iu al día y que cuando me tomara el bote del mes, estuviera una semana sin las cápsulas.

En la actualidad, tomo 2 cápsulas al día y cuando tomo el bote, estoy 3 días sin más. Esto se debe a que llevo un tiempo leyendo sobre los beneficios que supone las altas dosis de esta vitamina en las enfermedades autoinmunes.

Estas cantidades que tomo son mínimas y no necesitan supervisión de algún médico que ponga en práctica el protocolo Coimbra, que es el de las altas dosis.

Más adelante, trataré de contactar con alguno que lo lleve a cabo y buscar formas de iniciar esta terapia.

Actualmente, sigo varias páginas que cuelgan artículos al respecto, he hablado con una persona que sigue este protocolo y cada vez me siento más convencida de las ventajas terapéuticas que ofrece.

Siempre me ha gustado leer e informarme sobre las cosas que me repercutían. No soy una persona pasiva que asuma todo lo que me pautan o sugieren. Antes me gusta crearme una opinión propia y contrastar informaciones. Eso lo he hecho tanto con la EM, como con cualquier otro tema que me incumba y esté a mi alcance.

Quizás sea coincidencia, quizás no. Pero la realidad es que hace 11 días que aumenté la dosis (2 cápsulas diarias)  y hace 9 que pude caminar más de lo que mis piernas me llevaban permitiendo.

He tenido otras situaciones que me confirma que al menos, el aguante que tienen mis piernas, empieza a parecerse más a la María que era antes. ¡Olé, olé, olé!

Hay otras cosillas que aún están ralentizadas y que al mirarme en el espejo de mi recuerdo, distan mucho de aquella mujer.

Pero por algo se empieza.

¡Más vitamina D, por favor!

Andaba perdida de camino pa la casa
 cavilando en lo que soy y en lo que siento
 pokito a poko entendiendo
 que no vale la pena andar por andar
 que es mejor caminá pa ir creciendo
 
 Volveré a encontrarme con vosotros
 volveré a sonreír en la mañana
 volveré con lágrimas en los ojos
 mirar al cielo y dar las gracias
 
 Pokito a poko entendiendo
 que no vale la pena andar por andar
 que es mejo caminar pa ir creciendo
 pokito a poko entendiendo
 que no vale la pena andar por andar
 que es mejo caminar pa ir creciendo
 
 Mirarme dentro y comprender
 que tus ojos son mis ojos
 que tu piel es mi piel
 en tu oído me alborozo
 en tu sonrisa me baño
 y soy parte de tu ser.
 Que no vale la pena andar por andar
 es mejor caminar pa ir creciendo.

 Pokito a poko entendiendo
 que no vale la pena andar por andar
 que es mejo camina pa ir creciendo.
 
 Volveré a sentarme con los míos
 volveré a compartir mi alegría
 volveré pa contarte que he soñado
 colores nuevos y días claros.
 Volveré pa contarte que he soñado
 colores nuevos y días claros. Chambao.