La de las mil caras

Llaman a la EM la enfermedad de las mil caras porque la sintomatología que presenta es muy diversa e incierta.

No hay un patrón común en todos los que la padecemos. Aunque existen similitudes ya que el origen es el mismo, en muchos casos, las manifestaciones varían de una persona a otra.

¿Cómo son mis síntomas?

Hay muchos que son invisibles, que no salen en las pruebas y que pasan inadvertidos para el resto. Solo salen a la luz cuando los nombro. Y deben tener su lugar, porque me guste o no, se han convertido en mi sombra.

He dedicado algunos de los capítulos del blog a ellos.

Hoy intentaré recopilar cómo son estos compañeros que me persiguen muchas veces y que me hacen la vida más “complicada”.

María orbitando en el cosmos.

Creo que el más llamativo, que predomina desde hace años en mí, es la sensación constante de mareo. No solo es un mareo vertiginoso. No. A veces, siento que estoy en otro universo. Me encuentro como fuera de mí. Algo ida. Ausente quizás. Pero es solo una percepción mía. Los que están conmigo, aseguran que tengo la misma lucidez de siempre o el mismo estado de locura, según se analice.

Sin embargo para mí es muy desagradable saber que estoy, pero no sentirlo.

Fatiga.

Es en el capítulo 62 donde hablo de este síntoma.

De último se ha hecho más presente y más intenso. A veces llego a sentir unas ganas enormes de vomitar, porque el cuerpo está exhausto, agotado, débil, sin fuerzas, sin energía.

Probablemente dedique una entrada entera a esta sensación de estar revuelta y con el estómago girado. Volteado. La montaña rusa dentro de mí.

Termostato roto.

De este síntoma hablé de forma extensa hace poco, en el capítulo 69 “Warhol vs. Courvet”.

Es una distorsión entre la temperatura real y la que yo percibo en mi cuerpo.

Mayoritariamente es de un frío gélido, que me cala sobre todo en los pies y me impide estar bien.

Signo de Lhermitte.

También dediqué el capítulo 43 a esta sensación de electricidad que baja por mi pierna izquierda al flexionar el cuello.

Se agudiza cuando camino o hago algún tipo de ejercicio que suba la temperatura corporal. La explicación que me han dado es que en la EM, el aumento de temperatura exacerba los síntomas. De ahí que el calor muy elevado no sea recomendable. Tampoco debemos entrar a las saunas o baños muy calientes.

María sin orden.

Cuando me encuentro cansada o he hecho muchas cosas en el día, empiezo a tener movimientos rudos, torpes, descoordinados. En el capítulo sobre la Ataxia, el número 57, me extiendo más sobre este síntoma.

María funambulista.

Muy de la mano del desorden de la ataxia, me siento cuando pierdo el equilibrio.

Es más de una ocasión, por la calle me agarro de las paredes o coches cuando me sucede.

Muchas son las personas que caminan con prisa, sin mirar, con movimientos rápidos. Si me tropiezo con alguien así, normalmente, me quedo descolocada. Pierdo el equilibrio y me tambaleo. Luego recupero la estabilidad.

El capítulo15 habla de esta sensación.

Nubes de algodón.

A veces, tengo la impresión de que mis pernas no me pertenecen. Parecen hechas de corcho o irreales. Mis piernas de plastilina, esas que me acompañan, pero a veces las siento prestadas. En el 55 cuento cómo es caminar entre nubes de algodón.

Un asiento.

En el 51 también hablé sobre la dificultad que me supone estar de pie, aunque sea por poco tiempo.

Me entra un dolor inexplicable en las piernas, a la altura de las rodillas, pero no está ubicado en ellas. Es un dolor eléctrico. Sibilino. Hace que pierda las fuerzas y se me doblen. Yo me arraigo bien al suelo para evitar que se flexionen, pero es una lucha entre la sensación de desafío a la gravedad y yo.

Tormenta.

También desarrollé el capítulo 47 explicando las sensaciones que me llevaron al ingreso en el hospital.

Afortunadamente, este síntoma quedó en el recuerdo. Hay veces, que quiere asomar su cabeza tímidamente, pero solo queda en eso. Me enseña la coronilla y se va. Menos mal.

Los ojos de María.

Verde es el color de la esperanza, de la primavera y también es el color de mis ojos.

Todo lo relacionado con la vista me asusta y preocupa. Pero no dejo que mi mente me juegue malas pasadas.

Sí es cierto, tengo varios síntomas relacionados con la vista, pero también confío en que se queden ahí. Dicen que no hay peor ciego que el que no quiere ver. Yo creo que miro con toda la atención, interés y verdad que alcanzo a tener. Creo que lo que miro y cómo lo miro es desde la absoluta realidad, aunque duela, aunque rompa.

Hay dos capítulos (gafas mágicas 49 y neuritis óptica 42), en los que cuento mi experiencia con los ojos y una tercera pendiente de escribir (fenómeno de Uhthoff), porque efectivamente me da un poco la lata y hay algunas cosillas de las que aún no he hablado.

Estas son las mil caras de mi EM. La forma en que se manifiesta en mi cuerpo y cómo voy aprendiendo a convivir con estas nuevas caras de mi vida.

María es múltiple también por este aspecto. Dentro de la enfermedad, coexisten otras micro-enfermedades.

Todas tienen su origen en mi Casiopea particular y en el vestido deteriorado de Miss Mielina. Pero como a ellas dos, las voy gestionando con ternura, con cariño y con humor. Y el día que me dan mucho la lata, pues me acuesto o le grito al mundo mi enfado. También tengo derecho y me resulta sanador.

No hay más. No hay menos.

Las mil caras de mi EM.

imagen de Katty Huertas.
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