Rebel

 

Fue el miércoles pasado (5 de julio de 2017). Desde días anteriores, me sentía mal, con dolores de estómago, nauseas, malestar generalizado y estaba durmiendo incómoda. Pero desde el martes ya con sensaciones mucho más desagradables y un dolor mucho muy agudo en la boca del estómago, hasta el punto de no poder rozarme.

Ese día, me tocaba aumentar la dosis de medicación (que aún estoy a mitad de la cantidad indicada) y con ese cuadro de malestar, no me atrevía a subirla.

Como me sugirió el neurólogo y la enfermera, si tenía síntomas que no tomara decisiones por mi cuenta, sino que acudiera a la consulta a ver qué estaba pasando.

Nada más levantarme, al ver que la situación estaba fea, en lugar de ir a rehabilitación me fui al hospital. Allí, como siempre, a esperar.

Mis últimos 14 meses, han transcurrido casi al completo, en salas de espera:

– Las diferentes terapias que hago semanal y quincenalmente (rehabilitación, psicóloga, nutricionista, fisioterapeuta, terapia visual y masaje craneosacral)

– Citas médicas con neurología en el hospital (citadas y de urgencias).

– Citas para analíticas (cada 2 meses antes, ahora serán mensuales).

– Durante el último brote, acudir diariamente al hospital de día para suministrarme la medicación inyectable.

– 12 meses de médico de cabecera, regularmente, para la baja laboral.

– 12 meses de médica de la mutua, regularmente, para supervisión de la baja.

– Cita con la Inspección médica.

– Recoger la medicación periódicamente en la farmacia del hospital (con cita previa, a veces se tarda 15 minutos, a veces más de 1 hora)

– Citas de neurología (en el privado).

– Cirujano (por absceso). Abrirlo y cauterizarlo.

– Curas de absceso.

– Traumatólogo (condromalacia rotuliana).

– Médico rehabilitador por la Seguridad Social.

– Médico rehabilitador del Centro de rehabilitación ( cada 3 meses).

– Resonancia Magnética.

– Prueba de potenciales evocados.

……..

Agotador.

Pues bien, después de todo este peregrinaje, resultó ser que la medicación inicial no estaba surtiendo efecto y que por nuevas lesiones -y el brote-, teníamos que cambiar a un medicamento nuevo. Con resignación lo acepté. Más dosis de paciencia ahora para sobrellevar el periodo de adaptación y/o los posibles efectos adversos.

Pero no sé qué ocurrió el miércoles pasado, que una sensación emocional diferente, recorría mi cuerpo – IRA-.

Estaba realmente enfadada, negada, contrariada, molesta, incómoda, en rebeldía.

Cuando, tras la espera en la consulta de neurología, me sugieren que esté 2 semanas más con esta dosis, para que me adapte más lentamente al cambio y porque aunque los síntomas que refiero no se justifican por la ingesta del medicamento, sí que puede ser nervios, tensión abdominal, “digiriendo el diagnóstico”….., me dicen que vaya a la farmacia del hospital a recoger la cantidad de medicación necesaria para ese período y de esos miligramos concretos. Una vez dieron la orden, bajamos a otra planta, otro sector y allí, a esperar como siempre

No pasé por administración porque imaginé que al ya estar avisados de arriba, sólo haría falta informar a la chica que sale dando el nombre y orden por el que se entra….Se produjo una confusión, es necesario pasar por la ventanilla, en estos casos. Así que a esperar más aún. Yo entre el dolor agudo en la boca del estómago, que empeoraba al estar sentada, EL ENFADO QUE TENGO CONMIGO MISMA POR MI CAMBIO DE VIDA, la negativa interior a tomar medicación y tener que hacerlo, no con una ni con dos, sino con varias pastillas diferentes al día, me colapsé. Mi cabeza, mis emociones, mi alma colapsaron en ese momento y me visualicé gritando en los pasillos del hospital, como una desequilibrada, negándome a tomar medicación alguna y echando a correr de todo aquello. QUE ME DEJEN TRANQUILA YA!!!!!! NO MÁS MÉDICOS, NO MÁS PRUEBAS, NO MÁS SALAS DE ESPERA, NO MÁS!!!!!!!

No fue así…No grité, no corrí (ojalá pudiera). Apreté la mandíbula, me puse las gafas de sol, me cayeron unas lágrimas y esperé sentada.

Está más que claro que, dentro de mí, estoy en desacuerdo con muchas cosas de las que me están sucediendo. Desde ese día soy más consciente, si cabe, de mi rebelión interna. De mi descontento con el diagnóstico y con aceptar medicarme para el mismo.

Creo que en ese pasillo, el miércoles pasado, sentí por primera vez de forma evidente, mis ganas y necesidad de rebelarme.

Me declaro en desobediencia con el sistema médico y sanitario. Lo que aún, no puedo romper mi vínculo con él. Pero, poco a poco me iré distanciando, hasta llegar a mi propia forma – con terapias alternativas- para cuidar mi EM.

¡Rebel!

¡No es posible! Intentar que una persona lleve una vida más normalizada, con este ritmo de salas de espera a cuestas, no es posible. El sistema no funciona bien. Aceptar un diagnóstico y que toda tu vida gire en torno a él y sus cuidados, no es lógico.

¡Rebel!

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